KOL-patienters oplevelse af dyspnø

Baggrund

Der er blandt forskere enighed om, at dyspnø er en subjektiv oplevelse, som kun kan beskrives af den person, der oplever den (1). Derfor er patienters fortællinger om, hvorledes de oplever dyspnø, særligt vigtige for sygeplejen. I denne artikel beskrives resultatet af en kvalitativ metasyntese (2), der samler og fortolker eksisterende undersøgelser af, hvorledes patienter med KOL oplever dyspnø. De typiske symptomer hos patienter med KOL er dyspnø, kronisk hoste og kronisk sekretdannelse1 (3). Med diagnosen KOL og faldende FEV12 følger større risiko for kardiovaskulære sygdomme, kakeksi, osteoporose, nedsat muskelfunktion, anæmi, cancer og kognitiv svækkelse i form af depression og angst (4,5). Det vil sige, at patienterne med KOL ud over dyspnø også er i øget risiko for at skulle kæmpe med komplekse fysiske symptomer. 

Flere studier viser, at der er forskel på, hvordan dyspnø opleves og beskrives afhængig af, hvad der er årsag til dyspnøen (5,6). Patienter med KOL beskriver deres oplevelse af dyspnø med andre ord end f. eks patienter med hjerteproblemer. Patienterne udtrykker blandt andet, at det er skræmmende, og at vejrtrækningen ikke kommer hele vejen ud. Patienter med hjerteproblemer beskriver oftere deres oplevelse af dyspnø som "ikke at kunne få luft nok". Desuden oplever patienter med KOL dyspnø af en højere intensitet end patienterne med hjerteproblemer (5). Det ser også ud til, at patienter med KOL kan adskille den angst, der opstår i forbindelse med dyspnø, fra selve intensiteten af dyspnø (6,7)

I et systematisk litteraturreview fra 2007 over forskellige patientgruppers oplevelse af dyspnø var formålet at indsamle og vurdere den foreliggende viden i forhold til oplevelsen af dyspnø, specielt med fokus på psykologiske og sociale aspekter. Reviewet tilbyder et overblik over den litteratur, der er tilgængelig på området, og forfatterne konkluderer, at det ikke er muligt at foretage en meta-etnografi på materialet, fordi det repræsenterer synspunkter fra både patient- og pleje perspektivet, og fordi oplevelserne var for forskellige i forhold til de to patientgrupper.). I reviewet indgår Heyse-Moores et als undersøgelse, der viser, at der hos kræftpatienter ikke er sammenhæng mellem subjektiv scoring af dyspnø og saturationsniveau (9).

I vores indledende litteratursøgninger fandt vi således flere undersøgelser, hvor KOL-patienters beskrivelse af dyspnø var central (10,11,12,13), men ingen undersøgelser der integrerede og syntetiserede den samlede viden om oplevelsen. Vi har derfor valgt at undersøge KOL-patienters subjektive beskrivelser af oplevelsen af dyspnø i en kvalitativ metasyntese.

Den kvalitative metasyntese er en metode til at binde de små øer af viden, der eksisterer i form af kvalitative studier, sammen, og hensigten er at gøre det muligt at anvende de eksisterende studier i klinisk praksis (2).

Design, metode og data
Formålet med undersøgelsen var at syntetisere den eksisterende viden om KOL-patienters oplevelse af dyspnø ved at udarbejde en kvalitativ metasyntese af kvalitative studier herom.

Metode
Undersøgelsen blev udført som en kvalitativ metasyntese på baggrund af Sandelowski og Barrosos udvikling af denne metode (2).

I søgningen efter materiale til metasyntesen skal de valgte databaser tømmes strategisk for alt relevant materiale (2). Teoretisk kan man sige, at det er muligt, men i praksis er der flere forhold, der gør denne opgave så omfattende, at vi har fundet det relevant at foretage nogle begrænsninger i søgningen. I tabel 1 ses en forenklet illustration af søgestrategien for de enkelte databaser - klik på tabellen for større visning.

På baggrund af formålet med undersøgelsen valgte vi følgende databaser: Cinahl, PsykInfo, PubMed og SveMed, og søgningerne blev udført i tidsrummet fra den 1. februar til den 1. april 2009. I forhold til søgninger i de forskellige databaser var det ikke altid de samme søgeord, der blev anvendt, idet databasernes headings og opbygning er forskellige. I alle baser blev der desuden lavet en fritekstsøgning i forhold til de valgte søgeord. Søgestrategien blev diskuteret med en forskningsbibliotekar, som anbefalet af Sandelowski og Barroso (2).

I syntesen kan der inkluderes fra fire og til flere end hundrede artikler. Antallet afhænger af, hvor meget materiale der kan fremsøges i forhold til det fænomen eller den oplevelse, der undersøges (14). In- og eksklusionskriterier er også afgørende for mængden af materiale, der indgår i syntesen, og disse beskrives i det følgende.

