Den papirløse øjenklinik

En klinisk database kan samle informationer om en afgrænset sygdom og dens behandling, komplikationer og prognose eller om forløbet af en kronisk lidelse. Ifølge Sundhedsstyrelsen (1) vil kliniske databaser gøre det muligt at belyse kvaliteten af den givne behandling ved hele tiden at samle og sammenholde informationer om de behandlingsresultater, der opnås, og herefter vurdere, om de er på højde med det opnåelige og ønskelige. Kliniske databaser kan desuden give mulighed for at vurdere den medicinske og økonomiske effektivitet af forskellige behandlingsmuligheder.

Anvendelse af databaser kan medvirke til:

• en større viden om prognose og behandlingseffekt
• at kvaliteten af sundvæsenets ydelser højnes
• at uhensigtsmæssige forskelle i praksis udjævnes gennem bedre dokumentation og øget gennemskuelighed
• at ressourcerne udnyttes mere effektivt
• at forbedre informationen til offentligheden.

Engagement og klare mål

Der er flere forudsætninger, som skal være opfyldt, inden man går i gang med oprettelsen af en klinisk database. For det første skal et passende antal klinikker føle et behov og engagement i opbygning og anvendelse af databasen. For det andet skal der tilvejebringes teknologi til hensigtsmæssig drift af databasen. For det tredje skal det økonomiske grundlag for databasens etablering og drift være til stede. For det fjerde skal målene for kvalitet være entydige og registrerbare. Yderligere forudsætninger for etablering og drift af kliniske databaser bør omfatte en klart defineret ansvarsplacering, en klart defineret brugsret til databasens indhold og en klart defineret kravspecifikation til databasens indhold og opbygning.

Databaser for klinisk kvalitet tager udgangspunkt i de kliniske afdelinger, hvor patienter undersøges, behandles og plejes. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at databaser etableres sådan, at registreringen kan foretages som en del af afdelingens administrative rutine.

En database kan være nyttig internt i en afdeling, men er af begrænset værdi, hvis den ikke sammenlignes med andre.

Hvad skal databasen besvare?

Ud over standardisering af data må man overveje flere andre ting, inden man etablerer en klinisk database.

Det bør diskuteres, hvilke andre spørgsmål databasen skal kunne besvare. Det kan være krav om registrering af afdelingens

Side 43 

organisation, medarbejdersammensætning og anvendelse af ressourcer i relation til et behandlingsforløb. For at få svar på disse spørgsmål må man være indstillet på at foretage aktivitetsregistrering af afdelingens struktur, proces og resultater.

Antallet af spørgsmål og dermed antallet af datavariabler må ikke være for stort, da man risikerer at miste overblikket. Desuden kræver den efterfølgende kvalitetsvurdering, at man definerer (ud fra videnskabelige resultater eller kliniske erfaringer), hvad der er kvalitet (kriterier), og hvor tit eller i hvor høj grad man forlanger det opfyldt (standarder). Er kvalitetsniveauet ikke tilfredsstillende, skal der være vilje og ressourcer til pædagogiske initiativer og organisatoriske ændringer, så man fortsat kan sikre kvaliteten. Sådanne ændringer skal siden kvalitetssikres.

Kvalitetssikringsdatabaser

Thomas Gjørup, Svend G. Hartling og Ole Snorgård hævder i Ugeskrift for læger 1995 (2), at kvalitetssikringsdatabaser kun i begrænset omfang kan tjene til videnskabelige formål. Det vil typisk være epidemiologiske forskningsprojekter. En videnskabelig vurdering af f.eks. effekten af en behandlingsmetode vil fortsat kræve en klinisk kontrolleret undersøgelse. Men med en database kan man dog overvåge, i hvor høj grad behandlingsresultaterne i daglig klinisk praksis lever op til videnskabelige resultater.

En database skal for det første være tænkt landsdækkende, den skal omfatte mere end en afdeling, og endelig skal den opsamle data, som angår kerneydelsen, altså især sygepleje og lægebehandling.

I klassisk kvalitetssikring sammenholdes produktionsprocessen med produktionsproduktet. I modsætning til industrien er produktionsprocessen ikke altid vel beskrevet inden for sundhedsvæsenet, så derfor er vi nødt til at gå omvendt til værks. Ud fra resultatet skal vi beskrive processen, som førte til det bedste resultat. Det er derfor vigtigt at definere en række praktisk anvendelige variabler, som førte til det bedste resultat. Vi ser først på, hvilke afdelinger der har de bedste resultater. Derefter forsøger vi at beskrive, hvad det er, de gør.

Danske basers superliga

Resultaterne af to store kliniske databaser ­ henholdsvis brystkræft og diabetes hos børn ­ har formået at komme med i de danske basers superliga (3). De har begge været dygtige til at indsamle data og har formået at få dem ud igen i en anvendelig form, således at behandlingen på de to områder er forbedret.

WHOs målsætning om bedre sundhed for alle og St. Vincent-deklarationens målsætning for de europæiske lande om bedre diabetesomsorg er begge tilsluttet af Danmark.

Disse høje målsætninger om overlevelse/død for en kræftpatient eller syn/blindhed for en diabetiker kan først bruges på længere sigt, fordi det tager år, før man kan konstatere, om en procedure slår igennem. For sukkersyge er måling af blodsukker, proteinudskillelse i urinen og regelmæssig øjenundersøgelse gode indikatorer.

Allerede i 1970'erne viste epidemiologiske opgørelser, at øjenkomplikationer hos diabetikere, specielt nethindelidelser, var den hyppigste årsag til svagsynethed og blindhed i den industrialiserede del af verden.

Forskningsprojekter iværksattes om effekt af behandling, specielt laserbehandling (4). På basis af de opnåede resultater var det i midten af 1980'erne muligt at formulere en forebyggelses- og behandlingsstrategi, der kunne mindske antallet af alvorlige øjenkomplikationer. Den bærende idé i indsatsen var, at øjenforandringer skulle opdages og behandles i tide, før symptomer var opstået, og før forandringerne gav alvorlige synsproblemer. Dette kunne kun opnås ved en systematisk undersøgelse af alle diabetikere uafhængig af eventuelle symptomer, såkaldt screening.

I Københavns Amt på Steno Diabetes Center startede man sidst i 1980'erne en systematisk undersøgelse af diabetikernes øjne.

Side 44

Annonce

Side 45 

Patienter, som blev behandlet på centret, blev tilbudt fotografisk undersøgelse. En øjenlæge, der var fast tilknyttet centret, foretog vurdering af fotos. Undersøgelsen blev gentaget med faste intervaller, og resultaterne af denne screening blev indført i en klinisk database. Såfremt der fandtes øjenforandringer, som skulle behandles, blev patienterne henvist til en øjenafdeling, og når behandlingen var gennemført, fortsatte den regelmæssige screening på Steno Diabetes Center. Den kliniske database, der dengang var meget enkel, har efterfølgende udviklet sig til EyeCare-databasen og en elektronisk øjenjournal.

Idegrundlaget og målsætningen med screening for øjenkomplikationer er, at denne finder sted, hvor patienterne møder til diabeteskontrol. Metoden hviler på, at en sygeplejerske fotograferer nethinden, billederne aflæses, og resultaterne skrives direkte ind i journalsystemet. På den måde undgås unødig ventetid og dobbeltundersøgelser. Ideen med den kliniske database og den elektroniske journal er, at der ud fra øjenfotos udfyldes en række kvalitative og kvantitative data direkte i den elektroniske database. På basis af denne udfyldelse giver computeren automatisk en diagnose samt interval for næste øjenfoto.

Screening bevarer synsevne

Resultaterne af denne database har vist, at synsevnen i højere grad er bevaret hos de patienter, som deltager i de regelmæssige screeninger, sammenlignet med en kontrolgruppe (4,5).

Formålet med øjenscreeningsdatabasen (EyeCare-databasen) var at mindske antallet af diabetesrelaterede synsnedsættelser og blindhedstilfælde i Københavns Amt. Det afgørende parameter i denne forbindelse er synsstyrken.

En undersøgelse af screeningssystemet og kvalitetsdatabasen viser, at målet er nået. Patienterne blev i undersøgelsen delt op i tre grupper afhængig af diabetesdebut og undersøgt 15 år efter med synsstyrkemåling.

Undersøgelsen viser, at der i gruppen af patienter med debut i årene 1975-79 15 år efter er flere patienter, som stadig har normal synsstyrke sammenholdt med patienterne med debut i henholdsvis årene 1965-69 og 1970-75, som ligeledes er undersøgt 15 år efter debut.

Dette falder sammen med at de ''sene'' diabetespatienter med debut 1975-79 har fået sygdommen på et tidspunkt, hvor den systematiske screeningsundersøgelse var sat i værk.

Et andet synligt resultat af den systematiske overvågning af behandlingsresultaterne i daglig klinisk praksis er et markant fald i antal patienter, som henvises til komplicerede øjenoperationer: Fra 56 i 1993 er antallet faldet til 18 i 1998 (4).

Til gengæld er antallet af laserbehandlinger steget fra 150 til 800 i samme periode. Det har vist sig, at laserstråler kan reducere sukkersygeforandringerne i øjets nethinde. I mere end 20 år har vi i Danmark foretaget laserbehandling. Fra at være et større kirurgisk indgreb, som krævede universel anæstesi og indlæggelse, kan det i dag gøres ambulant i lokalbedøvelse.

Antallet af laserbehandlinger er mangedoblet i takt med det stigende antal patienter med sukkersyge og i takt med den etablerede screening.

Sikrer ens kvalitet

Kliniske databaser og kvalitetsdatabaser er en hjælp i arbejdet med ensartet registrering af kvaliteten i sundhedsydelser inden for et bestemt område samt en mulighed for at udvikle og ændre en bestemt praksis, hvis denne ikke lever op til den faglige kvalitet.

Et godt eksempel på det nyttige i en klinisk database er screening af diabetisk retinopati, som har forbedret patienternes risiko for nedsat syn og blindhed. Indførelsen af kliniske databaser er et redskab til registrering af kvaliteten på tværs af afdelinger og senere på tværs af landegrænser. 

Lis Kofoed Borrild og Nicolai Larsen er ansat på Steno Diabetes Center. Nicolai Larsen arbejder desuden på øjenafdelingen, Amtssygehuset i Herle

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Principper for udvikling, etablering og anvendelse af Databaser for klinisk kvalitet. 1993.
2. Gjørup T, Hartling SG, Snorgård O. Kliniske databaser. Ugeskr Laeger 1995; 157: 4333.
3. Sundhedsstyrelsen, Andersen M. Aftale om databaser har spillet fallit. Journalen 1999;1.
4. Øjenafdelingen Amtssygehuset i Herlev. Årsberetning For Året 1997.
5. Steno Diabetes Center. Aktiviteter og udfordringer 1996-99. 1999.