Sorg som sygdom kræver opkvalificering

Efterladte. Når sorg i år bliver en ny diagnose, skal sygeplejersker kunne skelne mellem naturlig og kompliceret sorg. En ny sorgrådgiveruddannelse er med til at klæde sygeplejerskerne på. Direktør i Det Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt, opfordrer kursisterne til at se deres egen død i øjnene.
Arkivfoto: iStock
Diagnose i 2018

Når verdenssundhedsorganisationen, WHO, efter planen i 2018 kommer med sit næste katalog over sygdomsdiagnoser, bliver kompliceret sorg en ny diagnose på linje med depression og angst.

Det præcise navn ligger endnu ikke fast, men omtales i dag som kompliceret sorg, vedvarende sorglidelse eller forlænget sorg.

Man taler om kompliceret sorg, når intensiteten af savnet, længslen, angsten eller søvnbesværet ikke aftager efter seks måneder, men i stedet udvikler sig til egentlig sygdom.

Det anslås, at hver 10. sorgramt bliver ramt af kompliceret sorg. Det svarer til 16.000 danskere årligt, hvis man regner med, at der er fire efterladte pr. død.

Mennesker med kompliceret sorg får ofte enten ikke hjælp eller bliver fejlbehandlet med antidepressiv medicin, fordi sundhedspersonale og andre faggrupper ikke ved, hvordan man skelner mellem naturlig og kompliceret sorg, og heller ikke ved, hvordan det skal håndteres.

"Nå, men skal vi ikke lige tage en dødsrunde?"

Forslaget kommer fra psykoterapeut og direktør i Det Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt, og er henvendt til de 26 kursister, der er i gang med deres anden dag på en helt ny sorgrådgiveruddannelse på Professionshøjskolen Metropol i København.

Kursisterne er lige kommet tilbage fra frokostpause, og opfordringen bliver fremsat lige så henkastet, som havde Preben Engelbrekt foreslået en tissepause.

Dagens tema er "egen dødelighed", og formiddagen er gået med at øve samtaler om tab. Om en halv time skal kursisterne, hvoraf over halvdelen er sygeplejersker, hver især svare på 11 spørgsmål om døden og bagefter diskutere deres svar med hinanden.

Men først skal de i plenum på skift sige højt, hvad de tror, de kommer til at dø af, og hvor gamle de regner med at blive.

Man bliver nemlig bedre til at støtte andre mennesker i sorg, hvis man har set sin egen dødelighed i øjnene, mener Preben Engelbrekt.

Og selv om der de senere år er kommet et øget fokus på død, tab og sorg i bl.a. medierne, så er hverken hr. og fru Danmark eller de velfærdsprofessionelle klædt ordentligt på til at støtte medmennesker i den sorg.

Det mener både Preben Engelbrekt og Susanne Friis, sygeplejerskekonsulent på Metropol, som samarbejder om den nye sorgrådgiveruddannelse, der er opstået som følge af, at kompliceret sorg efter planen bliver en ny diagnose i WHO-regi i 2018. På linje med depression og skizofreni.

"Jeg tænker, at uddannelsen rammer ned i et videnshul. Samtidig med at der er en enorm vilje til og et stort behov for at forbedre praksis," siger hun og fortæller, at der er stor interesse for uddannelsen fra mange forskellige faggrupper.

spl_1_2018_sorg2_engelbrekt-nl
Psykoterapeut Preben Engelbrekt spørger kursisterne på den nye sorgrådgiveruddannelse, hvor længe, de regner med at leve.
Foto: Nikolai Linares
Det første hold, som udover sygeplejersker består af socialrådgivere, lærere, familieterapeuter og en enkelt præst, startede i slutningen af oktober sidste år og får deres eksamensbevis i begyndelsen af juni. Sorgrådgiveruddannelsen består af fem moduler af tre dages varighed samt fem uddannelsesdage i egen praksis og strækker sig over 7-8 måneder. Det særlige ved uddannelsen er ifølge Susanne Friis, at den bygger på hverdagsimplementering:

"Kursisterne kender og forstår praksis, og så kommer de her på kurset og får kompetenceudvikling. På den måde bliver de en slags forandringsagenter. Det er vigtigt, at der er en god dialog mellem dem og deres kollegaer, så de kan påvirke kulturen."

