Pårørendes oplevelser af livsforlængende behandling til mennesker med ALS

Mennesker med Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) bliver i Danmark tilbudt hjemmerespiratorbehandling. Artiklen beskriver en undersøgelse af, hvordan pårørende oplever og reagerer på at bo sammen med en person i respiratorbehandling, og hvordan behandlingen influerer på livskvalitet og plejebyrde.
Resumé

Lassen BB, Sehested P. Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med ALS. Sygeplejersken 2015;(4):78-85.
Personer med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS) er i Danmark igennem de sidste 20 år blevet tilbudt hjemmerespiratorbehandling.
Personer med ALS har en reel mulighed for frit at vælge eller fravælge tilbud om livsforlængende behandling, men hvordan forholder det sig for de pårørende, hvis liv i høj grad bliver påvirket af denne beslutning?
Interviews med pårørende til personer med ALS i hjemmerespiratorbehandling viste, at oplevelsen afhang af, hvordan 24 timers hjælperordningen fungerede i hjemmet.
Flere udtrykte glæde over at have haft en god periode med personen med ALS i respirator, især blev de første et til to år betragtet som gode.
Andre var i tvivl om, hvilket valg der ville give mest mening.
Nogle pårørende oplevede, at livet, når personen med ALS kom i respirator, pludselig virkede endeløst og uden afslutning.
Interviewene viser, at ordningen har konsekvenser i forhold til familiestrukturen, og bekræfter, at det er nødvendigt med et målrettet fokus på, hvordan man kan forberede de pårørende på og støtte dem igennem de udfordringer, der opstår, når en person med ALS behandles med hjemmerespiratorordning.

Personer med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) er herhjemme igennem de sidste 20 år blevet tilbudt hjemmerespiratorbehandling. Intentionen er at tilbyde en respirationsstøttende behandling, der kan forlænge livet for personer med ALS, se boks 1.

Boks 1. Forekomst af ALS i Danmark

Der diagnosticeres i Danmark ca. 150 nye tilfælde af ALS om året, og 400 personer lever med ALS.

Kilde: Rehabiliterings Center for Muskelsvinds hjemmeside.

Internationale studier har undersøgt livskvaliteten for personer med ALS og deres pårørende og betydningen af den arbejdsmængde, de pårørende må påtage sig i forbindelse med, at personen med ALS behandles i hjemmet (1,2,3). Studierne viser, at når pårørende medvirker i behandlingen hos en person med ALS med hjemmerespirator, er der risiko for, at der opstår symptomer som bl.a. depression, angst og isolation (1,2,3). I et studie var konklusionen, at pårørende i højere grad end personen med ALS var utilfredse med beslutningen om hjemmerespiratorbehandling, fordi de oplevede, at plejebyrden var enorm (4).

De pårørende, der fungerede bedst, anvendte tid uden for hjemmet uden at føle skyld over, at de varetog deres egne behov. Undersøgelsen viste desuden, at styrken af venskab mellem den sygdomsramte ALS-person og den pårørende, som fik støtte udefra, var af større betydning for forløbet, end hvor forberedte de var, inden beslutningen om livsforlængende behandling med respirator blev taget (4).

ALS_1
Caption 
Invasiv respiratorbruger benytter staveplade ved hjælp af laserpind fæstnet på brillen.
Attribution 
Privatfoto.
Interview med ALS-patienter og pårørende i Danmark tyder på, at oplevelsen af livskvalitet for personer med ALS og deres pårørende afhænger af, hvordan 24 timers-hjælperordningen fungerer i hjemmet (5). I Norge tilbydes personer med ALS ligesom i Danmark hjemmerespiratorbehandling, og der etableres hjælperordning meget lig de danske forhold, hvorfor man på mange områder kan sidestille norske og danske forhold. Den norske sygeplejerske Knut Dybwik skrev i sin ph.d.-afhandling om hjemmerespiratorbehandling:

”Selv har jeg flere gange mødt familiemedlemmer, som efter afsluttet hjemmerespiratorbehandling har åbnet sig og fortalt om deres store skepsis i forhold til den type livsforlængende behandling pga. det liv, de selv levede, mens behandlingen foregik. Af frygt for at miste det menneske, de elskede, og i respekt for den syge kunne de ikke give udtryk for dette, mens familiemedlemmet stadig var i live. De havde affundet sig med deres livssituation, og troen på, at de gjorde det rigtige, motiverede dem til at kæmpe videre og støtte den syge” (6).

