Det svage punkt - når patienterne flyttes mellem hospitaler

Artiklen handler om muligheder og begrænsninger for patientinvolvering i forbindelse med kompleks kirurgisk kræftbehandling organiseret i pakkeforløb. Hvad sker der for patienten undervejs i kræftpakken? Hvordan ser indholdet ud i patientens perspektiv? Og hvilke implikationer har det for sygeplejepraksis? Disse spørgsmål førte i 2017 til en undersøgelse af muligheder og barrierer for patientinvolvering, når mennesker med kræft i bughulen gennemgår centraliseret, højt specialiseret kirurgisk behandling.

Kræftpakkeforløb sikrer kvaliteten

Et kræftpakkeforløb udarbejdes i relation til en bestemt kræftsygdom. Det består af en systematisk beskrivelse af patientens forløb lige fra udredning og diagnostik til behandling og opfølgning. Det indeholder også anbefalinger for forløbstider inden for udvalgte delområder, vejledninger til fagfolk og patientpjecer.

Formålet med pakkeforløb på kræftområdet er at sikre en høj og ensartet kvalitet på nationalt niveau. Baggrunden for den endelige implementering i 2009 var en målsætning udarbejdet af den daværende regering og regionerne om, at kræftpatienter skulle have forløb ”uden unødig ventetid med akut handling og klar besked”.

Pakkeforløbene er aktuelt under revision, bl.a. med henblik på at sikre bedre sammenhæng i forløbet (1).

Et eksempel på kompleks kirurgisk kræftbehandling

Aarhus Universitetshospital (AUH) har siden 2006 været nationalt center for behandling af kræft i bughulen udgået fra tarmsystemet. Den kirurgiske behandling indbefatter fjernelse af alt synligt kræftvæv i bughulen og de involverede organer, såkaldt cytoreduktiv kirurgi (CRS).

Efterfølgende skylles bughulen med opvarmet kemoterapi, også kaldet heated intraperitoneal chemotherapy (HIPEC). Da CRS+HIPEC formodes også at kunne forbedre prognosen ved kræft i æggestokkene, tilbydes behandlingen nu også som et klinisk forsøg til udvalgte kvinder med denne sygdom.

Behandling med CRS+HIPEC er altså helbredende i tilfælde af kræft i bughulen fra tarmsystemet, men der findes endnu ikke samme grad af evidens for virkningen for patienter med kræft i æggestokkene. Fælles for begge patientgrupper er, at behandlingen kun kan gennemføres, såfremt alt synligt kræftvæv kan fjernes. Desuden skal patienten have et rimeligt godt alment helbred med en aldersgrænse på 70-75 år.

Fysisk og psykisk krævende forløb

Der er tale om et både fysisk og psykisk krævende behandlingsforløb for patienter og pårørende.

For størstedelen af patienterne indledes forløbet med, at hjemsygehus henviser til specialiseret udredning på AUH. Når henvisningen er modtaget, planlægges den videre udrednings- og behandlingsstrategi inden for det i kræftpakken fastlagte tidsrum.

Det sker på en multidisciplinær teamkonference (MDT), hvor kirurger, sygeplejersker, radiologer, medicinske onkologer, radioterapeuter og patologer deltager.

Hovedparten af de patienter, som ud fra billeddiagnostik og andet materiale vurderes egnet til behandling, indkaldes efterfølgende til supplerende kikkertundersøgelse. Patienten er på dette tidspunkt lokalt blevet orienteret om, at en endelig behandlingsplan først kan fastlægges efter denne undersøgelse, og at behandlingen måske ikke er mulig i deres tilfælde, idet den kun kan gennemføres hos cirka en tredjedel af de henviste patienter. Det er dog langtfra alle patienter, som på dette tidspunkt har forstået denne information.

Hvis behandlingen kan gennemføres, er operationen ofte langvarig (6-10 timer) og efterfølges af ophold på intensivt afsnit i cirka et døgn samt indlæggelse på sengeafdeling i mindst syv døgn.