Inklusionskriterier: Artikler, hvor fokus var et patientperspektiv på oplevelsen af dyspnø. Videnskabelige undersøgelsers fund, hvor der indgik patienter med moderat til svær KOL.

Eksklusionskriterier: Bøger og journalistiske beskrivelser. Studier med fokus på sociale aspekter og studier, hvor de inkluderede patienters dyspnø ikke var eksklusivt på baggrund af KOL. Studier med metodetriangulering, da det i forhold til en undersøgelses eventuelle fund kan være svært at identificere, om disse er opstået på baggrund af den kvalitative eller kvantitative del af undersøgelsen. Undersøgelser uden identificérbare fund3.

Det første kvalitative studie, der blev fundet ved de indledende søgninger, var fra 1990 (13), og dette blev derfor starttidspunkt for søgningerne. Desuden skulle fund i artiklerne være databaserede, det vil sige tydeligt udledt fra det empiriske materiale, der indgik i studiet. Et fund kan også være forskernes bedømmelser eller udtalelser i forhold til den oplevelse, der undersøges, men kun hvis disse er tydeligt udledt på baggrund af data (15).

På baggrund af gennemlæsning af abstracts blev 17 artikler udvalgt til fuld gennemlæsning. Ved nærmere granskning fremgik det, at fokus i en del artikler var et andet end selve oplevelsen af dyspnø. Der var f.eks. fokus på sociale konsekvenser, mestring eller selve det at skulle leve med KOL i hverdagen. Disse artikler blev ekskluderet. Ni artikler indgik i den efterfølgende vurdering, der beskrives senere.

Metasyntesens validitet
At udarbejde en kvalitativ metasyntese er et processuelt arbejde og ikke som den kvantitative metaanalyse en lineær proces. Det vil sige, at man kan risikere at skulle vende tilbage til noget, som på et tidspunkt så færdigt ud for at arbejde det igennem igen. Det vil for eksempel sige, at man ved fund af nye artikler eller ved nye fund i selve artiklerne må lave nye søgninger og nye gennemlæsninger af alle artikler.

Dette kan gøre det vanskeligt at skelne skarpt netop mellem proces og produkt i en beskrivelse, der fremstår lineær. For at sikre studiets validitet blev der fra begyndelsen oprettet en audit trail. Audit trailens funktion er at synliggøre en "think aloud" strategi og dermed højne validiteten af metasyntesens integrerede fund (2, 15)4. Vores audit-trail bestod af en digital dokumentmappe, der indeholdt dokumenter med optegnelser over begrundede søgestrategier samt nedskrevne overvejelser og beslutninger, der blev gjort undervejs i forhold til in- og eksklusion af artikler. I mappen indgår også vurderingen af de enkelte artikler. Audit-trailen har gjort det muligt for os i forskellige faser af arbejdet med metasyntesen at vende tilbage til, hvorfor og med hvilken argumentation en beslutning på et givent tidspunkt blev taget. Ligeledes har audit-trailen dannet baggrund for udarbejdelsen af de figurer og tabeller, der ledsager artiklen. Figur 1 illustrerer indholdet af audit-trailen - klik på billedet for støre visning.

Vurdering af de ni egnede artikler
Ni artikler blev vurderet efter Sandelowski og Barrosos guide5. Formålet med dette var at bestemme, om studierne svarede til inklusionskriterierne, at sikre, at inklusionskriterierne ikke krævede yderligere præcisering, og at blive bekendt med form og indhold, metodologi og stil i den enkelte artikel (2). Guiden, som blev brugt til vurdering af hver enkelt artikel, ses illustreret i figur 2.

Efter at have arbejdet med guiden i forhold til de foreløbigt inkluderede artikler blev tre ekskluderet (12,16,17). I et studie var det egentlige fokus rettet mod, hvordan det opleves at skulle leve med KOL (12). Ét studie beskrev, hvilken strategi der under hjælp til personlig hygiejne bidrager til velvære (16). Og ét omhandler, hvordan kvinder opdager og responderer på KOL (17). I ingen af disse tre studier var studiets egentlige hensigt at beskrive, hvordan patienterne oplever dyspnø.

Seks artikler svarede derefter til inklusionskriterierne og blev inkluderet i det videre arbejde (10,11,13,18,19,20). Vi har efterfølgende identificeret fundene i disse seks artikler, og med brug af de begreber, forskerne selv har anvendt, har vi udarbejdet en figur. Denne identifikation af fund er vist i figur 3.

