Vigtigt at lade patienten evaluere sin indlæggelse på intensiv

I de senere år er der kommet mere og mere fokus på rehabilitering efter kritisk sygdom og indlæggelse på et intensivafsnit over hele verden (1). Antallet af patienter, som indlægges til intensivbehandling og overlever kritisk sygdom, er stigende (2). Traditionelt har der været fokus på dødelighed, men ikke på senfølgerne for de overlevende efter intensivophold (3).

Mange patienter har komplikationer efter indlæggelsen. Disse komplikationer er identificeret som Post-Intensive Care-syndrom (PICS). PICS er defineret som nye eller tiltagende fysiske, kognitive eller psykiske helbredsproblemer, der opstår efter kritisk sygdom og varer ved efter det akutte hospitalsophold (4). PICS, som påvirker både de overlevende og deres pårørende, reducerer livskvaliteten og øger de samlede behandlingsomkostninger (5,6,7).

Opfølgning efter indlæggelse på intensivafsnit varierer både nationalt og internationalt. Nogle hospitaler tilbyder ikke nogen opfølgning, mens andre har udarbejdet rehabiliteringsprogrammer og har særligt udpegede ambulatorier (1). Kvalitative studier indikerer, at patienter har gavn af opfølgning, fordi det giver dem kontinuitet, information, sammenhæng og feedback, og patienter, som får tilbudt opfølgning, har signifikant reduceret risiko for at udvikle posttraumatisk stress (PTSD) (5). I Skandinavien er formålet med opfølgning at identificere de patienter, som har behov for yderligere intervention, og fremme deres restitution ved at udfylde huller i deres hukommelse samt ved at give dem information og rådgivning for at hjælpe dem med at bearbejde deres oplevelser og minder fra intensivopholdet (1).

Opfølgning i form af sygeplejerskeledede samtaler er blevet indført som følge af eksperimentelle initiativer i klinisk praksis. Derfor er kvaliteten af den aktuelt tilgængelige evidens generelt ret lav, og der findes ingen guldstandard for rehabiliteringsprogrammer for patienter, som har modtaget intensivbehandling (5). Med afsæt i ny viden anbefales en mere systematisk tilgang til opfølgning som en integreret del af intensivbehandling med klart definerede mål og vurderingsprogrammer (1).

På et intensivafsnit på et universitetshospital i Danmark får patienterne tilbudt en sygeplejerskeledet opfølgningssamtale tre måneder efter intensivopholdet. Dette giver patienterne mulighed for at drøfte deres oplevelser fra intensivafsnittet og få en forklaring på de fysiske, psykiske og sociale symptomer, der kan forekomme efter kritisk sygdom og på den måde give anledning til en bearbejdning af disse ofte traumatiske oplevelser (8). På dette specifikke intensivafsnit indbydes patienterne og deres pårørende til en opfølgningssamtale og et gensyn med intensivafsnittet og personalet. Sygeplejerskens rolle er at lytte, give psykisk støtte og finde ud af, hvor der er behov for yderligere opfølgning. Der afsættes en time til besøget. Denne fremgangsmåde bruges også på andre hospitaler (1,9). Der er udarbejdet en lokal retningslinje til brug ved individuelle samtaler. Inspirationen til samtalens struktur og indhold blev hentet fra praktiske erfaringer og den nyeste forskning (1,-3, 8-11).

Under samtalen besøger patienterne en sengestue, så de kan genopleve lyset og lydene fra monitorerings- og behandlingsudstyret. På nuværende tidspunkt omfatter en opfølgningssamtale efter intensivindlæggelse mulighed for at henvise patienten til intensivafsnittets ledende læger, relevante speciallæger på hospitalet eller patientens praktiserende læge. En dansk undersøgelse har vist, at næsten halvdelen af patienterne i et tværfagligt intensivcenter henvises til yderligere behandling (8). Man ved, at tværfagligt samarbejde er en forudsætning for optimal patientbehandling (11).