Tre respirationscentre
I Danmark varetages hjemmerespiratorbehandling af tre respirationscentre; Respirationscenter Øst (RCØ), Respirationscenter Vest (RCV) og Respirationscenter Syd (RCS). Hjemmerespiratorbehandling varetages af såkaldte respiratoriske hjælpere, som oplæres praktisk og teoretisk på et af de tre respirationscentre.

Ved iværksættelse af hjemmerespiratorbehandling etableres et hold på 6-8 hjælpere, som skal være inden for syns- og høreafstand, uanset hvor personen med ALS befinder sig, med henblik på at sikre sufficient overvågning 24 timer i døgnet (7). Ved start af behandling er personen med ALS indlagt, og oplæringen af et hjælperhold tager mellem fire og seks uger, så hjælperne på delegation fra centrene kan varetage personens respiratoriske behov, se boks 2.

Boks 2. Fakta om hjemmerespiratorbehandling

På Respirationscenter Øst er der for øjeblikket tilknyttet 24 personer med ALS i invasiv behandling og med 24 timers hjælperhold.

En undersøgelse fra RCV viser, at livet med en respirator for en person med ALS i gennemsnit er fire år og ni måneder, knap to år længere end gennemsnittet for de personer med ALS, som fravælger en livsforlængende behandling med respirator og hjælperhold. Levetiden kan dog for begge grupper variere meget (8).

Tilbud om livsforlængende behandling
Personer med ALS har mulighed for at vælge eller fravælge tilbud om livsforlængende behandling (7). På RCØ er der i årenes løb henvist mange personer med ALS, og i den forbindelse har afdelingens personale haft mulighed for at følge dem og deres pårørende. Personer med ALS bliver henvist til RCØ, når de første tegn på vejrtrækningsproblemer opstår, og de følges til deres død, der ofte indtræffer efter ophør af den livsforlængende behandling.

Forløbene med de ALS-syge og deres pårørende er forskellige, og på den baggrund diskuterer de involverede læger og sygeplejersker etiske spørgsmål og eventuelle dilemmaer forbundet med hvert enkelt forløb, se boks 3.

Boks 3. Udviklingen af ALS

ALS udvikler sig forskelligt fra person til person. Hos nogle sker udviklingen meget hurtigt (måneder), hvorimod sygdommen hos andre har en noget langsommere udvikling (år). På sigt mister alle evnen til at gå, stå, tale, synke og trække vejret selvstændigt. En del, ca. 20 pct., udvikler frontotemporal demens, hvilket kan gøre personen mere apatisk og medføre, at vedkommende mister situationsfornemmelsen, evnen til at danne sig et overblik og træffe beslutninger.

Hjælpemidler
Når personen med ALS ikke længere kan udtrykke sig verbalt, findes der forskellige former for hjælpemidler til at sikre fortsat kommunikation. Mange bruger øjenblink og staveplader.

De etiske dilemmaer opstår bl.a., hvis det bliver usikkert, om den, der modtager beskederne, ser det, der egentlig bliver sagt. Blinkene kan på grund af svaghed i øjenmuskulaturen blive så ukoordinerede, at det rent faktisk er umuligt at vide med sikkerhed, om der bliver sagt ”ja” eller ”nej” til de spørgsmål, der stilles.

I disse tilfælde kan det være rigtig svært at få et klart svar fra personen med ALS, bl.a. på det meget essentielle spørgsmål om, hvorvidt de ønsker, at den livsforlængende behandling skal fortsætte eller ej. I denne fase vil de pårørende eller hjælperne måske synes, at de opfatter blink, som andre ikke opfatter på samme måde. Herudover kan de pårørende være bekymrede for at komme til at give udtryk for forhold, som kan medføre, at der tages beslutning om at slukke for respiratoren.

Forskellige reaktioner på respiratorbehandling
Personalet på RCØ oplever, at respiratorbehandling medfører meget forskellige reaktioner fra såvel personen med ALS som de pårørende. Reaktionerne strækker sig fra stor glæde over muligheden for nogle ekstra år sammen til stor frustration over alle de udfordringer, som følger med ved respiratorbehandling i eget hjem med en dertilhørende 24 timers hjælperordning.

For personen med ALS er det et reelt valg, når tilbuddet om livsforlængende behandling bliver truffet, men hvordan forholder det sig for de pårørende, hvis liv i høj grad bliver påvirket af denne beslutning?

Hjælperordningen
Interview med ALS-patienter og pårørende i Danmark tyder på, at oplevelsen af livskvalitet for personer med ALS og deres pårørende afhænger af, hvordan 24 timers-hjælperordningen fungerer i hjemmet (5). Se boks 4.

Boks 4. Baggrund for undersøgelsen

Baggrunden for at gennemføre interview med pårørende til personer med ALS var, at vi ønskede at få dybere viden om og forståelse for, hvordan det opleves at være pårørende til en person med ALS, som har respirator og 24 timers hjælpere.
Denne viden skal bruges til at optimere og styrke informationen på RCØ til de ALS-familier, som står over for valget om at modtage livsforlængende behandling i form af respirator og hjælperhold.

Metode
Der blev gennemført to interview: Et fokusgruppeinterview med fem pårørende og et semistruktureret interview med én person.
Inklusionskriteriet var, at deltagerne var eller havde været samlever med en person med ALS, som modtog respiratorbehandling og havde 24 timers hjælperhold. Pårørende blev rekrutteret gennem Rehabiliterings Center for Muskelsvind (RCfM).

Ved begge interview blev anvendt en semistruktureret interviewguide med åbne spørgsmål. På den måde havde deltagerne mulighed for at tale om det, de oplevede, fyldte mest.

Fokusgruppeinterview blev valgt, idet det kunne give en indsigt i en bestemt gruppes oplevelser og forståelse af et område.
Vi ønskede at udnytte, at der allerede var etableret en pårørendegruppe, hvor deltagerne tillidsfuldt ville være i stand til at interagere i diskussioner om emnet. Gruppedynamikken skulle benyttes til at opnå yderligere indsigt i emnet.

Der blev arrangeret kontakt til pårørendegruppen, som har eksisteret imellem fire og fem år. Mange af de pårørende var i løbet af disse år blevet alene, efter at deres ALS-ramte samlever var afgået ved døden.

Gruppen mødes ca. en gang om måneden på eget initiativ.

Da gruppen har eksisteret så længe og mødes så ofte, måtte vi antage, at gruppen fungerede som en tryg base for den enkelte. Det vil sige, at det ville være muligt at være ærlig, også om det, der var svært og ikke så pænt.

Det semistrukturerede interview med én person blev gennemført for at producere data om, hvordan en specifik person forstår bestemte begivenheder, situationer eller fænomener i dets eget liv.

Med dette interview kunne vi tilvejebringe en detaljeret beskrivelse af en persons oplevelser af at være samlever til en person med ALS i respiratorbehandling og med 24 timers hjælperordning.

I litteraturgennemgangen fandt vi ingen dokumentation på, hvad der foregik forud for beslutningen om respiratorbehandling, og efterfølgende hvordan det konkret var at leve med en 24 timers hjælperordning. På den baggrund blev de overordnede temaer i interviewguiden til enkeltpersons- og fokusgruppeinterviewene til.

