Evaluering af rehabiliteringstilbud til patienter med ICD

Læs som PDF - gå til side 60

I dag er der ca. 3.000 hjertesyge danskere, som har indopereret en implanterbar cardioverter defibrillator, en ICD (1). ICD’en reducerer risikoen for at dø af et hjertestop, men det lille apparat og et liv med kronisk hjertesygdom resulterer ofte i, at patienterne oplever en forringelse af livskvaliteten (2,3).

ICD-behandling er i dag det anvendte og effektive behandlingstilbud, når det drejer sig om forebyggelse og behandling af hjertestop/livstruende arytmier (4).

Evidensbaserede studier viser, at 25-30 pct. af disse patienter har psykiske reaktioner, som bl.a. omfatter frygt, angst, vrede, undgåelsesadfærd og depression (2,3,5).

Fra klinisk praksis genkendes disse følelsesmæssige reaktioner, hvor ICD’en kan have negativ påvirkning af en række fysiske, psykiske og sociale faktorer såsom indflydelse på partnere og familielivet, ændrede arbejdsvilkår og kørselsforbud (6).

Andre bekymringer kan være frygt for smerter i forbindelse med et stød, og om ICD’en virker, som den skal.
På Hjertemedicinsk afdeling B, Aarhus Universitetshospital (AUH), er indlæggelsestiden for ICD-patienter ifølge Patientregistreringssystemet på AUH reduceret drastisk gennem det seneste årti. I 2001 var den gennemsnitlige liggetid 9,5 dage, hvor den i 2011 blot er 4,0 dage i gennemsnit.

Denne reducering af indlæggelsestiden intensiverer kravet om at kunne yde en professionel og målrettet pleje og behandling både før, under og efter indlæggelsen.

På baggrund heraf blev der i 2003 etableret et rehabiliteringstilbud til disse patienter i Hjertemedicinsk afdeling B, AUH. Som afslutning på indlæggelsesforløbet tilbydes patienten en telefonisk opringning, som finder sted 4-6 uger efter udskrivelsen. Det er denne del af rehabiliteringsforløbet, som vi ønskede at evaluere.

En undersøgelse peger på betydningen af, at sygeplejersken påtager sig en væsentlig rolle i at støtte patienten og pårørende ikke mindst efter implantationen. Det drejer sig om patienternes mulighed for at dele deres bekymringer, revurdere deres liv og blive partnere i de beslutningsprocesser, der vedrører deres liv med en ICD (7).
 

Rehabiliteringstilbuddet

Opkaldet varetages af en sygeplejerske med en mangeårig erfaring inden for den kardiologiske sygepleje. Den telefoniske kontakt begrænses til at omfatte gruppen af patienter, som har overlevet et hjertestop eller har haft tilfælde med livstruende hjerterytmeforstyrrelser.

Samtalen fokuserer på de fysiske, psykiske og sociale aspekter ved at leve med en ICD, der kan have indflydelse på hverdagslivet for patienten. Hensigten med samtalen er at støtte og opmuntre patienten til at kunne håndtere de udfordringer og forandringer, som en implantation af en ICD kan medføre, samt et ønske om at reducere nervøsitet, angst og bekymring, der ofte præger tiden efter implantation af en ICD (6).

Gennemsnitligt varer samtalen 30 minutter. Enkelte samtaler kan dog tage op til 1½ time, alt afhængigt af hvordan patienten har det, og hvor mange spørgsmål der måtte være.

Efter godt syv års indsats med denne form for rehabilitering blev der i efteråret 2010 foretaget en spørgeskemaundersøgelse blandt patientgruppen med henblik på at evaluere indsatsens værdi for patienten.
 

Formål

Formålet med spørgeskemaundersøgelsen var at få afdækket, om og i hvilken grad patienternes behov for information og støtte blev dækket gennem telefonsamtalen samt klarlægge, hvilke områder patienten måtte ønske forbedret.
 

Metode

Til evalueringen blev anvendt et spørgeskema blandt patienter, som for første gang havde fået implanteret en ICD, hvor enten hjertestop eller livstruende hjerterytmeforstyrrelser var indikation for implantation.

