Vil du vide, om du måske får kræft?

Bør man sende et uopfordret brev til folk om, at de muligvis er i høj risiko for at få kræft? 

Fortæller man sine børn, at de har høj risiko for at få kræft? Er det bedst at kende til risikoen eller leve uden? Og hvis man kender til den, hvordan lever man så bedst med den? 

I 14 år har sygeplejerske og seniorforsker ved HNPCC-registret på Hvidovre Hospital arbejdet med familier med arvelig tarmkræft. Og i alle årene har hendes arbejde været præget af de mange dilemmaer og problemer, som familierne har peget på. 

For hvordan er det egentlig at være sygeplejerske, eller anden sundhedsprofessionel, og for eksempel skulle forholde sig til et menneske på 25 år, der er fuldkommen rask? Men som står over for at skulle forholde sig til alvorlig sygdom og kontrolprogrammer i en meget ung alder? 

For Helle Vendel Petersen handler det centrale dilemma for hende om, hvorvidt hun og hendes kolleger forringer folks liv ved, at de kender deres risiko. 

“Skaber vi unødig angst i folk for noget, der måske sker? I nogle familier er der helt op til 80 pct. risiko. Andre familier har en lavere risiko. Så hvor høj skal risikoen være, før vi bør fortælle dem det?” spørger Helle Vendel Petersen. 

Vished giver tryghed 

Svaret er, at det er meget individuelt. Der er folk, der, uanset hvor stor en risiko, de har for at udvikle tarmkræft, og uanset at de rent faktisk kunne forebygge sygdommen i at udvikle sig, absolut intet ønsker at få at vide. 

Den gruppe er dog forsvindende lille, forklarer Helle Vendel Petersen. Via Danmarks Statistik blev en lang række danskere i 2014 nemlig spurgt om netop det: Vil I vide det, hvis I har stor risiko for at udvikle alvorlig sygdom? Kun omkring tre pct. svarede, at de intet ville vide. 

“Folk bliver forskrækkede. Flere bliver bange. Men langt de fleste bliver glade for visheden. For det giver dem muligheden for at handle,” konstaterer Helle Vendel Petersen, der forklarer, at det for mange har været en fortælling i familien, at ”her dør vi allesammen af kræft”.”

“Men at få at vide, at der rent faktisk er tale om arvelig tarmkræft, der med de rigtige redskaber rent faktisk kan forebygges, gør dem trygge,” forklarer Helle Vendel Petersen. 

Det kan gå rigtig galt  

I snart 25 år har HNPCC-registret, et nationalt register for familier med tarmkræft, sendt uopfordrede breve til personer, der potentielt kunne være i risiko på baggrund af andre familiemedlemmers risiko. 

Det var især i starten et tyngende dilemma for Helle Vendel Petersen og hendes kolleger. For hvad kan forsvare det chok og den frygt, der uundgåeligt opstår i den person, der modtager et sådant brev? 

Svaret er, at brevet redder liv.

“Dét der gør det etisk forsvarligt er, at vi rent faktisk kan gøre noget. Vi tilbyder en mulighed for at forebygge det. Samtidig er risikoen i langt de fleste tilfælde stor og ikke mindst alvorlig,” forklarer Helle Vendel Petersen.

Hun sammenligner det med opfordringen til at bruge cykelhjelm.

“Skal vi tvinge alle til at bruge hjelm? For hvor stor er risikoen egentlig for at vælte og få et hovedtraume? Den er måske ikke stor, men går det galt, så går det rigtig galt,” siger Helle Vendel Petersen, der til sammenligning aldrig ville sende et uopfordret brev til personer, der for eksempel havde risiko for at lide af Huntingtons sygdom. 

“Huntingtons sygdom er en arvelig og fremadskridende hjernesygdom, man ikke kan forhindre udvikler sig. For mig går grænsen der, hvor man uopfordret giver folk en viden, de ikke kan handle på,” pointerer Helle Vendel Petersen. 

Unge indser ikke alvoren  

Hun forklarer, at gennemsnitsalderen for tarmkræft i den normale befolkning, altså dem, der ikke er i søgelyset hos Helle Vendel Petersen og hendes kolleger, er 65 år. Til sammenligning er den 45 år i de familier, som er tilknyttet HNPCC-registret, men der er også flere tilfælde af folk i tyverne, der har fået konstateret tarmkræft. 

I det hele taget har Helle Vendel Petersen en forkærlighed – og en særlig bekymring – for de unge. For det har vist sig, at kontrolprogrammerne er så effektive, at de unge mister fornemmelsen for, hvor alvorlig sygdommen er. 

“Vi kan se, at af de 25-årige, der bør starte op i kontrolprogrammerne, er det kun 75 pct., der dukker op,” forklarer Helle Vendel Petersen. 

Hun sammenligner det lidt med 1980’ernes forhold til HIV og AIDS. Hvor alle brugte kondom. Og antallet af alle andre kønssygdomme faldt. 

“I dag er HIV og AIDS noget, man kan behandle. Ligesom tarmkræft, hvor færre bliver syge. Skrækken for at få sygdommen er derfor mindre, hvilket godt kan bekymre mig,” fortæller Helle Vendel Petersen, der kalder det et paradoks. 

“Det er glædeligt, at kontrolprogrammerne virker. Men hvis der ikke er en lille frygt, en lille løftet pegefinger, så kan jeg godt være bange for, at vi om nogle år står med en gruppe unge, der bliver syge, og som ikke havde behøvet at blive syge,” siger Helle Vendel Petersen.