Neurorehabilitering med fokus på hverdagsliv

Artiklen beskriver vigtigheden af den særlige sygeplejeindsats til patienter, der har fået en svær hjerneskade og netop er blevet overflyttet fra intensiv afdeling til et højtspecialiseret neurorehabiliteringshospital, Klinik for Tidlig neurorehabilitering. Hovedbudskabet er, at det er nødvendigt at tænke og udføre rehabilitering med afsæt i hverdagens aktiviteter, også når det gælder den meget tidlige fase efter en erhvervet hjerneskade.

 ​I forbindelse med en erhvervet hjerneskade tabes færdigheder, og patientens forudsætninger for at leve livet som før skaden bliver ofte ændret markant. Et grundlæggende læringsprincip under rehabiliteringen er derfor genlæring af færdigheder, hvor den enkelte patients hverdagsliv, vaner og behov udgør fundamentet for den tværfaglige rehabiliteringsindsats. Hverdagsaktiviteter bliver således både fundament for, men også et mål for rehabiliteringsindsatsen.

Hverdagsaktiviteter og rehabilitering
Med udgangspunkt i definitionen af rehabilitering har rehabiliterende sygepleje efter en svær hjerneskade fokus på at støtte patienten i at generhverve færdigheder med henblik på efterfølgende at kunne leve et for patienten meningsfuldt og selvstændigt liv (1). På Regionshospitalet Hammel Neurocenter, se boks 1, tager vi udgangspunkt i International Klassifikation af Funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF) som referenceramme (2).

Boks 1. Fakta om Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Regionshospitalet Hammel Neurocenter er et højtspecialiseret neurorehabiliteringshospital. Centeret er organiseret i fire klinikker med ansvar for hvert sit speciale.

Klinik for tidlig Neurorehabilitering modtager patienter til behandling direkte fra intensivafdelinger og behandler patienter med akut erhvervet hjerneskade fulgt af ekstracerebrale (respiratoriske; cirkulatoriske, endokrinologiske og renale) skader.

Mange af patienterne har sensomotoriske og kognitive funktionsnedsættelser karakteriseret af svære motoriske og perceptuelle problematikker, autonome dysfunktioner, bevidsthedsforstyrrelser, svære kommunikative forstyrrelser samt dysfagiproblematikker, der behandles med cuffet trakealtube, dvs. en tube med ballon, som forhindrer, at spyt og mundvand kommer ned i lungerne. Verbal kommunikation er ikke mulig, og det kræver kontinuerlig monitorering, når patienten har en sådan tube.

Med dette afsæt kan funktionsnedsættelse analyseres og vurderes som et komplekst samspil mellem patientens helbredstilstand samt de fysiologiske, psykologiske og sociale forhold.

Samtidig medtænkes kontekstuelle faktorer, så miljøet konstrueres til dels at understøtte patientens funktionsevne, dels at afspejle patientens hjemmemiljø.

Rehabilitering hviler således på antagelsen om, at mennesket har et evigt udviklingspotentiale (3), og opgaven bliver efterfølgende at skabe naturlige læringsmiljøer, da patientens motivation afhænger af, om rehabiliteringen opleves meningsfuld (4).

Den tidlige neurorehabilitering foregår i et hospitalsmiljø med forsøg på at tillempe hospitalsstuen til hjemlige forhold.

Patienten har eget tøj på, og pårørende opfordres til at medbringe billeder og effekter, som har betydning for patienten, eller som kan indgå i de daglige rutiner.

Dermed er der ligheder mellem den tidlige neurorehabilitering og hverdagsrehabilitering, som aktuelt indføres i flere danske kommuner.

Hverdagsrehabiliteringens principper beskrives af Marita Månsson som en indsats, der i et ligeværdigt samarbejde med borgeren udføres i eget hjem og nærmiljø med det formål, at borgeren skal kunne udvikle, genvinde, bibeholde eller alternativt forebygge forringelse af sine funktioner og evner (5).

Hverdagsrehabiliteringens overordnede målsætning er at erstatte kompenserende ydelser med rehabilitering, hvor modtageren forventes at være aktiv i forhold til at kunne blive længst muligt i eget liv, dvs. at patienten får mulighed for at bevare så meget styring som muligt over sit eget liv. Målet med både neurorehabilitering og hverdagsrehabilitering er således at opnå og bibeholde størst mulig grad af funktionsevne, hvilket fordrer, at patienten har evne til at samarbejde og et vist læringspotentiale. Imidlertid er det væsentligt at pointere, at patientens mulighed for deltagelse og samarbejde ændres af en hjerneskade. Sygeplejersker i neurorehabilitering har således et todelt ansvar.

