Forældres holdning til hørescreening af nyfødte

Fordele og ulemper ved screening for sygdomme diskuteres hyppigt i vestlige samfund, hvor man har ressourcer til denne form for sundhedstilbud. Ofte er de negative konsekvenser ved screeningsprogrammer ikke tilstrækkeligt belyst. I Danmark fødes årligt ca. 60.000 børn, og samtlige nyfødte tilbydes screening for høretab i et nationalt screeningsprogram. Heraf diagnosticeres ca. 250 børn med et permanent, medfødt uni- eller bilateralt høretab (1). Høretab er den hyppigste form for medfødt forstyrrelse af sanseevnen (1), og et hørehandicap kan have store sproglige og sociale konsekvenser for barnet (2,3).

Tidlig opsporing og behandling af et høretab menes at kunne mindske nogle af de negative konsekvenser ved et hørehandicap (2-4). Universel, neonatal hørescreening blev indført i Danmark i 2004 med det formål at opspore alle børn med medfødt høretab over 30 dB HL inden tremånedersalderen (1). Til hørescreeningen anvendes en teknologi, der både har en høj præcision og ikke påfører barnet umiddelbart fysisk ubehag (5,6). Få internationale studier har haft til formål at vurdere, om hørescreening påvirker forældrene til det nyfødte barn (7-10). I et svensk studie var forældre positivt stemte overfor hørescreening, da det gav mulighed for tidligt at give den fornødne hjælp til børn med medfødt høretab. Hørescreeningen udløste meget lidt angst, og et højt informationsniveau til forældrene var en afgørende faktor for dette (9).

I det nuværende danske hørescreeningsprogram screenes tusindvis af raske, nyfødte børn for at finde forholdsvis få nyfødte børn med medfødt høretab (1). Litteraturen beskriver kun sparsomt forældreoplevelser af hørescreeningsindsatsen (7,8,10), hvilket gør det relevant at vurdere, om screeningen kan have negative konsekvenser ud fra et forældreperspektiv. Formålet med dette studie var at undersøge, hvordan forældre oplever informationen om hørescreening, hvilken følelsesmæssig påvirkning hørescreening påfører forældre, om nogen, og om det forstyrrer relationen til deres nyfødte barn.
 

Materiale og metode

Indsamlede kvalitative data bestod af transskriptioner fra audiooptagede individuelle forældreinterview til neonatale børn udført på Aarhus Universitetshospital, Skejby. 15 forældre deltog, hvoraf syv mødte ind til førstegangsscreening, og otte kom til andet stadie-screening, som var en re-screening som følge af et positivt eller manglende testresultat ved første screening.

10 af forældrene var førstegangsforældre. Via semistrukturerede interview blev informanterne spurgt ind til information og tanker om tilbuddet om hørescreening, inden de gik ind til undersøgelse. Efter hørescreeningen blev de desuden spurgt om deres umiddelbare oplevelse af hørescreeningen. Interviewene havde en varighed på 10-15 minutter, hvor en interviewer og en observatør deltog.
Audiooptagelserne blev skrevet ud som ordret transskription, hvortil der blev anvendt en transskriptionsnøgle. Datamaterialet blev bearbejdet i databehandlingsprogrammet NVIVO og analyseret ved systematisk tekstkondensering inspireret af Giorgi.

Først blev de transskriberede interview læst igennem flere gange for at danne en intuitiv fornemmelse af materialet. Dernæst blev meningsbærende enheder identificeret og markeret med en kodning. Indholdet i de meningsbærende enheder blev kondenseret, datamaterialet blev sorteret i fem kodegrupper, og der blev udviklet kunstige citater. De fem kodegrupper var:

• Information
• Tanker om at tage imod hørescreeningstilbuddet
• Tanker inden hørescreeningen
• Tanker efter hørescreeningen
• Et henvist testresultat.

Hver kodegruppe blev valideret op imod den oprindelige kontekst.
 

Resultater

Information
Information om hørescreening bliver formidlet forskelligt og er af varierende karakter. Det var vanskeligt for informanterne at huske, hvilken information de havde modtaget om hørescreeningen, og hvem de havde modtaget informationen fra. Enkelte forældre kunne huske, at de havde modtaget skriftlig information inden hørescreeningen. Andre havde læst om hørescreening på nettet eller havde modtaget mundtlig information ved konsultation efter fødslen. Hertil mente hovedparten at have modtaget mundtlig information om hørescreening på fødegangen eller barselsgangen. En forælder på 25 år, som kom til re-screening, udtalte:

”Vi vidste ikke noget på forhånd eller jo, det står her (læser op af brev … ). Jeg har ikke fået det hele læst, der har været så meget.”

Informanten tilkendegav, at der blev givet mange informationer både før og efter fødslen, og det var en hektisk tid for nybagte forældre. Generelt havde forældrene ikke meget kendskab til hørescreening forinden undersøgelsen, og de havde ikke et stort behov for information. En forælder på 30 år, der kom til førstegangsscreening, svarede:

“Jeg vidste da heller ikke, at det var sådan noget med elektroder på hovedet ( … ) men altså det var jo fint nok [griner lidt]. Jeg havde heller ikke brug for mere information, vil jeg sige. Det var fint nok.”

Det blev via interviewene tydeligt, at forældre ikke forholder sig kritisk til den information, der gives inden og under hørescreeningen, og der er ikke noget stort behov for at undersøge, hvad hørescreeningen går ud på. Der var tilfredshed med den information, der gives af screeningspersonalet, mens hørescreeningen udføres.

Tanker om at tage imod hørescreeningstilbuddet
Mange forældre tænker ikke over hørescreeningen som værende et tilbud, man kan takke ja eller nej til. De betragter det som en selvfølge at tage til hørescreening ligesom andre undersøgelser i forbindelse med barnet, f.eks. hælblodprøven, der foretages ved samme konsultation som hørescreeningen. Det er en af flere undersøgelser, forældrene deltager i, men ikke aktivt tager stilling til. En forælder på 30 år, der kom til førstegangsscreening, angav:

”Jeg tror ikke, jeg vidste, det var et tilbud. Jeg troede, det var noget, de skulle ( … ) og jeg ved ikke engang, om det er frivilligt ( … ), nej det er slet ikke noget, vi har tænkt over.”

To forældre, der kom til førstegangsscreening, en forælder på 35 år og en forælder på 32 år, svarede:

”Jeg troede, det var almen procedure. Jeg tænkte, at vi da gerne vil have alle de tests ( ... ) som vi kan.”

"Det handler om tryghed, tror jeg. Ja at være sikker på, at alt er, som det skal være.”

Der var konsensus blandt forældrene om, at det er godt at få testet barnets hørelse, og de tager imod alle de tilbud, der udbydes til deres børn. Samtlige forældre gav udtryk for, at hørescreening giver en tryghed, og de betragter testresultatet som værende et udtryk for, at barnets hørelse er, som den skal være. Ingen omtalte den mulighed, at testresultatet kunne være falsk positivt eller falsk negativt. Man stoler på, at testens præcision til at detektere et høretab er god.

Tanker inden hørescreeningen
Der var en tendens til, at interviewede forældre ikke gjorde sig store overvejelser i forhold til hørescreening og ikke gav udtryk for nogen form for bekymring. Selv blandt forældre, hvis barn kom til re-screening, var der ikke bekymring at spore. F.eks. udtalte en forælder på 33 år, som kom til re-screening, følgende:

“Jeg tror ikke, vi gjorde os nogle tanker… jeg var ikke bekymret for noget. Vi havde jo set, at hun reagerede på lyd, når der var nogle høje lyde. Så vi var ikke bange for, om hun kunne høre noget.“

Til forældre, som kom til re-screening, havde screeningspersonalet informeret om, at testen oftest udføres en ekstra gang pga. problemer med apparaturet, fosterfedt i øret eller et uroligt barn. Det fremgik, at forældre, som kom til re-screening, var beroliget af hørescreeningspersonalet efter et henvist resultat fra første screeningstest og derfor ikke havde forholdt sig til, at høretab var en reel mulighed for deres barn.

Tanker efter hørescreeningen
Til trods for, at der ikke blev givet udtryk for bekymring inden hørescreeningen, udviste forældre, hvis barn gennemførte hørescreeningen uden at udvise tegn på høretab, alligevel glæde og lettelse efter hørescreeningen. Det var tilfredsstillende, at screeningen var veloverstået, og at alt var, som det skulle være. To forskellige forældre på 33 og 28 år udtrykte det på følgende måde:

“Det er dejligt, at man ikke skal gå og tænke over det ( ... ) til flere undersøgelser eller noget, at alt er, som det skal være.”

“Det var fint – også fordi det gik godt. Så det var dejligt ( ... ) en positiv oplevelse, synes jeg i hvert fald.”

Et henvist testresultat
En af de interviewede forældre på 26 år oplevede, at barnet fik et positivt testsvar ved re-screeningen. Denne forælder udtrykte ønske om hurtig opfølgning på audiologisk afdeling og var bekymret og påvirket af testresultatet.

“Jeg håber bare, vi får en tid til at få det tjekket så hurtig som muligt, selvfølgelig.”
 

Diskussion

Forfatternes dobbelte position som både forældre og sundhedsfaglige forskere kan have influeret på tolkningen af interviewene. For at imødekomme dette, blev forforståelser diskuteret og gjort bevidste inden interviewene, og der blev anvendt en stringent og systematisk fænomenologisk tilgang ved databearbejdningen.

Interviewet var en relevant metode til at indsamle oplysninger om forældres tanker omkring at få deres børn hørescreenet og den efterfølgende oplevelse af et hørescreeningsforløb. Semistrukturen gav mulighed for at afvige fra interviewguiden og lade informanternes meningstilkendegivelser udfolde sig, samtidig med at fokus på formålet blev bevaret. Data blev indhentet i samarbejde mellem interviewer og informant, og en anden interviewer kunne have opnået andre resultater. Dialoger er komplekse og åbne overfor at producere forskellige, men valide fortolkninger.
 

Alt er, som det skal være

Forældrene tilkendegiver, at hørescreeningen giver en tryghed og vished om, at alt er, som det skal være. Dermed henvises til et negativt testresultat, hvor screeningen ikke giver anledning til en re-screening eller videre udredning på en audiologisk afdeling. Screeningsforløb kan imidlertid både opleves som en tryghed ved at få barnet undersøgt, men kan tilsvarende give anledning til unødig bekymring blandt forældre. Unødig bekymring, som måske aldrig var opstået, hvis ikke hørescreeningen eksisterede som et tilbud. Denne nuance er ikke fremtrædende i resultaterne.

Trygheden ved et negativt testresultat bliver derimod en falsk bekræftelse af, at alt er, som det skal være, såfremt testresultatet er et falsk negativt svar. Tilsvarende kan et falsk positivt testresultat betyde unødig bekymring og ængstelse, hvor et studie af Fox et al. demonstrerede, at kontakten mellem mor og barn kan påvirkes af et positivt testresultat, også selvom den endelige diagnostiske udredning ikke er foretaget (8).
 

Videre til udredning

Blandt testresultaterne havde 14 forældre et negativt svar ved både førstegangsscreening og re-screening i andet stadie, mens én forælder havde et positivt svar ved re-screening, som betød henvisning til videre udredning på en audiologisk afdeling. Idet denne forælder blev spurgt om umiddelbare tanker efter resultatet, er der risiko for, at tanker og følelser ikke er fæstnede, og at besvarelsen bliver afmålt og kortfattet.Det er sandsynligt, at datamætning ikke er nået ved alene ét henvist testresultat.

Generelt set fyldte hørescreening ikke meget i forældrenes bevidsthed og blev betragtet som en standardundersøgelse, ikke noget, der var tænkt videre over. Det satte sine begrænsninger på besvarelserne ift. righoldighed og uddybelse, og det blev fremtrædende, at det ikke var en aktuel forældrebekymring at tage til hørescreening med sit barn. Resultatet er samstemmigt med den svenske undersøgelse af Magnusson et al., der viste, at ængstelse ikke var aktuelt ved hørescreening blandt forældre til nyfødte (9).
 

15 forældres meninger

Resultaterne bidrager til en forståelse af forældreoplevelsen af at komme til hørescreening med sit nyfødte barn. I den lokale kontekst er resultaterne meningstilkendegivelser fra de 15 forældre, som kom til hørescreening. I den bredere kontekst kan resultaterne overføres til nybagte forældre, der kommer til enten førstegangsscreening eller til re-screening i sundhedssystemer, hvor information og hørescreeningsforløb svarer til det danske.

Resultaterne omfatter ikke børn, der har en forøget risiko for høretab, hvor der er tale om børn, der er arveligt disponeret for høretab, er for tidligt fødte, har haft infektion i fosterstadiet, har haft et ophold på en intensiv neonatalafdeling i mere end 48 timer eller børn med kraniedeformiteter eller kromosomfejl (1).
 

Konklusion

Resultaterne illustrerer, at der generelt gives blandet information om hørescreening, og at forældre til nyfødte har problemer med at huske den information, de får, grundet mange oplysninger i en hektisk tid. Forældre forholder sig ikke kritisk til hørescreeningstilbuddet og har derfor ikke mange tanker eller bekymringer i forbindelse med at tage til hørescreeningen.

Projektgruppen bestod af Cathrine Bell, Inge Berg, Ditte Jensen, Søren Mose, Maria Bregnballe Christensen og Esra Öztoprak.

Tak til de interviewede forældre på Aarhus Universitetshospital.

Cathrine Bell, cand.scient.san., sygeplejerske, laver projekt for Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus; cbel@feap.dk
Inge Berg, cand.scient.san., jordemoder, ansat ved University College Syddanmark, Jordemoderuddannelsen i Esbjerg
Ditte Jensen, cand.scient.san., fysioterapeut, ansat i Aarhus Kommune, Magistraten for Sundhed og Omsorg
Søren Mose, cand.scient.san., fysioterapeut, ansat på VIA University College, Fysioterapeutuddannelsen i Holstebro, et. al

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsens retningslinjer af 12. august 2004 for neonatal hørescreening. 2004 12. august.
2. Pimperton H, Kennedy CR. The impact of early identification of permanent childhood hearing impairment on speech and language outcomes. Arch Dis Child. 2012;97(7):648-53.
3. Degn C, Thomsen P. Tidlig identifikation af høretab og sprogudviklings betydning af socialdemografiske faktorer for deltagelse i den nationale neonatale hørescreening i Danmark. Dansk audiologopædi. 2013;49(3):11-22.
4. Watkin P, Baldwin M. The longitudinal follow up of a universal neonatal hearing screen: The implications for confirming deafness in childhood. Int J Audiol. 2012 Jul;51(7):519-28.
5. Konradsson KS, Kjaerboel E, Boerch K. Introducing universal newborn hearing screening in Denmark: Preliminary results from the city of Copenhagen. Audiol Med. 2007 2007/;5(3):176-81.
6. Wolff R, Hommerich J, Riemsma R, Antes G, Lange S, Kleijnen J. Hearing screening in newborns: Systematic review of accuracy, effectiveness, and effects of interventions after screening. Arch Dis Child. 2010 /;95(2):130-5.
7. Fitzpatrick E, Graham ID, Durieux-Smith A, Angus D, Coyle D. Parents’ perspectives on the impact of the early diagnosis of childhood hearing loss. INT J AUDIOL. 2007 02;46(2):97-106.
8. Fox R, Minchom S. Parental experiences of the newborn hearing screening programme in Wales: A postal questionnaire survey. Health Expect. 2008 Dec;11(4):376-83.
9. Magnuson M, Hergils L. The parents’ view on hearing screening in newborns’ feelings, thoughts and opinions on otoacoustic emissions screening. Scand Audiol. 1999;28(1):47-56.
10. Young A, Tattersall H. Universal newborn hearing screening and early identification of deafness: Parents’ responses to knowing early and their expectations of child communication development. J Deaf Stud Deaf Educ. 2007 Spring;12(2):209-20.