Som partner til et rygmarvsskadet menneske er man også ramt - Et fænomenologisk-hermeneutisk studie

​

Dette studie undersøger, hvordan det opleves at være partner til et menneske, som har fået en rygmarvsskade. De overvældende fysiske og mentale udfordringer, som et menneske står overfor ved en rygmarvsskade, er velbeskrevne, se f.eks. Angel, Kirkevold & Pedersen (1); Laskiwski & Morse (2); Lohne & Severinsson (3). Imidlertid er det ikke kun det tilskadekomne menneske, der er ramt af denne hændelse, men hele familien (4). I de senere år er der stigende opmærksomhed på sårbarhed og helbredsproblemer hos partnere til syge. Vores studie undersøger de psykosociale processer, partneren gennemgår i livet sammen med et menneske, som pludselig får en rygmarvsskade.

Baggrund

Mange syge og tilskadekomne har både fysisk og mentalt gavn af at have en partner (5,6). En partner er en stærk indikator for vellykket tilvænning til en ny livssituation efter en rygmarvsskade (6). Crewe og Krauses follow-upstudie (7) af 301 personer med en rygmarvsskade i 1974 og 1985 identificerede, at ægteskabet havde en signifikant positiv effekt på livskvalitet. Den gruppe, der var separerede, fraskilte eller enker/enkemænd, klarede sig mindre godt end gifte eller singler i forhold til indkomstniveau, familiekonflikter, afhængighed, etablering af venskaber samt mobilitet (7).

Dette indikerer, at det er vigtigt at fastholde ægteskab, og derfor er det bekymrende, at der er en større forekomst af separation og skilsmisse efter en rygmarvsskade. Devivo & Fine (8) fandt en højere forekomst af separation og skilsmisse de første tre år efter en rygmarvsskade, hvilket indikerede, at det var meget krævende at genetablere et hverdagsliv og et liv sammen. Kreuter, Sullivan, Dahllof & Siosteen (9) studerede årsager til skilsmisse, efter at den ene partner havde fået en rygmarvsskade.

Begrundelserne var problemer med at vænne sig til nye fysiske funktioner, vanskeligheder med at fastholde relationer, og/eller uvilje til at leve sammen med en handicappet (9). Forfatterne understregede vigtigheden af og udfordringer i at fastholde et parforhold samt betydningen af parternes gensidige støtte.

Det er forbundet med en øget fysisk og psykosocial byrde, når et menneske varetager den primære pleje af sin rygmarvsskadede partner. Et studie af Post, Bloemen & de Witte (10) viste, at denne byrde på den plejegivende partner steg proportionalt med niveauet med fysisk funktionsnedsættelse, antallet af daglige plejetimer og depression hos plejemodtageren. Oplevelsen af byrde steg med den samlede længde af tiden, som plejefunktionen havde varet, og plejegiverens stigende alder.

Den voksende byrde kan ifølge Weitzenkamp, Gerhart, Charlifue, Whiteneck & Savic (11) have alvorlige konsekvenser i form af reduceret velvære, øget stress, udbrændthed, træthed, bitterhed, og depression samt forglemmelse af egne behov og helbredsproblemer. Blanes, Carmagnani & Ferreiras studie (12) af plejegiveres livskvalitet efter årelang indsats viste, at mange led af kronisk sygdom. Sammenlignet med gennemsnitsbefolkningen er tendensen, at plejegiverne udviklede psykosociale problemer frem for fysisk sygdom, de besøgte den praktiserende læge mere og rapporterede dårligere helbred (11). Sheija & Manigandans studie (13) af støttegruppers betydning fremhæver den primære plejegivers isolation samt behov for støtte, uddannelse og mulighed for at tale om byrden med andre partnere i lignende situation. Weitzenkamp et al. (1) fandt, at plejegiveren scorede lavere på livskvalitet end deres tilskadekomne partner.

Ændring af personlighed efter rygmarvsskaden forøgede parrenes oplevelse af byrde. Et studie af Buchanan & Elias (14) identificerede forandringer i både personlighed og adfærd, hvor de ni interviewede par hovedsagelig rapporterede negative personligheds- og adfærdsændringer efter rygmarvsskade (13). Dette blev understøttet af Chans (4) fund af, at det var meget udfordrende at klare en tilskadekommen partners nedtrykte sindsstemning og pessimisme. Chan (4) peger på vigtigheden af god kommunikation for at opnå en forståelse af hinandens forventninger under tilpasning til de nye roller.

De fleste studier af en rygmarvsskades betydning for partneren var kvantitative, og det begrænsede antal kvalitative studier undersøgte ikke perioden umiddelbart efter ulykken. Derfor fokuserer dette kvalitative studie på oplevelsen af at have en partner med en traumatisk rygmarvsskade de to første år efter ulykken.
 

Metode

Denne artikel rapporterer fundene af et prospektivt studie af livet under rehabiliteringen efter en traumatisk rygmarvsskade. Med en narrativ tilgang baseret på Ricoeurs teori (15,16,17) undersøgte vi oplevelsen af at være partner til et menneske, som havde fået en pludselig rygmarvsskade. Det empiriske materiale bestod af interview med syv partnere, første gang et år efter ulykken og anden gang efter to år. Fra partnernes narrativer fik vi indsigt i deres fortolkning af deres situation, og hvordan deres situation ændrede sig over tid. I det følgende vil vi referere til den rygmarvsskadede partner som ”den tilskadekomne partner” og til den ikke-tilskadekomne som ”partneren”.
 

Studiets kontekst

Dette studie fandt sted i Danmark, hvor der er to centrale enheder for rehabilitering af patienter med rygmarvsskade. Patienter er indlagt på disse to enheder imellem to og 12 måneder efter en ulykke. Alle patienterne i dette studie vendte tilbage til deres hjem. Her oplevede nogle af dem mange besværligheder, fordi de ikke rigtig kunne få det til at fungere i deres hjemlige omgivelser.
 

