Retten til en værdig død

For bare få år siden blev forældre, der fik multihandicappede børn, rådet til at anbringe dem på en institution og derefter glemme alt om dem. Sådan er det heldigvis ikke i dag, verden har ændret sig, og det har institutionerne også.

Ligesom dengang er det også i dag svært at blive forældre til et multihandicappet barn. Den glæde og forventning, man havde til sit nyfødte barn, har nemt ved at drukne i sorgen og fortvivlelsen. Man skal til at træffe en række beslutninger om det fremtidige liv.

Et af de sværeste valg, man bliver stillet over for som forældre til et multihandicappet barn, er, om barnet skal tilbydes livsforlængende behandling ved tilstødende sygdomme.

På Fenrishus i Århus bestemmer forældrene i samarbejde med lægerne og personalet, om der skal gøres en indsats for at redde et barns liv. Her tager man nemlig livet og døden alvorligt, og livet skal ikke leves, hvis det er pinefuldt og uværdigt.

Tryghed er livgivende

Århus Amt byggede Fenrishus for ti år siden. Før den tid var de børn, der nu opholder sig på Fenrishus, enten indlagt på hospitalet, eller også var de derhjemme.

Læge Troels Lyngbye fra Skejby Sygehus er fast tilknyttet Fenrishus. Han tilser børnene jævnligt og kender derfor deres baggrund og sygdomsforløb.

''Før Fenrishus blev bygget, valgte forældrene simpelthen at have deres børn hjemme, da det var tydeligt at se, at børnene trivedes langt bedre derhjemme i faste og trygge rammer,'' siger Troels Lyngbye.

Børneafdelingen på hospitalet havde 10 procent af sine sengepladser belagt med multihandicappede børn.

''Selvom børnene boede hjemme, kom de selvfølgelig en gang imellem på hospitalet. Når hospitalerne havde sommerferie, var det meget normalt at lukke en afdeling. Det medførte, at børnene skulle flytte til nye afdelinger og altså nye omgivelser. En stor del af personalet tog på sommerferie, og der kom nye folk til, der skulle passe børnene. I den periode fik børnene det værre og værre. For eksempel skulle de, der før kunne spise af ske, pludselig sondemades,'' fortæller Troels Lyngbye.

Derfor valgte Århus Amt at bygge Fenrishus, et sted med faste, trygge og hjemlige omgivelser. På Fenrishus har børnene deres egne værelser, forældrene kan komme og gå, som de har lyst til, og børnene kender personalet. Her er lys, luft og varme glade farver. Barnet respekteres som det levende og eksistensberettigede individ, det er.

''Bare det at være på Fenrishus er livsforlængende behandling. Børnene har det godt her, de bliver passet og plejet på deres egne præmisser, de lever længere her i huset. At de lever længere, er selvfølgelig godt for de af børnene, der har det godt. Men det er knap så godt for dem, der har det rigtig dårligt,'' siger Troels Lyngbye.

Mange handicap

''De børn, der bor på Fenrishus, har mange forskellige handicap. Årsagen er forskellig fra barn til barn. Det kan blandt andet skyldes fosterskader. Enkelte er blevet skadet under selve fødslen, for eksempel på grund af manglende ilttilførsel. Vi har også en gruppe børn, hvor skaden er opstået senere hen. Det kan være drukneulykker, trafikuheld eller genetiske sygdomme, der bryder ud. I de tilfælde har barnet været fuldstændigt normalt og velfungerende indtil da,'' fortæller Troels Lyngbye.

Langt de fleste af de børn, der bliver født multihandicappede, dør inden for det første leveår. Men der er også mange, der overlever, og nogle af dem flytter så ind på Fenrishus.

Børnene har meget nemt ved at blive syge. De har allesammen svækket immunforsvar, de fleste lider af cerebral parese, altså spastiske lammelser, epilepsi og blodpropper i benene. Deres arme og ben brækker nemt

Side 27

Et af de sværeste valg, man bliver stillet over for som forældre til et multihandicappet barn, er, om barnet skal tilbydes livsforlængende behandling ved eventuelle tilstødende sygdomme. Foto: Kissen Møller Hansen.

Side 28

på grund af afkalkning, og de har stort set allesammen blødende mavesår. Desuden er mange af børnene blinde og/eller har høreskader. De får ofte lungebetændelse, da de mangler evnen til at hoste og ofte har lungerne fyldt med sekreter.

''Vi har at gøre med en meget multihandicappet gruppe, 50 procent af børnene udvikler sig slet ikke. De sidste 50 procent af børnene udvikler sig gradvist en lille smule. Hvert barn har en handlingsplan/journal, som forældrene laver i samarbejde med personalet og lægerne. I journalen står blandt andet, om barnet skal behandles ved tilstødende sygdomme, og om der må tilkaldes vagtlæge eller hospitalsindlægges.

Mange af forældrene vælger i samråd med læger og personalet, at deres barn ikke skal behandles, hvis det for eksempel får lungebetændelse. Her er det vigtigt at slå fast, at beslutningen altid bliver truffet ud fra barnets tarv. Beslutning bliver kun taget, hvis det er tydeligt, at barnet vil få alvorlige mén af en tilstødende sygdom. Hvis forældrene bliver skilt, er det forældremyndighedsindehaveren, der sammen med lægerne og personalet træffer afgørelse for, om barnet skal tilbydes livsforlængende behandling.

De fleste forældre på Fenrishus har den indstilling, at deres barn selvfølgelig ikke skal have smerter under et sygdomsforløb. Derfor skal barnet have smertestillende medicin, hvis det er nødvendigt. Men man skal ikke for alt i verden prøve at helbrede barnet, hvis der er en stor risiko for, at barnet vågner op til en tilværelse med konstante smerter og forringet livskvalitet.

Alle forældrene har jo gjort sig nogle overvejelser om livsforlængende behandling,'' siger Troels Lyngbye.

''De må selvfølgelig gerne ændre mening, om barnet skal behandles eller ej. En ting er at ønske noget, når barnet ikke er sygt. Men når man først står i situationen, og ens barn kan risikere at dø, hvis det ikke får behandling, så kan det være svært at fastholde ønsket. Jeg tror, det er det sværeste valg, forældrene komme til at træffe i deres liv.''

Tværfagligt samarbejde

På Fenrishus arbejder pædagoger og sygeplejersker side om side. Det er en nødvendighed, når børnene er så dårlige, som de er.

Sygeplejerskerne lægger sonder, hælder medicin op og forbinder sår. Ellers ligner personalets opgaver meget hinanden.

Når et barn flytter ind på Fenrishus, beder vi forældrene fortælle, om de ønsker, at deres barn skal have livsforlængende behandling, hvis der skulle tilstøde barnet nogle sygdomme. Det kan lyde barskt i mange menneskers øren, men det er hverdag, når man arbejder med multihandicappede.

Hvis man vælger at holde liv i børn, der er så syge som børnene på Fenrishus, gælder det om at sørge for, at børnenes livskvalitet bliver så høj som muligt. En gang hvert halve år holder personalet et møde med forældrene til et barn. Her gennemgår man barnets journal for at finde ud af, om der skal ske ændringer eller laves om på de beslutninger, der er blevet taget angående barnet. Står der i et barns journal, at det ikke ønskes behandlet ved tilstødende sygdomme, er det op til personalet at kontakte forældrene for at fortælle, at barnet er blevet sygt. På den måde sikrer man også, at forældrene får mulighed for at ændre på deres beslutning, om barnet skal behandles eller ej.

Det skal stå i barnets journal, om personalet må tilkalde vagtlægen, hospitalsindlægge eller selv prøve at genoplive barnet. Problemet ved at tilkalde vagtlægen eller indlægge barnet kan være, at de ingen af stederne kender til barnets sygdomshistorie. En vagtlæge vil næsten altid føle sig forpligtet til at behandle barnet eller få det indlagt. Det kan, ligesom et forsøg på selv at genoplive barnet, resultere i, at barnets helbredstilstand bliver kraftigt forværret.

Derfor tilkalder personalet altid den pædiatriske konsulent. Han kan så vurdere, hvad der skal gøres, ud fra hvad der står i barnets journal og kendskab til barnet. Ifølge loven er det i sidste ende lægen, der under hensyn til barnets tarv bestemmer behandlingen af barnet, men han diskuterer selvfølgelig altid beslutningen med forældrene.

Når et barn dør

Det er ikke kun forældrene, der skal tage stilling til livsforlængende behandling.

Når der ansættes personale, taler man også med dem om deres holdning. De skal vurdere, om de kan arbejde et sted, hvor der er stor sandsynlighed for, at børnene dør.

Nogle gange dør der indtil flere børn i løbet af et år. Det kommer naturligvis som et chok for mange. Derfor er det vigtigt at have forberedt sig, så godt man nu kan.

''Hvis et barn dør, så prøver vi at tage det så stille og roligt som muligt. Sådan en dag er der altid en helt bestemt stemning i huset. For selvom børnene er ens 'arbejde', så knytter man sig til dem og holder af dem. Nogle af børnene har jo boet her i flere år. Når barnet er dødt, ringer vi til forældrene og til lægen, hvis de ikke allerede er til stede. Hvis det ikke er et forventet dødsfald, men en ulykke, så skal politiet også kontaktes. Normalt beholder vi barnet til næste dag. Så har både personalet og forældrene tid til at tage afsked med barnet,'' fortæller Doris Toft, der er sygeplejerske på Fenrishus.

''Det er godt for alle de berørte at have lidt tid til at vænne sig til tanken om, at barnet ikke kommer tilbage. Man har tid til at snakke sammen og være kede af det sammen. Familien får mulighed for at finde det tøj frem, der har betydet noget for barnet, og som man gerne vil have det begravet i. Det er en meget vigtig proces.

Når barnet bliver hentet af bedemanden, bæres kisten ud af familien, og så har vi en skik her på Fenrishus, som jeg synes, er meget smuk. Alt personalet samles på gangene og stuerne og 'synger barnet ud', det vil sige, at vi finder en salme eller en smuk sang, som vi synger, mens barnet bæres ud. Det er meget stemningsfuldt. Det er altid sørgeligt, når et barn dør, men i nogle tilfælde har barnet måske haft det så dårligt, at det er det bedste, der kunne ske. Jeg er ikke tilhænger af unødig kamp for livet,'' siger Doris Toft.

Sølund – ens principper

I Skanderborg sydvest for Århus ligger Sølund, som også er en institution for multihandicappede. Forstanderen for institutionen, Maurits Eijgendaal, fortæller, at institutionens holdning til livsforlængende behandling meget ligner holdningen på Fenrishus.

''På Sølund bliver vores brugere behandlet på nøjagtig samme måde, som andre mennesker vil blive behandlet, hvis de bliver syge,'' siger Maurits Eijgendaal.

Sølund er en stor institution, hvor vi har ansat pædagoger, sygeplejersker og læger. Det er nødvendigt, da vores brugergruppe er meget dårlig. Vi er meget enige i, at sygdom skal behandles, hvis der er et formål med det. Men vi går ikke ind for livsforlængende behandling, hvis patientens situation er håbløs.

Nøgleord: Børn, død, multihandicap.