"Hvordan hjælper vi patienten til en værdig død?"

“Vi står virkelig i et dilemma, hvor løsningen ikke er optimal.”

Sådan lyder ordene fra oversygeplejerske Sandra Mandrup Johansen på Afsnit for Ældresygdomme på Herlev Hospital. For lidt tid siden skrev hun derfor til Klinisk Etisk Udrykningstjeneste i håb om at få nye vinkler på dilemmaet.

Sagen drejer sig om et par, hvor hustruen bliver indlagt på afsnittet. Sygeplejerskerne kan læse sig til, at den pårørende har varetaget plejen af hende i mange år. Kommunen har ikke formået at få adgang til at hjælpe i hjemmet og kan fortælle, at der er et kæmpe svigt af plejen.

“Hun har for mange år tilbage haft sår på benene, der ikke er blevet taget hånd om af manden. Det endte med en amputation. Han er psykisk sårbar og svær at få til at forstå, hvad der er på spil,” fortæller Sandra Mandrup Johansen.

De sidste mange år har patienten været senge-liggende og har ikke haft et sprog. Personalet kan læse sig frem til, at hun på et tidspunkt for år tilbage har udtrykt en udmattelse af livet. Men hendes mand, Peter, mener, at han som den eneste kan kommunikere med hustruen Lone - hun vil gerne leve.

“Da patienten bliver indlagt hos os, er hun svækket og kan ikke længere indtage væske og ernæring. Det er vores vurdering, at hun ikke kan udskrives, da hun er i det sidste stadie af livet. Der er ikke mere at gøre rent behandlingsmæssigt, kun lindrende,“ siger Sandra Mandrup Johansen.

Det er Peter ikke enig i. Han mener klart at kunne se på øjenbevægelserne, at Lone gerne vil leve. Han oplever den manglende indtagelse af mad som et stort problem. Derfor ser han gerne, at personalet stopper med at give den smertestillende lindrende behandling. Det svækker hende, så hun ikke har nogen appetit, mener han.

“Han ønsker selv at give hende mad og drikke og stiller sig i vejen for personalet. Nogle gange, når vi ikke er til stede, giver han mad til hende. En dag blev hun kvalt i en pære, som vi måtte suge op. En yderst ubehagelig oplevelse,” fortæller Sandra Mandrup Johansen.

Lever i symbiose - kan de skilles ad?

Sygeplejerskerne formår at få ham væk fra stuen ved personlig pleje, hvor de også giver hende lindrende behandling. Peter bliver informeret om det. Men han ønsker fortsat at få Lone med hjem.

“Vi tror ikke, at patienten kan overleve transporten hjem,” fortæller Sandra Mandrup Johansen.

Hun og personalet er usikre på, hvad der er bedst at gøre ift. samarbejdet med Peter. De overvejer at få ham fjernet fra patienten. Men er det det rigtige?

De ved omvendt, at Lone har haft klare ønsker om at være sammen med Peter hele livet.

“Det har vi behov for at imødekomme. Vi ønsker at hjælpe patienten til en værdig død. Men hvordan? En del af det er at gribe de pårørende i den proces - men hvordan får vi løst det bedst muligt?”

Fat i pårørende og egen læge

Sandra Mandrup Johansen tager fat på Klinisk Etisk Udrykningstjeneste. De holder et møde over Teams samme eftermiddag og får drøftet perspektiver og vinkler på sagen.

Her finder de hurtigt ud af, at det største behov nu ligger hos Peter og hans relation til Lone. De sløjfer derfor helt idéen om at få fjernet Peter:

“Det ville være uværdigt for patienten. De havde en symbiose med et samtykke om at leve hele livet sammen,” siger Sandra Mandrup Johansen.

En af overlægerne fra etik-holdet kommer ud på stuen for at tage en snak med Peter – og for at give en ”second opinion” til familien. Undervejs kommer det frem, at der er udfordringer med boligforholdene og rod i relationen til en pårørende til Lone og Peter. De ender derfor med at tage fat i den pårørende, som kommer ind på hospitalet og støtter op om Peter, selvom deres relation er konfliktfyldt. Personalet tager også fat på den praktiserende læge, som de har en samtale med på stuen, hvor lægen tilbyder hjælp og støtte til Peter fremover.

På etik-mødet bliver personalet også rådet til fremover at give korte, klare beskeder, som Peter nemmere kan følge. Peter holder op med at give Lone mad i smug.

“Efter nogle dage sover hun stille ind på stuen - i nærvær af sine pårørende,” fortæller Sandra Mandrup Johansen.

Hun er med på, at en tur i ”etik-møllen” kan være tidskrævende. Men samarbejdet med patienter og pårørende er vigtigt at prioritere, understreger hun:

“Vi skal rumme familier med forskellige behov, og her kan der opstå mange følelser og dilemmaer.”
Derfor gav det mening for Sandra Mandrup Johansen at tage fat på etikholdet:

“Vi kan sagtens forestille os at bruge Klinisk Etisk Udrykningstjeneste igen.”

Af hensyn til patienten og pårørende er Lone og Peter opdigtede navne.