Spørgeskemaet blev postomdelt til alle patienter, som i perioden 1. marts 2009 til 1. marts 2010 havde fået implanteret en ICD. Skemaet skulle udfyldes og returneres i en frankeret svarkuvert. En påmindelse blev sendt ud tre uger efter med et nyt spørgeskema og en svarkuvert. Der var 63 muligt deltagende patienter.

Svar blev modtaget fra 54. Forud for undersøgelsen blev patienter, som opfyldte inklusionskriterierne, orienteret pr. brev om undersøgelsen. Deltagelse foregik frivilligt, og samtykkeerklæring blev returneret i underskrevet stand med sikring af anonymitet.

Spørgeskemaet indeholdt følgende evalueringsparametre:

• Hvorvidt behovet for information blev dækket gennem telefonsamtalen.
Ved information menes oplysninger af teknisk art som f.eks. ICD’ens funktion, praktiske forholdsregler efter implantationen, hvad man kan og må rent fysisk, hvordan medicinen virker mv.

• Hvorvidt telefonsamtalen var fyldestgørende i forhold til personlig støtte.
Ved personlig støtte menes den medmenneskelige hjælp og forståelse, der er nødvendig for at komme videre i livet.

Definitionerne blev operationaliseret og anskueliggjort i konkrete spørgsmål (variable), se tabel 1 og 2.
Ud fra hvert spørgsmål kunne patienterne vurdere, i hvilken grad de var tilfredse. En skalagraduering gik fra 1-4, hvor 4 var bedst. Graderne var inddelt: i meget høj grad, i høj grad, i nogen grad, slet ikke og ved ikke.

Analysevariablerne er blevet dikotomiseret, det vil sige, at kategorierne ”i meget høj grad” og ”i høj grad” er lagt sammen og udgør gruppen af tilfredse patienter. Kategorierne ”i nogen grad” eller ”slet ikke” er lagt sammen og udgør gruppen af ikke tilfredse.

Derudover blev patienterne bedt om at svare på følgende spørgsmål:

• Om patienten havde fået stød og hvor mange gange?
• ICD-specifikke bekymringer
• Om telefonsamtalen var overflødig?
• Om der var andre områder, samtalen burde dække?
• Om der skulle være tilbud om mere end én samtale?
• På hvilket tidspunkt efter udskrivelsen det er bedst at blive ringet op?

Analyse af data

Kontinuerte variable blev ved normalfordeling analyseret ved Students t-test, og hvis ikke normalfordeling blev testen udført på logaritmisk skala. Dikotomiserede eksponeringsvariable blev analyseret ved Fishers exact-test.
Alle estimater præsenteres som proportioner med procentvis fordeling. De bivariate analyser er udført som ujusterede relative risiko-estimater (RR) med 95 pct. sikkerhedsintervaller (95 pct. CI) og tosidede P-værdier (p<0,05). De statistiske analyser blev udført i Stata 11.
 

Resultater

I denne undersøgelse var kønsfordelingen 11 kvinder (20 pct.) og 43 mænd (80 pct.). Gennemsnitsalderen var på 63 (59;66) år. Patienterne blev i gennemsnit telefonisk kontaktet 4 (4;5) uger efter udskrivelsen. Tallene i parentes angiver aldersspændvidden for begge køn under et. Der er ikke differentieret mellem kønnene, da hovedparten af deltagerne i vores spørgeundersøgelse udgøres af mænd.

Syv af de patienter, som sendte svar tilbage, havde valgt at vedlægge en beskrivelse i stedet for at besvare selve spørgeskemaet.

Resultaterne af undersøgelsen er baseret på 47 patienters besvarelser (75 pct.). 10 af de patienter (23 pct.), der besvarede spørgeskemaet, havde mere end én telefonsamtale.

Tabel 1 og 2 viser procentsatsen af, hvor mange patienter der mener at have fået dækket behovet for information og personlig støtte gennem telefonsamtalen: de tilfredse patienter.

Tabellerne viser, at 35 af de adspurgte patienter (75 pct.) udtrykker overordnet tilfredshed med telefonsamtalen, de angiver at have den fornødne viden om deres sygdom og føler, at de får tilstrækkelig personlig støtte. Dog evaluerede lidt mere end 11 patienter (25 pct.), at de ikke følte, at telefonsamtalen dækkede deres behov for information og støtte.