Deltagere

Partnere var defineret som samboende par på tidspunktet for ulykken. Der var syv partnere (se tabel 1 herunder - klik på tabellen for at se den i et større format), fire mænd (tre i 60’erne og en i 40’erne) og tre kvinder (i 30’erne). Alle forhold havde varet i mindst fem år før ulykken. En af mændene og tre af kvinderne have hjemmeboende børn. Hovedparten kunne blive boende i det samme hus, som i de fleste tilfælde måtte tilpasses. Ingen af de syv partnere var i stand til at gå tilbage til det arbejdsliv, som de havde haft tidligere, på trods af at fire stadig havde det samme job.

 

Interviewene

Interviewene blev udført med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang (18,19). Denne tilgang var funderet på en forståelse af narrativer som den måde, hvorpå et menneske fortolker og forstår sig selv og sine omgivelser (20,21,22).

Partnerne blev interviewet af førsteforfatteren et og to år efter deres tilskadekomne partners ulykke. På det tidspunkt havde de alle erfaret hverdagslivet sammen med deres tilskadekomne partner. Intervieweren lagde op til et narrativt interview ved at invitere partneren til at tænke over og tale frit om hans/hendes situation (1,23,24). I tråd med narrativ teori (20) blev partneren stillet åbne spørgsmål som for eksempel ”Hvordan har rehabiliteringen påvirket dig?”, ”Hvad betød det for dig og dit liv?” Interviewerens førstehåndsviden om den konkrete rehabiliteringsproces efter rygmarvsskaden (1) blev brugt til at facilitere tillid og dybde i interviewet. Interviewene blev foretaget i deltagernes private hjem.
 

Dataanalyse

Analysen var baseret på Ricoeurs fortolkningsteori, der består af tre trin (19). Først en umiddelbar fortolkning, også kaldet den naive fortolkning, hvor de transskriberede interview blev læst flere gange og fortolket et for et og som et hele (19). Hensigten var at komme frem til en helhedsforståelse af interviewene. Den naive fortolkning understregede, hvordan den forfærdelige oplevelse af ens kæres ulykke tog hele deres opmærksomhed og skubbede partnerens eget liv i baggrunden.

Dernæst var sigtet at afprøve den naive fortolkning gennem en strukturanalyse (18). Dette andet trin frembragte mange aspekter af partnerens oplevelse. Softwareprogrammet NVivo 8 blev brugt som et ekstra værktøj i den systematiske identifikation af temaer og deres relationer og betydning. I det tredje trin, den kritiske fortolkning, blev den naive fortolkning udfordret af de temaer og spørgsmål, som strukturanalysen rejste.

Ud fra ligheder og variationer i data fremdrog vi partnerens lidelseshistorie. Det skete i form af udfærdigelse af kort over temaerne, diskussioner, skrivning og genskrivning med henblik på gennem en dybdegående fortolkning af de subjektive oplevelser at komme frem til mere generel viden. Dermed fremkom en mere generel forståelse af rygmarvsskadens påvirkning af partneren og dennes liv. Under den kritiske analyse søgte vi at verificere vores fortolkninger ved fortsat at relatere dem til partnernes narrativer. Det fortsatte, til vi kom frem til den fortolkning, der syntes at være den mest sandsynlige fortolkning blandt mulige fortolkninger, og som gav en sammenhængende og nuanceret belysning af partnerens oplevelser (17).
 

Etik og inklusionsprocedure

I tråd med dansk lovgivning blev studiet anmeldt til De Videnskabsetiske Komitéer og til Datatilsynet. Ingen af institutionerne havde noget at bemærke i forhold til studiet. Deltagernes tilskadekomne partnere, der allerede var med i et parallelt kvalitativt studie af rehabiliteringsprocessen (1), gav tilladelse til, at vi måtte invitere deres partner. To af de ikke tilskadekomne partnere takkede nej. Alle deltagere gav informeret samtykke på basis af skriftlig og mundtlig information. Interviewene blev behandlet fuldt fortroligt.
 

Fund

Narrativerne bekræftede, at det påvirker et menneske i overvældende grad, når hans eller hendes partner får en rygmarvsskade. Partneren skal både komme sig over chokket, støtte den tilskadekomne partner under dennes rehabilitering samt kæmpe for at få deres relation og liv sammen til at fungere igen. Partnerens oplevelse kunne forstås som en lidelseshistorie i tre grundlæggende forskellige faser: (1) At blive ramt af sin partners tilskadekomst. (2) At befinde sig udenfor sin tilskadekomne partners liv. (3) At kæmpe for den tilskadekomne partner og genetablere et liv sammen som par.

Disse tre faser var tidsmæssigt relateret til den tilskadekomne partners rehabilitering. Den første fase var under det akutte stadie og perioden lige efter ulykken. Den anden fase fandt sted, da overlevelsen var sikret, og den tilskadekomne partner fulgte et rehabiliteringsprogram på en rehabiliteringsinstitution. Den tredje fase var efter, at den tilskadekomne partner var kommet hjem. Således havde rehabiliteringsprocessen en uhyre indflydelse på kravene til partneren samt dennes liv og psykosociale velbefindende.
 

Fase 1: At blive ramt af sin partners tilskadekomst

Ulykken betød, at alting pludselig drejede sig om den tilskadekomne partner. Situationen nødvendiggjorde stor opmærksomhed og anstrengelse for at reducere og behandle skaden. Plejen var et professionelt anliggende og var afgørende for overlevelsen. Partneren fulgte med på sidelinjen uden at være i stand til at gøre meget; de var fastlåst af situationens hårde realitet, hvor deres partner var så alvorligt tilskadekommet, at deres egne behov gled i baggrunden. Partnerne var bevidste om, at den tilskadekomne partner havde behov for pleje og støtte af professionelle, og samtidig havde det stor betydning, at de professionelle involverede partneren i plejen.

Fokus på den tilskadekomne partners situation og rehabilitering.

