På spidsen: Det svære i det nære

Bodil Bjørnshave Noe, lektor, ph.d., sygeplejerske, cand.scient.san. Institut for Sundhedsuddannelse og Forskning Innovation Udvikling, UC Syd. Ekstern lektor, Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.

Vi har undersøgt, hvor mange der får en rygmarvsskade, hvordan det sker, og hvor galt det går. Der er ca. 50 nye tilfælde i Danmark om året. 

Nå, ikke flere. Nej, men det sker, at aktive, ofte midaldrende mennesker falder, vælter eller glider. Ups … den stige holdt ikke. En glat trappe, en klat sæbe på gulvet, en gren på cykelruten. Meget kan ske, og det kan gå rivende galt. Nogle er lammet fra halsen og ned, andre får mindre omfattende skader. Uheld, tilfældighed eller skæbne? Livet går videre. Vi har undersøgt, hvordan det går. Vi finder, at det er svært for deltagerne at komme sig og klare sig hjemme i det nære. Hvorfor er det så svært?

”Det, der ikke er svært, skal være nært,” siger vores statsminister Lars Løkke Rasmussen. Vores forskning viser, at når disse mennesker efter lang tids specialiseret genoptræning kommer hjem til det nære sundhedsvæsen, bliver det for alvor svært. Overgangen fra specialiseret rehabilitering til eget hjem og hjemkommune opleves som en vej med barrierer, forsinkelser og mangelfuld indsigt og forståelse. 

Deltagernes udsagn tyder på, at de færdigheder og den viden, kompetence og erfaring i forhold til de specifikke, omfattende konsekvenser, der er efter rygmarvsskade, ikke nødvendigvis kendes af sygeplejersker, praktiserende læger, terapeuter, visitatorer eller socialrådgivere derude i det nære sundhedsvæsen. Det er forståeligt i betragtning af, hvor få der lever med en rygmarvsskade. Modsat er det fatalt for dem, der er ramt. De interviewede fortæller, at det er svært at forklare sig og sin sag til systemet. Systemet forstår sig ikke på komplekse sammenhænge. Der skal et menneske til.

”Det, der er svært, skal udføres af en lærd,” erklærer Ældre Sagen som modtræk til statsministeren. På baggrund af min forskning er jeg overbevist om, at det er et stort ønske. Men de interviewede oplever, at de, der ved besked, er meget langt væk. Det kræver dyb indsigt i, hvordan kropsændringer påvirker aktiviteter og deltagelse, som igen påvirkes af omgivelser og personlige forhold. Den kompleksitet udfolder mennesker i deres fortællinger. Og så gælder det om at slå ørerne ud, fordi de interaktioner, der sker mellem funktionsevne og kontekst, potentielt kan skabe de problemer med den reintegration, som man med rehabilitering søger at løse. 

Det er min erfaring som menneske og forsker. 

Hvad skal der til for, at det går? Det korte svar er viden fra bl.a. forskningsartikler, men især menneskelig indsigt, vilje og reel mulighed for at træffe de gode beslutninger sammen med borger og familie. Sygeplejersker må være der som de lærde i det nære, fordi det er svært. 

Læs mere her:

1. Bjoernshave BN, Bjerrum M, Angel S. The influence of clarification and threats on life situation – Patients’ experiences 1 year after TSCI Spinal Cord Ser Cases 2017 Apr 6; 3:17006. doi: 10.1038/scsandc.2017.6. eCollection 2017.
2. Bjoernshave BN, Bjerrum M, Angel S, The Beginning of a New Life Following Traumatic Spinal Cord Injury – Patient’s Experiences One Month Post-Discharge. Int J Phys Med Rehabil 2015,3:250  http://dx.doi.org/10.4172/2329-9096.1000250
3. Bjørnshave BN, Mikkelsen EM, Hansen RM, Thygesen M, Hage EM. Incidence of Traumatic Spinal Cord Injury in Denmark, 1990-2012: A Hospital-based Study Spinal Cord 2015;53(6):436-40. doi: 10.1038/sc.2014.181. Epub 2014.
4. Bjoernshave BN, Bjerrum M, Angel S, Expectations, Worries and Wishes: The Challenges of Returning to Home after Initial Hospital Rehabilitation for Traumatic Spinal Cord Injury. Int J Phys Med Rehabil 2014;(2):225 http://dx.doi.org/10.4172/2329-9096.1000225