En human tilværelse trods hjælpeløshed

''Selv når patienterne ikke opnår en målelig grad af selvstændighed, kan den tidlige, intensive indsats give patienterne en mere human tilværelse, selv om de forbliver totalt afhængige af andres hjælp,'' siger Karen Nielsen, ledende fysioterapeut på Therapie Zentrum Burgau.

I løbet af de otte år Therapie Zentrum Burgau (TZB) har eksisteret, har omkring 500 hjerneskadede patienter været i behandling. Ca. to tredjedele af patienterne har haft traumatiske hjernelæsioner og kranieskader. De øvrige diagnoser fordeler sig mellem hypoksi, blødninger, apopleksi, infektion, forgiftning og tumorer.

Når resultaterne af den tidlige rehabilitering skal gøres op, må der dels anvendes et måleinstrument, der gør det muligt at sammenligne med andre former for rehabilitering, dels skal instrumentet dække det størst mulige område af patienternes målbare funktioner.

Glasgow komaskala er velkendt og nem at bruge, men skalaen dækker kun reaktioner udtrykt i øjenbevægelser, sprogfunktion og afværgebevægelser hos den dybt bevidstløse og reaktionsløse patient til og med den let bevidsthedssvækkede patient. Den er ikke tilstrækkelig differentieret til at sige noget om kognitive funktioner og motoriske færdigheder på et højere funktionsniveau.

På TZB anvendes overvejende en tysk version af FIM-skalaen, der betragtes som et velegnet redskab til evaluering af tidlig neurologisk rehabilitering af patienter med alvorlige erhvervede hjernelæsioner (1). FIM-skalaen er en skala til vurdering af almindelige daglige færdigheder (ADL = almindelig daglig livsførelse).

FIM står for Functional Independence Measure, og skalaen benyttes til måling af selvstændighedsgraden inden for seks forskellige områder: Selvforsørgelse (Selbstversorgung), kontinens, forflytning, fremadbevægelse eller lokomotion, kommunikation og socialkognitive færdigheder, hvor i alt 18 funktioner gradueres (se figur 1).

Gradueringen rækker fra total hjælpeløshed (eller ikke mulig at bedømme), som giver ét point, og til fuldstændig uafhængighed, som giver syv point. Se fig. 2. Det mindste antal point, der kan opnås, er derfor 18, og det højst opnåelige er 126.

For hvert af de 18 områder, der skal vurderes, er der udarbejdet kriterier for, hvad der skal til for at opnå et bestemt antal point. Kriterierne er udformet som spørgsmål, der kan besvares med enten ja eller nej. I figurerne 3 og 4 ses eksempler på, hvordan en sådan vurdering foretages.

Resultaterne af den tidlige rehabilitering på TZB beregnes på flere måder. Videooptagelser er en af metoderne. Desuden udarbejdes statistikker omfattende ændringerne i samtlige patienters grad af selvstændighed efter FIM-skalaen, og der udarbejdes mere specifikke statistikker over ændringerne hos de tungeste og mest plejekrævende patienter. Desuden følger man med i, hvad der sker med patienterne efter den tidlige rehabilitering.

Fra 1989 til 1996 inkl. er 464 patienter behandlet og vurderet efter FIM-skalaen på TZB. For 23 procents vedkommende var der ingen ændringer i selvstændighedsgraden målt med FIM-skalaen. 31 pct. opnåede en moderat forbedring, 29 pct. en tydelig forbedring og 17 pct. en vidtrækkende grad af selvstændighed (se figur 5).

I samme periode er lavet en opgørelse over den procentuelle fremgang hos 171 svært plejekrævende patienter, der defineres som patienter med under 36 point efter FIM-skalaen. Mange af disse opnåede kun 18 point på FIM-skalaen ved indlæggelsen, dvs. det lavest mulige antal point. Af disse opnåede 32 pct. ikke flere point for selvstændighed i løbet af opholdet, 25 pct. opnåede en moderat forbedring, 15 pct. var tydeligt mere selvhjulpne, og 28 pct. nåede en vidtrækkende grad af selvstændighed (se figur 6).