Oplevelsen af deres partners tilskadekomst var forfærdelig. Ulykken var et chok for dem, pludselig stod verden stille, og deres fokus var fuldstændig på deres tilskadekomne partner. Med bevidstheden om, at de kunne have mistet deres partner, sørgede de over dennes tab.
Charles: ”Men hvorfor nu hende? Det synes jeg ikke, at hun fortjente. Lige i starten, da hun lå der, tænkte jeg tit ”havde det bare været mig”.”

Selvom fokus var på den tilskadekomne, var rygmarvsskaden også en stor ulykke for partneren. På grund af deres sammenvævede liv følte partnerne, at den tilskadekomnes krop også var deres krop, så smerten og den tilskadekomnes tab var også deres smerte og tab. Magtesløsheden var svær at klare og efterlod kun få og oftest kun symbolske muligheder for at gøre noget:
Laura: ”Man får mere eller mindre et lille chok på det tidspunkt. Jeg var højgravid og var lige holdt med at ryge. Det gik jeg hele tiden og tænkte på: ”For Guds skyld, Laura, du må ikke begynde og tænke på cigaretter.” Han skulle ikke have sådan en dårlig nyhed også, at jeg var startet med at ryge, for han var så glad for, at jeg var holdt med at ryge.”

De professionelle havde ansvaret for plejen, og partnerens status var ændret fra at være den primære person i den tilskadekomnes liv til at være stillet i en usikker og smertefuld venteposition. Oplevelsen af at være fastlåst var mere end en kropslig oplevelse. Hele partnerens eksistens var påvirket. Alt blev sat ind på at minimere konsekvenserne af ulykken, og fordi det var så uvist, hvordan skaden ville påvirke deres fremtidige liv, kunne de ikke gøre andet end at fokusere på situationen her og nu og så vente.

At glemme sig selv og have behov for omsorg og støtte.

Den akutte periode var karakteriseret af et alvorligt chok, der fik partneren til at glemme sig selv og sine basale behov. Det betød, at professionel omsorg var meget påskønnet. I tiden lige efter ulykken havde partneren behov for støtte til at klare og prioritere daglige opgaver i forhold til at tage vare på sig selv i denne svære situation:
Ib: ”Jeg kunne ikke tage ind og arbejde. Jeg kørte ind forbi, men jeg kunne ikke tage mig sammen til at lave noget. Det skulle jeg heller ikke, sagde [sygeplejerskerne]: ”Du skal gå hjem og drikke noget rødvin, og du skal spise noget god mad, så du har overskud til næste dag.” Det var en god ting for mig og en god oplevelse.”

Denne omsorg var af stor betydning for partneren. Ikke kun fordi det var en støtte i forhold til at være der for deres tilskadekomne partner, men også som udtryk for en menneskelighed, forståelse og støtte i forhold til den vanskelige situation, de nu måtte se i øjnene. Dette bidrog med en vigtig følelse af at blive inkluderet.

Forskellige former for deltagelse.

Der var et behov for støtte i forhold til at blive inkluderet i pleje og behandling af den tilskadekomne partner. Fortællingerne viste forskellige niveauer i behovet for inddragelse. I Ibs situation mødte de professionelle hans uudtalte ønsker: ” … jeg fik jo lov til at være der og kunne sådan set være der lige så meget, jeg havde lyst til. Og det tror jeg var rigtig godt for mig.” Andre partnere besøgte deres tilskadekomne partner uden at engagere sig i den fysiske rehabilitering og fortalte heller ikke noget om, at de havde et behov for at blive inkluderet. Derimod berettede de om en frustration, der måske kunne have været afværget, fordi dette stod i kontrast til de mere positive oplevelser fortalt af dem, der havde deltaget.

Pårørende som en vigtig støtte og for nogen en byrde.

Chokket over ulykken havde betydning for hele familien og netværket. Pårørende, venner og endda naboer var påvirkede og prøvede at støtte på forskellig måde. Dette kunne gøre en vigtig forskel for partnerens situation. Ikke mindst fordi behovet for støtte også var meget konkret, da partneren tilbragte så megen tid på hospitalet. Dette kunne være hjælp med rengøring, vasketøj, madlavning eller pasning af dyr. Særligt hvis partneren også havde børn at skulle tage sig af, kunne venner og pårørende være en betydningsfuld ressource:
Frida: ”Børnene, de blev så hos min bror og hans kone. Hun kørte over og hentede mig, for der kunne jeg altså ikke køre hjem. Min anden brors kone fulgte med til Aarhus. Og min mands søster tog så fri fra arbejde og var sammen med mig hele tiden de første tre dage.”

I nogle tilfælde var de pårørende så påvirkede, at de, i stedet for at støtte partneren, selv søgte partnerens støtte. Dette kunne opfattes som en ekstra byrde. Om familie, venner eller naboer blev opfattet som en ressource eller en byrde, afhang af, om de var i stand til at være støttende uden at blive påtrængende.
Da chokket havde ramt partneren og dennes hele eksistens, affødte det en følelse af sårbarhed. Den smertefulde oplevelse satte sig kropsligt. Denne smerte blev reaktiveret igen og igen, hver gang de blev konfronteret med deres tilskadekomne partners kamp eller måtte gentage historien i forskellige sociale sammenhænge.
 

Fase 2: At befinde sig udenfor sin partners liv

Ulykken var begyndelsen til en lang periode af adskillelse på grund af den tilskadekomne partners indlæggelse. Hverdagslivet skulle fortsætte på en eller anden måde, selvom intet var det samme. Partneren var splittet imellem hverdagslivets krav samt behovet for og forpligtelsen til at støtte deres tilskadekomne partner.

Behovet for at være en del af rehabiliteringen.