Formålet med dette studie var at generere viden om, hvordan patienter oplever opfølgningssamtaler med hensyn til form, indhold og betydning for deres livssituation. Denne viden letter evalueringen og videreudviklingen af et struktureret tværfagligt opfølgningstilbud til tidligere intensivpatienter. Der blev mere specifikt fastlagt følgende formål:

• At beskrive tidligere intensivpatienters oplevelse af samtalen, især med hensyn til indhold og rammer.
• At undersøge fordelene ved samtalen i forhold til de enkelte patienters PICS-symptomer.

Fokuseret etnografi blev valgt som metodologi, fordi formålet med dette studie var at undersøge specifikke kliniske rammer for opfølgningssamtaler og patienternes oplevelse af samtalerne med hensyn til indhold og rammer samt den enkelte patients PICS-symptomer. Fokuseret etnografi kan bruges inden for sundhedsforskning, når forskningen er problemfokuseret og vedrører en specifik kontekst. Denne metode er velegnet til forskning, som har til formål at udvikle viden og praksis inden for sygepleje (12).

Patienterne blev informeret om opfølgningssamtalen inden udskrivelse fra intensivafsnittet. To måneder senere modtog de en skriftlig invitation, som blev efterfulgt af en opringning med henblik på at aftale et tidspunkt for samtalen, hvilket er den normale procedure for opfølgning på intensivafsnittet. Under denne opringning blev patienterne oplyst om muligheden for at deltage i et studie. For patienter, som ikke var interesserede i at deltage, blev samtalen afholdt af kolleger. Patienter, som var interesserede i at deltage, fik aftalt tidspunkt for en samtale afholdt af forfatterne (ALBH og AOG). Patienterne blev rekrutteret tilfældigt fra allerede eksisterende lister over patienter, som skulle indbydes til en samtale. Rekrutteringen blev afsluttet, da vi havde opnået datamætning.

Informanter
18 patienter blev indbudt til at deltage i studiet. Otte patienter afslog tilbuddet: To var stadig for syge til at deltage, tre ønskede ikke at deltage, to ville gerne deltage i opfølgningssamtalen, men ikke i studiet, og én patient mødte ikke op.

I alt tre mænd og syv kvinder på mellem 32 og 84 år, som havde været indlagt med almindelige intensivdiagnoser, deltog i studiet baseret på følgende inklusionskriterier:

• Interesseret i at deltage i en opfølgningssamtale
• Indlagt på intensivafsnittet i mindst fem dage
• Mekanisk ventileret i mindst 24 timer under indlæggelsen
• Bopæl i den region, hvor universitetshospitalet ligger

Disse kriterier er de samme som kriterierne for alle patienter, der deltager i opfølgningssamtaler på dette intensivafsnit.

Patienterne blev inkluderet fra december 2015 til maj 2016, se tabel 1.

Dataindsamling
De to forfattere, ALBH og AOG, var begge til stede under alle patienters opfølgningssamtale. Den ene forfatter afholdt samtalen, mens den anden tog håndskrevne feltnoter efter hver observation. Hver patientobservation blev efterfulgt af et interview to til fire uger efter opfølgningssamtalen. Begge forfattere var til stede ved alle interview, og den forfatter, som havde afholdt samtalen, foretog også interviewet. De to forfattere stod hver for fem samtaler og fem interview. Samtlige interview var baseret på en semistruktureret interviewguide, der var udarbejdet individuelt ud fra de forudgående observationer og udsagn fra samtalerne samt relevant litteratur. Tabel 2 er et eksempel på en sådan interviewguide.

Tabel 2. Eksempel på interviewvejledning

Forskningsspørgsmål	Interviewspørgsmål
Hvordan oplever patienterne den individuelle opfølgningssamtales form og indhold?	Hvordan har du haft det siden samtalen?  Kan du beskrive, hvordan du havde det med at modtage en invitation til at deltage i en opfølgningssamtale?  Hvornår ville det efter din mening have været det perfekte tidspunkt for en opfølgningssamtale?  Hvis du tænker tilbage, kan du så beskrive, hvad der gjorde størst indtryk på dig under samtalen?  Kan du beskrive, hvordan du havde det med at gense intensivafsnittet og sengestuen?
Hvordan påvirkede opfølgningssamtalen den enkelte patient med hensyn til patientens PICS-symptomer?	Da du deltog i samtalen, var du bekymret over dit hårtab og dine smagsforstyrrelser. Kan du fortælle os noget mere om disse bekymringer?  Under samtalen fortalte du, at du har haft klaustrofobiske mareridt. Kan du fortælle os mere om dette? Hvordan påvirker det dig?  Da du deltog i samtalen, fortalte du os, at du nemt kom til at græde. Kan du beskrive, hvordan det påvirker din hverdag?  Er der noget, vi ikke har talt om, som du gerne vil tilføje, inden vi afslutter interviewet?

