Åndenød og savn får Susie til at kæmpe

 Susie Wordenskjold sad alene på sengen i kælderværelset i villaen i Rungsted. Bag de små ruder oppe under loftet var aprilmørket faldet på, og på det lille sofabord stod burgeren stadig.

Urørt.

Hun havde ikke kræfter til at spise den. Lyden af drengene, der spillede computer ved siden af, slap dæmpet gennem væggen. Hun tjekkede sin iPhone igen.

Der var flere nyheder om, hvor mange, der var døde af corona. Mon hun ville blive én af dem? Skulle hun dø af corona i 2020 i en alder af 44 år?

En snigende kulde satte sig i hendes krop. Den trykkende fornemmelse for brystet blev værre, og det var som om, hun var ved at blive kvalt.

Det føltes som et jernkorset, der blev strammet om hendes brystkasse, så der ikke var plads til at trække vejret ned i lungerne.

Hun turde ikke lægge sig til at sove. Måske fik hun akkurat luft nok til at klare den lige nu. Men hvad med om fem minutter?

Hendes fingre trykkede 1813 på telefonen. De ville sende en ambulance. Hun afslog, da hun ikke ville skræmme de to drenge på 6 og 10 år inde ved siden af. De skulle ikke vide, hvor slemt det stod til.

”Nu skal I ikke være nervøse. Men mor skal indlægges. De skal bare lige tjekke op på mig og sikre, at alt er ok,” sagde hun og gjorde sin stemme glad.

”Okay, mor,” svarede de, mens de spillede videre.

Kørte selv til sygehuset

På landevejen mod hospitalet kæmpede Susie for at holde sig kørende i den grå Mitsubishi.

Manglen på luft sled i brystet, mens hun glædede sig over, at det var lykkedes hende ikke at overføre sin angst til ungerne. Hun vidste godt, det ikke var smart at køre alene, når hun havde svært ved at trække vejret. Men hun kom frem til sygehuset og blev indlagt på akutafdelingen. 

Fem uger var gået, siden Susie den 12. marts var gået hjem med feber og ømhed i kroppen fra sit arbejde som sygeplejerske med klinisk specialistfunktion i Vikarkorpset på Bispebjerg Hospital.

På det tidspunkt var covid-19 helt ny i Danmark. Frygten for at den ukendte sygdom havde ramt hende, fik Susie til at isolere sig i kælderværelset fra sin mand, to sønner og en bonussøn.

De første to uger var ikke så slemme, men derefter gnavede covid-19 sig langsomt ind i hendes lunger, og brystsmerterne og åndenøden tog til.

I den første tid efter covid-19 kom til Danmark i 2020, var testsystemet ikke så udbygget som i dag. Der gik to uger fra Susie fik symptomer, til hun blev testet første gang.

Testen var negativ. Så blev hun mere syg og blev testet positiv en uge senere. Derefter var hun 15 dage i isolation i kælderen, før hun endte på hospitalet. 

Efter diverse prøver – herunder en EKG og røntgen af lungerne – fortalte en læge, at Susie havde noget filtrat i den ene lunge, men at den anden lunge kompenserede for det.

Hun skulle bare krydse fingre for, at det ikke bredte sig til den også. Åndenøden var ikke væk, men hun følte sig beroliget. Men hvad hvis det bredte sig?

På hospitalet fik hun taget en ny test. Denne gang negativ, hvilket betød, at hun skulle gå på arbejde. 

Følte sig som en fiasko

Tilbage på arbejde stod Susie i det to gange tre meter store medicinrum. Omgivet af hvide æsker med diverse typer medicin. Majlyset skinnede ind gennem det aflåste vindue.

Hun lænede sig op ad den høje lyse bordplade og lukkede øjnene et øjeblik. Der var ingen stol at tage et hvil på. Hun rakte ud efter den næste hvide pakke på øverste hylde og trykkede piller ud, mens hun glædede sig over at kunne stå her alene.  

Døren til det lille rum gik op. Afdelingssygeplejersken kom ind og spurgte, om hun ikke også kunne give patienterne medicinen. De havde travlt. Det gjorde ondt inde i Susie.