Patienter henvist fra andre sygehuse kan efterfølgende overflyttes til hjemsygehus. De er i denne periode præget af manglende mave-tarm-funktion, kvalme, smerter, madlede og udtalt træthed.

Erfaringer fra opfølgningsforløbet og undersøgelser af patienternes helbredsrelaterede livskvalitet tyder på, at patienterne det første halve år efter operationen oplever øget træthed samt fysiske og psykiske begrænsninger i forhold til arbejde og daglige aktiviteter og eventuelt smerter.

Store krav til patient og pårørende

Patient og pårørende skal tidligt i forløbet forholde sig til store mængder information og bekymringer og usikkerhed i forhold til, om behandlingen overhovedet kan gennemføres. De har derfor krav på information om alternative behandlingsmuligheder samt supplerende opfølgning, såfremt de ikke ønsker den foreslåede behandling, eller kirurgerne må afstå fra at gennemføre operationen.

Videre er der behov for at fokusere på tiden frem mod operationen, på inddragelse af netværket samt på optimering af patientens fysiske almentilstand (2-4). Der foreligger således store faglige, menneskelige og organisatoriske udfordringer i forløbet. Det var baggrunden for, at vi ønskede at kortlægge muligheder og begrænsninger for patientinvolvering.

Klinisk praksis på patientens præmisser

Vi tog afsæt i Europa-Kommissionens definition på patientinvolvering: “The concept of patient involvement refers specifically to the right and benefits of patients to have a central position in the healthcare process.” (5) (”Begrebet patientinvolvering refererer specifikt til patienters ret til at indtage en central position i deres pleje- og behandlingsforløb.” (Forfatternes oversættelse.))

Denne definition er efterfølgende blevet reformuleret som en klinisk praksis på patientens præmisser, der både rummer patientinvolverende sygepleje med fokus på den enkelte patient og patientinvolvering på organisatorisk niveau, se boks 1, (6). Set i det perspektiv har patientinvolvering potentiale til at øge patienters helbredsrelaterede livskvalitet og handlekompetencer. Men i hvilket omfang er det muligt at indfri potentialet i organisatorisk komplekse patientforløb? Og hvilken betydning får dette for sygeplejepraksis?

15 patienters perspektiver kortlagt

Via 31 semistrukturerede forskningsinterview og 37 feltobservationer i klinisk praksis gennemførte vi i 2017 en kortlægning af i alt 15 patienters (otte kvinder, syv mænd) perspektiver på muligheder og barrierer for involvering i patientforløbet med CRS+HIPEC (7). Vi identificerede en række væsentlige opmærksomhedspunkter vedrørende patienternes oplevelse af organiseringen af patientforløbene, se citatet i boks 2 og fundene i tabel 1.

Det var tydeligt, at den organisatoriske kvalitet påvirkede patientens oplevelse af den faglige kvalitet. F.eks. var det ikke alle patienter, som kunne rumme den information, der var forudsætningen for yderligere involvering. Nogle oplevede desuden, at organisering af patientforløbet i de såkaldte kræftpakker var noget, de skulle tilpasse sig, ikke omvendt. Endelig oplevede nogle af de patienter, som var henvist fra andre sygehuse og regioner, at de selv måtte koordinere dele af forløbet. I det hele taget så det ud til, at manglende koordinering og information om forløbet i væsentligt omfang lagde bånd på patienter og pårørendes tid og ressourcer og satte deres hverdagsliv på pause.

Tryghed og sikkerhed i overgange før, under og efter højt specialiseret kirurgisk kræftbehandling handler i patienter og pårørendes perspektiv både om opmærksomhed på patienten som person og om kvalitet i organiseringen. I de medvirkende patienters perspektiv skyldtes de oplevede kvalitetsbrist primært tre forhold:

• behandlingens kompleksitet
• manglende viden om behandlingen lokalt
• at organiseringen af patientforløbet var baseret på sundhedsteknologiske systemer, der ikke kunne kommunikere på tværs af regioner og systemer.

Kvalitet i mødet mellem system og menneske

På trods af et standardiseret behandlingsforløb var det, der især kendetegnede det komplekse behandlingsforløb med CRS+HIPEC, en betydelig uforudsigelighed, der strakte sig helt frem til operationstidspunktet. Det er derfor vigtigt for patientens oplevelse af kvalitet, at indsatsen balanceres mellem standard og individ, så indsatsen ikke kun evalueres på forløbstider, men også justeres i forhold til patientens behov, og hvem patienten er som person.

Patient og pårørende ønsker overblik over forløbet og at blive støttet i at stille de spørgsmål, som de ønsker at få svar på. Men det kræver, at den sundhedsprofessionelle indsats er så fleksibel, at den kan tilpasses både de patienter, som selv har ressourcer til at være aktive medspillere, og de patienter, som ikke magter dette.

Her er der nogle grundlæggende forudsætninger, der skal være på plads. For det første skal sygeplejersken selv have fuldt overblik over hele behandlingsforløbet og altså ikke kun den del, hvori vedkommende selv medvirker. For det andet skal sygeplejersken have indsigt i den konkrete patients situation og behov. Kendskab og relation til patienten har fortsat afgørende betydning for, at patienten oplever sig set og mødt som menneske. Dette repræsenterer en sygeplejefaglig kvalitetsmarkør, vi som fagprofessionelle kontinuerligt må argumentere for, se tabel 1, (8).

Når der er tale om patientinvolvering, er det desuden vigtigt at være opmærksom på, at patienterne jo allerede i kraft af deres alvorlige sygdom er involverede. En målsætning om patientinvolvering står derfor ikke på nogen måde i modsætning til, at patienten modtager sygeplejerskens støtte. Men målsætningen fordrer, at støtten tager afsæt i patientens egne erfaringer, egen livssituation og egne ønsker i forhold til behandlingsforløbet.  

Mangelfulde it-løsninger forhindrer sammenhæng

I centraliserede, komplekse behandlingsforløb er det afgørende, at sundhedsinformationer er tilgængelige på nationalt niveau og på tværs af regioner, sygehuse og it-systemer, samt at de frembringer et retvisende billede af patientens samlede situation.

Vores undersøgelse peger på, at mangelfulde it-løsninger forhindrer sammenhæng i centraliserede forløb, og at der inden for dette område ligger et stort potentiale for kvalitetsforbedring.

Samtidig vil vi gerne advare mod at betragte forbedrede it-systemer som hele løsningen på den manglende sammenhæng i patientforløbet. De påkrævede teknologiske forbedringer må ikke finde sted på bekostning af hverken arbejdet med at sikre kvalitet i organiseringen eller arbejdet med at fastholde en personlig kontakt til de patienter og pårørende, som befinder sig i overgangene mellem systemer og sektorer.

Problemerne bør ikke overhøres

De problemer, vi har beskrevet i forhold til behandlingsforløbet: den manglende viden om behandlingen på de henvisende hospitaler, den manglende sammenhæng for patienten i overgangene mellem sygehuse, kompleksiteten i at patienten ikke altid kan rumme den relevante information, og den it-sundhedsteknologiske ineffektivitet på tværs af regioner, bør ikke overhøres. Vi tror, at gode faglige intentioner er til stede. Men med udgangspunkt i patienternes oplevelser gennem behandlingsforløbet mener vi, at der er brug for både strukturelle og faglige forbedringer.

Der er i øjeblikket stort fokus på den sårbare patient, og hvordan sårbare patienter kan inddrages i deres behandlingsforløb (9). Patienter, som er henvist til CRS+HIPEC, er ikke nødvendigvis i udgangspunktet sårbare patienter, men mødet med systemet, det komplekse behandlingsforløb og den store usikkerhed frem til det viser sig, om behandlingen kan gennemføres, kan betyde, at der opstår sårbarhed. Tryghed og tillid er her centrale forudsætninger for inddragelse af den sårbare patient (9). Men hvordan skabes tryghed og tillid i et forløb med mange overgange og kontakter?