Interviewene, som havde en varighed på mellem 35 og 90 minutter, blev optaget og derefter transskriberet ordret umiddelbart efter optagelse. Forfatterne ALBH og AOG, som både stod for interviewene og observationerne, havde deltaget i et forskningsuddannelsesprogram og modtog vejledning fra forfatteren BSL, som er erfaren forsker. Forfatterne ALBH og AOG transskriberede alle feltobservationer, feltnoter og interview til ordret tekst.

Dataanalyse
De transskriberede feltnoter og interview blev kodet åbent. Sideløbende med kodningen blev der skrevet memoer som støtte for udviklingen af koder, kategorier og indikatorer ud fra data (13). Efterfølgende blev data kodet induktivt med henblik på systematisk undersøgelse af ligheder og forskelle mellem de enkelte interview og feltnoter, og der blev fundet specifikke mønstre (14). Ved brug af åben kodning blev data brudt op på tværs af feltnoter og interview, og der foregik en sammenligning og begrebsliggørelse af opståede koder og kategorier udledt af data (15). Teksterne blev analyseret af alle tre forfattere ved en hermeneutisk frem- og tilbagegående proces (13). Diskussionsafsnittet er ligeledes baseret på drøftelser mellem alle tre forfattere.

Etiske overvejelser
Patienterne modtog både mundtlig og skriftlig information om studiets formål, og der blev indhentet skriftligt samtykke. Studiet er godkendt af Datatilsynet (nummer 2015-97).

Analysen resulterede i afdækning af fem hovedtemaer: 1) Samtalens indhold og rammer er afgørende for, om patienten har gavn af samtalen; 2) at konfrontere dæmonerne; 3) at lære at leve med at have været kritisk syg; 4) at forstå PICS-symptomerne og 5) at genfinde en følelse af normalitet.

Samtale udfylder huller i hukommelsen

Inden samtalen modtog hver patient et brev med tidspunktet for samtalen og formålet med den. Samtlige patienter sagde, at brevet var forståeligt, men de udtrykte også usikkerhed over, hvad samtalen ville indebære. Én patient sagde, at hun havde det, som om hun skulle til eksamen (pt. 3).

Det var forfatternes indtryk, at patienternes usikkerhed og nervøsitet opstod, fordi de deltog i en samtale på et sted, de kun havde svag eller ingen erindring om, og de derfor ikke havde mulighed for at forberede sig på, hvad der ville ske:

“Jeg spekulerede over, om jeg ville kunne svare på de spørgsmål, I ville stille. Det gjorde mig nervøs. Jeg havde aldrig været der (på intensivafsnittet) før” (pt. 1).

Patienterne var imidlertid glade for at deltage, og nogle af dem sagde, at de deltog for at udfylde hullerne i deres hukommelse, mens andre ønskede at opnå afklaring eller at sige tak. De fleste patienter var ledsaget af en pårørende, og både patienter og pårørende deltog for at få bearbejdet de svære ting, de havde oplevet. Dette kunne tyde på, at inddragelsen af de pårørende var vigtig, fordi de giver patienterne fysisk og psykisk støtte – de sørger f.eks. ofte for, at patienterne møder op til kontrol og samtaler, og de holder styr på alle patienternes aftaler.

De pårørende havde også en væsentlig rolle som patienternes øjne og ører under indlæggelsen, fordi de fleste patienter ikke kunne huske noget fra deres intensivophold. Det indgik ikke i studiets formål, men det blev tydeliggjort, at de pårørende havde en vigtig rolle som patienternes primære informanter. De pårørende havde informeret patienterne om deres intensivophold, men de pårørende var ikke altid i stand til at give patienterne den information, de efterspurgte. Årsagen var, at de ikke kendte svarene, ønskede at beskytte patienten eller selv befandt sig i en belastende og stressende situation:

“Jeg tror også på en måde, at min mand udelader visse detaljer for at beskytte mig” (pt. 4).

