Forældrenes svære beslutning

For fjorten år siden blev Jette og Christian Christiansen forældre til en lille dreng. En oplevelse, der skulle ændre deres liv radikalt. Da Flemming blev født, var han skindød. Personalet på Silkeborg Sygehus gjorde alt for at redde hans liv, hvilket lykkedes. Han kom derefter i kuvøse.

På sygehuset syntes personalet, at han havde et meget stort hoved. Derfor begyndte de at tale om, at Flemming måske havde vand i hovedet.

''De sendte os til Århus for at få ham scannet,'' fortæller Jette.

''Vi troede ikke rigtigt på det der med vand i hovedet. Vi var enige om, at det var noget, der hørte gamle dage til. I Århus mente de ikke, der var nogen grund til at scanne Flemming, så de sendte os hjem igen. Det glædede os meget, for det overbeviste os jo om, at der ikke var noget galt med Flemming. Vi havde ham hjemme i 14 dage og tog derefter på Silkeborg Sygehus til et rutinecheck. Men 'vi kom aldrig ud derfra igen', og da brød vores verden sammen et kort stykke tid.''

På hospitalet i Silkeborg konstaterede lægerne, at Flemming havde et abnormt stort tryk i hjernen, men man vidste ikke hvorfor. Jette og Christian fik tilbudt en operation til Flemming. Under operationen ville man sætte en ventil ind i hans hoved for at lette på trykket. Der var 50 procent chance for, at det ville hjælpe. Den dag i dag er der ingen, der ved, om det har hjulpet. Men da det ikke virker, som om ventilen generer Flemming, får den lov at blive der og bliver skiftet, når der er behov for det.

Hjernen voksede

Undervejs fandt lægerne ud af, at Flemming ikke havde vand i hovedet. Det var hans hjernemasse, der voksede, hvilket medførte, at hans hoved voksede to centimeter om ugen det første lange stykke tid.

I dag ved man, at Flemming er stærkt psykisk og fysisk udviklingshæmmet. Han sidder i kørestol, har ikke noget talesprog, og kommunikationen med ham er minimal. Han kommunikerer via lyde og bevægelser, og det er tydeligt at se, når han er tilfreds eller utilfreds med noget.

''For os var det meget vigtigt, at vi var dem, der vidste mest,'' fortæller Jette og Christian.

''Vi skiftede hele tiden læger, og hvis de ikke lige havde haft tid til at læse Flemmings journal grundigt, kunne der jo ske nogle gevaldige fejl. Som da en læge troede, at Flemming havde vand i hovedet og besluttede at skifte ventilen i hans hoved ud fra den betragtning. Vi bad ham så læse Flemmings journal, og så blev han klar over, at han havde været ved at begå en fatal fejl. Det har hele tiden været vigtigt for os at være nøglepersoner. Vi kan begge godt lide at være sammen med mennesker og har med tiden fået et ret afslappet forhold til eksperterne,'' siger Jette med et lille smil.

''For os er eksperterne nærmest en slags hjælpere. Det har været vigtigt for os at vide, hvor lang tid vi kan regne med at beholde Flemming. Vi har fået at vide, at han ikke bliver ret gammel. Derfor drejer det sig om at gøre en ekstra god indsats for, at han får et godt liv med en livskvalitet, der er så høj som muligt.''

Livet er en gave

''Vi har selvfølgelig gjort os nogle tanker om, hvad der skal ske, hvis Flemming bliver syg,'' fortæller Jette og Christian.

''Han er tit i narkose på hospitalet, når han skal opereres. Indtil nu har han vist, at han har kræfter og en indre styrke til at overleve.

Side 30

Alle de gange han har været syg, for eksempel med lungebetændelse, har han fået penicillin og har overlevet. Hvis han en dag får lungebetændelse, og den ikke kan slås ned med penicillin, tillader vi os at tolke det på den måde, at han ikke har flere kræfter. Hvis han mister sin livskraft, skal han ikke puttes i en respirator og holdes kunstigt i live. For os er livet en gave, man skal respektere, og derfor skal man selvfølgelig gøre meget for at redde liv, men ikke for enhver pris,'' siger Jette og Christian.

Flemmings ryg er 60 procent skæv, og han har fået tilbudt en operation, hvor man vil afstive hans ryg. Hans forældre er meget i tvivl, om de skal lade ham operere. Der er altid en risiko ved at komme i narkose. Det ser også ud til, at ryggen ikke generer Flemming. Desuden vil han skulle bruge lang tid på at komme sig oven på operationen. Alle de ting, han har lært, skal han måske til at lære forfra. ''Det er en svær beslutning at tage,'' fortæller Flemmings forældre.

''Vi bryder os ikke om tanken om, at han skal blive helt stiv i ryggen. Men nu får vi se, det er jo noget, vi må tale med lægerne om. Hvis Flemmings livskvalitet vil blive meget forringet efter et sygdomsforløb, må det være op til hans læge at vurdere, om han skal indlægges eller ej. Det, der kan lindre, og det, der kan forbedre livsværdien, skal sættes i værk.

At have fået Flemming har for os været en fantastisk erfaring, vi ikke ville have undværet, men på den anden side er det ikke noget, vi vil ønske for andre. Børn som Flemming bringer det bedste frem i folk og i samfundet,'' siger Christian.

''Vi har lært så meget om andre mennesker ved at have en dreng som Flemming. Tit ved folk ikke, hvordan de skal reagere over for os og ham. Heldigvis har de fleste dog vedgået deres usikkerhed,'' indskyder Jette.

''Det er dejligt at se, at personalet på Fenrishus behandler Flemming med lige så megen respekt, som de behandler andre mennesker. Jeg kan huske engang, hvor en af de ansatte kom til at træde Flemming over tæerne. Hun blev frygtelig ked af det og undskyldte mange gange,'' fortæller Christian.

''Vi er godt klar over, at der ikke kommer til at ske mirakler i Flemmings liv. Han udvikler ikke lige pludselig en evne til at blive en fantastisk pianist. Men han kan da både sidde på en hest, svømme med en speciel anordning, der holder ham oppe, og han har også et klaver, som han holder meget af at spille på.''

Nøgleord: Børn, hjerneskader.