15 af patienterne (32 pct.) udtrykte bekymring for, om de fik stød. 13 af patienterne (28 pct.) var i nogen til høj grad bekymret for at udøve fysisk aktivitet, og 12 af patienterne (26 pct.) udtrykte bekymring for, om ICD-enheden virkede, som den skulle.
Af undersøgelsen fremgik det desuden, at 11 af patienterne havde oplevet at få stød, og tre havde fået stød mere end fem gange.

Størstedelen af patienterne evaluerede, at første samtale burde ligge 4-5 uger efter udskrivelsen, dog mente 17 patienter (38 pct.), at den burde ligge allerede 1-2 uger efter udskrivelsen. 20 af patienterne (44 pct.) udtrykte behov for mere end én samtale, og ingen vurderede, at samtalen var overflødig.

Hvis man ser på sammenhæng mellem udtrykt behov for mere end en samtale og undersøgte eksponeringsfaktorer, fandt vi ingen sammenhæng i forhold til

   a) at have fået stød (p >0,42)
   b) at have haft mere end en samtale (p>0,1)
   c) alder (p>0,46).

Dog synes der at være en tendens til, at det er de yngre, der har det største behov for telefonisk opfølgning.
I undersøgelsen fandt vi signifikante sammenhænge mellem ønsket om mere end én samtale og bekymring for fysisk aktivitet (p<0,007), bekymring for, om ICD-enheden virker (p<0,03), og bekymring for stød (p< 0,03). Bekymring for at få stød havde ingen sammenhæng med det at have oplevet stød (p>0,46).

Af de syv patienter, som ikke besvarede spørgeskemaet, forklarede enkelte, at de havde befundet sig i så stor en krise på det tidspunkt, hvor opringningen havde fundet sted, at de ikke kunne erindre opkaldet. Andre skrev, at samtalen havde fundet sted for sent i forhold til udfyldelse af spørgeskemaet, og at de ikke kunne huske helt nøjagtigt, hvad samtalen havde indeholdt. Endelig blev det kommenteret, at det kunne være svært at skelne mellem den information, der blev givet gennem telefonsamtalen, og den information, der blev givet i forbindelse med den ambulante kontrol.
 

Diskussion

Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen viste, at størstedelen af patienterne følte sig hjulpet og rådgivet af telefonisk intervention. Andre studier har vist, at opfølgende telefonisk kontakt foretaget af sygeplejersker til hjertepatienter med en ny implanteret ICD, er en hensigtsmæssig og effektiv metode at støtte patienter i efterforløbet (8). Det er væsentligt at hæfte sig ved, at 11 af de adspurgte patienter (25 pct.) i vores undersøgelse ikke var tilfredse, og at 21 patienter (44 pct.) ytrede ønske om mere end en samtale. Denne lille undersøgelse peger i retning af, at de faktorer, der kan betinge behov for øget telefonisk kontakt, er:

• bekymring for udøvelse af fysisk aktivitet
• bekymring for at få stød og om ICD-enheden virker, som den skal
• virkning og bivirkning af medicin.

Siden 1989 har forskellige typer af rehabiliterende interventioner til patienter med en ICD været afprøvet for at imødekomme patienternes psykosociale problematikker i livet med en ICD. Især har interventioner, hvor der har været komponenter af kognitiv adfærdsterapi, undervisning samt fysisk træning umiddelbart dokumenteret den bedste effekt (9).

Elementer af kognitiv adfærdsterapi samt af undervisning indgår i den evaluerede telefoniske kontakt. Men en mere målrettet og bevidst anvendelse af kognitiv adfærdsterapi vil forventes at kunne styrke interventionen og også mere systematisk afdække, hvorvidt patienten har brug for flere samtaler eller har brug for andre tiltag.

Ønsket om mere end én samtale var 2,1 gange højere for kvinder end for mænd. Dette kan forstås i lyset af et andet studie, der viser, at kvinder har tendens til at rapportere lavere social funktion (p>0,03) og ringere psykisk velbefindende (p=0,006) end mænd (10). Et kvalitativt studie viser, at selv om kvinder og mænd deler de samme følelser af angst og usikkerhed omkring ICD’en, og hvornår den giver stød, er kvinder mere opmærksomme på deres krop og fremtoning og tillader ikke at restituere sig efter indgrebet på samme måde som mænd. De påtager sig straks deres vante roller og ansvar i familien (11). Vores undersøgelse giver derfor anledning til at skærpe opmærksomheden mod kvinders behov.

Spørgeskemaundersøgelsen omfattede blot en lille del af de mange patienter, som i dag tilbydes behandling med en ICD-enhed, og kan derfor kun pege på tendenser. Man kunne med fordel gentage undersøgelsen med inddragelse af flere patienter for at få et mere præcist billede af, hvordan patientgruppen har gavn af denne form for rehabiliteringstilbud.
 

Konklusion

Evalueringen af spørgeskemaundersøgelsen har vist, at telefonisk opfølgning blandt førstegangsmodtagere af en ICD-enhed havde den ønskede effekt blandt 35 af de adspurgte.

Samtidig vurderede ingen, at den opfølgende samtale var overflødig. Derfor konkluderes det, at samtalen har haft en positiv indflydelse på patientens evne til fysisk såvel som psykisk at leve med de udfordringer og forandringer, der kan forekomme i efterforløbet.

Til trods for, at en relativt stor del af deltagerne udtrykker tilfredshed med rehabiliteringstilbuddet, er der fortsat 11 (25 pct.) af de adspurgte, som har brug for mere støtte. Dertil skal lægges de 11 patienter, som allerede modtog mere end én samtale.

Resultatet peger i retning af behov for øget individuel intervention.  En forbedring af interventionsindsatsen kan være at blive i stand til at differentiere patienterne, så patienter med et øget behov kan identificeres tidligt i forløbet og få tilbud om en særlig målrettet indsats.  

Litteratur

1. Danish Pacemaker and ICD register 2009:7.
2. Dunbar SB, Langberg JJ, Reilly CM, Viswanathan B, McCarty F, Culler SD, O’Brien MC, Weintraub W. Effect of a psychoeducational intervention on depression, anxiety and health ressource use in implantable cardioverter defibrillator Patients: PACE 2009;32:1259-71.
3. Sears SF, Lewis TS, Kuhl EA, Conti JB. Predictors of quality of life in patients with implantable cardioverter defibrillators. Psychosomatics. 2005;46:451-7.
4. Al-Khatib SM, Sanders GD, Carlson M, Cicic A, Curtis A, Fonarow GC, Groeneveld PW, Hayes D, Heidenreich P, Mark D, Peterson E, Prystowsky EN, Sager P, Salive ME, Thomas K, Yancy CW, Zarebe W, Zipes D. Preventing tomorrow’s sudden cardiac death today: dissemination  of effective therapies for sudden cardiac death prevention. Am Heart J. 2008;156:613-22.
5. Lemon J, Edelman S, Kirkness A. Avoidance behaviors in patients with implantable cardioverter defibrillators. Heart Lung. 2004;33:176-82.
6. Palacios-Cena, Losa-Iglesias ME, Alvarez-Lopez C, Reyes AR, Salvadores-Fuentes-de-las Penas C. Patients, intimate partners and family experiences of implantable cardioverter defibrillators: qualitative systematic review. Journal of Advanced Nursing 2011; Dec;67(12):2537-50.
7. Flanagan JM, Caroll DL, Hamilton GA. The long-term lived experience of patients with implantable cardioverter defibrillators. MEDSURG Nursing. 2010. 19(2):113-19.
8. Dougherty CM, Lewis FM, Thomsen EZ, Baer JD, Wooksoo K. Short-term efficacy of a telephone intervention by expert nurses after implantable cardioverter defibrillator. PACE, Vol. 27: 1594-1601.
9. Haase K. Rehabiliterende interventioner til patienter med Implanterbar Cardioverter Defibrillator (ICD) – et review. Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, nr. 247/2012.
10. Spindler H, Johansen JB, Andersen K, Mortensen P, Pedersen SS. Gender differences in anxiety and concerns about the cardioverter defibrillators. Pacing Clin Electrophysiol. 2009;32:614-21.
11. Tagney J, James JE, Albarran JW. Exploring the patient’s experience of learning to live with an implantable cardioverter defibrillator (ICD) from one UK centre: a qualitative study. 2003 European Journal of Cardiovascular Nursing. 2(3), 195-203.