Taksonomisk analyse
Sandelowski og Barroso anbefaler taksonomisk analyse som et redskab til at udvikle teori eller begrebsmæssige beskrivelser og modeller (2). Denne analysemetode er beskrevet af Spradley i bogen "The ethnographic interview" (21), som Sandelowski og Barroso er inspireret af i deres metodeudvikling. Vi valgte derfor at foretage en taksonomisk analyse af artiklernes fund med henblik på syntetisering af disse. I analysen undersøger vi, hvordan begreber, der umiddelbart er meget forskellige, på hver sin måde bidrager til forståelsen af, hvordan dyspnø opleves. Analysen lader nuancer træde, frem samtidig med at man overordnet får mulighed for at gennemskue, hvordan begreberne hænger sammen i en større sammenhæng.

Taksonomier kan visuelt illustreres ved hjælp af forskellige diagrammer (21). I denne undersøgelse er resultatet af den taksonomiske analyse illustreret som figur 4., hvor vi visualiserer vores fortolkning af relationerne mellem de umiddelbart uensartede og forskellige begreber, der er brugt til at beskrive oplevelsen af dyspnø. (Klik på figuren for større visning).

For at kunne udarbejde taksonomien blev fundene først inddelt i forhold til, hvilke begreber vi vurderede til at være inden for samme kategori. Kategori definerer vi som en samling af lignende data - i dette tilfælde begreber. Sorteringen af data i kategorier gør det muligt for forskeren at beskrive, hvilke kendetegn der er i forhold til den enkelte kategori (22). Der fremkom i dette studie fire kategorier, der begrebsmæssigt er relateret til hinanden på den måde, at de alle beskriver, hvordan dyspnø opleves.

Man kan således sige, at det område, vi har undersøgt, er selve oplevelsen af dyspnø, hvor taksonomien ved hjælp af inddelingen i kategorier og afdækningen af relationerne mellem begreberne gør det muligt at visualisere, systematisere og fortolke studiernes fund. Syntetiseringen sker således gennem arbejdet med taksonomien.

For at kunne udarbejde taksonomien har vi arbejdet med en X-Y-formel, som kan bruges til at beskrive betydningssammenhænge mellem kategorierne og de underliggende semantiske relationer6 (21). I formlen lod vi X være de uensartede begreber, der beskriver dyspnøen, mens Y blev betragtet som dyspnø. Ved at indplacere de uensartede begreber i forhold til X-Y-formlen blev det muligt for os at udlede de kategorier, der efterfølgende danner baggrund for fortolkningen af fundene. Ved at arbejde med X-Y-formlen bliver det desuden nemmere eksplicit at forklare, hvordan de underliggende semantiske relationer er relateret til den specifikke kategori. Dette kan eksemplificeres med kategorien somatisk konsekvens. Her kan man sige, at fysisk påvirkning er en konsekvens af dyspnø. Punkterne inden for denne kategori viser således et "X er en konsekvens af Y"-forhold. Særligt problematisk var det at foretage en udledning i forhold til begrebet "det cirkulære angst-dyspnø"-forhold. Vi har valgt at kategorisere angst som en somatisk konsekvens, idet en forværring af dyspnøen er den endelige konsekvens af angst. I forhold til denne cirkulære forbindelse mellem angst og angstens fysiske konsekvens har vi altså lagt vægt på det endelige resultat af angsten, som er, at patienterne oplever en fysisk forværring af dyspnøen.

Kategorien følelsesarbejde er opstået på baggrund af den semantiske binding, at "X er en del af Y". Hvor X f.eks. indeholder frustration, at være ude af kontrol, og at skulle synliggøre ellers usynlige følelser, som en del af at opleve dyspnø.

Tankevirksomhed opstod som kategori, idet alle punkterne, der falder inden for denne kategori, viser, at "X er en måde at prøve at overkomme Y på". Tanker omkring at vide, hvad der virker og ikke virker, bruger patienterne for at forsøge at overkomme oplevelsen af dyspnø. Patienterne bruger energi på at tænke over, hvordan de skal undgå visse udfoldelser for dermed at minimere, at åndenøden eskalerer. Det vil sige, at patienternes anstrengelser i forhold til at minimere, at åndenøden eskalerer, også er en måde at overkomme dyspnø på. I oplevelsen af dyspnø tænker patienterne over, hvordan de mest hensigtsmæssigt kan bruge deres kræfter, idet åndenøden tapper dem for energi. Patienterne forsøger at udtænke den mest hensigtsmæssige strategi for at undgå eller overkomme åndenød.

I kategorien dødsoplevelser er den semantiske binding, at "X er et resultat af Y". Patienterne oplever at være døden nær, hvilket er et resultat af dyspnø. Det samme gælder for oplevelsen af at være i dødens skygge, hvilket også er et resultat af oplevelsen af dyspnø.

Hermed var kategoriernes semantiske relation til begreberne bestemt, og taksonomien kunne udarbejdes.

Resultater
På baggrund af taksonomien og dermed syntetiseringen af fund, forstået som vores fortolkning af andre forskeres fund beskrevet i artikler, præsenterer vi nu vores fortolkning af KOL-patienternes oplevelse af dyspnø.