Trætheden skyllede ind over hende, så hun igen måtte støtte sig til bordpladen, mens hun svarede, at det kunne hun ikke. Hun havde slet ikke overskud, luft eller kræfter til at være i dialog med patienterne.

Så må vi bede om en anden, lød svaret. 

Som en del af vikarkorpset på Bispebjerg Hospital kom Susie rundt til mange forskellige afdelinger. Hun var vellidt og dygtig til sit arbejde.

Men nu kunne hun knapt klare fire timers arbejde eller leve op til forventningerne. Hun følte sig som en fiasko. Også selvom hendes egen chef var forstående.

På vej hjem i den grå Mitsubishi måtte Susie flere gange trække ind til siden for at få vejret. Sådan var det tit den første lange tid. Når hun kom hjem, var livet et helt andet end normalt.

Der var ikke længere overskud til at bage kage med børnene eller tage på ture.

Hun skulle bare hjem og sove og slappe af. 

Fra juni begyndte hun at arbejde seks timer om dagen, og i oktober kom hun op på otte timer. 

Frustration føder facebookgruppe

Imens Susie kæmpede med træthed og åndenød, følte hun sig dybt frustreret over at være så alene med sine vedvarende symptomer.

Hun havde ikke nogen at tale med om de eftervirkninger, hun havde, så sammen med en anden covid-ramt sygeplejerske, Anita Stokbro, oprettede hun facebookgruppen ’Covidramte med senfølger’. 

Lynhurtigt formerede gruppen sig. Det viste sig, at der var masser, der havde det som Susie. Eller havde andre senfølger. Facebookgruppen, som i dag tæller over 11.000 medlemmer, blev siden brugt af forskere til at finde kilder og samle viden om covid-19-senfølger.

Og den dannede senere grundlaget for oprettelsen af senfølgeklinikker i hele landet. 

Caption 

Susie Wordenskjold og hendes mor sammen med faren – en frisk og livsglad mand, der aldrig fejlede noget. Han kom sig over smitten med corona, men derefter gik det skævt.

Attribution 

Privatfoto - bearbejdet af Bax Lindhardt

Fra ballet til blå læber

Lidt over et år efter at Susie blev ramt af covid-19, bliver hendes far smittet.

Det var den 29. marts 2021, og den 76-årige friske, livsglade mand, der aldrig fejlede noget, dansede ballet rundt i stuen blandt billederne af børn, børnebørn, de afrikanske figurer og kunstmaleriet med fuglene.

Han sang, at hvis det her er covid for mig, så er det jo ingenting. 

Susie frygtede, at hendes far skulle igennem det samme som hende. Men prøvede at være optimistisk.

To dage senere fik han høj feber. 

Efter en uge pegede han på ting, der ikke var der. Sagde mærkelige ting. Da han en uge efter blev blå om læberne, blev han indlagt på lungemedicinsk afdeling.

Han havde brug for ekstra ilt, men han blev ved med at pille iltmasken af. Han troede, personalet ville kvæle ham. 

Yndlingssang på intensiv

Klokken var 23.30 da telefonen ringede i stuen, hvor Susies far få dage tidligere havde danset ballet.

Hun og hendes mor sad i den sorte lædersofa og ventede på opkaldet fra sygehuset. De havde længe vandret rundt på det grå gulvtæppe og gnedet hænder.  

Lettelsen bredte sig i Susie, da lægen i røret fortalte, at hendes far var blevet overflyttet til intensivafdelingen og lagt i respirator. For det betød, at han nu kunne modtage den behandling, han havde brug for.

Susie og hendes mor besøgte faren dagen efter. Han lå under en kridhvid dyne med slanger i munden, halsen, hånden og på brystet, mens respiratorens rytmiske pustelyd fyldte stilheden.

Han havde ingen rynker. Så bare så sød og fredfyldt ud. Susie tog hans hånd og begyndte at synge et hit fra 1957: ”Yes tonight, Josephine, yes tonight. Everything, Josephine, will be alright.”