Vi ved, at tryghed og tillid bl.a. handler om kontinuitet. Men tryghed og tillid handler også om aktivt at understøtte et ligeværdigt og rummeligt møde mellem patient og sygeplejerske med fokus på mennesket – også ud over behandlingen. Vi mener, det er vigtigt, at sygeplejersken tager ansvar for, at et sådant møde kan finde sted. Så hvis ikke de eksisterende patientforløb rummer mulighed for at etablere et ligeværdigt møde, må vi argumentere for vigtigheden med afsæt i evidens samt sygeplejefagets værdier og teorier – og blive ved, til det lykkes.

De specialiserede kirurgiske kræftbehandlingsforløb er naturligvis tværfaglige indsatser, og kirurgerne spiller en helt afgørende rolle i behandlingen. Men sygeplejerskers bidrag er også vigtige, for at patient og pårørende kan få et trygt og godt forløb. I artiklen ”Tillid, mistillid og professionsetik” (10) argumenterer H. Fink med tydelig reference til K.E. Løgstrup for, at: ”Det bedste, de professionelle kan gøre, er at lade en elementær tillid få lov til at indfinde sig af sig selv ved selv at vise tillid og undgå at give anledning til mistillid.”

Giver anledning til mistillid

Ser man vores resultater i lyset af dette synspunkt, er det tydeligt, at for patienten giver det uvægerligt anledning til mistillid, når man på det ene hospital ikke ved, hvad man foretager sig på det andet. Kræftpakkerne har skabt et struktureret udrednings- og behandlingsforløb med fokus på at overholde behandlingsgarantien.

Desværre har pakkerne i mindre grad skabt fokus på at sikre patientens individuelle behov gennem overgange i systemet. Der er ingen grund til at tro, at en kommende sundhedsreform i sig selv opløser de krydspres, sygeplejersker står i, når de f.eks. møder patienter i et CRS+HIPEC-forløb. Men hvis vi vil bevare patienternes tillid, må vi handle selv og ikke bare overlade det til andre. For vi har som sundhedsprofessionelle brug for patienternes tillid, hvis vi skal kunne udføre vores arbejde ordentligt.

Implikationer for sygeplejepraksis

Hvad kan der konkret gøres? For det første er den manglende viden om, hvad der sker med patienterne igennem forløbet, et signal til de specialiserede afdelinger, f.eks. os selv på AUH, om at styrke indsatsen for at udbrede kendskabet til de avancerede behandlinger og behandlingsforløb både blandt sundhedsprofessionelle i hele patientforløbet og blandt patienter og pårørende.

Undervisning og skriftlige retningslinjer er oplagte løsningsforslag, men nytænkning og simpel praktisk handling er også nødvendigt. Hvad forhindrer f.eks. sygeplejersken i at tage en telefonsnak med kollegaen i den anden ende af forløbet, hvis hun er i tvivl eller har konkrete spørgsmål til behandlingen? Kan brobyggersygeplejersker være med til at skabe større tryghed og kontinuitet i det individuelle patientforløb, og hvad skal der i givet fald gøres anderledes i forhold til det, der sker i dag?

Vores systematiske undersøgelse dokumenterer patienternes perspektiv på kvalitet i et komplekst kirurgisk behandlingsforløb med CRS+HIPEC, men de samme forhold gør sig formodentlig gældende i andre komplekse behandlingsforløb. Undersøgelsen viser, at der er ømme punkter at tage fat på. Den viser også, at der er konkrete forbedringsmuligheder inden for rækkevidde, og at vi som faggruppe kan gøre en positiv forskel. Vi håber derfor, at artiklen fører til faglig og politisk diskussion, men først og fremmest håber vi, at den fører til handling.