Somatisk konsekvens
Af somatiske konsekvenser af dyspnø ses, at vejrtrækningen forringes, og funktionsniveauet nedsættes; afhængighed og hjælpeløshed er indlejret i denne oplevelse. Patienterne oplever samtidigt tab af styrke til at leve (11). Oplevelsen af dyspnø er cirkulært forbundet med angst og frygt (13,18). Den oplevede angst resulterer i en oplevelse af, at dyspnøen blot forværres.

Følelsesarbejde
"Følelsesarbejde" opfanger en stor del af oplevelsen, når dyspnø beskrives. Frustration, stress (11), bekymring, alvorlighed, frygt for at dø (13), panik og generel frygt (18) er en del af det følelsesmæssige arbejde, patienterne bliver bebyrdet med. Der opleves en følelsesmæssig sårbarhed, og der kæmpes med at synliggøre selv de mest almindelige følelser (18). På baggrund af netop dyspnø er det svært for patienterne at have et respiratorisk overskud til at kunne udtrykke de følelser, der knytter sig til oplevelsen af dyspnø.

Tankevirksomhed
Kategorien "tankevirksomhed" dækker over patienternes oplevelse af at skulle tænke på, hvad der virker eller ikke virker (20), at skulle minimere risikoen for, at åndenøden eskalerer, og at økonomisere med tid og kræfter (10). Dette kan karakteriseres som en form for strategitænkning. Forud for den taksonomiske analyse var der intet, der pegede på dette, idet de enkelte artikler ikke trækker patienternes beskrivelser af denne aktivitet frem som særskilte fund. Men det har vist sig, når man læser artiklerne samlet, at det træder frem som et upåagtet karakteristikum, at patienterne aktivt prøver at udtænke strategier for at lindre oplevelsen af dyspnø (10). Eksempler på strategitænkning og tankevirksomhed findes i DeVitos studie, der kommer frem til, at al bevidsthed og opmærksomhed er rettet mod vejrtrækningen. Patienterne tænker på og bekymrer sig om, hvordan de skal overkomme dyspnøen (13).

Et andet eksempel er Lomborgs studie. Lomborg konkluderer, at patienterne tænker over, hvad der virker eller ikke virker i forhold til at lindre dyspnø, og at patienterne desuden forsøger at tænke sig frem til en måde, hvorpå de kan overkomme dyspnøen (20). Fund i de enkelte artikler hver for sig peger ikke på, at tankevirksomhed er noget, der i særlig grad optager patienter, der oplever dyspnø. Men gennem den taksonomiske analyse af fundene blev det tydeligt, at patienterne tænker over, at det ikke er muligt at tilpasse deres beskrivelser til standardudtryk (11,13). Med dette menes, at det påvirker patienterne, at de ikke altid har mulighed for helt præcist at forklare, hvor slemt eller hvordan det føles. Patienterne mangler verbale begreber til at udtrykke sig om oplevelsen. Om dette kan skyldes, at oplevelsen af dyspnø er diffus, at den er uforudsigelig, eller at oplevelsen kan være svær at berettige over for omverdenen, kan denne undersøgelse ikke forklare.

Oplevelsen af at være døden nær
Den sidste kategori er "dødsoplevelse". Patienterne lever altid med bevidstheden om døden. Man kan sige, at oplevelsen af at være i skyggen af død er en oplevelse, der rent tidsmæssigt kan foregå over længere tid. Et eksempel på dette kunne være oplevelsen af, at lungefunktionen forringes i forhold til den daglige livsførelse. Oplevelsen af at være døden nær er mere akut præget, og patienter føler sig truet på livet, f.eks. i forbindelse med en akut eksacerbation. Om ovenstående kan henføres til oplevelsen af selve intensiteten af dyspnø, er dog uklart (11).

Figur 4 illustrerer den begrebsmæssige vidde i forhold til KOL-patienters beskrivelse af dyspnø. Det bliver altså tydeligt, hvor mange forskellige begreber der bruges i forhold til at beskrive dyspnø, men sammenhængen mellem begreberne træder også frem. Det er tydeligt, at dyspnø er en kompleks oplevelse at skulle beskrive, idet den griber ind i mange forskellige dele af menneskets eksistensgrundlag.

Sandelowski og Barroso (2007) skriver om den kvalitative metasyntese, at den skal tilbyde en fuldt integreret beskrivelse af en oplevelse (2). De fire kategorier somatisk konsekvens, følelsesarbejde, tankevirksomhed og dødsoplevelser har vi derfor efterfølgende syntetiseret til én samlet beskrivelse. Om denne samlede beskrivelse vil vi anvende begrebet tema, idet et tema er: "den meningsfulde essens, der er tydelig i hele datamaterialet" (22). Dette tema er, at patienterne med KOL, der oplever dyspnø, er i en følelsesmæssig spændetrøje på kanten af livet, hvor der bruges energi på tankevirksomhed i forhold til, hvordan de skal overkomme dyspnø. Temaet er vores fortolkning af essensen af kategorierne, når de samles, og altså dermed vores fortolkning af essensen i forhold til oplevelsen af dyspnø.