"Velfærdsprofessionelle er i tvivl om eller ved ikke, hvordan de skal rådgive, undervise og samtale med mennesker i sorg. Og hvis man ikke er ordentligt klædt på, vil man blive ved med at have en usikkerhed, som vil generere mere usikkerhed," siger hun.

Ingen har fagligt ansvar for sorg

Når sorg bliver en sygdom, vil det automatisk medføre krav om, at sundhedssystemet kan håndtere diagnosen. Men sådan er det ikke i dag, mener Sarah Midtgård Grau, sygeplejerske, cand.cur. og specialkonsulent i Det Nationale Sorgcenter. Hun er med i den arbejdsgruppe, der er i gang med at udarbejde nye kliniske retningslinjer til sundhedspersonalet.

Hun har tygget sig igennem meget af den eksisterende viden på området og påpeger, at det halter på flere områder. Ifølge Sarah Midtgård Grau mangler der teoretisk viden om forskellen på naturlig sorg og kompliceret sorg blandt de sundhedsprofessionelle og hos andre velfærdsprofessionelle. Samtidig mangler der en systematisk opsporing og screening af mennesker, der er i risiko for kompliceret sorg.

"Der er ingen faggruppe, der har erklæret fagligt ansvar for sorg, og ingen sektor eller afdeling, der har sorg som kerneydelse. Det kan man se, når man kigger på de forskellige sygehuses og kommuners handlingsplaner og retningslinjer. Og det øger risikoen for, at kompliceret sorg overses," siger hun.

Sorgmodeller

Tidligere beskrev man sorg udfra fase-teorier, hvor bl.a. den svenske psykiater Johan Cullbergs kriseteori, som opdelte sorg i fire faser, var meget udbredt. Man gik fra chok til reaktion til reparation til nyorientering. Og målet var at give slip på sorgen og den afdøde.

I dag anses tosporsmodellen for at være mere brugbar. Den er udviklet af de to hollandske forskere Margaret Stroebe og Henk Schut.

Ifølge tosporsmodellen består et naturligt sorgforløb af en pendulering mellem to spor. Tabssporet og det reetablerende spor. Forståelsen er, at sorg er komplekst og kan forandre sig over tid. Den har ikke noget endemål, men kan være en del af hverdagslivet.

Konsekvenserne er, at hjælpen – og kvaliteten af den – bliver for tilfældig. Og mens nogle mennesker bliver alvorligt syge af sorg, fordi de ikke får kvalificeret hjælp til deres sorg, så bliver andre med naturlig sorg sendt til psykolog.

Ca. 10 pct. af alle sørgende udvikler kompliceret sorg, som er så indgribende, at de skal have professionel behandling.

"Men i dag får alt for mange, der mister, at vide, at det er godt at opsøge en psykolog," siger Sarah Midtgård Grau og henviser til en undersøgelse fra Det Nationale Sorgcenter, der viste, at 63 pct. af alle efterladte har været i kontakt med en psykolog.

"I dag ved vi, at det ikke er terapi, der skal til – men i højere grad samtale, snak og erfaringsudvikling, når man bare har normal sorg. Det kan f.eks. være hos præsten eller i sorggrupper eller i folkeskolen," siger Sarah Midtgård Grau.

"Er vi enige om, at du skal dø?"

Og det er netop de samtaler, Preben Engelbrekt håber at kunne være med til at klæde sygeplejersker og andre bedre på med bl.a. "dødsrunden".

For selv om alle kursisterne på sorgrådgiveruddannelsen har døden og sorgen tæt inde på livet i deres professionelle dagligdag, så viser det sig, at døden alligevel hurtigt kan komme lige lovlig tæt på.