Gennem den periode, hvor rehabilitering foregik på institution, kæmpede den tilskadekomne partner for at komme sig sammen med de professionelle. Dagene var fyldt af træningsaktiviteter. Kampen for at genvinde fysiske funktioner var totalt opslugende, da det er en kamp for at få sit liv igen. Dette var også meget vigtigt for partneren. Til trods for partnerens engagement var dette primært et anliggende for den tilskadekomne partner og de professionelle. At tage del i plejen på rehabiliteringsinstitutionen var en værdifuld forberedelse til perioden efter udskrivelsen. Dette kunne måske have afværget den misforståelse og skuffelse, som Hanks kone oplevede:
Hank: ”Min kone, hun troede, ”jamen, når først far kommer hjem, så kan han jo sagtens klare tingene”. Men jeg fik en masse problemer, da jeg kom hjem. Alt det jeg havde bygget op, det faldt sådan set til jorden, så kunne jeg starte forfra igen.”

Bare det at være på rehabiliteringsinstitutionen bidrog med en oplevelse af at tage del i den tilskadekomne partners liv. Så var det nemmere for parret at dele oplevelser og følelser og derigennem undgå, at frustrationerne hobede sig op. De fleste partnere påskønnede muligheden for at være på rehabiliteringsinstitutionen under træningen og at være involveret i udarbejdelse af plan for rehabiliteringsprocessen. Imidlertid afgjorde forskellige forhold som forpligtelser i dagligdagen samt afstand imellem hjemmet og rehabiliteringsinstitutionen, i hvor høj grad det var muligt.

At skulle forholde sig til to verdener.

Ønsket om og behovet for at tage del i rehabiliteringsprocessen på institutionen stammende både fra partnerens eget ønske og den tilskadekomne partners behov for støtte. Men hverdagslivet måtte fortsætte, og mange måtte klare dobbelt arbejde. I nogle tilfælde betød det både at klare husholdningen og måske de arbejdsopgaver, den tilskadekomne partner ellers ville have taget sig af, og som betød meget for dennes velbefindende: ”Der skal være en, der holder styr på det hele.” (Gina). Det var både mentalt og fysisk krævende at være stedfortræder for den tilskadekomne partner. Forsøget på at overkomme det hele var ekstremt belastende for nogle.

At føle sig udenfor.

At være en aktiv partner i rehabiliteringsprocessen og klare nødvendige hverdagsting kunne være i konflikt, hvilket i nogle tilfælde gjorde den professionelle praksis endnu vanskeligere. På trods af fælles forståelse af, at fokus var på rehabiliteringen af den tilskadekomne partner, var der ingen konsensus om partnerens rolle. Dette gav anledning til frustration og havde konsekvenser for partnerens velbefindende:
Frida: ”De tog ikke hensyn til, om man kunne være med til konferencer, og man blev heller ikke sådan involveret i nogen ting. Jeg skulle simpelthen ud og spørge hver gang: ”Hvorfor og hvordan og hvorledes og hvornår?” Sådan hele tiden. Jeg synes simpelthen, det var [for galt], fordi vi hele tiden begge to har givet udtryk for, at vi gerne ville deltage begge to. Også fordi min mands ulykke fyldte ham så meget, at hans hukommelse ikke var så god.”

Chancen for at være støttende i forhold til deres tilskadekomne partner var meget betydningsfuld, og følelsen af at være udenfor kunne påvirke partnerens sociale liv og føre til ensomhed.
Gina: ”Jeg kunne godt have tænkt mig en aften med pårørende. For man kommer ikke andre steder, når ens mand er indlagt. Så siger man ikke: ”Nu kører vi ind i byen.” Ja, det kunne man godt, men det gør man ikke. Jeg sagde engang, hvorfor må vi ikke komme med en aften, så vi pårørende kunne være sammen på en anden måde i stedet for altid at snakke om, hvad der er sket, og hvordan det går. Det var lidt træls sommetider, at man sidder hjemme. Måske er der sket noget, så man er blevet ked af det hele og sidder bare hjemme og spekulerer. Så ringer man og hører, at George [Ginas mand] hygger sig med de andre, og der sidder du alene med sovende børn, dine triste tanker med fjernsynet som eneste selskab.”

Således oplevede partneren den institutionaliserede rehabilitering som en vanskelig situation både i forhold til at leve op til egne forventninger om omfanget af støtte til den tilskadekomne partner og i forhold til at opnå et acceptabelt niveau af velbefindende. Dette havde konsekvenser både for partnerens proces og styrke.
 

Fase 3: At kæmpe for den tilskadekomne partner og genetablere et liv sammen som par

Udskrivelsen var noget, alle så frem til. Imidlertid var situationen fuld af vanskeligheder. Dette kom for de fleste som en overraskelse og fjernede fokus væk fra genetablering af parforholdet. Den tilskadekomne partners livsførelse havde stor indflydelse på partnerens liv og medførte en følelse af at være på standby samt at miste sit eget liv.
At miste sit liv, fordi partneren har mistet sit. Som rehabiliteringen skred frem, blev den permanente forandring og de blivende tab tydeligere. Et billede af det fremtidige liv begyndte at vise sig. Her påvirkede den tilskadekomne partners tab dem begge. At være et par betød således, at den enes tab også var den andens.
Ken: ”Det gør ondt, hvis hun [Kens kone] er ked af det. Det er det værste for mig. Men der cirkulerer mange andre ting. Så tænker man pludselig på, ”jamen, vi kommer da nok aldrig ud og danse mere” eller alt sådan noget.”

Partneren ville gøre alt for at støtte enhver form for fremskridt, der kunne lette den tilskadekomne partners liv. Hvis det kunne føre til mindre afhængighed, ville det betyde en forbedret livskvalitet for begge, fordi afhængigheden betød reducerede muligheder for begge; den tilskadekomne partner var begrænset af funktionsnedsættelsen, og partneren følte begrænsningen gennem den tilskadekomne partners behov. Dette var behov, som partnerne ønskede at opfylde, men som samtidig begrænsede partnerens mulighed for personlige aktiviteter og selvrealisering.
Ken: ”Jeg tænker ikke så meget over det [livet]. Min dagligdag, den går jo bare derudad, men hvis jeg intet arbejde havde, så tror jeg, at jeg gik amok. Altså [det er vigtigt, at] jeg kan komme væk og koncentrere mig om noget andet.”

