Pårørende inddrages via virtuel stuegang

Når en patient får en kræftdiagnose, rammes hele familien. Derfor er det vigtigt at inddrage de pårørende så meget som muligt, og det var baggrunden for et forskningsprojekt, der nu har ført til ny praksis på kræftafdelingerne på Odense Universitetshospital.

”Vi inviterede i forvejen pårørende til at deltage i stuegang, så de kunne få direkte information om den aktuelle situation og om, hvad der skal ske fremadrettet. Det er vigtigt, at vores pleje også omfatter de pårørende, som kan påvirkes voldsomt både fysisk og psykisk under sygdomsforløbet,” forklarer sygeplejerske og forsker, ph.d., Karin B. Dieperink, Onkologisk Afdeling R, og fortsætter:

”De pårørende vil gerne være tæt på, men i praksis kan det være svært for dem at deltage i stuegang i det omfang, de måske gerne vil. Der kan være arbejde, som skal passes, nogle er måske forhindret i at deltage, fordi de har mindre børn, og vi har en del patienter, som har langt til hospitalet. På den måde kan det være en udfordring at deltage i en stuegang, og en del vælger i stedet at ringe ind, når de ved, at der har været stuegang. Det kan betyde, at de får andenhåndsviden, og at muligheden for at få svar på spørgsmål begrænses. Vi ville derfor undersøge, hvordan videostuegang kan være et ekstra tilbud, og det skal netop ses som et alternativ til personligt fremmøde. De pårørende er fortsat velkomne til at møde op og være med i stuegangen.”

Pårørende inddrages for lidt

Ifølge landsdækkende undersøgelser oplever omkring hver tredje patient på kræftafdelinger, at pårørende ikke inddrages tilstrækkeligt. Det skulle projektet medvirke til at rette op på, fortæller Karin B. Dieperink. Hun sidder i bestyrelsen for Dansk Selskab for Familiesygepleje, og her er inddragelse af familien et vigtigt emne. 

Læs også: Stuegang kan følges i bilen på en rasteplads

”Hidtil har det imidlertid knebet med de teknologiske muligheder for virtuel stuegang, men med Cisco Jabber er mulighederne for at benytte et krypteret system nu til stede,” fortæller hun.

Hun tilføjer, at der er en del erfaringer med anvendelse af telemedicin i behandling og pleje af forskellige patientgrupper, mens der hidtil ikke har været forsket ret meget i, hvordan teknologien kan anvendes i forhold til pårørende. 

Stemmer overens med sundhedspolitisk dagsorden

Ledelsen bakkede op om projektet, og der blev nedsat en styregruppe, hvor blandt andre de ledende overlæger fra de to afdelinger deltog. Øget patientinddragelse er en del af strategien på Odense Universitetshospital, og det var med til at sikre velvilje omkring forskningsprojektet.

”Det er som bekendt også i overensstemmelse med den sundhedspolitiske dagsorden i Danmark, hvor der er fokus på at inddrage de pårørende og skabe et godt samarbejde, naturligvis med fokus på patientens ønsker. Også fra lægeside var der generelt en positiv holdning, selv om der for nogles vedkommende var bekymring for, om det ville gøre stuegangen mere tidskrævende,” siger Karin B. Dieperink.

Da de tekniske udfordringer var klaret, og patienter og pårørende kunne modtage tilbuddet om videostuegang, blev selve forskningsforløbet sat i gang. Her indsamlede to kandidatstuderende sygeplejersker, Lene Vedel Vestergaard
og Christina Østervang Svendsen, nu begge cand.cur., i samarbejde med Syddansk Universitet data ved at observere videostuegang og interviewe såvel pårørende som sundhedspersonale. Forskningen blev gennemført som et kvalitativt studie under vejledning af Karin B. Dieperink og daværende forskningssygeplejerske ved Hæmatologisk afdeling og nuværende næstformand i Dansk Sygeplejeråd, ph.d. Dorthe Boe Danbjørg.

De to kandidatsygeplejersker blev efterfølgende ansat i en femmåneders periode for at kunne færdiggøre deres dataindsamling, skrive artikler og medvirke til implementering.

Giver stuegangen et kvalitativt løft

Der blev foretaget i alt 190 timers feltobservationer, og 17 pårørende blev interviewet. Derudover blev der foretaget dybdegående interviews i to fokusgrupper med læger og sygeplejersker.

”Blandt projektets påviste resultater er et kvalitativt løft af stuegangen. Det er væsentligt, at de pårørende føler sig som vigtige personer med en viden, der er behov for. I nogle tilfælde giver patienten måske udtryk for, at det går godt, når der tales om medicinens bivirkninger, hvor den pårørende så kan gå ind og præcisere, at ”det er jo ikke helt rigtigt.” De pårørende kender patienten, kender forhold i hjemmet osv. og kan ud fra det få nogle ting tydeliggjort og spørge ind på en relevant måde, hvor patienten måske er mere tilbageholdende,” siger Karin B. Dieperink.

Hun tilføjer, at risikoen for misforståelser minimeres, når pårørende er med og hører, hvad der bliver sagt. Det gælder, uanset om pårørende er fysisk til stede, eller om de er med via en forbindelse mellem hjemmet og hospitalet. 
Forskningsprojektet har vist, at alle parter er glade for virtuel stuegang som en ekstra mulighed. Implementeringen skal derfor være permanent, og som sidste led i projektet er to kandidatstuderende i klinisk sygepleje på Syddansk Universitet, Ane Jørgensen Løvendahl og Nadja Buch Petersson, nu i gang med interviews af patienter for at få deres perspektiv med. 

 

Referencer

• Vestergaard LV, Østervang C, Danbjørg DB, Dieperink KB. Video Consulted Patient Rounds at Cancer Departments – a kind of freedom. Relatives point of view. Submittet 20/12.18
• Østervang C, Vestergaard LV. Dieperink KB. Danbjørg DB. The use of video consulted patient rounds with relatives – Possibilities and Barriers in clinical practice: A qualitative study. Journal of Medical Internet Research JMIR 2018 IN PRESS. DOI: 10.2196/preprints.12584.