Under dødsrunden er det alderdom, som de fleste af kursisterne siger, at de kommer til at dø af. Og aldersmæssigt regner mange med at blive 90-100 år gamle. Også selv om den gennemsnitlige levealder i 2017 var 80,8 år.

"Men er det sandsynligt? Hvad dør jeres patienter af?" udfordrer Preben Engelbrekt dem.

Din egen død - spørgsmål til overvejelse
  • Hvad kommer du til at dø af?
  • Hvor længe forventer du at leve?
  • Hvor skal du dø?
  • Hvem skal være omkring dig?
  • Hvilke ritualer skal der være?
  • Hvad efterlader du?
  • Hvad vil du blive husket for?
  • Hvad vil folk sørge over?
  • Hvilke valg og hvilken
  • kontrol vil du have med din død?
  • Hvad skal du nå, før du dør?
  • Har du forholdt dig til rammer
  • og indhold for din begravelse/bisættelse?

Kilde: Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter og i Børn, Unge & Sorg.

Kursisterne erkender, at deres udsagn nok mere bunder i ønsketænkning end i realiteter, og som en af dem siger: "Jeg er bange for, at det bliver en selvopfyldende profeti – hvis jeg siger det højt."

Men Preben Engelbrekt helmer ikke, for han mener, det er vigtigt, at deltagerne får øje på deres egne barrierer i forhold til at tale om døden.

"Er vi enige om, at du skal dø?" siger han f.eks., da en af kursisterne gentagne gange vægrer sig ved at sætte alder på sin død.

"Det er bemærkelsesværdigt, at I allesammen regner med at leve længere end gennemsnitsalderen. Jeg bliver så overrasket, når man som sundhedsprofessionel ikke har forholdt sig til egen dødelighed. For når selv I, der er sundhedsprofessionelle og ser, hvad folk rent faktisk dør af, har brug for en tyrkertro på, at I bliver over 90, så tænker jeg, at det er op ad bakke for hr. og fru Danmark," siger han og fortæller, at han som direktør i Børn, Unge & Sorg ser konsekvenserne af, at man undviger at tale om døden, indtil det er for sent.

Han opfordrer alle voksne mennesker til at tage stilling til, hvad der skal ske med dem, når de dør – og også til at skrive kærlighedsbreve til deres børn og ægtefæller.

"Inde i min butik ser jeg forældre dø fra deres børn, inden de kan klare sig selv. Og i alle de 17 år, jeg har arbejdet inden for dette felt, har jeg måske oplevet fem forældre, der har efterladt et brev. Og når jeg ser betydningen af sådan et brev, så tænker jeg, at det bør være en grundlov," siger han.

I modsætning til kursisterne regner han ikke med at dø af alderdom.

"Jeg tænker, at jeg dør i en trafikulykke," siger han. "Og jeg tror ikke, jeg når pensionsalderen."

spl_1_2018_sorg4voxtoustrup-nl
Bettina Toustrup
Foto: Nikolai Linares

De efterladte går fra hospitalet til ingenting

Bettina Toustrup, teamkoordinator og sygeplejerske i Palliativ Afdeling i Københavns Kommune.

Hvorfor meldte du dig til sorgrådgiveruddannelsen?

"Jeg synes, vi mangler et fokus på de pårørende, efter de har mistet. I dag er det sådan, at når afdøde er kørt fra os, slutter det."

Hvad vil du bruge den til?

"Jeg håber, jeg kan få stablet eftersamtaler for de efterladte på benene. Hvis man ikke har haft et længere forløb på hospital, er der ingen, der samler de efterladte op. Vi – hospitaler og kommuner – tror nok hver især, at vi tager hånd om de efterladte, men uden rigtig at få talt sammen om, hvilke tilbud vi har. Jeg kunne godt tænke mig, at der var en større kontakt mellem hospital og kommune og egen læge og en større viden om, hvilke tilbud der er til efterladte."

Hvad har du taget med dig fra kurset i dag?

"Jeg er især blevet bevidst om mine egne følelsers betydning. Og at det er o.k. at være et menneske med følelser. Man skal selvfølgelig være professionel, men man må godt være berørt."

