Svært at rekruttere pårørende

Sygehus Lillebælt, Vejle, var et af de første sygehuse, som i 2012 stiftede et Patient- og pårørenderåd på kræftområdet.

Siden er mange andre sygehuse fulgt efter, men hvert sygehus har valgt sin egen måde at indrette rådet på. Den model, Vejle Sygehus har valgt, er inspireret af deres samarbejdshospital i Boston, USA, der hedder Dana-Farber. I Vejle er rådet repræsenteret i sygehusets forskningsråd, kræftstyregruppe og udviklingsråd og i bestyrelsen for Center for Fælles Beslutningstagning, ligesom de deltager i mange workshops på sygehuset, når der skal ske forbedringer.

Patient- og pårørenderådet er et eksempel på, hvordan sygehuse organisatorisk kan arbejde med brugerinddragelse. Formand er den pårørende, Tom Jerwiarz, som i artiklen på side 28 fortæller om at være pårørende under sin kones kræftforløb.

"Vi oplever en stor interesse fra andre sygehuse, som enkelte gange får lov at komme på besøg for at høre om vores råd, og vi tager også selv ud og snakker med andre sygehuse om vores arbejde med Patient- og pårørenderådet," siger Tom Jerwiarz, som har været med fra starten.

Rådet har bl.a. været på studietur til Zürich i Schweiz for at høre om komplementær og støttende behandling.

"Det har inspireret sygehuset, som siden december har tilbudt alternativ behandling på lige fod med al anden behandling. Det tror jeg ikke, de havde gjort på nuværende tidspunkt, hvis det ikke havde været for rådets arbejde," siger Tom Jerwiarz.

Udover de faste møder hver anden måned er der mange ad hoc-møder. På dagsordenen kan være store sager såvel som mindre, f.eks. har rådet arbejdet for flere parkeringspladser og bedre kommunikation i indkaldelsesbreve.

Pårørende forsøger at glemme

I praksis har det vist sig at være svært at rekruttere pårørende, mens flere patienter melder sig.

"Det skyldes nok, at pårørende forsøger at glemme sygdommen, når de er ude af forløbet, mens patienterne skal leve med den. Flere af dem, som sidder i rådet, har været pårørende til et nært familiemedlem, de har mistet. Selv har jeg en god historie, fordi min kones kræftforløb er endt godt. Men vi sidder mange mennesker med oplevelserne af sygehusvæsenet tæt inde på kroppen, og det er formidabelt, at vi bliver hørt," siger Tom Jerwiarz.

Som sygeplejefaglig direktør er Helle Adolfsen også med i rådet:

"Vi er så privilegerede, at vi har patienter, som har lyst og overskud til at deltage, selvom de er så syge, at der har været tilfælde, hvor patienten er afgået ved døden ugen efter et møde i rådet. Tænk, at de vægter at deltage i mødet og fortælle, hvad de oplever i slutningen af livet – det er ikke så ofte, vi hører om det. At de har overskud til det, synes jeg er en fantastisk gave. Det er mit indtryk, at de gør det, fordi det ligger dem meget på sinde at fortælle om, hvor tilfredse de har været med behandling og pleje – lige til det sidste. De er taknemlige. De ønsker også at sige farvel til de andre i rådet."