Samme patient gav udtryk for, at hun havde tillid til intensivpersonalet på trods af, at hun ikke kendte dem, fordi hendes mand havde fortalt hende, at hun havde modtaget den bedst mulige behandling. Mødet med medlemmer af plejepersonalet gjorde beskrivelsen af hendes intensivophold mere troværdig for hende. Patienterne gav generelt udtryk for, at det var vigtigt for dem at møde nogen, der havde set dem, da de var allermest syge.

Uenighed om graden af påvirkning

Under samtalerne viste det sig, at patienterne og deres pårørende ikke altid var enige om, hvor meget patienternes PICS-symptomer påvirkede deres dagligdag. Flere patienter sagde, at de efter deres egen opfattelse ikke var blevet mere irritable og utålmodige, men deres pårørende var uenige. Patienterne kunne ikke altid forstå, hvordan deres irritabilitet og utålmodighed kunne påvirke deres familier. En af de pårørende sagde følgende om sin mand:

“Sommetider er det lidt pinligt. Når kassekøen i supermarkedet er lang, bliver han irriteret og begynder at tale højt og tænker ikke altid over, hvad han siger.” (Manden svarede: “Nej, det passer ikke.”) “Jo, det er jeg bange for, det gør” (pt. 6).

Dybere forståelse af situationen

Generelt var de pårørende glade for at være med til samtalerne, fordi det gav dem en dybere forståelse af, hvordan de var havnet i den aktuelle situation. Efter de fleste patienters mening var tidspunktet for samtalen velvalgt. Ikke desto mindre ville størstedelen af patienterne gerne have haft information om deres PICS-symptomer inden samtalen. Det var deres opfattelse, at de så kunne have undgået unødig bekymring. Ud fra patienternes erfaring havde sundhedspersoner uden for intensivafsnittet kun begrænset viden om de symptomer, der forekommer efter en kritisk sygdom. Det viste sig også, at patienter med mindre behov for fysisk rehabilitering havde større behov for en tidlig samtale og omvendt.

Patienterne fortalte, at de havde aflyst andre aftaler for at kunne deltage i opfølgningssamtalen:

“I dag skulle jeg have været hos min fysioterapeut. Jeg var nødt til at aflyse. Jeg må indrømme, at jeg kun kan klare én ting om dagen; ellers bliver det for meget for mig. Hvis jeg alligevel har planlagt to ting til samme dag, sommetider er jeg ikke i stand til at fravælge, og så sover jeg resten af dagen” (pt. 4).

Vigtigt med besøg på stuen
Besøget på sengestuen viste sig at være en central og vigtig del af samtalen. Alt det tekniske udstyr på stuen gav et billede af, hvor syge patienterne havde været. Dette fund behandles mere detaljeret i et senere afsnit. Der var endvidere tegn på, at det kunne være gavnligt for mandlige patienter at besøge sengestuen ved samtalens start snarere end som afslutning, men dette er ikke i overensstemmelse med den nuværende praksis. Derved ville der være et konkret udgangspunkt for samtalen, hvilket en af de mandlige patienter efterspurgte direkte (pt. 6).

Yderligere opfølgning ofte nødvendigt

Efter samtalerne stod det klart, at nogle af patienterne havde brug for yderligere opfølgning. Tre patienter blev henvist til liasonpsykiatrien og speciallæger. To patienter blev rådet til at konsultere deres praktiserende læge med henblik på yderligere udredning. Under interviewene havde flere patienter stadig uddybende spørgsmål vedrørende deres intensivophold, hvilket indikerer, at nogle af patienterne havde behov for mere end én opfølgningssamtale. Det bør tages i betragtning, at flere af de deltagende patienter under deres indlæggelse havde været i kontakt med en hospitalspræst, en psykolog og liasonpsykiatri-teamet.

Konfrontation med dæmonerne

Samtalen gjorde, at patienterne blev konfronteret med deres intensivophold, og det var for nogle af dem starten på en mestringsproces:

“Det kan være sundt, at kasserne er blevet åbnet. