Unge åbner sig i cyberspace

Arkivfoto: Lars Bahl/BAM 

Hvad vil det sige at være ung og måske se fremtiden som lys og uden ende og så - fra den ene dag til den anden - at skulle indstille sig på at leve med sygdom hver dag?

I et forskningsprojekt om unge med diabetes (1) fulgte jeg en gruppe unge med nydiagnosticeret type 1-diabetes i ca. to år. Formålet var at forstå, hvordan en kronisk sygdom som diabetes integreres i et ungt menneskes hverdagsperspektiv.

Min oprindelige hensigt var udelukkende at følge de unge på en diabetesskole og derefter ud i livet. Hvis nogen havde antydet, hvor central en rolle internettet ville få på de næste fire års arbejde, havde jeg nok bakket ud, skræmt ved tanken om min manglende tekniske formåen og ærlig talt: mangel på interesse.

Da jeg deltog som observatør på en ungdomsweekend arrangeret af Diabetesforeningen, gik det op for mig, at jeg måske kunne få nuanceret billedet ved at bruge internettet. De unge på kurset refererede igen og igen til nettet som det sted, de søgte hen efter informationer om alt fra selve sygdommen til tips, kontakter med andre osv.

Når jeg holder foredrag og workshopper om unge, møder jeg ofte engagerede praktikere, som har erfaret, at de unge er svære at kommunikere med, at de udebliver fra aftaler, og at de ikke følger retningslinjerne. Under denne bekymring ligger ofte spørgsmålet: Hvad skal der til, for at vi kan etablere et bedre samarbejde med dem om deres pleje og behandling? Et sted at begynde kunne være at sætte sig ind, i hvordan de unges liv leves uden for institutionerne, hvor praktikere møder dem. At erkende at e-mails, mobiltelefoni og sms-teknologien er kommet for at blive, at det i høj grad er en del af unges kultur og derfor et oplagt kommunikationsmedie mellem behandlere og unge.

Kontaktannonce gav bonus

Da jeg kom hjem, skrev jeg så en lille annonce på Diabetesforeningens hjemmeside, hvori jeg søgte unge med lyst til at dele deres erfaringer med mig. Jeg skrev, at jeg var forsker, at jeg hverken var ung eller havde diabetes, men skulle udføre et projekt med fokus på ungdom og diabetes, hvorfor jeg havde brug for de unges ekspertudsagn.

Min besked på Diabetesforeningens hjemmeside gav bonus. Min første kontakt var med en velformuleret ung pige, som etablerede en ny kontakt til en af sine venner, der også havde diabetes, og det samme skete med nogle drenge. Langsomt blev jeg kontaktet spontant af flere og flere unge, enten fordi de havde set min mail på nettet, fordi de kendte nogen, der havde anbefalet mig, eller fordi de havde læst eller hørt om studiet andre steder og havde fået lyst til at bidrage til projektet. Jeg fik på det tidspunkt en del e-mails fra unge, der skrev, at det var dejligt at se billeder af mig på min egen hjemmeside, for så var jeg jo en helt rigtig person.

På de unges præmisser

Ved at prøve mig frem udviklede jeg en praksis, hvor jeg svarede på e-mails inden for 24 timer. Somme tider kunne jeg ikke give en uddybende tilbagemelding, men jeg takkede altid for mailen, og hvis jeg ikke havde tid til at kommentere den ordentligt, skrev jeg, hvornår jeg ville gøre det. Den eneste gang, jeg ikke gjorde det, var efter at have modtaget flere mails fra en ung pige, der havde delt meget personlige emner med mig. Da jeg læste det, jeg troede var den sidste e-mail fra hende, skrev jeg ikke tilbage. Efter et stykke tid skrev hun til mig: "Er du på ferie? Jeg kan ikke forstå, jeg ikke har hørt fra dig så længe." Efter det blev jeg klar over, at det er nødvendigt med en slags kontrakt, både fordi folk skal vide, hvad de kan forvente, og for at beskytte forskeren mod at få en rolle, der skaber afhængighed mellem parterne.

Jeg fik oplevelsen af, at kontakterne var meget mere på de unges egne præmisser. De kunne vælge ikke at tage kontakt eller besvare mine mails, de kunne være anonyme, vi sad ikke ansigt til ansigt, og de havde ikke nogen forpligtelser over for mig. Alligevel blev det en mere privat oplevelse, end jeg havde forestillet mig. Det skyldtes nok, at jeg ofte modtog og besvarede e-mails i min egen stue med en kop te og fødderne oppe. Jeg modtog og sendte mails sent om aftenen, i weekender og ferier og ofte uden for almindelig kontortid.

Når jeg modtog en kort eller hurtig mail, og det gjorde jeg ofte, skrev jeg tilbage: "Tak for svaret, jeg glæder mig til at høre fra dig igen," eller "jeg håber, du snart har det bedre og får lyst til at skrive til mig igen." De skrev så tilbage: "Jeg vender tilbage, så snart min feber er væk," "jeg har meget travlt lige nu - men du er en af mine topprioriteter," eller "jeg har travlt, vender måske tilbage."

Jomfrueligt forskningsfelt

At læse deres beretninger på denne måde betød at jeg hurtigt kunne afklare vendinger eller begreber, som var uklare for mig, eller jeg kunne bede om uddybende beskrivelser. På en måde var vi mere knyttet til hinanden, fordi jeg kunne spørge til det, de konkret havde skrevet, og de kunne gøre det samme. Jeg oplevede, at denne form for kommunikation er mere direkte og tydelig end mange af de lange og sommetider usammenhængende sætninger, man kan få sig vævet ud i ved mundtlige interviews.

Jeg fandt kun lidt litteratur på området, og på den første internationale internet-forskerkonference blev jeg bekræftet i, at der var sket meget lidt inden for det kvalitative felt. Det var et nyt og jomfrueligt forskningsfelt, jeg havde begivet mig ud i. Jeg måtte prøve mig frem samtidig med, at jeg trak på min generelle erfaring med kvalitativ forskning.

Jeg udviklede bl.a. en metode inspireret af psykoanalysen, hvor jeg stillede meget få spørgsmål, men i stedet forsøgte at få den enkelte unge til selv at rejse de centrale spørgsmål og derefter selv besvare dem.

Anerkendelse og skepsis

Det faktum, at jeg arbejdede med en ny metode på et nyt medie, betød, at jeg fik en masse kritiske spørgsmål om brugen af internettet til denne type forskning. Jeg besluttede derfor at præsentere arbejdet i så mange forskellige forskningssammenhænge som muligt: På seminarer med udenlandske gæsteforskere, på en internet-forskerkonference og ved at få en artikel accepteret i et internationalt anerkendt tidsskrift for kvalitativ forskning (2). I mange af disse sammenhænge var deltagerne overraskede over kvaliteten og dybden af de svar, jeg modtog, og alle opfordrede mig til at fortsætte med at udvikle metoden. Skepsissen kom overvejende fra andre forskerstuderende og delte sig overvejende i to grupper.

Den ene gruppe var bekymret over mine informanters identitet, hvordan kunne jeg være sikker på, de var dem, de gav sig ud for at være? Hvordan kunne jeg være sikker på, at det, de sagde, var rigtigt? Hvordan kunne jeg være sikker på, at de virkelig var unge med diabetes? Hvordan kunne jeg vide, at jeg ikke var i kontakt med en lille eksklusiv gruppe ressourcestærke unge og på den måde fik et unuanceret billede?

Spørgsmålet var altså, om fravær af krop er det samme som fravær af sandhed?

Til denne gruppe svarede jeg, at jeg ikke følte mig mere eller mindre sikker på disse personers selvfremstillinger og udsagn end på dem, jeg mødte i den virkelige verden, og at fortællingerne, jeg blev præsenteret for, var så forskellige, at jeg ikke delte deres bekymring, selv om det naturligvis er en vigtig pointe at huske på.

Den anden gruppe var bekymret for de etiske og psykologiske aspekter af arbejdet. Hvordan kunne jeg tillade mig at få unge til at artikulere angst og frygt uden at tilbyde mere end et virtuelt øre? Mange følte, at der skal være en professionel til stede, når sådanne følsomme emner tages op. Og hvad med forskerens rolle? Hvordan kunne jeg rumme alle disse følelser, og hvad gjorde jeg for at læsse af? Nogle af disse diskussioner blev meget følelsesladede, særlig når der var sygeplejersker eller psykologer til stede.

Etiske overvejelser

Når man skal forholde sig til etiske spørgsmål i forhold til internettet, er det centralt, hvorvidt man betragter det som noget nyt og specielt, fordi der i så fald vil være brug for nye etiske retningslinjer. Hvis man som jeg betragter forskning i cyberspace som en fortsættelse af den eksisterende interaktions- og kommunikationsforskning, kan man også anvende den gældende etiske praksis.

Mine etiske overvejelser havde at gøre med respekt for individet ved bl.a. at anvende den frie association, fordi den enkelte på denne måde primært formulerede de spørgsmål, hun eller han selv besvarede, ved at love dem anonymitet og ved altid at besvare mails med udsagn som "det her er virkelig vanskeligt at skrive om" med opfordringer til at lade være, hvis det blev for svært. Det oplevede jeg i øvrigt aldrig, fordi de fleste skrev tilbage, at det var svært, men også godt eller vigtigt for dem at gøre det. Endelig besvarede jeg mine mails inden for et døgn. Alle de unge inviterede mig til at vende tilbage med yderligere spørgsmål, og ingen har kontaktet mig på eget initiativ med spørgsmål eller problemer. Nogle enkelte sender mig dog julekort, vitser eller tegneserier.

Jeg tror virkelig ikke, der er grund til at være bange for, om man vil få netsammenbrud eller telefonstorm, fordi de unge - som jeg har hørt flere sygeplejersker være bekymret for - sms'er, kimer eller mailer en ned. Det er de unge alt for optaget af andre ting til at have tid til.

Bibi Hølge-Hazelton er ansat på Forskningsenheden for Almen Praksis i København.

Litteratur

1. Hølge-Hazelton B. Diabetes - en skole for livet. (ph.d.-afhandling). Forskerskolen i Livslang Læring. Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag; 2003.
2. Holge-Hazelton B. The Internet: A New Field for Qualitative Inquiry? (36 paragraphs). Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research (On-line Journal), 3(2). Available at: www.qualitative-research.net/fqs/fqs-eng.htm May 2002.

Korrespondancen med Gry

Gry og jeg udvekslede mails flere gange i løbet af et par uger. Jeg havde fået Grys mail-adresse fra en anden pige, der kendte hende. Jeg skrev første gang søndag den 27. august 2002 klokken 20:47.

"Hej Gry.

Jeg har fået din mail adresse fra Lone som har fortalt mig at du gerne vil dele nogle af dine erfaringer som ny, ung med sukkersyge med mig. Jeg er som hun måske har fortalt, i gang med et forskningsprojekt, hvis væsentligste formål er at undersøge hvad det egentligt betyder for et ungt menneske at få sådan en sygdom. Hvis du vil, vil jeg meget gerne høre fra dig om hvad det betyder for dig og dit liv. Der er ikke nogen rigtig måde at fortælle om det på, bare tag fat hvor det falder dig ind, jeg kan jo altid stille uddybende spørgsmål senere hen. Jeg kan fortælle dig, at jeg har kontakt med ca. 20 andre unge via e-mails. Hvis der er noget du gerne vil spørge om kan du også det, jeg svarer på mine mails så hurtigt som muligt, som regel inden for en dags tid. De bedste hilsner fra Bibi."

Gry svarede onsdag den 30. august klokken 11.32.

"Hej Bibi!

Jeg vil meget gerne hjælpe dig, men jeg er ikke helt sikker på hvad det er du gerne vil have mig med til at skrive om.

Jeg har næsten haft sukkersyge i et år nu. Jeg kan huske at jeg virkelige var overrasket over hvor lidt jeg vidste om det, inden jeg fik det. Og det er ikke bare mig der har det sådan. Jeg er lige startet i 10. klasse på en ny skole. Jeg har selvfølgelig fortalt vidt og bredt om det, men det undre mig stadig hvor lidt mine nye lærer og kammerater ved om det. Jeg har faktisk flere gange været ude for at folk ikke har villet drikke af den samme dunk som mig, fordi de tror det smitter!!! Det griner jeg bare af, men på en eller anden måde påvirker det mig faktisk. For jeg kommer til at følge mig anderledes og udenfor. Det er også en af de ting der har stor betydning for mig, ikke at være anderledes end mine "almindelige" venner. Det har jeg også snakket med mange andre diabetikere om, og jeg har fået et indtryk af at det virkelig er et stort problem for mange af dem.

Der er da også nogle rigtig gode ting ved at har sukkersyge, jeg har f.eks. mødt en masse fantastisk søde diabetikere i sommer, jeg var med på den tur til Tyskland som Lone også var med på. Det var faktisk første gang at jeg så nogle andre unge der også skulle side og stikke sig med en nål!!!!!!! (hvis man skal bruge den vending som man hører så tit fra "normale" unge)

Hvad det betyder for mig og mit liv at have diabetes!

Det er rigtig svært at svare på, men jeg tror ikke det har betydet så meget, som jeg troede det ville komme til. Jeg har besluttet mig for;

1. at jeg skal styrer min diabetes og at det ikke er den der skal styrer mig.
2. at jeg ikke for noget ud af at have ondt af mig selv, og derfor skal lade være.

Det er ikke svar på dit spørgsmål, men det er sådan, jeg har valgt at sørge for, at min sygdom ikke skal betyde for meget for mig og mit liv. Men noget betyder den da. Den betyder f.eks. at jeg skal tænke mere over hvad jeg gør og tænke længere frem end jeg gjorde før jeg fik sukkersyge. Jeg skal planlægge mere, skal altid have en taske med mig, og når jeg skal noget med andre så følger jeg mig altid til besvær. For så skal jeg lige måle mit skide blodsukker og tage insulin eller spise noget lige midt i det hele, hvilket nogen gange kan være irriterende for de andre jeg er sammen med og ikke mindst mig selv.

Jeg håber det var til lidt hjælp. Jeg vil meget gerne skrive noget mere, men jeg har på fornemmelsen at det ikke lige er det jeg har skrevet om du gerne vil høre om, men du må meget gerne spørge om noget mere bestemt, så skal jeg gøre mit bedste for at svare dig så godt jeg kan.

Kærlig Hilsen Gry."

Jeg svarede:

"Hej Gry!

Du har slet ikke ret - det er præcis sådan noget jeg gerne vil høre om - nemlig hvad er det der optager en ung som har fået sukkersyge. Hvad troede du, at jeg gerne ville høre om? Og hvad gav dig fornemmelsen af det ikke var det "rigtige" - noget jeg skrev? Jeg er MEGET glad for du deler dette med mig - hvis du vil, vil jeg meget gerne have at du skriver noget om hvordan du har taget de beslutninger du skriver om. Er det noget du ligger og spekulerer over om natten, eller er det noget du er kommet frem til sammen med andre? Kan du prøve at uddybe hvordan du er kommet frem til det? Og jeg tænkte også på, hvordan du har lært at grine når nogle af dine kammerater tror sukkersyge smitter ... måske kan det hjælpe hvis du fortæller lidt om hvordan du er som person.

De bedste hilsner: Bibi."

Lidt efter fik jeg dette svar:

"Hej Bibi!

Du må undskylde, at jeg ikke har svaret før nu, men jeg har så mange lektier for tiden, at jeg næsten ikke har tid til noget andet.

Hvordan jeg er som person! Det første der falder mig ind, er at jeg er meget naiv. Jeg er alt for god troende, jeg kan ikke sige nej, når nogen beder mig om noget. Derfor bliver jeg vel også nogen gange udnyttet. Jeg glemmer hurtigt, hvis mine venner ikke behandler mig ordentligt. Jeg tilgiver dem og lader dem gøre det igen.

Jeg er ikke specielt dygtig i skolen, men heller ikke vildt dum. Jeg er kommet rimeligt godt ud af det på det sidste, men jeg bruger også virkelig meget tid på mit skolearbejde. Noget af det jeg virkelig hader, er at kommer uforberedt til time. Jeg er også en af dem der har lavet mine ting hver gang, og som de andre så skriver efter. Ikke at jeg er vildt nørdet, men jeg kan li' at havde laver mine ting. Jeg har også gået til meget ekstra undervisning, frem for alt dansk, for jeg er som du sikkert har lagt mærke til ikke særlig god til at skrive. Jeg er meget følsom, der skal ikke særlig meget til før jeg ligger og tuder en hel nat. Jeg tror bare ikke at jeg for gjort folk opmærksom på at de virkelig sårer mig.

Jeg syntes virkelig det er nogle gode spørgsmål du kan finde på!!! Det er svært at svare på, men jeg gør altså bare mit bedste.