• Kan du/I fortælle lidt om, hvad der gik forud for beslutningen om din/jeres pårørendes respiratorbehandling?
• Hvordan er det at leve med en 24 timers hjælperordning i hjemmet?

Interviewene blev efterfølgende transskriberet. Ved gennemlæsningen viste der sig følgende temaer:

  • At være pårørende til en nydiagnosticeret ALS-patient
  • Forberedelsen på et liv med respirator og 24 timers hjælpere
  • Valget
  • Tidsperspektivet
  • Livet som pårørende
  • Hjælpere i hjemmet
  • Børnene


At være pårørende til en nydiagnosticeret ALS-patient
Beskeden om ALS-diagnosen var chokerende, især det at det var en dødelig sygdom. De pårørende taklede beskeden meget forskelligt. Nogle havde brug for at vide alt, hvad der var skrevet og forsket i om ALS, mens andre ønskede at vide så lidt som muligt.

Muskelsvindfonden og Rehabiliterings Center for Muskelsvind (RCfM) arrangerer løbende støtte- og informationskurser for personer med ALS og deres pårørende. De pårørende havde meget forskellige holdninger til sådanne arrangementer, idet de ALS-ramte deltagere var i forskellige stadier af sygdommen. Det var en voldsom oplevelse for de familier, som var i et tidligt stadie, at møde personer med ALS, der var længere henne i forløbet.

”Jeg kan huske, at der var en med rollator, og det var mere end nok for mig.”

”Hvis man lige har fået diagnosen og så ser en, der ikke kan noget, så bliver det for meget, ikke? Man lever jo med sådan et eller andet håb om, at det nok ikke er så slemt, og at det nok ikke går sådan.”

”Jeg tror i virkeligheden, at det er meget godt at have sådan et håb, ikke? Så kan man tage det lidt ad gangen – men så er det lige som om, man smider folk ned i sådan et hul, nærmest med det samme, når man bliver konfronteret med de meget dårlige patienter, man møder ved et sådant arrangement. Vi har faktisk ikke selv været med siden. For jeg kan godt forstå, at det simpelthen er for grænseoverskridende for andre mennesker. Man skal ikke provokere nydiagnosticerede med sin tilstedeværelse.”

Forberedelsen på et nyt liv
Informationen på RCØ om at tage imod livsforlængende behandling i form af noninvasiv og/eller invasiv behandling er ikke formaliseret, og det var meget forskelligt, hvilken information familierne forud for henvisningen til RCØ havde modtaget fra de respektive ALS-team.

RCfM har i samarbejde med læger fra RCØ, Bispebjerg, Glostrup, Hillerød, Holbæk, Næstved og Roskilde hospitaler udarbejdet en folder, der omhandler ALS, vejrtrækning og respiratorbehandling. Folderen beskriver også fordele og ulemper ved at have et hjælperhold. Deltagerne i interviewene kendte til de forskellige foldere, men oplevede, at det var svært at modtage den skriftlige information. De gav udtryk for, at de havde behov for løbende kontakt med professionelle, og at det var nemmere at forstå informationerne, hvis de kom gradvist.

”De der brochurer, de er i øvrigt udmærkede, men der står bare, at det er en stor omvæltning, og at vi skal tage stilling til, om vi kan overskue at have hjælpere hele tiden. Men hvis man ikke har mistet lysten til livet, så har man jo faktisk ikke noget alternativ.”

