Forskning: Rehabilitering og palliation skal ske samtidig

Danskerne lever længere med livstruende sygdomme, og i praksis pendulerer patienter ind og ud mellem sygdommens faser og har på skift brug for rehabilitering og palliation. Et studie viser, at bedre koordinering er en faglig og organisatorisk udfordring.
Rehabilitering er traditionelt et tilbud til mennesker i genoptræning efter sygdom, men patienter med uhelbredelig sygdom har også brug for rehabilitering for at føle større velvære og få bedre bevægelighed.
Foto: Claus Bech

Lunge- og Infektionsmedicinsk afdeling på Nordsjællands Hospital er et af de steder i landet, som arbejder på at sikre patienterne en bedre koordinering mellem rehabilitering og palliation.

”KOL-patienters sygdomsforløb er så uforudsigelige, at vi ikke kan sige, hvornår de er i den ene eller den anden fase, og hvis ikke vi samtænker de to tiltag, så ender vi med ikke at gøre noget,” siger sygeplejerske, ph.d. og cand.scient.san. Dorthe Gaby Bové. 

Hun er en af de sygeplejersker, som kan bruge en ny litteraturgennemgang af international evidens for behovet for koordinering mellem rehabilitering og palliation. 

Rehabilitering og palliation

Rehabilitering og palliation har meget tilfælles. Begge tilgange er helhedsorienterede, og de har livskvalitet som mål og er baserede på tværfaglighed. Men der er også forskelle: 

Palliation har særligt fokus på lindring og har i overvejende grad relateret sig til kræftområdet, onkologi, smertelindring og sygepleje. Historisk stammer begrebet fra hospicebevægelsen i England i 1950’erne. 

Rehabilitering har særligt fokus på funktionsevne og har en længere historie inden for socialmedicin, neurologi, geriatri og ergo- og fysioterapi. Begrebet udspringer af teknologier fra starten af 1900-tallet, der skulle tilpasse en krigsskadet befolkning til arbejdsmarkedets behov. 

Det er det nationale Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, som har gennemført undersøgelsen, bl.a. fordi rehabilitering og palliation som følge af Kræftplan III skulle tænkes sammen. Og siden har samtænkningen også været beskrevet i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for kræft og andre livstruende kroniske sygdomme.   

”Litteraturgennemgangen viser tendenser til silotænkning. I studier fra rehabiliteringsenheder, hvor en betydelig del af brugerne må forventes at dø inden for et år – eksempelvis af fremskreden KOL, er der ikke nødvendigvis fokus på Advanced Care Planning (planlægning af palliativ pleje, red.) og betydningen af at tale med patienten om livets afslutning. Og omvendt er der i palliative enheder ikke nødvendigvis fokus på, at den palliative patient godt kan have behov for rehabilitering. Det er både en faglig og organisatorisk udfordring at tænke rehabilitering og palliation sammen, fordi det går på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper,” siger en af forskerne bag analysen, ergoterapeut og postdoc Jette Thuesen.  

Hun mener, rapporten kan bruges til at argumentere for, at behov for rehabilitering og palliation kan være der på samme tid.

”At arbejde i gråzonen mellem rehabilitering og palliaton kræver nogle særlige kompetencer, evner og et blik hos fagprofessionelle, og det kræver nogle organisatoriske greb at få et samarbejde i gang mellem forskellige enheder,” siger Jette Thuesen.

Store regionale forskelle

Udover litteraturgennemgangen har REHPA også kortlagt, hvordan den aktuelle status er i forhold til at tænke rehabilitering og palliation ind i sundhedsaftaler og regionale forløbsprogrammer på en række diagnoser.

Analysen viser, at der er store regionale forskelle, og der er også forskelle imellem patientgrupper. Generelt er der langt større politisk fokus på rehabiliterende tilbud end på palliative.

Forsker i klinisk sygepleje, ph.d. og postdoc fra Syddansk Universitet, Karin Dieperink, har for nylig undersøgt 14 kræftpatienters oplevelse af behovsvurdering i forhold til rehabilitering og palliation samt deres oplevelse af de kommunale tilbud i Region Syddanmark. 

”De fleste gav udtryk for, at de fik fysisk træning, men flere følte sig kede af det. Og det slog mig, at de mennesker mangler tilbud om psykosocial støtte som er en vigtig palliativ indsats. Og det er noget af det, vi sygeplejersker kan. Det ligger i vores grunduddannelse at tænke i det hele menneske og spørge ind til problemerne. Jeg mener, at der samfundsmæssigt er brug for en vurdering af, hvordan de rehabiliterende indsatser virker i forhold til mennesker med livstruende sygdomme. Her er rapporten fra REHPA en hjælp,” siger Karin Dieperink, som er ansvarlig for modulet Rehabilitering og Palliation på kandidatuddannelsen i Klinisk Sygepleje på SDU.

2017-4-gym2
Sygeplejerske Lissi Jonasson er den faste kontaktperson på gymnastikholdet, og hun støtter, hvis en deltager får det dårligt.
Foto: Claus Bech
KOL-patienter lever med udækkede behov

Ifølge Danmarks Lungeforening dør der hvert år mindst 3.500 mennesker af KOL, og det er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. KOL-patienter lever med udækkede palliationsbehov, og de har dårlig livskvalitet, viser foreningens undersøgelse.  

Dorthe Gaby Bové kender problemstillingen med KOL-patienter, som fra den ene dag til den anden kan få forværring i sygdommen og få brug for både palliation og rehabilitering. Derfor har Lungemedicinsk afdeling ændret organiseringen af den ambulante behandling til patienter med KOL og tilbyder bl.a. årlige Advanced Care Planning-samtaler. 

”Vi forsøger at tænke rehabilitering og palliation sammen i et sammenhængende patientforløb, men vi kan ikke bare tage viden fra kræftområdet og overføre til KOL, for sygdomsforløbene er helt anderledes, og vi mangler viden om, hvordan palliation til patienter med KOL og andre non-maligne sygdomme bedst organiseres. Vi har et stort ønske om at kunne oprette en udgående palliativ funktion, som er forankret i Lungemedicinsk afdeling, så vi kan følge vores patienter hele vejen og tilrettelægge behandlingen til deres aktuelle behov og derved undgå unødige indlæggelser, og at patienterne skal opleve overgange,” siger Dorthe Gaby Bové. 

Ingen til at tage over

Centerchef i Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed og speciallæge i intern medicin, Jette Vibe-Petersen, mener, at også kræftpatienter har behov for bedre koordinering af rehabilitering og palliation, selvom det er den patientgruppe, hvor behovet er bedst beskrevet.

Nye retningslinjer for palliation er på vej

De nationale anbefalinger for palliativ indsats fra 2011 skal revideres for at løfte kvaliteten for patienter med livstruende sygdom og deres pårørende. Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, hvor bl.a. Dansk Sygepleje Selskab, DASYS, er repræsenteret, og anbefalingerne forventes at ligge klar i oktober 2017.

”I centret får vi en del patienter, som er i en palliativ fase, forstået på den måde, at de har fået at vide af lægen, at der ikke er udsigt til at blive rask. De er ikke døende, det går bare stille og roligt ned ad bakke. De patienter har stor gavn af rehabilitering, fordi det giver dem bedre livskvalitet og håb, at de er aktive og sammen med andre. De får det fysisk og psykisk bedre af at træne og erfaringsudveksle med andre. Men vi rehabiliterer dem ikke til at komme tilbage til et velfungerende arbejdsliv, men derimod til at leve det for dem bedst mulige liv,” siger Jette Vibe-Petersen. 

Hun mener, der er behov for et system i kommunerne, der sikrer trygge overgange mellem f.eks. hjemmepleje og rehabiliteringscentre.

”Vi holder på patienterne, selvom vi ikke længere kan genoptræne dem, fordi der mangler et formaliseret kommunalt system, der kan tage over, når patienterne har behov for palliation, men hverken er præterminale eller terminale. Vi kunne godt tænke os, at vi kunne invitere hjemmesygeplejen herind, eller at vi kunne tage ud og møde dem, så vi kunne skabe en stærk relation inden overdragelse til hjemmesygeplejen. I dag kan vi ikke lave disse gode overgange, for det er noget, der skal systematiseres på forvaltningsniveau, men Københavns Kommune er opmærksom på problemstillingen.” 

Læs også: Som at komme i paradis

Emneord: 
Palliation
Rehabilitering