De beslutninger jeg har taget, har jeg nok spekuleret over helt vinteren (og ja, der var også mange søvnløse nætter), men da jeg så lidt efter lidt fandt frem til at min sukkersyge ikke skal styre hele mit liv blev det meget bedre. Jeg tror faktisk ikke jeg havde sat dem sådan op før jeg skrev det til dig. Det at jeg var på ture i min sommerferie sammen med mange andre i sammen situation, og som ikke mindst var ældre og havde meget mere erfaring end mig, satte nogle ting på plads. Jeg havde virkelig mange små snakke med nogle enkle om forskellige ting ikke kun diabetes, men alt fra kæresteproblemer til hvad vi fik til morgenmad. Jeg fik så mange forskellige ting at vide, jeg kan umuligt fortælle dem alle, selv om at jeg har lyst til det. Jeg fik hørt på andres meninger og oplevelser omkring det at havde sukkersyge. De fortalte mig at livet ikke behøves at gå i stå bare fordi at en eller anden dum mand i en hvid kittel siger at man har noget der hedder "diabetes" som man ikke en gang kan udtale (eller det kunne jeg ikke den gang jeg fik det :-) ).

De viste mig at man godt kan have det sjovt selvom at man skal "stikke sig selv med en NÅL!!!" Men frem for alt så jeg at jeg ikke er den eneste der har oplevet alt det, at jeg ikke er den eneste der har dårlige dage og virkelige dårlige perioder. Jeg har ikke rigtig snakket så meget med dem efter jeg er kommet hjem, men jeg ved, at her jeg på et tidspunkt virkelig brug for et råd, en der forstår eller bare en der gider at lytte, så vil de altid være der. Folk siger tit at de forstår, men det gør de ikke, ingen forstår det på sammen måde som en der selv har været der og prøvet det.

At jeg har lært at grine når mine venner tro at sukkersyge smitter, er også noget jeg har lært i sommers. Vi skiftedes til at fortælle sjove historie, ting som vi havde oplevet med vores sukkersyge. Det var nok noget af det hyggeligste, der var så mange sjove historier, og mange mere alvorlige men vi skreg bare af grin over hvor dumme folk var eller hvor meget vi selv havde dummet os. Det var problemer og historier som vi alle sammen kunne forholde os til. Problemet med at stå nede i kiosken men et blodsukker på 2 og ikke fatte en skid af hvad det er man skal have. Eller når man er ude at spise, man har bedt om en sukker fri cola, så ser man at tjeneren taget en almindelig op og så kan man blive nød til at stå og være til besvær imens hele resturanen sidder og tænker: "Hun kan alligevel ikke smage forskel." Det er altså rigtig godt århusiansk træls!!! Men det er man nød til at lære at grine af ellers bliver livet for alvorligt og kedeligt. Mine øjenlåg er ved at være lidt trætte, det blev vist lidt sent i går, så jeg må heller springe i seng i ordentlig tid i dag. Jeg håber du syntes det er spændende nok at høre om, for ellers så må du jo skrive det.

Mange venlige hilsner Gry.

P.S. Jeg har skrevet 815 ord, det er jo mere end en hel stil!!!"

Jeg svarede:

"Hej Gry!

To ting falder mig ind når jeg læser dit dejlige brev:1. Jeg forstår slet ikke at du skriver, at du ikke er god til at skrive - du er da fremragende! Og 2: det er mails som den du har skrevet her, der virkelig giver en forsker som mig, der ikke er diabetiker, et værdifuldt indblik i, hvad det kan betyde at leve som ung diabetiker. Det kan godt være du syntes, jeg er god til at stille spørgsmål, men jeg kan faktisk ikke komme på flere lige nu, men måske må jeg kontakte dig igen en anden gang hvis jeg har brug for et ekspert-udsagn om noget vedrørende unge diabetikere? Hvis du får lyst til at skrive til mig igen, eller du kommer i tanke om noget du syntes jeg skal vide, er du meget velkommen."

Sidste mail fra Gry den 11. september lød således:

"Hej Bibi!

Det glæder mig, at du kunne bruge hvad jeg skrev til noget. Jeg vil hellere end gerne hjælpe en anden gang, så bare behold min adresse og skrive hvis du kommer i tanke om noget jeg måske kan hjælpe dig med.

Pas godt på dig selv til jeg høre fra dig igen.

Venlig hilsen Gry."

For at bevare mailkorrespondancens autenticitet er sprog, stavning og tegnsætning bibeholdt i sin oprindelige form.