Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft

Artiklen beskriver to typer spørgeskemaer, som anvendes til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Systematisk behovsvurdering anbefales i det forløbsprogram for rehabilitering og palliation, som fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket grundlag. Forfatterne reflekterer over udviklingen på området og anbefaler, at man drøfter, hvilke værdier der skal ligge til grund for behovsvurdering.

Mennesker med kræft og deres pårørende kan hjælpes bedre af sundhedsvæsnet i efterforløbet, end de bliver aktuelt. Den professionelle indsats kan være tilfældig og er set fra et patientperspektiv sjældent dækkende (1,2). For at forbedre efterforløbet skal alle kræftpatienter derfor have vurderet deres behov for rehabilitering og palliation, som det fremgår af Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet (3).

Forløbsprogrammet forudsætter, at patientens behov bliver afdækket systematisk og løbende gentaget, men der er ikke nogen entydig måde at gennemføre behovsvurderinger på. Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i WHO’s definition af henholdsvis rehabilitering og palliativ indsats, boks 1 og boks 2 herunder. Begge definitioner har en helhedsorienteret tilgang, men adskiller sig ved deres fokus på henholdsvis at styrke menneskets funktionsevne og på at lindre sygdomsrelaterede problemer.

Forskel mellem problem og behov
I den sundhedsfaglige debat bliver der ikke sondret mellem problem og behov, men der er en væsentlig forskel. Til identifikation af problemer besvarer patienten typisk et standardiseret spørgeskema med foruddefinerede problemområder og svarkategorier. Vurdering af behov forudsætter, at der også foretages en afklarende samtale om patientens og familiens ønsker for hjælp og lindring af det identificerede problem (4). Den afklarende samtale mellem patient, pårørende og professionel giver mulighed for at afdække og inddrage patientens forudsætninger, såsom sociale ressourcer, evne til egenomsorg og motivation. Behovsvurdering er derfor en kompleks opgave, som kræver højere grad af samarbejde med og inddragelse af patient og pårørende, end det er tilfældet, når det gælder om at identificere problemer. 

Barrierer hos patient og personale
Ved vurdering af behov kan der være barrierer, som knytter sig til både patienten og den professionelle. Patienterne kan have vanskeligt ved at formulere, hvad de har brug for, hvis de ikke har viden om, hvilke muligheder der er for at kunne afhjælpe problemet. Patienterne kan også være tilbageholdende med at udtrykke deres ønske om hjælp, fordi det nemt bliver konfronterende og indebærer et tab af uafhængighed og hermed større afhængighed (4). Barrierer, som knytter sig til de professionelle, handler bl.a. om deres viden og indsigt i sundhedsvæsnets tilbud, holdning til information af patient og pårørende samt kompetencer til at kunne udføre en vanskelig samtale (5). Det er derfor nødvendigt, at man lokalt afklarer og drøfter reelle handlemuligheder og samarbejdspartnere samt sikrer sig, at disse er kendte og tilgængelige for det sundhedsfaglige personale.

To spørgeskemaer 
Nedenfor beskrives først to internationale spørgeskemaer, der er udviklet til at måle kræftpatienters helbredsrelaterede livskvalitet. Desuden beskrives spørgeskemaer, der er udarbejdet i nogle danske regioner, hvilket gør området yderligere komplekst.

EORTC QLQ-C30

• Et spørgeskema udviklet af European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) til kræftforskning (6). Skemaet består af 30 spørgsmål, der omfatter 14 fysiske og psykosociale problemområder, se boks 3 herunder. Patienten vurderer problemets styrke på en skala fra 1 til 4; 1 slet ikke, 2 lidt, 3 en del eller 4 meget og den samlede livskvalitet på en skala fra 1-7. QLQ-C30 er det mest anvendte spørgeskema på kræftområdet både internationalt og nationalt.

EORTC QLQ-C15-PAL

• Spørgeskemaet er en forkortet udgave af QLQ-C30 udviklet til brug hos svækkede kræftpatienter med kort restlevetid, som modtager specialiseret palliativ indsats (7). Skemaet har 15 spørgsmål og dækker de ni hyppigst forekommende fysiske og emotionelle problemområder, se boks 4 herunder. Skemaet er suppleret med tre åbne spørgsmål, der giver patienten mulighed for at tilføje andre problemer. Alligevel omfatter skemaet kun et begrænset udsnit af mulige problemområder i de måneder til år, før patienten reelt er døende.

Regionale spørgeskemaer og samtaleguider
Så vidt vi ved, har foreløbig to regioner udarbejdet egne spørgeskemaer til systematisk behovsvurdering på hospitaler, i kommuner og hos praktiserende læger. Skemaerne skal bruges som en samtaleguide og afdækker mange flere problemområder end EORTC-skemaerne, og de inddrager desuden patient og pårørendes ressourcer.

• Region Sjælland bruger skemaet ”Støtte i hverdagen med kræft”, som findes på www.sundhed.dk. Skemaet omhandler: fysiske områder, KRAM-faktorerne,  familieliv og netværk, arbejde, uddannelse, transport og bolig, psykiske samt eksistentielle og åndelige områder.
• Tilsvarende har Region Hovedstaden udarbejdet skemaet ”Støtte til livet med kræft”, som indholdsmæssigt er lige så bredt. Spørgsmålene besvares med kategorierne ja/nej. I Region Hovedstaden er forløbsprogrammet først for nylig blevet politisk godkendt, og implementering planlægges i foråret 2015.

Et spørgeskema med begrænsninger
Det giver grund til bekymring, at spørgeskemaet QLQ-C15-PAL bliver anbefalet til behovsvurdering i tidlig palliativ indsats i en national klinisk retningslinje (8). Vi ved, at udarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer er på vej ind på det kommunale sundhedsområde som et led i en aftale mellem Kommunernes Landsforening og Sundhedskartellet (9). Det rejser spørgsmålet, om retningslinjen er mere politisk motiveret end fagligt begrundet, se boks 5.

Vi forholder os til, at Sundhedsstyrelsen tidligere har anbefalet spørgeskemaet QLQ-C30 frem for QLQ-C15-PAL, fordi det er for snævert og derfor ikke egnet til behovsvurdering i den tidlige palliative fase af sygdomsforløbet (10). Forskning i det palliative felt understøtter anbefalingen om at anvende et redskab, der kan identificere patientens problemer i et bredere omfang end det korte QLQ-C15-PAL (2).

At anvende et skema, som er udviklet til kræftpatienter i den terminale fase, kan fastholde fokus på de fysiske symptomer og en sen palliativ indsats. Af den grund vil der sandsynligvis ikke ske en integrering af en proaktiv og helhedsorienteret indsats, hvorved det ønskede kvalitetsløft udebliver.

Ukritisk anvendelse kan ophøjes til praksis
Man kan have den holdning, at det er bedre at bruge QLQ-C15-PAL end ingenting. Vi mener dog, der er for meget på spil til at bruge skemaet på den måde. Fordi der er tale om et skema, der er anbefalet på baggrund af en klinisk retningslinje, kan anvendelsen af det ukritisk blive ophøjet til evidensbaseret praksis. En konsekvens vil være, at patienten ikke nødvendigvis får afdækket aktuelle behov.
Man kan også forestille sig, at skemaet ureflekteret kan blive brugt som en tjekliste, hvor en afkrydsning er vigtigere end samtalen om indholdet. Det er derfor nødvendigt at stoppe op, tænke efter og spørge: Hvor kan og vil en ureflekteret anvendelse af behovsvurderingsskemaer utilsigtet føre os hen i bestræbelsen på at forbedre efterforløbet for kræftpatienter?

Faglige drøftelser er nødvendige
Fremtiden indebærer integration af rehabilitering og palliation i kræftforløbet. Det nødvendiggør overvejelser om valg af spørgeredskab til systematisk behovsvurdering, en tydeliggørelse af indhold og formål samt af, hvilke kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde. Der er brug for at drøfte styrker og udfordringer ved såvel QLQ-C15-PAL spørgeskemaet som ved regionernes skemaer ud fra både sundhedsfremmende og problemorienterede perspektiver. Vi mener, at QLQ-C15-PAL skemaet er for snævert til brug i rehabilitering og i den tidlige palliative fase. Regionernes skemaer er derimod for brede til at kunne bruges i den sene palliative og terminale fase. Der er brug for at udvikle et dynamisk samtaleredskab, der både kan afdække patientens og familiens problemer og behov samt indkredse de ressourcer, der er til rådighed på det pågældende tidspunkt i forløbet.

Lisbeth Sølver, klinisk sygeplejespecialist, ph.d., Abdominalcenter K, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital; lisbeth.soelver@regionh.dk
Thora Grothe Thomsen, klinisk sygeplejespecialist, postdoc, kirurgisk afdeling Roskilde og Køge Sygehus
Vibeke Østergaard Stenfeldt, cand.cur., ph.d., ansat på UCSJ

Læs også artiklen ”Støtte til livet med kræft – udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende” i samme nummer af Sygeplejersken.

Litteratur

1. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Houman LJ, Groenvold M. Do advanced cancer patients in Denmark receive the help they need? A nationally representative survey of the need related to 12 frequent symptoms/problems. Psycho-Oncology 2013;22(8):1724-30.
2. Soelver L, Rydahl-Hansen S, Oestergaard B, Wagner L. Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care – from the perspective of patients with advanced cancer. Psycho-Oncology 2014;32:167-88.
3. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. Danmark: Sundhedsstyrelsen; 2012.
4. Bradshaw J. A taxonomy of social need. Problems and progress in medical care. 1972;69-81.
5. Dalgaard K, Bergenholtz H, Nielsen M, Timm H. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliat Support Care 2014 doi:10.1017/S1478951513001338.
6. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJF, A. et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLO-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365-76.
7. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arraras JI, Blazeby JM, Bottomley A et al. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Eur J Cancer 2006 Jan;42(1):55-64.
8. Center for kliniske retningslinjer. Tidlig identifikation ved hjælp af selvvurderingsskema af palliative problemer og symptomer hos borgere > 65 år i det kommunale sundhedsvæsen, der lever med livstruende sygdom (kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft og /eller kronisk hjertesvigt). Available at: cfkr.dk Besøgt d. 23. september, 2014.
9.  Boesen H. Kliniske retningslinjer – nu også i kommunerne. Sygeplejersken 2013;(8):40.
10. Sundhedsstyrelsen. Notat: Vedr. valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. 2012 24-04;j.nr.4-1612-1/10/BBM.