Hvor vigtigt er det at have forholdt sig til sin egen dødelighed?

"Jeg ser i gennemsnit tre-seks mennesker, der dør om ugen, så for ikke at blive robotagtig er det vigtigt at være bevidst om sin egen dødelighed. Jeg har selv skrevet den "Sidste Vilje", fordi jeg har set, hvor meget nemmere man gør det for de efterladte."

spl_1_2018_sorg3vox-eckhardt
Britta Eckhardt
Foto: Nikolai Linares

Jeg har stået lidt alene med nogle efterladte

Britta Eckhardt, sygeplejerske på Hospice Vendsyssel og frivillig i en netværkscafé.

Hvorfor tager du sorgrådgiveruddannelsen?

"Jeg har arbejdet med mennesker i sorg hele mit liv og på hospice siden 2008. Men jeg synes, at jeg i hverdagen har manglet noget viden for at kunne klarlægge, hvem der er i risiko for at udvikle vedvarende sorg, og hvem der har behov for en ekstra indsats."

Hvad håber du at kunne bruge uddannelsen til?

"På Hospice Vendsyssel har vi telefoniske opfølgningssamtaler til de efterladte efter seks uger, og de samtaler kunne jeg godt tænke mig, at vi udviklede en samtaleguide til, så de kunne blive mere målrettede med henblik på at identificere, hvem vi skal være mere opmærksomme på. Ligesom jeg gerne vil være med til at udvikle et koncept for pårørendeaftener for efterladte."

Hvad gjorde størst indtryk på dig i dag?

"Det var det spørgsmål, hvor vi skulle forholde os til vores egen død, som Engelbrekt introducerede. Det kunne jeg næsten ikke, på den måde vi skulle gøre det. Spørgsmålet: "Hvornår dør du, og hvad kommer du til at dø af?" blev pludselig meget nærværende og konkret. Og selvom jeg ellers har gjort mange ting op med mig selv i forhold til min egen død og har udfyldt "Min sidste vilje", synes jeg, det var svært at besvare i dag."

spl_1_2018_sorg3vox_hansen-nl
Annette Hansen
Foto: Nikolai Linares

Børn og unge i sorg kan opleve stor ensomhed i skolen

Annette Hansen, sygeplejerske, Tidlig indsats – Ungerådgivningen i Sønderborg Kommune.

Hvorfor tager du sorgrådgiveruddannelsen?

"I 2014 blev jeg ansat i et toårigt projekt, som skulle nedsætte fravær hos børn og unge i folkeskolen i kommunen. I løbet af projektperioden blev det tydeligt, at fravær hos nogle børn og unge kan skyldtes en tabsoplevelse eller en sorg. På baggrund af dette var jeg med til at etablere to sorggrupper i Sønderborg Kommune. En stor del af de børn og unge, der går i sorggruppe, fortæller, at de har det rigtig svært i skolen. Flere føler en social isolation og en stor ensomhed. Nogle giver udtryk for følelsen af "dobbelt-tab", da de oplever, at venner tager afstand til dem. Nogle reagerer ved, at de trækker sig – de vil helst være alene. Andre fortæller, at sorgen skaber grobund for mobning og flere konflikter med omverdenen. Mange føler, at de sidder alene med deres sorg, og at de mangler støtte og hjælp fra lærere og kammerater. Og det er ikke usædvanligt, at de fortæller om stresslignende tilstande. Hvis vi skal hjælpe børn og unge i sorg, så bliver vi nødt til at samarbejde med børnenes netværk og tænke i helheder.

Hvad håber du at kunne bruge uddannelsen til?

Mit ønske med sorgrådgiveruddannelsen det er bl.a. at være med til at iværksætte støtteinterventioner både til skolerne i Sønderborg Kommune og udvide vores tilbud til de børn og unge, der er i risiko for at udvikle kompliceret sorg."

spl_1_2018_sorg5vox-blanck
Birgitte de Blanck
Foto: Nikolai Linares

Nu ved jeg, hvorfor det er godt også at have det sjovt, mens man sørger

Birgitte de Blanck, palliationssygeplejerske i Hillerød Kommune.

Hvorfor har du meldt dig til sorgrådgiveruddannelsen?

"I Hillerød Kommune har vi altid haft meget fokus på tiden op til dødsfaldet – men ikke så meget tiden efter dødsfaldet. Vi ringer altid til de efterladte et stykke tid efter begravelsen og tilbyder en samtale, og den samtale har jeg ikke altid været klædt ordentligt på til. Og jeg har også nogle gange været i tvivl om, hvornår man skal sende dem videre eller til egen læge, og hvornår man bare skal lytte.

Hvad vil du gerne bruge uddannelsen til?

"Et af mine nye tiltag efter at have været på kursus skal være undervisning i tiden efter dødsfald, og at vi også tilbyder en samtale et par måneder henne – for det er først efter nogle måneder, at kompliceret sorg viser sig.

Hvad har du fået med dig i dag?

"Jeg lærte meget om, hvordan man kan spotte dem, der har kompliceret sorg. Og jeg har fået nye redskaber til spørgeteknik. En af de helt store ting, jeg har taget med mig i dag, er, at det er o.k. at være tavs og bare sidde og lytte. En anden ting er, at mange af de efterladte, jeg snakker med, giver udtryk for, at de har dårlig samvittighed over, at de også laver sjove ting. Jeg har altid sagt, at det var o.k., at de gjorde det, de havde brug for. Men nu har jeg fået noget teori, der gør, at jeg ved, man laver sjove ting, fordi man har brug for en pause. Så nu kan jeg sige til dem, at det faktisk er godt for dem, og jeg kan forklare dem hvorfor."

spl_1_2018_sorg6vox-anker
Charlotte Anker
Foto. Nikolai Linares

Behandlingsgaranti – men ingen omsorgsgaranti

Charlotte Anker, sygeplejerske, hjertesvigtklinikken på Odense Universitetshospital.

Hvorfor har du meldt dig til kurset?

"Sundhedsvæsenet har svært ved at gå fra den behandlingsorienterede, prognoseforbedrende indsats til den palliative indsats. Og vi kommer som regel for sent. Det er også min baggrund for, at jeg gerne vil sætte fokus på det her. I det øjeblik patienten dør, er der nul opfølgning af de pårørende. Vi har ikke nogen beskrivelse af, hvordan vi følger op på dem. Jeg bliver simpelthen så flov. Vi kan finde ud af at inddrage de pårørende, når vi kan drage nytte af dem til at støtte den syge, men når det er dem, der er de svage, som har behov for støtte, så er vi ikke til stede.

Hvad vil du bruge uddannelsen til?

"I mit team arbejder vi med familieorienterede samtaler, og her er det oplagt at screene de særligt sårbare, der er i risiko for at udvikle kompliceret sorg og udvikle metoder til, at vi også spørger ind til tidligere tabshistorie, og hvad de har af netværk. Og så er der nøglepersoner i afdelingerne, som også kunne have gavn af den nyeste viden, måske også i regelret undervisning i sorgprocesmodellen. Jeg kunne også godt tænke mig, at der blev udarbejdet et gennemgående hovedkort i e-journalen for palliation, som kan cirkulere mellem ambulatorie og afdeling, hvor behovet for sorgstøtte eller særlig opfølgning på pårørende er noteret."

Hvilken betydning tror du, at sygeplejerskens eget forhold til døden har?

"Det er vigtigt at være bevidst om, hvilke barrierer der ligger i en selv, og hvordan man reagerer på andres sorgreaktioner. Jeg har nok kæmpet meget med at holde på mig selv i de her sammenhænge, hvor jeg har siddet med døende, pårørende og efterladte, men nu har jeg fået et konkret værktøj til at turde sætte det i tale. Man kan sige: "Når det er hårdt for mig blot at være vidne til og høre på, så kan jeg forestille mig, hvor hårdt det må være for dig – på den måde kommer det igen over på deres banehalvdel."

 

Emneord: