Undervisning efter operationen

Brystkræftpatienter og deres pårørende har et informationsbehov, som strækker sig ud over den periode, hvor de har kontakt med kirurgisk afdeling, men som stadig drejer sig om det, der er sket i den første behandlingsfase (1). De har behov for at få den modtagne information bekræftet samt at få systematiseret og suppleret deres viden om brystkræft og de psykosociale reaktioner og problemer, som sygdommen medfører.

Patienter med brystkræft har mange psykosociale problemer i forbindelse med deres sygdom (2). Flere undersøgelser viser, at patienterne klarer tilværelsen væsentlig bedre, når der gøres en særlig indsats på det psykosociale område (3,4). Det er også påvist, at viden om sygdommen hjælper kræftpatienter og deres pårørende til at leve bedre med eftervirkningerne af sygdom og behandling (5,6). Undervisning for grupper af patienter og pårørende kan være en metode til at øge denne viden og samtidig give psykosocial støtte.

Der er ingen tradition for undervisning af kræftpatienter i kirurgisk afdeling, hvorimod patientforeninger og onkologiske afdelinger både internationalt og nationalt gennem flere år har opbygget forskellige former for undervisningsprogrammer for kræftpatienter (6,7,8). En stor del af brystkræftpatienterne har ingen planlagt kontakt med behandlersystemet i op til seks måneder efter den kirurgiske behandlingsfase. Det forekommer derfor relevant med et undervisningstilbud i forbindelse med denne behandlingsfase – gerne i den kirurgiske afdeling, hvor patienten er opereret.

På denne baggrund blev der på mammakirurgisk afsnit etableret aftenundervisning for brystkræftopererede kvinder og deres pårørende som et supplerende tilbud til den information og støtte, patienterne fik i selve udrednings- og behandlingsfasen. (Se artiklen 'Mammakirurgisk afsnit'). Intentionen var at give deltagerne faktuel viden om sygdom, behandling og forventelige reaktioner, at øge mestringsevnen og på længere sigt at reducere forekomsten af psykosociale problemer efter brystkræftdiagnosen. Undervisningsrækken blev gennemført tre gange. Mammakirurgisk afsnit flyttede ifølge Sygehusplan H:S 2000 til Rigshospitalet 1.9.96.

I denne artikel beskrives resultater og erfaringer fra de tre undervisningsrækker på Bispebjerg Hospital.

Tilbud om undervisning

Undervisningstilbuddet blev givet til alle patienter opereret for invasiv cancer mammae eller carcinoma in situ. Patienterne blev introduceret til de tre undervisningsrækker på forskellige måder, justeret i forhold til indhøstede erfaringer samt anbefalinger fra patienter og pårørende.

Til første undervisningsrække (foråret 1995) fik patienter, opereret for brystkræft i perioden 1.10.94 – 31.1.95, tilsendt eller udleveret et program. Til anden undervisningsrække (efteråret 1995) blev patienter, opereret i perioden 1.2.95 – 5.7.95, i indlæggelsesforløbet informeret om erfaringerne fra første række og fik udleveret eller tilsendt program for anden række. Introduktionen til tredje undervisningsrække (foråret 1996) foregik på tilsvarende måde. Derudover fik alle patienter, som blev opereret i den periode, hvor tredje række foregik, tilbud om at deltage i undervisningen umiddelbart efter operation.

Undervisningsrækkerne blev gennemført uden til- eller framelding og med mulighed for at deltage i én, flere eller alle aftener. Der blev fortrinsvis benyttet undervisere fra mammakirurgisk afsnit (læger og sygeplejerske), suppleret med enkelte undervisere fra Kræftens Bekæmpelse (psykolog, diætist, patientrådgiver) og fra andre hospitalsafdelinger (læger). Læger fra mammakirurgisk afsnit fik honoreret undervisningen med afspadsering. For sygeplejerskernes vedkommende blev undervisningen i starten honoreret med afspadsering, senere blev

Side 25

planlægning af og medvirken i undervisningsrækken indlagt i tjenestetidsplanen som aftenvagter. De andre undervisere blev honoreret med naturalier – en enkelt fik løn. Naturalier og løn blev finansieret af afdelingens forskningsfond.

Undervisningen foregik på Bispebjerg Hospital i lokaler uden tilknytning til mammakirurgisk afsnit. Der blev serveret lys øl og sodavand i pausen.

Hver fjortende dag

Indholdet af undervisningen blev fastlagt i et samarbejde mellem afdelingsledelsen, afsnitsledelsen (afdelingssygeplejerske og overlæge) og sygeplejerskerne i mammakirurgisk afsnit.

De to første undervisningsrækker bestod hver af syv undervisningsaftener, den tredje række af otte aftener. Der blev foretaget enkelte justeringer i indholdet. Programmet for undervisningen i foråret 1996 ses i tabel 1. De første undervisningsaftener omhandlede årsager til brystkræft, diagnosticering samt kirurgisk og medicinsk behandling af brystkræft. Derefter fulgte information om kirurgisk rekonstruktion af brystet samt praktisk vejledning i brug af brystproteser. Øvrige emner var normale krisereaktioner i forbindelse med brystkræft, samtalens betydning og kropsidentitet efter en brystoperation. Sidste undervisningsrække var suppleret med en aften om kost. Undervisningsrækken blev hver gang afsluttet med en debataften, hvor alle emner blev resumeret og diskuteret.

Aftenerne var planlagt med 14 dages interval. Hver aften startede med et oplæg på ca. en time fra aftenens underviser, derefter var der en pause på ca. 15 minutter efterfulgt af spørgsmål og diskussion i ca. 45 minutter. Undervisningen foregik fra kl. 19 til 21 på hverdagsaftener, samme ugedag gennem hele forløbet.

Undervisningsrækkerne lå forår eller efterår, fra februar til maj eller fra august til november. To sygeplejersker fra afsnittet (to nye i hver række) planlagde den konkrete undervisningsrække i samarbejde med afsnitsledelsen. De to sygeplejersker kontaktede undervisere, tilrettelagte og udsendte program og forestod den praktiske del af arrangementet. Begge sygeplejersker var til stede alle aftener i den pågældende undervisningsrække og var på skift leder af aftenen. En sygeplejerske fra mammakirurgisk afsnit med erfaring som sygeplejelærer var supervisor for de to sygeplejersker og deltog i planlægning og afvikling af alle undervisningsaftener.

Antallet af deltagere hver undervisningsaften blev registreret. I anden og tredje undervisningsrække blev det registreret, hvor mange gange de enkelte deltog, samt hvor mange forskellige deltagere, der deltog i hele undervisningsrækken. Deltagerne, brystkræftopererede såvel som pårørende, besvarede hver aften umiddelbart efter undervisningen et spørgeskema, som belyste deltagerens opfattelse af indhold og form samt deltagerens udbytte af undervisningen. Efter hver aften blev undervisningen evalueret af underviseren og sygeplejerskerne fra mammakirurgisk afsnit. Undervisningsrækken som helhed blev evalueret af afsnitsledelsen og de medvirkende sygeplejersker med henblik på eventuelle justeringer i den efterfølgende række.

Fakta og følelser
I anden og tredje undervisningsrække deltog henholdsvis ca. 30 og 40 pct. af de indbudte patienter. Det tilsvarende tal for første række er ikke registreret.

Side 26 

Antallet af deltagere fremgår af tabel 2 side 28. Det gennemsnitlige antal deltagere pr. aften blev næsten fordoblet i tredje undervisningsrække i forhold til første og anden række.

Det var meget forskelligt, hvor mange aftener den enkelte deltog i, dog med den tendens, at de fleste deltog fra en til fire aftener, og meget få deltog alle aftener. Der var flest deltagere til den undervisning, der omhandlede årsager til brystkræft, kirurgisk udredning og behandling og medicinsk efterbehandling af brystkræft.

Brystkræftopererede i alderen fra 21 til over 70 år deltog i undervisningen, dog var langt de fleste deltagere over 50 år. I den aldersgruppe forekommer brystkræft hyppigst. Lidt over halvdelen af de brystkræftopererede deltagere var i medicinsk efterbehandling (stråle-, kemo- eller antihormonterapi). Blandt deltagerne var ca. 70 pct. brystkræftopererede og ca. 30 pct. pårørende (ægtefælle, samlever, veninde, barn, anden slægtning).

Evalueringsskemaerne blev i tredje undervisningsrække besvaret af 95 pct. af deltagerne (226 af 237). Blandt disse fandt 99 pct., at emnerne var relevante, 94 pct. angav, at tidsfordelingen mellem foredrag og diskussion var tilpas, og 96 pct. fandt, at foredragenes niveau var passende.

Stort set alle deltagere havde fået 'meget' eller 'noget' udbytte af alle undervisningsaftener. De angav desuden at have lært noget nyt, som kunne bruges fremover (tabel 3 og 4 side 28). Deltagerne gjorde ofte hinanden opmærksom på andre tilbud til brystkræftopererede, fx svømning, gymnastik og kurser i Kræftens Bekæmpelse.

I første og anden undervisningsrække gav deltagerne udtryk for ønske om at modtage undervisning så hurtigt som muligt efter operationen. Frem for en invitation til at starte ved første undervisningsaften foretrak deltagerne at starte umiddelbart efter operationen hvor som helst i undervisningsrækken og så eventuelt deltage i to undervisningsrækker for at få mulighed for at vælge mellem alle emner.

De fleste aftener var præget af mange spørgsmål og livlig diskussion. Uanset hvad aftenens annoncerede emne var, var der en klar tendens til flest spørgsmål om fysiske følger efter operationen (ar, armbevægelighed, føleforstyrrelser og lignende), spørgsmål om medicinsk efterbehandling og om sygdommens ætiologi. Der var langt færre spørgsmål til og noget mindre diskussion om de følelsesmæssige reaktioner på sygdommen. Krisereaktioner, kropsidentitet og samtalens betydning blev imidlertid i evalueringsskemaerne vurderet som meget relevante emner, og der blev angivet stort udbytte af at deltage i denne undervisning.

Deltagerne angav, at de først og fremmest kom til undervisningen for at:

• få mere viden om brystkræft og behandling af brystkræft
• få besvaret spørgsmål
• møde ligestillede (både brystkræftopererede og pårørende)
• blive bedre til at støtte en pårørende, som er opereret for brystkræft
• lære at være opmærksom på og forberedt på et eventuelt recidiv.

Helst med det samme

Der var ikke på forhånd defineret forventninger til antallet af deltagere. Imidlertid var det en positiv overraskelse, at interessen og deltagelsen var så stor fra starten, og at den var stigende. Deltagerne – patienter såvel som pårørende – gav klart udtryk for stort behov for denne form for undervisning så snart som overhovedet muligt efter operation for brystkræft. Det viste sig da også at være en god idé at følge forslaget fra deltagerne om at tilbyde undervisningen straks efter operationen. På det tidspunkt var deltagerne allerede meget motiverede for at få uddybet og bekræftet, hvad de vidste om sygdom og behandling. Deltagerne havde tydeligvis glæde af at møde ligestillede. Der var meget livlig snak i alle pauser og stor interesse for at lære hinanden at kende.

Deltagerne gav udtryk for tryghed, ved at undervisningen foregik i kendte rammer i form af tilstedeværelsen af personer, som deltagerne havde mødt før: læger og sygeplejersker fra mammakirurgisk afsnit. Der er ingen tvivl om, at det var lettere, og at det havde særlig interesse at stille spørgsmål, når underviseren på forhånd, var kendt af deltagerne. Enkelte gange havde eksterne undervisere svært ved at skabe kontakt til deltagerne og svært ved at finde det rigtige niveau og den rette indfaldsvinkel. Det kom til udtryk dels i form af få eller ingen spørgsmål, dels som verbaliseret kritik af en tendens til sygeliggørelse af deltagerne.

Spørgelysten var – som forventet – relateret til undervisningsemnet. Det forekom deltagerne vanskeligt at stille spørgsmål og diskutere de mest følelsesrelaterede emner. Målet med undervisningen var da også først og fremmest at legitimere og bevidstgøre om forskellige reaktioner på sygdom og behandling. Gruppens størrelse og forskellige

 Side 27

Billede

Side 28 

sammensætning fra gang til gang gjorde det uhensigtsmæssigt at fokusere på den enkeltes dybere følelser.

