"Patienternes ønsker for den sidste tid skal kendes og efterleves"

Årsrapporten 2020 fra Dansk Palliativ Database viste, at 49 pct. af kræftpatienter blev tilbudt specialiseret palliativ behandling før dødsfald, mens dette kun var tilfældet for 2 pct. af patienter med andre diagnoser end kræft. En af årsagerne hertil er, at vi ofte ikke får identifi ceret de patienter, som nærmer sig den sidste del af livet, i tide.

Det er ikke, fordi der mangler evidens for indikatorer på, at patienter nærmer sig den sidste del af livet: gentagne hospitalsindlæggelser, dårligt eller forværret funktionsniveau, vedvarende vægttab og/eller vedvarende symptomer trods behandling bør være alarmklokker, der får sundhedsprofessionelle til at overveje, om patienten er ved at nærme sig den sidste del at livet. Eller man kan ganske enkelt bruge "the surprise question": Vil du blive overrasket, hvis denne patient dør indenfor 6-12 måneder?

I et projekt har vi inviteret patienter, hvor svaret på the surpise question var nej, til en samtale med deres behandlingsansvarlige læge om ønsker for behandlingsniveauet i den sidste tid, herunder forsøg på genoplivning ved hjertestop. Patienterne oplevede, at samtalen var værdifuld, at det gav dem mulighed for at være medbestemmende, og at det var vigtigt både for dem selv og for deres pårørende, at deres ønsker var kendte.

For nogle år siden var jeg opponent på en ph.d. i Norge. Titlen på afhandlingen var ‘Older patients with late-stage COPD: care and clinical decision-making. A qualitative study with perspectives of patients, nurses, and physicians’. Den ph.d.-studerende havde interviewet svært syge patienter med KOL samt læger og sygeplejersker fra lungemedicinske afdelinger. Patienterne var bange for, hvordan deres sidste tid ville blive, men de havde ikke talt med sundhedspersonale om det, da de tænkte, at personalet havde for travlt eller ikke ønskede at tale om det. Lægerne oplevede det svært at vide, hvor i forløbet patienterne var, og at patienterne nok ikke ønskede at vide noget, da de som læger aldrig var blevet stillet spørgsmål om den sid-ste tid fra patienterne. Sygeplejerskerne syntes, det var for dårligt, at lægerne ikke tog initiativ til samtalerne, men de så det ikke som deres opgave selv at påbegynde samtalen.

Ovenstående kan nok desværre også genfindes nogle steder i det danske sundhedsvæsen. Hvis ingen ser det som deres ansvar, er det svært at få planlagt den sidste tid på bedste måde, og patienterne lades i stikken. Alle i sundhedsvæsenet er medansvarlige for at sikre, at viden om patienternes ønsker for den sidste tid er kendt og bliver efterlevet, og for at sikre, at der bliver taget hånd om patienternes palliative behov uanset diagnose.

Læs også Peer reviewed-artiklen 'Nødvendigt med et velfungerende samarbejde' i dette nummer af Fag&Forskning.