”Men spørgsmålet er også, hvor meget man kan blive klædt på, tænker jeg. I hvert fald når man lige har fået diagnosen. Sådan havde jeg det. Altså, jeg kunne slet ikke høre, hvad de sagde. Jeg forstod det ikke, fordi jeg var rystet og chokket og stresset. Men det kan være, at man skal have en tid, hvor man lige synker spyttet, og hvor man så vender tilbage og taler med nogen, der sidder i det – nogle andre familier eller pårørende. Hvad er ulemperne, og hvad er fordelene ved det her? Jeg ved ikke, om sådan noget kan arrangeres. Men samtidig er det også rigtigt svært at videregive erfaringerne til andre. Vi skal jo gøre vores egne erfaringer. Der vil være gode og dårlige hjælpere, det hele vil jo være farvet af, hvad man prøver på en eller anden måde.”

Valget
For nogle af de pårørende gav det mening at bakke personen med ALS op i ønsket om livsforlængende respiratorbehandling. Hverken den ALS-ramte eller dennes pårørende følte sig klar til at sige farvel på det tidspunkt, hvor behovet for en respirator viste sig.

Flere udtrykte glæde over at have haft en god tid med personen med ALS i respirator, især blev de første et til to år betragtet som gode.

”Jeg vil ikke sige, at vi har haft sådan nogle dybe samtaler om det ene eller det andet. Det var et spørgsmål om, at hvis han ikke havde fået respirator, så var han død, og det var han ikke klar til, og det var jeg jo heller ikke. Vi fik faktisk to gode år med respirator.”

Andre var i tvivl om, hvilket valg der ville give mest mening.

”Jeg ved ikke rigtig i dag, hvordan jeg har det med det. Sådan som jeg lige nu sidder i dag, så kunne jeg måske have ønsket, at han havde besluttet anderledes, det tror jeg måske. Men det var jeg jo hverken helt eller halvt klar til på det tidspunkt, og familien var heller ikke."

”Det har langt hen ad vejen været det rigtige valg, men det er meget fodslæbende nu. Nu er vi inde på det, neurologen sagde om afslutningen. De første to år kan være gode, måske, de sidste to kan være benhårde.

Tidsperspektivet
At få en respirator vil oftest forlænge livet, hvilket jo er hele formålet med behandlingen. Nogle pårørende oplevede, at livet, når personen med ALS kom i respirator, pludselig virkede endeløst og uden afslutning. De pårørendes erfaring var, at det var specielt svært i den periode, hvor personen med ALS blev så svag, at kommunikationen blev meget ringe eller næsten ikke eksisterende og plejeopgaverne samtidig øgedes.

”Det er indlysende, at det er svært, når man ikke har et tidsperspektiv.”

”Det er jo også omgivelserne, der får at vide, at når man får ALS, så har man … ja, så har man maks. fire år at leve i. Så det er også nogle forventninger om, at nu har han sgu været syg længe nok. Det bliver simpelthen for meget for omgivelserne, og det er det jo sådan set også blevet for mig.”

De pårørende oplevede et meget stort pres på trods af, at de havde et hjælperhold.

”Sidste sommer gik galt med hjælperholdet, og min mand bad mig om at tage en uges ferie, for at jeg kunne fungere som hjemmehjælper. Det skulle jeg nok ikke have gjort. For det tror jeg var lige der, hvor det brækkede over. Da syntes jeg, det blev endeløst … ikke at vide … hvornår han ville sige stop, og pludselig ønske, at det blev … om tre måneder. Det kunne jeg ikke leve med at være i altså, at jeg ligesom ønskede, at han tog beslutningen. Og jeg kunne jo ikke tage beslutningen for ham. Jeg kunne ligesom ikke puffe til … så jeg var nødt til selv at gøre et eller andet. Og så til sidst besluttede jeg mig for at flytte, fordi jeg ikke selv kunne holde ud at være i det mere. Fordi det blev endeløst.”

”Jeg tænkte, at min mand måske holdt et halvt til et helt år, inden han ... længere ville han ikke leve. Det var det perspektiv, jeg havde på det. Så kan man godt holde til det. Men hvis man ikke ved, om det er to år, eller tre år, eller otte år, eller 10 år, hvis man ikke ved det, ikke har noget ... Det er da så hårdt og uoverskueligt og invaliderende, altså, ens eget liv er jo ødelagt også, ikke?”

”Når de har fået respiratoren, så tænker man, hvor længe skal dette stå på?”

Livet som pårørende
Flere af de pårørende følte sig overladt til sig selv og oplevede, at der var meget lidt hjælp i forhold til alt det, der skulle tages stilling til og holdes styr på. Det kunne f.eks. dreje sig om hjælpemidler til personen med ALS, når hjælperne meldte sig syge, eller hvis de oplevede, at hjælperne ikke var oplært ordentligt til opgaven.

Flere gav udtryk for, at det var hårdt at være ressourceperson. At skulle stå op flere gange om natten for at hjælpe på trods af, at der var ansat hjælpere til det samme. Nogle af personerne med ALS ønskede ikke, at hjælperne skulle hjælpe dem med at lade vandet eller børste tænder. Det betød, at de pårørende skulle stå til rådighed i alle de timer, de ikke selv var på arbejde eller var uden for huset.

Mange af de pårørende følte, at personen med ALS stort set forventede, at de stod til rådighed i døgnets 24 timer.

”Men spørgsmålet er jo, hvad det er, der kører én ned. Om det er sygdommen, eller om det er hjælperne, der ikke fungerer. Altså, der er jo mange faktorer, der spiller ind i, om man løber sur i det og bliver træt. Både pga., at sygdommen udvikler sig, og vedkommende bliver mere og mere syg, men også hele den problematik med hjælperne.”

”Jeg føler sådan i princippet sådan groft sagt, at der ikke er nogen hjælp at hente.”

”Dengang, jeg gik hos hende den der psykolog, så sagde hun: ”Græder du så rigtig meget?” Så sagde jeg: ”Nej, det orker jeg simpelthen ikke – det har jeg virkelig ikke tid til.”

”Vi bliver syge, det er jo det, der sker, vi andre ender også med at blive syge.”

Hjælpere i hjemmet
Nogle pårørende følte sig tilsidesat pga. de mange fremmede menneskers tilstedeværelse og omsorg for patienten. Nogle af de pårørende fortalte, at det kunne være svært at få mulighed for at dyrke nærhed og intimitet dels på grund af sygdommen, dels på grund af den manglende alenetid.

De pårørende havde generelt svært ved at føle sig hjemme i deres eget hjem. De følte et pres i forhold til f.eks. at skulle gøre ekstra rent eller til at skulle opføre sig anderledes end sædvanligt, fordi der altid var tilskuere. Samtidig skulle de forholde sig til, at deres kære var døende, og ikke mindst tage vare på eventuelle børns behov og sorg.

”Man er kun alene, når man sidder i sin bil på vej til arbejde.”

”Jeg græd hver dag i bilen.”

”Man er jo påvirket døgnet rundt. Det er den mindste dør, der lukker kl. 2 om natten, eller hvad fanden der sker, ikke. Man er jo fuldkommen oppe og køre i starten …”

Hos personer med ALS, der har mistet evnen til at tage fysisk vare på sig selv, og som måske derudover har mistet talens brug, kan det være meget angstprovokerende at være afhængig af et andet menneske. Det påvirker de pårørende, der kan føle sig forpligtet til altid at være i nærheden af personen for at sikre, at denne modtager en korrekt og optimal hjælp.

Alle de interviewede pårørende følte sig ansvarlige for, at den syge bliver passet og plejet forsvarligt på trods af, at der faktisk var ansat et hjælperhold, der skulle varetage den respiratoriske opgave. Derfor skete det, at der opstod konflikter om, hvordan personen skulle plejes, og ikke sjældent oplevede de pårørende stor utryghed, når vikarer, der ikke var kendte, skulle afløse de faste hjælpere. Her følte den pårørende et stort ansvar for, at behandlingen blev udført optimalt.

”Hvis det er mere end fire måneder siden, en hjælper har været her sidst, så lægger min mand sig ikke til at sove i sin seng. Så sover han i kørestolen. Og det er lige meget, om det er en uddannet hjælper, eller hvad det er, han kender ikke personen, og så ved han ikke, om han kan kommunikere med ham om natten. Så lægger han sig ikke til at sove, så skal han sidde ved sin computer for at kunne kommunikere.”

Børnene
Alle pårørende i undersøgelsen på nær én havde hjemmeboende børn på det tidspunkt, hjemmerespiratorordningen blev iværksat. For de fleste af familierne havde ordningen konsekvenser i forhold til familiestrukturen.

”Vores søn flyttede hjemmefra samtidig med, at min mand kom hjem med respiratoren.”

"Børnene er flyttet hjemmefra. Tidligere måske end de ellers ville have gjort, pga. af det der hjælperhelvede.”

”Vores søn boede ofte i vores sommerhus, inden han flyttede helt hjemmefra, det blev hans helle.

”Min datter tog tandbørsten og gik – da hun gik i 1.g.”

”Der er ingen tvivl om, at hvis der er børn i hjemmet, så er det anderledes, end hvis der ikke er nogen. Altså, nu kan jeg jo kun tale for teenagebørn. Men sådan nogle teenagebørn, de er jo lidt følsomme i forvejen, men de synes i hvert fald, det er svært, når der sidder en og kommenterer det, de siger, til deres far.”

Nogle oplevede, at det var svært at tale med børnene om sygdommen og tidsperspektivet:

”Men jeg ved ikke, altså jeg synes også, det er lidt svært, ikke. For det er jo også det der med perspektivet, ikke. For det er jo heller ikke sådan, at de skal gå hele tiden og frygte, hvordan dagen er i morgen, når vi ved, at måske er det i morgen, og måske er det om otte år. Og det er også derfor, at de skal have lov til at prøve at leve deres liv. Men jeg ved ikke, det kan også godt være, at det er lidt ligesom at feje det ind under gulvtæppet, jeg ved det ikke.”

”Engang imellem er der jo også nogen, der siger til mig: ”Hvad med at tage på weekend med dine børn.” Men jeg er bange for, at hvis jeg kom og sagde, at nu tog vi på weekend, så er jeg ikke helt sikker på, at han ikke ville sige, at han ville have slukket. Men det ved jeg jo ikke, for det har jeg jo ikke prøvet af, men det er så det, der er min bekymring. Og det, der er mit dilemma, er, at jeg har de der teenagebørn.”

Konklusion
Vores interview viste, at det er nødvendigt med et målrettet fokus på, hvordan man kan forberede de pårørende på og støtte dem igennem de udfordringer, der opstår, når en person med ALS behandles med hjemmerespiratorordning.

Det blev tydeligt, hvor vigtigt det er ikke kun at have fokus på personen med ALS, men på hele familien.

Interviewene viste, at de pårørende var glade for at have mulighed for respiratorbehandling og hjælperordning. Samtidig viste interviewene, at de pårørende fortsat er meget involveret i konkrete opgaver. Det er tankevækkende, at pårørende i Danmark med de muligheder, der tilbydes, udtrykker de samme symptomer og frustrationer som pårørende fra internationale undersøgelser, hvor der ikke er mulighed for hjælperordning.

Interviewene viser, at der er behov for flere dialogmøder mellem personen med ALS, de pårørende og de sundhedsprofessionelle. Det er vigtigt, at personalet i sådanne forløb medvirker til at italesætte de svære emner og legalisere de svære og forbudte følelser.
Der bør afsættes tid til familiesamtale, når personen med ALS er indlagt eller kommer ambulant.

Pårørende bør som standard deltage, og det er vigtigt, at personalet medvirker til at identificere eventuelle problemstillinger, som kan eller skal afhjælpes.