Diskussion af undersøgelsens fund
Vi vil først diskutere, hvorledes temaet "i en følelsesmæssig spændetrøje på kanten af livet, hvor der bruges energi på tankevirksomhed i forhold til, hvordan de skal overkomme dyspnø" er betydningsfuldt i forhold til udviklingen af begreber. Diskussionen vil desuden fokusere på begrebet tankevirksomhed samt på, hvilke validitetsmæssige problemer der kan opstå i arbejdet med den kvalitative metasyntese.

Temaet "i en følelsesmæssig spændetrøje på kanten af livet, hvor der bruges energi på tankevirksomhed i forhold til, hvordan de skal overkomme dyspnø" er opstået på baggrund af vores fortolkning af de fire kategorier. I denne fortolkning, hvor de fire kategorier syntetiseres til et samlet tema, indgår en intuitiv proces, hvor vi vælger de begreber eller metaforer, som vi efter mange overvejelser finder bedst dækker vores fortolkning. Ordet spændetrøje bruger vi som en metafor. Med brugen af en metafor skabes et sprogligt billede, ved at karakteristika ved et objekt overføres på et andet objekt, som det ikke umiddelbart er relateret til. Ved at bruge metaforen spændetrøje føres billedet af spændetrøjen i form af en uaftagelig jakke, der strammer sig sammen om kroppen og hindrer dens frie bevægelighed, over på patienten med dyspnø, der ikke kan fjerne de begrænsninger, hverken fysiske eller psykiske, der er en del af oplevelsen af dyspnø.

At være på kanten af livet er ligeledes brugt som en metafor, der samler patienternes beskrivelser af deres oplevelser af at leve tæt på døden. I dette kaos er følelser med til at komplicere, hvordan dyspnø verbalt og begrebsligt kan beskrives. Sprog og anvendelse af begreber er vigtige i forhold til både patienternes og sygeplejerskens måde at håndtere dyspnø på (24). I arbejdet med metasyntesen blev det tydeligt, at sproget siden DeVitos undersøgelse fra 1990 ikke ser ud til at være blevet udviklet eller nuanceret. Dette stemmer overens med f.eks. Scwartzsteins fund (25). I denne sammenhæng vil denne undersøgelses syntese til et tema forhåbentlig være med til at bidrage til udviklingen af begreber, der beskriver oplevelsen af dyspnø. Man kan dog diskutere, om det bliver fuldt ud muligt at beskrive og indfange oplevelsen af dyspnø. Benner skriver, at det videnskabelige sprog ikke indbefatter en stillingtagen til vores kropsliggjorte tilgang til verden. Af denne årsag kan det være vanskeligt at beskrive den menneskelige oplevelse af sygdom, helbredelse og sundhed med videnskabens metoder og ord (26). Dyspnø må på baggrund af studiets tema være at betragte som en helhedsoplevelse, der griber ind i hele menneskets eksistens, og skal måske nærmere opfattes som en mere kompliceret sjæl-krop-verden-oplevelse, der ikke lader sig beskrive ved f.eks. objektive målemetoder og kun meget vanskeligt i ord.

At patienterne med KOL skal bruge energi på tankevirksomhed, er et overraskende fund. Patienterne bruger energi på at overveje, hvad der virker og ikke virker, og prøver at lægge strategier i forhold til at undgå, at dyspnøen forværres. Under udarbejdelsen af syntesen blev der ikke fundet materiale, der har omtalt dette eller haft opmærksomhed herpå. Bondas og Hall (2007) skriver, at metasyntesen er værdifuld, idet den kan henlede opmærksomheden på noget, der ligger ud over og bagved de originale inkluderede artikler (27). Tankevirksomhed er et eksempel herpå. Dette blev først tydeligt gennem fortolkning af fund i artiklerne i den taksonomiske analyse. Vi vil derfor hævde, at metasyntesen er en værdifuld måde at gøre noget, som ikke umiddelbart var synligt, synligt på.

I forhold til tankevirksomhed og strategitænkning kan dette måske opfattes som brug af mestringsstrategi, forstået som det, mennesker gør for at klare udfordringer og opretholde personlig kontrol (28,29). Der kan derfor være en vis sammenhæng mellem begrebet tankevirksomhed, strategitænkning og mestring. I en af de artikler, der blev ekskluderet i denne undersøgelse, beskrives, at de mestringsstrategier, der hyppigst blev brugt, var optimisme, forsøg på opretholdelse af selvstændighed og at være konfronterende (30). I forhold til metaforen "at være i en følelsesmæssig spændetrøje på kanten af livet" peger undersøgelser af andre patientgruppers oplevelser af livet med alvorlig kronisk sygdom i samme retning. I en undersøgelse af menneskers oplevelse af at leve med kronisk hepatitis C beskrives, hvordan dette opleves som fatalt, og at frygt og angst for stigma dominerer deres liv (31). Frygt, angst og oplevelsen af at være begrænset i livsudfoldelse ser derfor ud til at være nogle af de oplevelser, mennesker med alvorlig kronisk sygdom generelt har. Hos mennesker, der lever med kroniske sygdomme af mindre livstruende karakter som f.eks. urininkontinens, beskrives oplevelser af magtesløshed (32). Patienterne med KOL, der oplever at være i en spændetrøje på kanten af livet, peger på samme måde på en form for magtesløshed og begrænsninger i deres livsudfoldelse.

Diskussion af metode
Arbejdet med metasyntesen foregår processuelt, og resultatet er metasyntesen, som den fremstår i sin helhed (2). De fire kategorier og den integrerede beskrivelse er et resultat af syntetiseringen af fund på baggrund af den taksonomiske analyse. Den integrerede beskrivelse er derfor ikke en databaseret sandhed, men et historisk og kulturelt betinget socialt produkt mellem forfatterne og teksterne. I denne artikel trækkes elementer frem for at tydeliggøre processen, hvorigennem syntesen og dermed nyfortolkningen af fundene i de kvalitative artikler har fundet sted.

Søgearbejdet til en metasyntese kan være problematisk, idet der er en mangel på standardisering af databaserne (33). De enkelte databaser er opbygget på forskellig måde, hvilket betyder, at søgningerne skal udføres forskelligt. Denne problemstilling er generelt en udfordring, og det vil være en validitetsmæssig styrke, at forskerne har indgående kendskab til databasernes forskellige opbygning og brug af søgetermer. Også f.eks. koncentrationsevne, tid og kendskab til databasernes opbygning kan være afgørende for udtømmende søgninger (2). I denne undersøgelse er søgningerne lavet af artiklens førsteforfatter, men undervejs i forløbet diskuteret med artiklens andenforfatter. Desuden har en forskningsbibliotekar været konsulteret for at sikre så udtømmende søgninger som muligt. Selve søgearbejdet var meget tidskrævende, og på trods af forfatternes diskussioner og konsultationer hos forskningsbibliotekaren kan søgningerne måske kun i teorien kaldes udtømmende.

I denne undersøgelse indgik udtalelser fra f.eks. patientforeningers hjemmesider ikke. Hvis beskrivelser fra f.eks. patientforeningers hjemmesider var blevet inkluderet i undersøgelsen, kunne man forestille sig, at resultatet af den taksonomiske analyse kunne have set anderledes ud. Et eksempel på en kvalitativ metasyntese, der inddrager et bredt og omfangsrigt materiale, er Sandelowski og Barrosos undersøgelse af, hvordan kvinder lever med hiv (2).

I vurderingen af artiklerne, hvor fundene skal udledes, var audit-trailen et vigtigt arbejdsredskab. Det var for det første vigtigt at have skrevet omfattende noter ned for at kunne udlede fund, og det har desuden krævet kendskab til de enkelte anvendte kvalitative metoder. Når man syntetiserer undersøgelser, der anvender forskellige metoder, skal man forholde sig til undersøgelsers sammenlignelighed. Om sammenlignelighed skriver Sandelowski et al., at denne sammenlignelighed er kædet sammen med, at der gennem hele proceduren er transparens (34). Audit-trailen, beskrivelsen af søgetermer og vurderinger i forhold til in- og eksklusion har derfor været vigtige at få ekspliciteret, og det har på den baggrund været muligt at syntetisere undersøgelser, hvor der har været anvendt forskellige metoder, og opnå et resultat, som vi vurderer er validt.

Sandelowski og Barroso (2007) skriver, at metasyntesen er en integration af fund, hvor selve den oplevelse eller det fænomen, der beskrives, er fjernet tre gange fra den oprindelige oplevelse (2). En syntese er altså ikke en gengivelse af de oplevelser, som deltagerne i de inkluderede studier har haft, men fjernet tre gange på den måde, at: først er oplevelsen gengivet af patienten med KOL til forskeren, som lavede primærstudiet, dernæst har forskeren omdannet gengivelsen til data, som er blevet analyseret og fortolket til fund - og disse fund er efterfølgende af os blevet syntetiseret til nye fund i metasyntesen. Teoretisk validitet kræver derfor, at man får rigtigt fat i forskerens fortolkninger. Derfor har vi gennemlæst og diskuteret vores udlægning af fund i de inkluderede artikler gentagne gange.

Finlayson og Dixon (2008) skriver, at de håber, flere vil udarbejde metasynteser (14). Der er ikke tvivl om, at allerede eksisterende kvalitative undersøgelsers fund kan udnyttes bedre, end de bliver aktuelt, og at metasyntesen kan bidrage til at øge kendskabet til mange forskellige undersøgelser i en arbejdsgang. Derved vil fundene i de studier, der indgår i den kvalitative metasyntese, blive gjort mere tilgængelige for andre forskere og for sygeplejersker i praksis. Derfor er den kvalitative metasyntese værdifuld i forhold til udviklingen af både teoretisk og praktisk sygepleje og kan bidrage til, at de mange kvalitative undersøgelser, der laves inden for feltet, også bliver anvendt.

Konklusion
Formålet med undersøgelsen var at syntetisere den eksisterende viden om KOL-patienters oplevelse af dyspnø ved at udarbejde en kvalitativ metasyntese, funderet i kvalitative studier herom.

På baggrund af den taksonomiske analyse opstod fire kategorier i det inkluderede materiale. Disse er: somatisk konsekvens, følelsesarbejde, dødsoplevelse og tankevirksomhed. Temaet, som opstår på baggrund af fortolkningen af de fire kategorier, er, at patienterne med KOL og dyspnø oplever at være i en følelsesmæssig spændetrøje på kanten af livet, hvor der bruges energi på tankevirksomhed i forhold til, hvordan de skal overkomme dyspnø. Tankevirksomhed kunne måske være et udtryk for en mestringsstrategi anvendt af patienterne.

Metasyntesen blev vurderet egnet til at beskrive og fortolke oplevelsen af dyspnø hos patienter med KOL og til at gøre brug af allerede eksisterende undersøgelser. Denne undersøgelse bidrager derfor med akkumuleret viden om KOL-patienters oplevelse af dyspnø samt erfaringer af brugen af metasyntesen som metode.

Forskningsmæssige og kliniske implikationer
På baggrund af metasyntesen vil det være relevant at undersøge kategorien tankevirksomhed og dennes eventuelle relation til mestring hos patienter med KOL yderligere.

Teoretisk kan der arbejdes videre med resultatet af den taksonomiske analyse, hvor der kan udarbejdes en model, som kan være med til at illustrere oplevelsen af dyspnø hos KOL-patienter. På denne måde kan sygeplejersker blive opmærksom på, hvilke indsatsområder i den kliniske praksis, der med fordel kan sættes fokus på i forhold til lindring af dyspnøen.

Desuden er det vores opfattelse, at fortolkningen af, hvordan patienter med KOL oplever dyspnøen, kan bidrage til, at sygeplejersker i praksis får øget deres forståelse for, hvor meget oplevelsen af dyspnø griber ind i patientens liv. Med en sådan forståelse får sygeplejersken øget sin mulighed for at handle empatisk i plejen af patienten med KOL og kan arbejde med at skabe et miljø, hvor der er rum for samtale om vanskelige oplevelser, såfremt patienten ønsker dette.

I udviklingen af tiltag med henblik på at lindre dyspnø vil kvantitative undersøgelser, herunder det randomiserede kontrollerede forsøg, være på sin plads. Den kvalitative forskning kan supplere og uddybe den viden, der dokumenteres i forhold til lindring af dyspnø, samt give et særskilt og selvstændigt videnbidrag i forhold til oplevelsen og lindringen heraf.

Sytter Christiansen er ansat som adjunkt ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Randers. Kirsten Frederiksen er lektor ved Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.

Litteratur

1. Meek P, Schwartzstein R, Adams L, Altose M, Breslin E, Carrieri - Kohlman V, Gift A, Hanley V, Harver M, Jones P, Killian K, Knebel A, Lareau S, Mahler D, O´Donell D, Steele B, Stuhlbarg M & Titler M. Dyspnea. Mechanisms, Assessment, and Management: A Consensus Statement, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicin 1999;159:321-40.
2. Sandelowski M & Barroso J. Handbook for synthesizing qualitative research, Springer Publishing Company, Inc., New York; 2007.
3. GOLD. 2006, Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. http://goldcopd.com
4. Cox JM, Dickerson ED & Petty TL. Chronic obstructive pulmonary disease and dyspnea: A Pandoras box of comorbid symptoms" American Journal of Hospital Palliative Care 2003;20:179-81.
5. Caroci A, Lareau SC & Linda L. Descriptors of dyspnea by patients with chronic obstructive pulmonary disease versus congestive heart failure, Heart & Lung 2004;23(4):102-10.
6. Tkac J, Man SFP, Sin DD. Review: Systemic concequences of COPD. Therapeutic Advances in Respiratory Diseases 2007;1;47.
7. Carrieri-Kohlman, V, Gormley JM, Douglas MK, Paul SM & Stulbarg MS. ?Differentation between Dyspnea and Its Affective Components", Western Journal of Nursing Research 1996;18(6):626-42.
8. Gysels M, Bausewein C & Higginson IJ. Experiences of breathlessness: A systematic review of the qualitative literature. Palliative and Supportive Care 2007;5:281-302.
9. Heyse-Moore L, Beynon T & Ross V. Does spirometry predict dyspnea in advanced cancer. Palliative Medicine 2000;14:189-95.
10. Lomborg K, Bjørn A, Dahl R & Kirkevold M. Body care experienced by people hospitalized with severe respiratory disease. Journal of Advanced Nursing 2005;50;3:262-71.
11. Bailey PH. Death Stories: Acute Exacerbations of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Qualitative Health Research 2001;11(3):332-8.
12. Barnett M. Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients experience. Journal of clinical nursing 2004;14(805):805-12.
13. DeVito AJ. Dyspnoea during hospitalizations for acute phase of illness as recalled by patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart and lung. The journal of acute and critical care 1990;19(2):186-91.
14. Finlayson KW & Dixon A. Qualitative meta-synthesis: a guide for the novice. NurseResearcher 2008:15(2):59-71.
15. Sandelowski M & Barroso J. Finding the Findings in Qualitative studies, Journal of Nursing Scholarship 2002;34(3):213-9.
16. Lomborg K & Kirkevold M. Curtailing: handling the complexity of body care in people hospitalized with severe COPD. Scandinavian Journal of Caring Sience 2005;19:148-56.
17. O'Neill ES. Illness representations and coping of women with chronic obstructive pulmonary disease: A pilot study. Heart & Lung 2002;31(4)295-302.
18. Bailey PH. The Dyspnea-Anxiety-Dyspnea Cycle-COPD Patients Stories of Breathlessness: ?It's Scary/When you can't Breathe". Qualitative Health Research 2004;14(6):760-77.
19. Heintzer MMV, Bish C & Detwiler R. Acute dyspnea as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease. Clinical Nursing Research 2003;12(1):85-101.
20. Fraser DD, Kee CC & Minick P. Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders perspectives. Journal of Advanced Nursing 2006;55(5):550-8.
21. Spradley JP. The ethnographic Interview Wadsworth Group, Thomson Learning; 1979.
22. Morse JM. Confusing categories and themes. Qualitative Health Research 2008;18:727-8.
23. Politikens Filosofi Leksikon. Grøn, Arne m.fl.1. Udgave 2004.
24. Michaels M og Meek PM. The language of breathing among individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Heart and Lung 2004;33(6):390-9.
25. Schwartzstein RM. The language of dyspnea. Dyspnea, Marcel Dekker, Inc, New York: 35-62.
26. Benner P. The roles of embodiment, emotion and life-world for rationality and agency in nursing practice. Nursing philosophy 2000:1;5-19.
27. Bondas T & Hall EOC. Challenges in Approaching Metasynthesis Research. Qualitative Health Research 2007;1:113-21.
28. Kopp K. Coping - Mestring - En oversikt over et begreb til å begribe med, Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin 2007;24(4):23-31.
29. Stang I. Makt og bemyndigelse - om å ta pasient - og brukermetvirken på alvor. Oslo: Universitetsforlaget 1998.
30. Baker CF & Scholz JA. Coping with symptoms of dyspnea in COPD, Rehabilitation Nursing, vol. 27, s. 67-73.
31. Conrad S, Garrett LE, Cooksley WGE, Dunne MP, MacDonald GA. Living with chronic hepatitis C means "you just haven't got a normal life any more". Chronic Illness 2006;2(2):121-31.
32. Hägglund D, Ahlström G. The meaning of women's experience of living with long-term urinary incontinence is powerlessness. Journal of Clinical Nursing 2007;16(10):1946-54.
33. Sandelowski M, Docherty S & Emden C. Qualitative Metasynthesis: Issues and Techniques. Research in Nursing & Health 1997;20:365-71.
34. Sandelowski M, Voils C & Barroso J. Comparability work and the management of difference in research synthesis studies. Social Sience Studies 2007;64

Noter

1. Der indlægges ca. 15.000 patienter årligt i Danmark på baggrund af akut eksacerbation i lungelidelse, og et af de typiske symptomer er forværringer af dyspnø (si-folkesundhed.dk).
2. Forceret eksspiratorisk volumen på et sekund.
3. Studier uden identificérbare fund kan være af værdi for sygeplejen, men er ikke brugbare til inklusion i en kvalitativ metasyntese (2).
4. Dokumentmappen indeholdende audit-trailen kan rekvireres ved at kontakte forfatterne.
5. Guiden er udførligt beskrevet i "Handbook for synthesizing qualitative research" boks 4.1 s. 83.
6. Semantik: sproglige udtryks betydningsmæssige aspekt i modsætning til deres syntaks, dvs. strukturelle opbygning og deres pragmatik, dvs. de træk ved udtrykkene, der er afhængige af deres kontekst (24).