Forklaring på resultaterne

Det kan måske undre, at der er flere af de svært plejekrævende patienter end af det totale antal patienter, der opnår en vidtrækkende grad af selvstændighed, nemlig 28 pct. mod 17 pct. Forklaringen herpå er, at de mest markante forbedringer især opnås ved den meget tidlige rehabilitering, og det er netop de mest plejekrævende patienter, som indlægges totalt hjælpeløse på TZB. Blandt det totale antal patienter, vil der være mange, som kommer ret sent og måske også for sent i rehabiliteringsforløbet, hvorfor den relative øgning af selvstændigheden ikke vil blive så markant. Patienter, der har en høj FIM ved indlæggelsen kan heller ikke score mere end de maksimale 126 point, hvorfor yderligere fremskridt ikke vil vise sig i statistikken. Endelig

Side 18

indlægges der nu også ældre patienter med apoplexia cerebri, dvs. patienter, som kan have aldersforandringer o. lign., der sætter andre grænser for, hvor meget selvstændigheden kan forøges.

De dårligste resultater opnås med patienter med følger efter anoksi fx efter hjertestop og drukneulykker. Forklaringen ligger bl.a. i, at det som regel er usikkert, hvor længe anoksien har varet, dvs. at gruppen rummer patienter med uoprettelige hjerneskader.

Gruppen af patienter med en uforandret grad af selvstændighed ved udskrivelsen får dog formentlig også noget ud af den tidlige rehabilitering. På TZB mener man at kunne konstatere, at disse patienter, der aldrig når en målbar grad af selvstændighed, får en bedre livskvalitet, selv om de vil være 100 pct. afhængig af hjælp resten af deres liv. Sådanne forbedringer kan fx bestå i, at patienterne bliver i stand til at synke og blive madet, at de måske kan kommunikere med øjenlågene, smile og vise følelser, at de kan komme til koncerter og i biografen, og at de undgår komplikationer som kontrakturer, tryksår m.v. Den tidlige rehabilitering sikrer derfor under alle omstændigheder en mere human tilværelse for de patienter, hvis liv er blevet reddet. Et liv, nogle ville synes, de skulle være blevet skånet for, men som ikke desto mindre er en kendsgerning. Livet er reddet gennem intensiv behandling, derfor sætter man alt ind på, at dette liv også bliver så tålsomt som muligt.

Figur 3. Kriterier for selvhjulpenhed. Praktiske færdigheder

Diana, som omtales i artiklen side 11 har en FIM på mindre end 36, måske ikke meget mere end 20.

For tiden afprøves en ny skala på TZB, en EFA-skala (Early Functional Abilities), som skal kunne måle fremskridt hos patienter, der er uforandret hjælpeløse og totalt afhængige af andre.

Side 19 

Figur 4. Kriterier for selvhjulpenhed. Sproglige færdigheder

Figur 5. Procentvise ændringer i graden af selvstændighed målt med FIM-skala hos samtlige patienter behandlet til og med 1996.n = 464 Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

Figur 6. Procentvise ændringer i graden af selvstændighed, målt med FIM-skala hos de mest plejekrævende patienter behandlet til og med 1996.n= 171 Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

Figur 7. Procentvis opgørelse over, hvortil patienterne er udskrevet efter tidlig rehabilitering på TZB.n= 118
Anmærkning: Lægger man procentsatserne sammen, giver resultatet 99 procent. Den manglende procent skyldes at decimaler ikke er taget med. Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

Litteratur

1. Schlaegel, W. et al. Die FIM-Skala: Ein geeignetes Instrument zur Therapieevaluation in der neurologischen Frührehabilitation. Sonderdruck aus Prävention und Rehabilitation. Zeitschrift für umfassende Vorbeugung und Behandlung chronischer Krankheiten. Jahrgang 5, Nr. 1/1993, s. 35-44. Dustri-verlag Dr. Karl Feistle, München-Deisenhofen.

 Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau.