Fokuseret indsats giver bedre liv efter hjertestop

”Det vigtigste outcome efter hjertestop er naturligvis overlevelse. Men vi syntes, at vi manglende et fokus på det, der kommer bagefter. Hvad er det for et liv, vi redder til? Vi stod med store udfordringer, for rigtig mange patienter havde det svært mentalt.” 

Klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende Mette Wagner beskriver de første overvejelser omkring det, der senere skulle blive Afdeling for Hjertesygdommes koordinerende arytmifunktion.

Omkring 5.000 danskere rammes årligt af hjertestop uden for hospital, og i dag overlever flere end nogensinde før. Ifølge tal fra Dansk Hjertestopregister er overlevelsesraten steget fra 4 pct. i 2001 til 16 pct. i 2019. De flotte tal skyldes bl.a. en stærk præhospital indsats i form af offentligt tilgængelige hjertestartere, det efterhånden veletablerede netværk af hjerteløbere, ny evidens samt stærke behandlingskompetencer på sygehusene. 

Men det er kun de ca. 10 pct., der får alvorlige, neurologiske mén, som tilbydes neurorehabilitering. Tilbage står en stor gruppe patienter, som tabes mellem specialerne, og hvor neurorehabiliteringen svigtes, forklarer Mette Wagner. 

Problemerne viser sig først senere

Data viser, at op mod 50 pct. af alle patienter, som overlever hjertestop, er udfordret af såkaldt skjulte, kognitive vanskeligheder. Ofte ses hukommelsesproblemer og koncentrations- og opmærksomhedsforstyrrelser. Derudover kan evnen til mere kompleks planlægning, overblik og multi-tasking være ramt, hvilket kan have væsentlig betydning for især tilbagevenden til arbejdet, familielivet og sociale rutiner. Adskillige rammes desuden af svær fatigue, angst, depression og PTSD-symptomer. 

”Førhen gennemgik patienterne måske en neurologisk vurdering inden udskrivelsen, men de kan jo sagtens stå på ét ben og røre sig på næsen samtidig. Typisk viser udfordringerne sig først, når hverdagen rammer. Det kan skabe social isolation, besvær med at håndtere sanseindtryk, overskue madlavning og andre hverdagsaktiviteter,” siger Mette Wagner og fortsætter: 

”Hvis ikke udfordringerne identificeres og tages hånd om på hospitalet, så er det pludselig op til patienten selv at opsøge udredning og hjælp, når de kommer hjem. Det har de færreste ressourcer til.” 

Brug for en struktureret plan 

Den udfordring blev startskuddet på både Rigshospitalets Arytmifunktion og Mette Wagners ph.d.-projekt ’Recovery after cardiac arrest survival with the focus on mental health’.

”Der var brug for en struktureret udredning og plan. Vi ønskede at forstå patienterne og deres nærmeste pårørendes reaktioner på hjertestoppet, den situation, de var i, og deres oplevelser af tilbagevenden til livet. Håbet var, at vi på den baggrund kunne udvikle en klinisk, evidensbaseret vej gennem systemet efter hjertestop,” siger Mette Wagner.

I samarbejde med Videnscenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), der afholder internatophold for hjertestopoverlevere og deres nærmeste, foretog hun sammen med koordinerende arytmisygeplejerske Camilla Dichman fokusgruppeinterview af 32 patienter og 23 pårørende for at afdække, hvor mange som oplever udfordringer efter overlevet hjertestop, og hvilke indsatser de efterlyser. 

”Det, vi fandt, var, at patienterne følte sig ladt alene uden hjælp og støtte, når de blev udskrevet fra hospitalet. De havde behov for et organiseret støttesystem, der tager ansvar for og koordinerer det videre forløb. De ville gerne have en fast person tilknyttet gennem forløbet, og de ønskede, at pårørendes byrde blev adresseret og prioriteret,” fortæller Mette Wagner.

Et sikkerhedsnet

Siden er en lang række studier kommet til, og i Arytmifunktionen er udredningen og indsatser løbende blevet tilpasset på baggrund af deres fund. Resultatet er blevet, hvad Mette Wagner kalder en 'fokuseret neurokognitiv indsats', der fra indlæggelsens start har fokus på udredning, opfølgning og henvisning til rehabilitering. 

Indsatsen er baseret på patienter og pårørendes ønsker og behov og funderet i et tæt samarbejde mellem alle relevante faggrupper på tværs af sektorer.

”Målet er at kvalificere den genoptræningsplan bedst muligt, der danner rammen for det videre forløb efter udskrivelsen. Den tilpasses løbende, når nye udfordringer dukker op,” forklarer Mette Wagner og fortsætter:

”Det er dét, vi kalder sikkerhedsnettet. Vi har forsøgt at lukke alle de huller, patienten ellers kunne risikere at ryge i.” 

Mette Wagner håber, at Arytmifunktionen kan inspirere andre afdelinger, for behovet for systematisk udredning og målrettet rehabilitering efter overlevet hjertestop er landsdækkende: 

”Det er forholdsvis ny viden, og derfor er det et område med svag evidens. Det håber vi, at vores forskning kan bidrage til at ændre på.”