Patienten som partner

Foto: iStock

En ny applikation til smartphone vil næste år blive pilottestet i psykiatrien i Region Nordjylland. Appen skal give unge med skizofreni mulighed for at være mere aktive i deres behandlingsforløb og er udviklet i tæt samarbejde med målgruppen. 

Appen er en del af et ph.d.-projekt, og bag det står sygeplejerske og cand.cur. Malene Terp, der har base på Enhed for Psykiatrisk Forskning på Aalborg Universitetshospital.

Unge med skizofreni er den gruppe, der er sværest at fastholde i behandlingssystemet. ”Vi ved, at de på sigt klarer sig dårligt, hvis de ikke tidligt kommer i stabil behandling. Målet med smartphone-løsningen er derfor at engagere dem dybere i deres egen behandling og sikre nogle mere sammenhængende og kontinuerlige forløb,” siger hun.

Malene Terps projekt med titlen ”SmartCare by Smartphones” er affødt af en oplevelse, hun havde tilbage i 2008. I forbindelse med sit kandidatspeciale flyttede hun ind hos to unge med skizofreni for at undersøge, hvorfor de er svære at fastholde i behandling.  

”Jeg var vant til at komme hos gruppen som sygeplejerske. Men da jeg fik vendt perspektivet, så jeg pludselig noget andet. Hvor jeg før havde haft fokus på deres sygdom og alle deres begrænsninger, fik jeg nu også øje på ressourcerne. Samtidig fandt jeg ud af, at dét, der motiverer dem til behandling og kontakt, er håbet om et ”normalt liv”,” fortæller hun.

Opholdet overbeviste hende om, at nøglen til fastholdelse i behandling er at lytte mere til patienternes behov, ønsker og præferencer.

”Kun på den måde kan vi udvikle tilbud, der giver mening for de unge og støtter dem i livet med sygdommen,” siger Malene Terp.

Større fleksibilitet

Det er patienter fra regionens OPUS-klinik, der har været med til at udvikle den særlige smartphone-app. 10 unge har i udviklingsfasen deltaget i interviews og workshops, og nye bliver inddraget i testperioden.

OPUS er et intensivt toårigt ambulant behandlingsforløb for patienter i alderen 18-34 år, der har fået diagnosen skizofreni inden for de seneste to år – og det nye redskab er tænkt som et supplement til behandlingen hér. I forløbene har patienterne en fast kontaktperson, som møder dem på klinikken eller hjemme, men smartphone-løsningen skal give større fleksibilitet i behandlingen og være en hjælp til selvhjælp i hverdagen.

”Hvis de unge sidder i et tog og pludselig får det dårligt, vil de f.eks. have adgang til enkle og individuelle handleplaner, så de hurtigt kan få situationen under kontrol,” fortæller Malene Terp. 

Appen rummer også et ”leksikon” med tekst, video- og tegnefilm om sygdommen, og den kan hjælpe med at holde styr på medicinen. En tredje funktion er et ratingsystem, hvor de unge kan evaluere sig selv på parametre som f.eks. søvn og social kontakt. Her kan de følge med i, hvordan sygdommen udvikler sig, og lære at tolke og handle på tidlige psykosetegn.  Disse oplysninger vil også behandlerne have adgang til, så de bedre kan støtte patienterne.

Smartphone-løsningen kan ikke stå alene, men giver mulighed for en mere inkluderende og målrettet sygepleje. Bor patienterne langt væk, kan de måske spare en tur til klinikken, og får de det så godt, at de gerne vil slippe kontakten lidt, har de stadig den tryghed, der ligger i appen, siger Malene Terp.

Kniber med handling

Det er ikke blot i sine egne projekter, Malene Terp er optaget af brugerperspektivet. I oktober var hun medarrangør af en endagskonference om patientinvolvering i udviklingen af fremtidens psykiatri på Aalborg Universitetshospital.

Målet var bl.a. at starte en dialog om, hvad brugerinddragelse er. Selv om emnet i stigende grad kommer på tale, kniber det nemlig fortsat med handling, mener hun. I hvert fald hvis man tager afsæt i WHO’s formulering af begrebet, hvor patienterne selv skal være med til at definere, hvad der er vigtigt for dem i pleje og behandling.

”Jeg ved, at det virker dybt provokerende på mange. For de fleste sygeplejersker oplever selv, at de inddrager patienterne rigtig meget. Men i mine øjne foregår der meget lidt, vi reelt kan kalde brugerinddragelse, der ikke blot handler om informeret samtykke. Patienterne får måske lov at have en mening om det, vi som professionelle finder vigtigt. Men de er sjældent med i processen, når det handler om at bestemme, hvad der skal på dagsordenen,” siger hun.

Personligt håber hun derfor på en udvikling, hvor de professionelle i højere grad ser patienten som partner og ikke som én, der skal hjælpes:

”Som sygeplejersker kan vi af god vilje være tilbøjelige til at tage for meget over. Men vi er nødt til at give patienten en plads og en stemme i hans egen behandling.”