Når det er muligt at forlænge livet for en person med ALS, bør personalet påtage sig ansvaret for at italesætte en række forhold, bl.a. om selve behandlingen, hvordan behandlingen fungerer for hele familien, og hvornår behandlingen bør afsluttes.

Det er ikke kun et spørgsmål om, hvor længe personen med ALS har lyst til at leve, men i lige så høj grad om, hvordan det er for de pårørende at leve i.

Det er en ledelsesmæssig udfordring at skabe mulighed for at hjælpe hele familier og ikke kun personen med ALS-diagnosen igennem sådanne forløb.

Og vi skal til stadighed turde tage diskussionen, så vi sikrer, at der ikke kun bliver føjet år til livet, men liv til årerne.

Tak til sygeplejerske Kirsten Stendorff for hjælp og sparring ved gennemførelse af interviewene.

Birgitte Brandt Lassen, sygeplejerske, Hjemmesygeplejen Østerbro (tidligere ansat på Respirations Center Øst, Glostrup Hospital); birgittebrandt@hotmail.com
Pia Sehested, sygeplejerske, cand.pæd., sundhedskonsulent, Ballerup Kommune (tidligere ansat på Respirations Center Øst, Glostrup Hospital)

Litteratur

 

  1. Olsson AG, Strang S, Persson LI. Quality of life, anxiety and depression in ALS patients and their next of kin. 2010; Journal of clinical nursing, 20: 283-91 [PubMed].
  2. Murphy V, Felgoise SH,Walsh SM, Simmons Z: Problem solving skills predict quality of life and psychological mobidity in ALS caregivers. 2009;10(3):147-53[PubMed].
  3. Van Kesteren RG, Velthuis B, van Leyden LW. Psycological problems arising from home ventilation. Am J Phys Med Rehabil. 2001 Jun;80(6):439-6[PubMed].
  4. Gelinas et al. Quality of life for ventilator-dependent ALS patients and their caregivers. 1998;Journal of the Neurological Sience160:s134-36[PubMed].
  5. Jeppesen, Jørgen RCFM. Rehabilitering med historier. En socionarratologisk undersøgelse af journalistisk fortælling som metode til at forstå patienten som medmenneske. Syddansk Universitet. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. 2013.
  6. Dybwik K, Tollåli T, Nielsen EW. Figthing the system. Families caring for ventilator-dependent children and adults with complex health care needs at home. 2011;BMC Health Services Research, 11:156[PubMed].
  7. Sundhedsstyrelsen. Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thorax deformiteter m.v. – tilrettelæggelse af behandling. 2012.
  8. Dreyer PS et al. Survival in ALS with home mechanical ventilation non-invasively and invasively: A 15- year cohort study in West Denmark. 2013; Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2013: Early Online: 1-6. Informa healthcare.
English abstract

Lassen BB, Sehested P. Family caregiver perceptions of life-prolonging treatment for patients with ALS. Sygeplejersken 2015;(4):78-85.
In Denmark, persons diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) have for the past two decades been offered home ventilator treatment.
Persons with ALS have a viable option of electing for or declining the offer of life-prolonging treatment, but how does this affect the family caregivers, whose lives are greatly affected by the patient’s decision?
Interviews with the family caregivers to persons with ALS receiving home ventilator treatment indicate that perceptions depend on the effectiveness of the 24-hour help service.
Several family caregivers expressed joy over a positive period with the person with ALS on a respirator, with the initial one to two years especially regarded as good.  Others were in doubt about which option made most sense.
Some family caregivers reported that once the person with ALS was on a ventilator, life suddenly seemed relentless and interminable. Interviews of family caregivers to persons with ALS show that this service impacts the family structure, and confirm the necessity of maintaining a keen focus on how to prepare family caregivers for, and support them through, the challenges that arise when a person with ALS elects to receive home ventilator care.
Keywords: Home ventilator, information, life-prolonging care, family caregivers.

Emneord: 
Respirator