Bedømt ud fra evalueringsskemaer og mundtlige udsagn var alle emner relevante. På opfordring fra deltagerne i de to første undervisningsforløb blev emnet sund kost sat på programmet – dog uden den helt store succes. Emnet blev fortsat vurderet relevant og interessant, men vægten bør nok lægges på kost relateret til kræft og behandling af kræft. På debataftenerne blev alternativ behandling som undervisningsemne diskuteret et par gange. Der var stor interesse for en diskussion om forholdet mellem det etablerede behandlersystem og alternative behandlingsformer. Denne problemstilling ville være et potentielt emne i en undervisningsrække.

Deltagerne gav udtryk for lettelse over at få mere klarhed over deres situation, også med hensyn til statistisk prognose. Det blev ligeledes lettere for den brystkræftopererede kvinde og hendes pårørende at tale sammen og med andre om sygdommen efter undervisningen. Flere brystkræftopererede gav ved slutningen af undervisningsrækken udtryk for at være ved at være trætte af at beskæftige sig med brystkræft. Tingene var på plads og fyldte ikke længere så meget i hverdagen. Kvinderne var ikke så bange for at støde på noget nyt og skræmmende om brystkræft. De angav at føle sig bedre i stand til at forstå reaktioner og stille krav i kontakten med pårørende, kolleger og andre mennesker. De følte sig også bedre rustet til den videre kontakt med behandlersystemet.

Ikke et terapitilbud

Selv om enkelte deltagere gav udtryk for

Side 29

ønske om undervisning på et mere personligt terapeutisk plan, blev det fastholdt, at dette var et tilbud om gruppeundervisning og ikke individuel terapi. Det var undertiden en krævende opgave at holde undervisningen på et generelt plan og samtidig give deltagernes personlige oplevelser opmærksomhed.

Det lykkedes dog oftest at gøre de personlige problemer til genstand for generelle betragtninger som alle kunne lære af. Deltagerne blev efter behov vejledt – både af de professionelle og af andre deltagere – om andre tilbud til brystkræftopererede, fx i Kræftens Bekæmpelse.

Det beskrevne undervisningstilbud gav alle patienter og pårørende mulighed for at deltage i modsætning til andre mere terapeutisk orienterede tilbud (6,7,8). Her følger lukkede og dermed på forhånd selekterede grupper af patienter og/eller pårørende et undervisningsprogram, hvor gruppearbejde og -diskussion, kommunikationstræning og fælles samvær prioriteres lige så højt som egentlig vidensformidling.

Målet med undervisningsrækken i mammakirurgisk afsnit var at give deltagerne hjælp til selvhjælp via faktuel vidensformidling. Derfor valgtes en undervisningsform, hvor deltageraktiviteten bestod i at lytte, stille spørgsmål og deltage i debat i plenum. Når gruppen af deltagere er forskellig fra gang til gang, både i antal og sammensætning, er det nødvendigt at benytte denne form. Deltagerne fandt det behageligt uforpligtende, at der ikke var krav om til- eller framelding og ingen krav om at sige noget, hvis man ikke havde lyst.

Alle patienter med nydiagnosticeret brystkræft og deres pårørende bør få et tilbud om undervisning. Derfor finder vi den beskrevne undervisningsform mest hensigtsmæssig i kirurgisk afdeling. Det ene tilbud udelukker på ingen måde det andet.

Imidlertid har også denne form sin begrænsning. I tredje undervisningsrække var deltagerantallet ved at nå et maksimum, idet der en af aftenerne var 44 deltagere. I den situation kan udbyttet af undervisningen blive mindre, idet underviseren kan have svært ved at nå at svare på alle spørgsmål og at overskue debatten. Det kunne give anledning til overvejelser om at tilbyde undervisningen tre gange om året i stedet for som her to gange årligt.

Uforpligtende form

Det er svært at sammenligne de tre undervisningsrækker på grund af forskelle i registreringerne. Desuden medvirkede forskellige sygeplejersker i undervisningsrækkerne. Erfaringerne er løbende blevet analyseret, og der blev ændret på indhold og form undervejs i forløbet. Det varer en vis tid, før et sådant tiltag finder sin endelige form ganisatorisk og indholdsmæssigt.

Rammerne ændrede sig på flere måder. Personalet blev mere fortrolige med undervisningstilbuddet, som efterhånden blev introduceret helt systematisk. Undervisere og planlæggere fik mere erfaring med undervisning af en gruppe patienter og pårørende. Var der blevet flere undervisningsrækker, ville vi have planlagt undervisningen med større brugerinvolvering i planlægningsfasen.

Organisering og gennemførelse af undervisningsrækkerne var en ny og spændende udfordring for de medvirkende sygeplejersker, læger og undervisere i øvrigt. Det var meget inspirerende og lærerigt at møde patienter og pårørende som gruppe. Det var også meget tilfredsstillende at opleve intentionen realiseret: patienter og pårørende havde fået større viden om sygdommen og dens følger og følte sig bedre rustet til tilværelsen efter kræftdiagnosen.

Designet indebar ikke psykologiske målinger af effekten. Dette ville have nødvendiggjort et brud med princippet om fri tilgang til undervisningsrækken. En sammenligning af mestringsevnen hos patienter fra mammakirurgisk afsnit, Bispebjerg Hospital, med mestringsevnen hos patienter fra andre behandlingssteder ville næppe påvise en sikker effekt af undervisningen, idet afsnittets samlede koncept for behandling og sygepleje – så vidt vi ved – er meget forskelligt fra konceptet andre steder.

Der var mange deltagere til undervisningen, men der var selvfølgelig en stor del af de brystkræftopererede, som ikke deltog. Hvad karakteriserede de patienter, der valgte ikke at deltage? Havde de brug for et andet uddannelsestilbud – og i så fald hvilket? Disse spørgsmål må vi give videre til afdelinger, som behandler og plejer patienter med brystkræft i første behandlingsfase.

Tilbuddet bør gives

Udtrykt i deltagelse og patienttilfredshed var undervisningen en succes. Målet med undervisningen blev nået, idet deltagerne angav at have tilegnet sig brugbar viden om sygdom, behandling og efterfølgende reaktioner. Deltagere og professionelle fandt, at der var stort behov for et undervisningstilbud som dette i kirurgisk regi til patienter og pårørende.

Der kan med fordel justeres kontinuerligt i henhold til deltagerevaluering og indhøstede erfaringer. Det er af afgørende betydning, at patienter og pårørende kender det regi, undervisningen foregår i. Ligeledes er det vigtigt for det medvirkende personale, at undervisningen indgår som en del af arbejdet.

På det foreliggende grundlag anbefaler vi, at der etableres undervisning for patienter og pårørende på de kirurgiske afdelinger, som behandler patienter med nydiagnosticeret brystkræft.

Litteratur

1. Leinster SJ. The psychological management of the patient with early breast cancer. Eur J Surg Onc 1994; 20: 711-4.
2. Maguire GP et al. Psychiatric problems in the first year after mastectomy. Br Med J 1978; i: 963.
3. Maguire P et al. Effect of counselling on the psychiatric morbidity associated with mastectomy. Br Med Jr 1980; volume 281 1454-6.
4. Spiegel D et al. Effect of psychosocial treatment on survival of patients with metastatic breast cancer. Lancet 1989; ii: 888-91.
5. Johansen C. Coping with rectal cancer. 1993. Publikation fra Kræftens Bekæmpelse.
6. Grahn G. 'Learning to cope' – an intervention in cancer care. Support Care Cancer (1993) 1: 266-271.
7. Mose AH et al. Patientedukation. Pilotprojektet Odense Kræft Kursus: Metodeudvikling og effektundersøgelse. Nordisk Psykologi 1996, 48 (2,97-115).
8. Olsen PR. Teaching and supporting cancer patients and their relatives to cope. A programme called 'to live with cancer'. Eur J Cancer 1995, 31A (suppl 5): S 300.

Torben Jørgensen er overlæge i Kirurgisk afdeling K, Bispebjerg Hospital, Ingrid Willaing og Annie Olsen var tidligere afdelingssygeplejerske og sygeplejerske i samme afdeling. De er nu ansat på henholdsvis Hillerød Sygehus og Sygeplejerskeuddannelsen i HS, Hvidovre afdeling.