Dels skal de inkludere patienten og tilrettelægge meningsfulde læringsbetingelser, der understøtter og fremmer patientens funktionsevne, dels skal de yde kompenserende sygepleje ift. de behovsområder, patienten ikke selv kan varetage. Udnyttelse af patientens læringspotentiale er omdrejningspunkt i den daglige rehabiliteringsindsats efter svær erhvervet hjerneskade og beskrives nærmere nedenfor.
 

Læringsperspektivet

I forhold til det at kunne leve et hverdagsliv er der for patienten tale om flere læringsformer, der kræver forskellige læringsrum: Genlæring eller kompenserende strategier for tidligere færdigheder, indlæring af nye rutiner i forhold til det liv, patienten forventes at kunne leve efter udskrivelsen, opøvelse af nye sociale færdigheder og endelig en vis krisebearbejdning. For at møde patientens forudsætninger for deltagelse og læring tilrettelægges de rehabiliterende indsatser i et samspil mellem aktivitet, omgivelser og patientens grad af selvstændighed i udførelsen.

Hverdagsaktivitetens genkendelighed, mening og kompleksitet overvejes og tilpasses. For at bedre transferværdien og dermed øge patientens mulighed for at anvende det nyindlærte i andre sammenhænge gennemføres aktiviteterne i rammer, der afspejler et hjemmemiljø. Endelig overvejes patientens grad af selvstændighed i udførelsen af hverdagsaktiviteten.

Sygeplejen kan således ydes i et kontinuum fra at være plejende guiding, hvilket vil sige, at sygeplejeinterventionerne kompenserer fuldt ud for patientens manglende funktionsevne, samtidig med at der gives stimuli til den konkrete aktivitet, f.eks. påklædning og til at være vejledende, hvis patienten går i stå under aktivitet (6).

Det er med andre ord væsentligt, at indsatserne lægger op til aktiviteter, patienten kan bruge i livet efter en hjerneskade, og som er meningsgivende for patienten. Der er høj grad af individualitet i såvel målsætning som konkrete tiltag, og patient og pårørende er dermed uerstattelige samarbejdspartnere, hvilket beskrives nærmere i det følgende.
 

Inddragelse af patient og pårørende

Inden for sygehusvæsenet generelt – men også inden for rehabilitering – ser vi, at der italesættes modstridende tendenser. Dels det personorienterede, hvor rehabiliteringen tager udgangspunkt i den enkelte patients livssituation og beslutninger, dels samfundsøkonomiske og politiske principper om standardiserede patientforløb med sigte på effektivitet, lighed og retfærdighed (7). Inddragelse af patientens perspektiv kan begrundes i såvel etiske overvejelser omkring patientens autonomi som i en positiv indflydelse på udfaldet af den kliniske indsats.

For at standardiserede patientforløb kan få et individuelt tilsnit, er det nødvendigt, men også en væsentlig udfordring, at personalet har fokus på involvering af patienten og de pårørende. Patientens forudsætninger for deltagelse influeres kraftigt af hjerneskaden. Derfor bliver teamets samarbejde med de nærmeste pårørende betydningsfuldt, da de kan videreformidle, hvordan patienten levede før skaden (8,9).

Evidens

I den danske MTV ”Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering” (4) er der gjort et forsøg på at samle den eksisterende evidens indenfor neurorehabilitering. Der er erfaring for, at en tværfaglig teamorganisering fordrer, at medlemmerne er solidt forankret i egen monofaglighed. Desværre fokuseres der i rapporten ikke på specifikke sygeplejefaglige problemstillinger og tilhørende evidens. Dette kan bl.a. tilskrives vanskeligheder med at dokumentere effekten af den individualiserede ikke instrumentelle del af sygeplejeinterventionerne. Sygeplejeinterventioner rettet mod relationelle, pædagogiske eller etiske mål er sjældent et monofagligt ansvar, men ydes i fagenes snitflader.

Der er udviklet flere internationalt anerkendte screeningsredskaber indenfor sygeplejen. Tendensen er, at disse i større og større grad anvendes i Danmark, hvilket kan være medvirkende til en mere ensrettet og systematiseret sygeplejefaglig dokumentation. I regi af Center for Kliniske Retningslinjer er der efterhånden udviklet mange evidensbaserede kliniske retningslinjer. Enkelte har generisk karakter, og andre er mere specialespecifikke.

I Region Midtjylland har man som et regionalt initiativ nedsat en sygeplejefaglig arbejdsgruppe, hvis funktion er at sikre integrationen af de kliniske retningslinjer i MIDT-EPJ. Der bliver således udarbejdet regionalt godkendte plejeplaner for hver af de godkendte kliniske retningslinjer. Dette sikrer, at såvel bagudrettet som fremadrettet sygeplejedokumentation er systematiseret og genanvendelig.
 

Organisering

I rehabiliteringen tages teamsamarbejde som en given forudsætning for at opnå positive resultater (10). Sygeplejersker og læger har de fleste ansvarsområder i starten af rehabiliteringsforløbet. Sygeplejersken har i teamarbejdet et særligt ansvar for opfyldelse af patientens grundlæggende behov, forebyggelse af komplikationer, behandling af følgetilstande og dermed patientens rehabiliteringspotentiale.

Herudover har hun i tæt relation til patienten en funktion med at tilvejebringe betingelser, der fremmer patientens involvering i eget rehabiliteringsforløb. Ergo- og fysioterapeuter vil ligeledes altid være en del af teamet, hvor fokus hos den svært hjerneskadede ofte vil være aktiviteter og problemstillinger vedrørende dysfagi, respiration og mobilisation.

Boks 2. Opsummering

I den allertidligste fase er der fokus på pleje og behandling af borgerens funktionsnedsættelse. Interventionerne er rettet mod at behandle og fuldt kompensere for det, borgeren ikke kan – i et lærende perspektiv.
Senere i forløbet forskydes fokus mod borgerens funktionsevne – det borgeren kan. Interventioner iværksættes for at understøtte funktionsevnen – i et delvist kompenserende og lærende perspektiv

Den sygdomsorienterede tilgang vil aftage over tid, og den situations- og samfundsorienterede tilgang vil tiltage. Sygeplejerskernes ansvarsområder og samarbejdspartnere vil således kontinuerligt ændre sig, og der vil som oftest komme flere andre faggrupper til i teamet, se boks 2.

Senere i forløbet forskydes fokus mod borgerens funktionsevne; det borgeren kan. Interventioner iværksættes for at understøtte funktionsevnen – i et delvist kompenserende og lærende perspektiv.
 

Sygeplejefaglige kompetencer

Sygeplejersken arbejder både med afsæt i plejeplaner, med beskrevne sygeplejefaglige problemstillinger, mål og interventioner, men også med udgangspunkt i patientens tværfagligt udarbejdede rehabiliteringsplan. I den tidlige fase kan plejeplanerne typisk beskrive mål for sygeplejen omhandlende f.eks. forebyggelse og behandling af respiratoriske problemstillinger, forebyggelse og behandling af trykskade m.m.

Patientens rehabiliteringsplan udarbejdes af det tværfaglige team i størst muligt samarbejde med patienten og eventuelle pårørende. Den beskriver problemstillinger og mål med henblik på at understøtte patientens aktivitet og deltagelse og kræver tværfaglige interventioner. Sygeplejersken arbejder her både selvstændigt og som en del af det interdisciplinære team, hvor funktionen kan være enten at medvirke i en tværfaglig behandlingsseance eller døgnet igennem at være med til at understøtte den terapeutfaglige del af rehabiliteringen, se boks 3.

Boks 3. Case: Et tidligt neurorehabiliteringsforløb

Patienten er en 32-årig mand, som i en trafikulykke pådrager sig en svær diffus hjerneskade. På akutsygehuset er patienten gennem et længerevarende intensivt forløb med respiratorbehandling, hvor komplicerede autonome dysfunktioner er fremtrædende. 

Ved indlæggelsen på Klinik for Tidlig Neurorehabilitering har patienten stadig disse dysfunktioner, i form af forceret respiration, høj puls og blodtryk, forøget spænding i hele kroppen, ustabil døgnrytme og udtalt svedtendens ved ganske små påvirkninger. Patienten har desuden fejlsynkning af eget mundvand i så stor grad, at det er nødvendigt med cuffet trakealtube. Det betyder, at nonverbal kommunikation og aflæsning af kropssignaler bliver en afgørende faktor i samspillet med patienten. Ved øget sved på panden er der måske brug for stillingsskift, hvis pulsen stiger, kan det være udtryk for smerter, behov for toiletbesøg eller måske forvirring over, hvad der foregår.

Pga. patientens mange komplekse kropslige problemstillinger er det nødvendigt ved næsten alle aktiviteter at have en tværfaglig tilgang med 2-3 fagpersoner.

Rehabiliteringsindsatsen på den kropslige del omfatter intensiv sygepleje med døgnovervågning, monitorering og massivt behov for sygepleje. Ernæringsbehandling via sonde, respirationsbehandling med Bi-pap og Cpap, sugning, undersøgelse og behandling af ansigt, mund og svælg med primær fokus på den svære synkeproblematik samt afvænning fra cuffet trakealtube. Seriegipsning og skinnebehandling, standtræning i vippeleje, mobilisering, guiding i hverdagsaktiviteter, anlæggelse og justering af Baclofenpumpe (intratekal medikamental behandling til afhjælpning af hypertoni og autonome dysfunktioner), fokus på lejringer og forflytninger, træning ift. blære- og tarmfunktion og hjælpemiddeltilpasning.

Sideløbende er der fokus på den pædagogiske tilgang. Det er uhyre vigtigt under forløbet at overveje, på hvilken måde patienten bliver stimuleret. Der bliver hele tiden vurderet og handlet på, hvilke signaler og udtryk patienten er i stand til at sende i forhold til de stimulationer, personalet giver ham. Ved bad er der således en strategi for, hvordan patienten bedst får mulighed for at mærke sin egen krop og dermed være mere aktiv i seancen. Badet bliver udført ud fra særlige taktile sansestimulerende behandlingsmetoder, og det er patientens egne toiletsager, der bliver anvendt for at skabe mening og genlæring af dagligdags aktiviteter.

Rehabiliteringens første fase har således fokus på varetagelse af patientens basale behov. Senere er det muligt i større grad at tage udgangspunkt i hans personlige interesser og egen motivation.

Kommunikationen og kontakten med patienten er i starten ustabil og usikker, derfor består indsatsen i udredning og inddragelse af kommunikationshjælpemidler. Senere i forløbet får patienten en sikker kommunikation via hjælpemidler. Det betyder, at patientens kognitive problematikker bliver tydelige. Det bliver muligt at registrere, teste samt behandle de kognitive vanskeligheder via det tværfaglige samarbejde og neuropsykologisk bistand. Her tilbydes patienten aktiviteter, der også i hans tidligere liv har haft stor betydning.

Det er en stor udfordring at inddrage patienten i samarbejdsprocessen omkring målsætning og planlægning af forløbet. Derfor bliver samarbejdet med pårørende meget vigtigt. De er hans ambassadører – lige fra den tidlige indlæggelse. Det er via dem, personalet lærer patientens interesser og personlighed fra tidligere at kende og dermed får mulighed for at inddrage dette i det tidlige rehabiliteringsforløb. Patienten bruger således altid eget tøj, lytter til kendt musik, har egne ting på stuen f.eks. fodbold og billeder. Det er samtidig en vanskelig periode for patientens pårørende, som kræver støtte for at bevare håb for hans fremtid.

Patienten får et langt neurorehabiliteringsforløb med flere kortvarige indlæggelser på medicinske afdelinger pga. ustabil kropsfunktion. Men over tid bliver hans tilstand og kommunikation mere stabil, der er større selvstændighed i de daglige aktiviteter og mulighed for deltagelse i sociale sammenhænge.

Sygeplejen til patienter i denne fase af rehabilitering kræver kompetencer til at kunne omstille fokus fra at være rettet mod patientens akutte behov for observation og sygepleje til at have et mere rehabiliterende sigte. Oplæringen og kompetenceudviklingen til sygeplejegruppen i denne tidlige fase af rehabiliteringen tager udgangspunkt i både den rehabiliterende del af indsatsen i form af et struktureret oplæringsprogram og den mere monofaglige oplæring i de følgetilstande, patienten også kan udvikle.

Sidstnævnte søges opnået ved studieophold af få ugers varighed for nogle sygeplejersker på hjertemedicinsk, almen intensiv og neurointensiv afdeling, hvor der efterfølgende forventes en transformation af opnået viden og handlekompetencer til den øvrige sygeplejegruppe på klinikken.
 

Sygeplejeledernes udfordringer 

For at imødekomme denne kompleksitet må ledelsesopgaven sigte på at tilvejebringe et miljø, der understøtter etablering af en stærk sygeplejefaglig identitet, omstillingsparathed samt evne til mono- og interdisciplinært samarbejde. Samtidig kan de monofaglige bidrag være vanskelige at afgrænse entydigt i en interdisciplinær kontekst (11). Det vil være et krav, at såvel den forebyggende, den direkte som den indirekte patientpleje i høj grad skal målrettes generhvervelse af eller kompenserende strategier for kendte hverdagsaktiviteter og dermed værne om individualiteten i forløbene. Det indebærer øget behov for tæt interaktion, dokumentation, koordinering, samt vidensudveksling og samarbejde på tværs af sektorer. 

Tove Kilde, udviklingsansvarlig sygeplejerske og kvalitetskoordinator, cand.scient.san., Udviklingsenheden, Regionshospitalet Hammel Neurocenter; tove.kilde@hammel.rm.dk
 Karen Sloth, specialeansvarlig sygeplejerske på Klinik for Tidlig Neurorehabilitering, master i rehabilitering
Lena Aadal, forskningsansvarlig sygeplejerske, cand.cur., ph.d. 

Litteratur

  1. Lie H, Melchiorsen H, Kilde T. Rehabiliteringsbegrebet – en indføring. In: Hjortbak B, Bangshaab J, Johansen JS, Lund H, editors. Udfordringer til rehabilitering i Danmark. Aarhus: Rehabiliteringsforum Danmark, 2011:11-25.
  2. WHO. ICF International Klassifikation af funktionsevne funktionsnedsættelse og helbredstilstand. Munksgaard Danmark, 2003.
  3. ESPRM. White book on physical and rehabilitation medicine in Europe. Europa Medicophysica. Mediterranean Journal of Physical and Rehabilitation Medicine 42[4], 290-332. 2006.
  4. Sundhedsstyrelsen. Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen S, editor. 2011;13(1). 2011. København, Sundhedsstyrelsen.
  5. Kjellberg P, Ibsen R, Kjellberg J. Fra pleje og omsorg til rehabilitering. Viden og anbefalinger.  2011. Dansk Sundhedsinstitut, København.
  6.  Aadal L, Kirkevold M. Integrating situated learning theory and neuropsychological research to facilitate patient participation and learning in traumatic brain injury rehabilitation patients. Brain injury 2011; 25(7-8):717-28.
  7. Jacobsen CB, Pedersen VHAK. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed – en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler. 8(3). 2008. København Sundhedsstyrelsen, Monitorering og medicinsk Teknologivurdering. Medicinsk teknologivurdering – puljeprojekter.
  8.  Bredland EL, Linge OA, Vik K. Det handler om verdighet. Ideologi og praksis i rehabiliterinsarbeid. 2. udgave ed. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag, 2005.
  9. Wæhrens E, Winkel A. Tværfaglig neurorehabilitering. In: Wæhrens WoG, editor. Neurologi og neurorehabilitering. København: Munksgaard Danmark, 2009:207-17.
  10. Lund RMNoI. Tværfaglige teams i rehabilitering – overblik på basis af et litteraturstudie. 1-29. 2010. Indenrigs- og Sundhedsministeriet.
  11. Larsen NS. Sygepleje mellem pakker og personer – en mikrosociologisk undersøgelse af relationer mellem vidensformer, som bringes i spil i sygeplejerskens arbejde med rehabilitering og behandling. Danmarks Pædagogiske Universitetsskole ved Aarhus Universitet, 2010.
English abstract

Kilde T, Sloth K, Aadal L. Neurorehabilitation with Focus on Everyday Life. Sygeplejersken 2014;(3):62-6.

The article describes the special nursing duties required for patients with severe brain damage who have just been transferred from intensive care to a neurorehabilitation hospital. Focus is on how the rehabilitating and individual-oriented approach can be applied in the very early stages of hospital admittance. The nurse’s focus changes over time from the patient’s urgent needs for observation and care towards the patient’s inclusion and arranging for meaningful learning conditions that support and promote the patient’s functional capacity. Early neurorehabilitation takes place in a hospital environment that is organised so it resembles a home environment, in order that everyday activities can be included in the work. The patient’s ability to participate is highly influenced by the brain injury. Therefore, the team’s work with the closest family members becomes important. Neurorehabilitation is practiced in an interdisciplinary environment, and teamwork is viewed as a given in order to achieve positive results.

Keywords: Brain damage, everyday life.