Således kunne denne mangel på tid være konkret, men der var også det mentale aspekt i at efterlade den tilskadekomne partner derhjemme for at tage af sted og underholde sig selv. Dette oplevede nogle vanskeligere end andre. Partnerens behov for at gøre ting på egen hånd varierede. For nogle hjalp det at opretholde en form for normalitet og samle kræfter til at være støttende i forhold til deres tilskadekomne partner.
Ben: ”Jamen, der er ikke nogen grund til at ofre to liv. Jeg vil ikke ændre mit liv på et niveau, hvor jeg ikke har det godt. Så tror jeg, at vi får det dårligt begge to.”

Alligevel kæmpede han fortsat med tanken, om han havde gjort alt, hvad han burde have gjort. Den støttende funktion kunne blive partnerens hele liv for en periode ligesom for Ib, som valgte at reducere sit arbejdspres og lade sin hustrus liv og funktion være hans første prioritet og tage al hans tid:
Ib: ”Om onsdagen, der skal hun [Ibs kone] til fysioterapi ved tolvtiden. Og torsdag der går hun ud til [anden genoptræningsaktivitet] et par timer. Her bliver hun kørt derind, og så kommer jeg og henter hende. Så det der med at arbejde, det er ikke så tit, jeg gør det. Det er faktisk i de sidste to år ikke blevet til så meget. Men det betyder ikke noget. Jeg har tilpasset mig, men jeg savner meget at komme ind og lave noget. Det gør jeg. Men lige pludselig så kommer jeg også i gang med det igen.”

Forandringerne af livet var ikke til at komme udenom, og tilvænningen til det kunne opnås på forskellige måder såsom at holde fast ved nogle dele af det tidligere liv eller redefinere værdier i livet, i det mindste midlertidigt.

At få den tilskadekomne partner i gang, før partneren kan forholde sig til sit eget liv. Fokus på den tilskadekomne partner fortsatte efter udskrivelsen. Hvordan kunne livet leves fremover?: Funktionen i hjemmet, eventuelt et job eller omskoling, reetablere sociale aktiviteter. Dette var baseret på medfølelse for og hengivenhed til den tilskadekomne partner. Selv om det kunne reducere partnerens egne muligheder, blev det oplevet som vejen frem imod genetablering af et liv sammen:
Laura: ”Det må man jo sige, det [Lauras mands arbejde] er hans et og alt. Der føler han simpelthen, at han gør en forskel, og det gør han også. Så det prioriterer vi som nummer et herhjemme. Det kan være hårdt en gang imellem, at man bare bliver efterladt og selv passer alt det herhjemme.”

Udfordringerne i deres nye liv sammen var, at den tilskadekomne partner ikke kunne eksistere så uafhængigt som før og varetage så mange dagligdags husholdningsopgaver. Det betød, at tingene skulle redefineres. For nogle kom det helt naturligt:
Frida: ”Jeg har aldrig pylret over Frank [Fridas mand]. Første gang han var hjemme på besøg, så siger jeg til ham: ”Kan du ikke køre ned og hjælpe Maureen [yngste datter], hun sidder nede i badekarret? Så ordner jeg lige aftensmad. Hun kan selv kravle op, og så kan du bare tørre hende.” Så jeg satte ham jo i gang den første weekend, han var hjemme.”

Trods sigtet mod at finde en måde at leve sammen på, som kunne tilfredsstille begge parter, kunne det kun ske, hvis partneren overtog flere forpligtelser og engagerede sig mere i samlivet. Dette mødte ikke meget forståelse og anerkendelse fra sundheds- og socialvæsenet.

At udføre to menneskers arbejde uden meget hjælp og anerkendelse. Omfanget af opgaver kunne være overvældende. Det indbefattede husholdning med ekstra tøjvask på grund af lejlighedsvis, måske hyppig ufrivillig vandladning, hjælp til den tilskadekomne partner med alle slags opgaver, kørsel for den tilskadekomne partner og indkøb. Partnerens anstrengelser for at gøre mest muligt var ofte overraskende overset med hverken hjælp eller anerkendelse fra samfundet, hvilket affødte en masse frustrationer:
Gina: ”De [fra kommunen] sagde på et tidspunkt [til Ginas mand]: ”Du har en hustru, der er sund og rask, og hun kan godt klare det.” Så siger jeg, ”jamen, hvad så når jeg skal på arbejde og det hele?” Jeg får nu lidt hjemmehjælp en gang hver fjortende dag, så kommer de og hjælper med rengøring. Men det er jo bare en time. Det er ikke nok.”

De mange opgaver var tidsrøvende og trættende, så trods nødvendighed og vigtighed måtte nogle ting springes over eller gøres med let hånd. Dette medførte en følelse af utilstrækkelighed. Med trætheden fulgte oplevelsen af sårbarhed som en reaktion på ulykken, der for nogle kulminerede i en depression.
Genetableringen af livet sammen efter den ene partners rygmarvsskade var en lang og vanskelig proces, som parrene måtte klare selv. To mennesker, der begge var i en dyb eksistentiel krise, forventedes at kunne overkomme udfordringer i deres parforhold, som kunne være mere, end par med et normalt liv ville kunne klare.
 

Diskussion

Partneren var så chokeret over den tilskadekomne partners situation, at vedkommende var nødt til at fokusere sin energi. Dette kunne være grunden til professionelles fejlfortolkning af partnerens velbefindende og evne til at klare det. Partneren fastholdt fokus på den tilskadekomne partner, indtil tingene synes at falde på plads i et hverdagsliv. Derfor sås det, at partnerens krise kunne begynde, når den tilskadekomne partners situation var stabiliseret.

Det kom som en overraskelse for partneren, at han eller hun følte sig ude af balance, når tingene synes at falde på plads. Vores fund viser, at den rygmarvsskadedes rehabiliteringsproces havde betydelig indflydelse på den raske partner i form af psykosocialt stress, også selv om de ikke var primære plejepersoner. Den tilskadekomne partners tab, smerte, helbredelse og rehabiliteringsproces var overvældende for den raske partner.

At være partner til en rygmarvsskadet person betød at være ramt uden selv at være kommet til skade. Den følelsesmæssige påvirkning på grund af sorgen over deres rygmarvsskadede partners og deres egen situation, arbejdsbyrden og usikkerheden i forhold til fremtiden påvirkede partnerens velbefindende. Livet, som det plejede at være, var forsvundet på et splitsekund. I forgrunden var den kæres uheldige skæbne, og i baggrunden var partnerens personlige tab i relation dertil. Betydningen af det afbrudte livsforløb kan ifølge den østrigske eksistenspsykolog Frankl (25) sammenlignes med et tab af mening. I Frankls teori (25) om mening kan et menneske ikke se meningen i livet, når det ikke er muligt at se sammenhængen imellem fortid, nutid og fremtid.

Meningen kan igen ses, når fortidens værdier kan findes i forestillingen om fremtiden. Bestræbelserne på at virkeliggøre denne fremtidsforestilling viser vej, så nuets handlinger går i retning af denne meningsgivende fremtid. I lyset af denne teori var den centrale værdi i den akutte situation medfølelsen og hengivenheden for den tilskadekomne partner. Skønt alt var usikkert, var partnerens tab af mening relateret til den tragiske hændelse mere end til livet som sådan.

Meningen fandtes i form af at få det bedste ud af det, der var tilbage, ved at støtte den tilskadekomne partner. Dette indebar en overvældende mængde af opgaver, som nogle klarede bedre end andre. Det så ud til at have betydning, om partneren selv havde indflydelse på typen af opgaver, samt i hvilken grad de kunne påtage sig opgaven eller lade være uden en negativ reaktion fra den tilskadekomne partner. Den øgede mængde opgaver, hvoraf nogle var nye, var lettere at klare, hvis partneren oplevede dem som meningsfulde, og de svarede til partnerens værdier.

Således føltes det som en mere acceptabel byrde, hvis partnerens og den tilskadekomne partners prioriteringer var fælles. Så blev opgaverne oplevet som meningsfulde i kontrast til opgaver, der lå uden for deres færdigheder og tog tid fra noget, der var mere vigtigt for dem. Dette svarede til Frankls teori (25) om mening, hvor den vanskelige nutid kunne klares, når fortidens værdier blev genkendt som betydende i den værdifulde fremtid, der syntes mulig. Disse værdier viste sig at være en ledetråd i en ellers forvirrende nutid. Dette kan måske forklare, hvorfor det for nogle partnere var essentielt at fastholde nogle af de gamle rutiner for at genvinde energi og ikke lade rygmarvsskaden fuldstændig få overtaget, mens andre kunne klare, at deres eget liv var på standby.

Den raske partners rolle var meget vigtig på en god og i nogle sammenhænge ødelæggende måde. Karp (26) beskriver partnerens vanskelige rolle som værende både givende og belastende i forhold til den tilskadekomne partner. I nærværende studie var medfølelse beskrevet så dybtliggende, at den ofte kunne fratage den raske partners opmærksomhed på sig selv. Dette kunne have en alvorlig betydning for deres opmærksomhed på deres eget velbefindende. Uanset hvor godt partneren klarede, at fokus var den tilskadekomne partners rehabilitering, havde det konsekvenser for den raske partners eget liv. Parrene havde det fælles mål, at den tilskadekomne partner skulle finde en form for tilfredsstillende livsførelse i hverdagen.

Nogle partnere begyndte ikke at overveje deres egne behov, før dette var opnået. Andre fastholdt nogle gamle rutiner; ofte deres job, som de justerede i forhold til at generere velbefindende og energi til at kunne støtte deres tilskadekomne partner og levere den fortløbende indsats for deres fremtidige liv sammen. Hvordan de klarede dette, afhang af den rygmarvsskadede partners reaktion og deres egne forventninger i forhold til at være en støttende partner. Dette åbnede for vægtige etiske bekymringer i forhold til at være en god partner og et godt menneske. For hvordan kan man vide, hvad der er det bedste at gøre samt at overkomme at gøre det i en situation med mange ydre krav og begrænset personlig styrke og udækkede behov.

Dette er set på i et retrospektivt perspektiv i Beauregard og Noreaus studie (27), der understreger betydningen af, at partneren fastholder meningsfulde aktiviteter for at opretholde sin styrke. Her troede en partner, at opgivelsen af sin hobby var noget, som hans rygmarvsskadede partner forventede. År efter kom misforståelsen frem i det åbne. Dette understreger betydningen af kommunikation i den forandrede livssituation. Selv om dette kan synes indlysende, indikerer studiet vigtigheden af at anerkende, at kommunikationen bliver endnu sværere i sådan en sårbar situation. Det er også centralt i forhold til vigtigheden af partnernes gensidige støtte samt vanskelighederne med at fastholde relationen.

Dette peger Kreuter et al.s studie (9) på som en årsag til skilsmisse. Alene italesættelsen af at være bebyrdet kan blive opfattet som uetisk i denne vanskelige situation. Det betyder samtidig, at medfølelsen kan blive udfordret af mangel på anerkendelse og personligt frirum.

Vores studie demonstrerer, at den raske partners svære situation kunne blive lettere med støtte af de professionelle, men at denne hjælp ikke altid var tilgængelig. Især i den akutte periode, hvor den overvældende hændelse gjorde, at partneren var i risiko for helt at glemme sine egne behov. Den professionelle spillede en fremtrædende rolle i forhold til den rygmarvsskadede partners fysiske og eksistentielle overlevelse. Med den raske partners manglede evne til at tage vare på sig selv fik plejepersonalet en anden rolle end den, der traditionelt er set i forhold til pårørende (28).

Intensivafdelinger er kendte for at udøve pleje også i forhold til pårørende, men har primært fokuseret på, hvordan pårørende kan bidrage med pleje, hvilket også er afsæt for Ågård & Terkildsens studie (29). Vores studie peger på, at pårørende har behov, der minder om en patients omend uden den fysiske skade. Derfor har de glæde af de professionelles opmærksomhed på og ydelser i forhold til deres vanskeligheder. Dette kunne indebære at trøste, anerkende sorgen og smerten samt yde hjælp i forhold til basale behov såsom at få mad og hvile. De raske partneres oplevelse af at møde omsorg var i dette studie meget forskellig. Deres oplevelser gennem hele rehabiliteringsperioden indikerede en attitude, der i højere grad svarede til, at plejepersonalet opfattede pårørende som en ressource i forhold til pleje af patienten og nogle gange en byrde, de ønskede at undgå, som også Benzein et al. (28) finder.

Denne forskellighed vil kunne forklare, hvorfor nogle partnere mødte prisværdig omsorg, mens andre led under manglen derpå. Disse udækkede behov gjorde situationen endnu sværere at klare, hvilket er i tråd med Isaksson et al.s studie (30).
Isakson et al.s studie (30) af fire mandlige partneres retrospektive oplevelser understregede også langsigtede konsekvenser. En ægtemand fortalte, hvordan han senere i forløbet måtte afvise følelsesmæssig støtte fra de professionelle, fordi han syntes, at genoplevelsen var for smertefuld (29). Der viste sig således en sammenhæng imellem den manglede støtte til den raske partner i den tidlige fase og senere afholdelse fra kontakt til de professionelle (29).

Dette understreger nødvendigheden af professionel støtte i den akutte fase. En måde at sikre omsorg for partneren på kunne være en genfortolkning af, hvad det vil sige at være partner samt at have fokus på, hvad partneren tilbydes fra professionel side. Måske ville det optimere den professionelle omsorg til alle partnere til rygmarvsskadede patienter, hvis den raske partner i disse alvorlige situationer var klassificeret som en patient eller en potentiel patient?

Under indlæggelsen og efter udskrivelsen var den raske partners situation karakteriseret af en mængde opgaver, hvilket kunne være helt overvældende. Dette på trods af, at de ikke var bebyrdet med den primære pleje, hvilket er velbeskrevet i studier af partnere med sådanne forpligtelser i f.eks. Dickson et al.s studie (31). I vores studie var opgaverne relateret til den rygmarvsskadede patients individuelle behov, som lå udover den personlige pleje, den raske partners egne behov samt deres nuværende og fremtidige liv sammen. I starten var udfordringen, som også Isaksson et al. (30) pegede på, betydningen af at blive forberedt på et forandret liv efter udskrivelsen samt at vide, hvordan den rygmarvsskadede partner skulle hjælpes.

Vores studie indikerer, at dette kunne fremmes gennem partnerens deltagelse under den institutionaliserede rehabiliteringsperiode. Det var ikke en del af de professionelle rutiner, men skete i et særligt tilfælde i form af en medindlæggelse. Dette viste sig også at være understøttende i relation til at være forberedt på at kunne påtage sig rollen som personlig assistent i forhold til personlig pleje, hvis noget skulle fejle efter udskrivelsen. Mere formel uddannelse kunne være en stor hjælp i relation til disse velkendte og ofte problematiske udfordringer ved at være den raske partner. Vi fandt, at dette også gælder, selvom den rygmarvsskadede partner ikke havde brug for hjælp til personlig pleje, da tabet af kapacitet som følge den fysiske funktionsnedsættelse betød, at der var mange ting, som den raske partner måtte overtage.

Parrene kæmpede for at fastholde deres livsstil fra før ulykken, og dette forværrede situationen, fordi det indbefattede et større antal af nødvendige opgaver. Parrene havde forventet hjælp fra sundheds- og socialvæsen. Resultatet var frustration, idet de modtog langt mindre hjælp, end de havde behov for i opretholdelsen af tidligere livsstil. De offentlige autoriteter forventede, at den raske partner kunne udføre den nødvendige hjælp, som de professionelle ville have udført, hvis den tilskadekomne havde været alene. Det satte den raske partner i en situation, hvor hun eller han ofte havde brug for hjælp selv. Dette fremhæver den ødelæggende indflydelse, hændelsen havde på partnerens livssituation (11).

Dette studie beskriver den raske partners livssituation og de medfølgende opgaver oven i den følelsesmæssige betydning. Det kan være en begrænsning, at det prospektive perspektiv kun var et og to år efter ulykken. Ligeledes blev ingen af disse par skilt indenfor de første tre år, som Devivo & Fine (8) rapporterer som det tidsinterval, hvor risikoen er størst. Dette kunne betyde, at en rask partner kan være alvorligere bebyrdet, end dette studie rapporterer. For at kunne lære mere om, hvad der har betydning for partneren under rehabilitering, forudsættes et studie, hvor den raske partners oplevelser følges endnu tættere og dermed kan afdække vigtige detaljer, der kan guide professionelle interventioner under hele forløbet.
 

Implikationer for praksis

Viden om partnerens forsinkede reaktion og langvarige sårbare situation peger på implikationer for praksis både i det akutte stadie og på sigt. Selvom patienten er den professionelles primære forpligtelse, understreger dette studie partnerens behov for professionel støtte. Initialt har partneren behov for følelsesmæssig omsorg og konkret assistance. Professionelle kan være aktive i mobiliseringen af psykosociale og materielle ressourcer i det sociale netværk og dermed initiere en vigtig, langsigtet støtte. I det lange løb kunne sygeplejersker være mere aktive i forhold til at rådgive pårørende om den forsinkede reaktion eventuelt gennem udbud af opsøgende interventioner med fokus på pårørende.
 

Konklusion

Når ens partner får en rygmarvsskade, er verden ikke længere den samme. Denne begivenhed medfører en omfattende psykosocial og eksistentiel krise for de tilskadekomne, deres partnere og familier, hvor hjælp og støtte fra andre er nødvendig for at facilitere en succesfuld transition. Hjælp er afgørende i anstrengelserne for at genetablere livet sammen med den tilskadekomne partner.

Dette indbefatter at fortsætte livet under den institutionaliserede rehabilitering, støtte den tilskadekomne partner i at komme videre med sit nye liv samt at finde en måde at leve sammen på. Dette var ikke kun vigtigt for den tilskadekomne partner, fordi den raske partner har en nøgleposition i dennes rehabiliteringsproces, men betydningsfuldt for dem begge og, hvis de havde børn, for hele familien. For at lette partnerens oplevelse af pres og at blive overladt til at klare den vanskelige proces selv kræves en mere fokuseret og omfattende støtte fra de professionelle, som ville kunne gøre en positiv forskel for disse par.

Tak

Vi ønsker at takke de syv par for at dele deres tanker og oplevelser med os.

• Sanne Angel: Design af det kvalitative studie, dataindsamling, analyse og skrivning af artikel.
• Niels Buus: Analyse og skrivning af artikel.

Interessekonflikter og økonomisk støtte

Ingen af forfatterne havde nogen konfliktende interesser. Forfatterne har ikke modtaget fondsmidler eller støtte fra industri eller andre til at udføre dette studie.

Sanne Angel, ph.d., Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, Aarhus C, Danmark
Niels Buus, ph.d., Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, Odense C, Danmark

Litteratur

1. Angel S, Kirkevold M, Pedersen B. Getting on with life following a spinal cord injury: Regaining meaning through six phases. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2009;4(1):39-50.
2. Laskiwski S, Morse JM. The Patient with Spinal Cord Injury: The Modification of Hope and Expressions of Despair. Canadian Journal of Rehabilitation 1993;6(3):143-53.
3. Lohne V, Severinsson E. Patients’ experiences of hope and suffering during the first year following acute spinal cord injury. Journal of Clinical Nursing 2005;14(3):285-93.
4. Chan RC. How does spinal cord injury affect marital relationship? A story from both sides of the couple. Disability & Rehabilitation 2000;22(17):764-75.
5. Crewe NM, Krause JS. Marital relationships and spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1988;69(6):435-8.
6. Holicky R, Charlifue S. Ageing with spinal cord injury: the impact of spousal support. Disability & Rehabilitation 1999;21(5-6):250-7.
7. Crewe NM, Krause JS. Marital status and adjustment to spinal cord injury. The Journal of the American Paraplegia Society 1992;15(1):14-8.
8. Devivo MJ, Fine PR. Spinal cord injury: its short-term impact on marital status. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1985;66(8):501-4.
9. Kreuter M, Sullivan M, Dahllof AG, Siosteen A. Partner relationships, functioning, mood and global quality of life in persons with spinal cord injury and traumatic brain injury. Spinal Cord 1998;36(4):252-61.
10. Post MW, Bloemen J, de Witte LP. Burden of support for partners of persons with spinal cord injuries. Spinal Cord 2005;43(5):311-9.
11. Weitzenkamp DA, Gerhart KA, Charlifue SW, Whiteneck GG, Savic G. Spouses of spinal cord injury survivors: the added impact of caregiving. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1997;78(8):822-7.
12. Blanes L, Carmagnani MI, Ferreira LM. Health-related quality of life of primary caregivers of persons with paraplegia. Spinal Cord 2007;45(6):399-403.
13. Sheija A, Manigandan C. Efficacy of support groups for spouses of patients with spinal cord injury and its impact on their quality of life. International Journal of Rehabilitation Research 2005;28(4):379-83.
14. Buchanan KM, Elias LJ. Personality & behaviour changes following spinal cord injury: self perceptions – partner’s perceptions. Axone 1999;21(2):36-9.
15. Ricoeur P. Time and Narrative. Volume 1. Chicago: The University of Chicago; 1983.
16. Ricoeur P. Time and Narrative. Volume 2. Chicago: The University of Chicago; 1985.
17. Ricoeur P. Time and Narrative. Volume 3. Chicago: The University of Chicago Press; 1988.
18. Ricoeur P. Interpretation theory. Discourse and the surplus of meaning. Texas: Texas Christian University Press, Fort Worth; 1976.
19. Ricoeur P. From text to action. London: Continuum; 2008.
20. Polkinghorne D. Narrative knowing and the human science. New York: State University of New York Press; 1988.
21. Ricoeur P. Life: A Story in Search of a Narrator, I: Facts and Values, MC Doeser, JN Kraay (red). Dordrecht: Martinus Nijhoff Publishers; 1986:121-32.
22. Ricoeur P. Life in quest of narrative, I: On Ricoeur. Narrative and Interpretation, D Wood (red). London: Routledge; 1991:20-33.
23. Cicourel AV. Elicitation as a Problem of Discource. I: Sociolinguistics, 2 udg. U Ammon, N Dittmar, KL Matthier (red). New York: Walter de Gruyter; 1988:903-10.
24. Kvale S. Doing Interviews. Los Angeles: SAGE Publications; 2007.
25. Frankl V. Psykologi og Eksistens. København: Gyldendals Uglebøger;1970.
26. Karp D. The burden of sympathy: How families cope with mental. USA: Oxford University Press; 2000.
27. Beauregard L, Noreau L. Spouses of Persons with Spinal Cord Injury: Impact and Coping. British Journal of Social Work 2010;40:1945-59.
28. Benzein E, Johansson P, Arestedt KF, Saveman BI. Nurses’ attitudes about the importance of families in nursing care: a survey of Swedish nurses. Journal of Family Nursing 2008;14(2):162-80.
29. Ågård AS, Terkildsen HM. Interacting with relatives in intensive care unit. Nurses’ perceptions of a challenging task. Nursing in Critical Care 2009;14(5):264-72.
30. Isaksson G, Josephsson S, Lexell J, Skär L. Men’s experiences of giving and taking social support after their wife’s spinal cord injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2008;15(4):236-46.
31. Dickson A, O’Brien G, Ward R, Allan D, O’Carroll R, Gilad D, Lavee Y, Innes-Kenig O. The impact of assuming the primary caregiver role following traumatic spinal cord injury: An interpretative phenomenological analysis of the spouse’s experience. The structure of dyadic support among couples with and without long-term disability. Psychology and Health 2010;25(9):1101-20.