Farens yndlingssang, skrevet af Johnnie Ray. Hendes mor stemte i. De sang højt. 

Nok tid og kompetencer?

Sådan sang de mange gange i ugerne efter. Selvom Susies far ikke var bevidsthed. En enkelt gang troede de, at det var for sidste gang. Men efter fem uger kom han ud af respiratoren. Han trak vejret selv. 

Herefter blev Susies far overflyttet til infektionsmedicinsk afdeling, som skulle få ham på fode igen. Han var knap ved bevidsthed og kunne ikke synke selv eller bevæge sig. Mad fik han gennem sonde.

Susie var bekymret. På intensiv havde der været én uddannet sygeplejerske pr. patient. Her var der mange flere patienter pr. medarbejder. Havde de nu tiden og kompetencerne? 

Det gik bedre med hendes far de første dage, og de kunne tale med ham. Men da personalet begyndte at give ham proteindrikke, juice og yoghurt, før han havde lært at synke, gik det stærkt ned ad bakke.

Til trods for ergoterapeutens klare nej til mad endnu, så Susie flere gange rester af de sukkerholdige drikke på farens bord, når hun kom på besøg. 

Når man ikke kan synke, risikerer væsken at lande i lungerne, hvor især sukker kan være dybt skadeligt. Efter 13 dage på infektionsmedicinsk afdeling kom Susies far retur på intensiv. 

Hvad fortalte ansigterne?

Det er den 11.  januar 2022. Susie står og kigger ind gennem glasruderne til venteområdet på intensivafdelingen, hvor hendes far lå.

Blå, gule, orange og brunlige fisk svømmer rundt i et forstørret stueakvarium ved siden af nogle lave lænestole. Måske er det meningen, at fiskene skal virke som terapi, tænker hun og husker tilbage på alle de gange, hun sad der og ventede på, at en sygeplejerske eller læge kom og hentede hende.

Hun kiggede altid på deres ansigter for at fornemme, om der var gode eller dårlige nyheder om hendes far. 

Øjnene er stadig lidt røde, efter hun har fortalt Sygeplejersken om sin fars forløb. De glimter vemodigt oven over mundbindet.

Det var her – lidt længere nede ad gangen – hun sagde farvel til sin far. Han døde efter et døgn på intensiv. Obduktionsrapporten viste, som hun frygtede, at hans lunger drev af væske fra proteindrikkene. 

Nu har Susie en ny mission. At sikre, at ingen andre lider samme skæbne som hendes far. Hun har klaget til både Patientklagenævnet og Patienterstatningen.

Men det er ikke nok.

Til næste år vil hun gerne læse en master i public healthcare. Hun vil skrive om patientsikkerhed og få indført sluseafsnit til intensivpatienter, så bemandingen går fra én-til-én til f.eks. maksimum tre patienter pr. medarbejder, der samtidig er uddannet i de særlige behov, intensivpatienter har.

Hvad nu?

Susie har svært ved at forstå, hvorfor hendes familie skulle rammes så hårdt af covid-19. Det er mega uretfærdigt.

Hun har mistet sin far og lever med sorgen og savnet oven i de begrænsninger, senfølgerne stadig giver.

De kommer stadig i bølger over to-tre uger og sender hende tilbage i et hul af træthed med trykken for brystet, brændende hals og summen i benene.

Så bliver aktivitetsniveauet sænket til det minimale. Ikke på jobbet. Men når hun kommer hjem.  

Susies år 2021 sluttede med, at hendes børn og mand også fik corona. Og så blev hun selv smittet igen. Hun nåede at tænke: Dør jeg så nu?

Men både hun og resten af familien slap med et kort, mildt forløb.

Nu håber hun, at 2022 bliver året, hvor hun kan nyde livet med familien og begynde at cykle igen, som hun gjorde så meget, før hun blev syg. Og at senfølgerne slipper taget i hende. Selvom hun er begyndt at tvivle på, at det nogensinde sker. 

Læs også i dette nummer af Sygeplejersken

"Vi er nødt til at bringe det håb, vi kan"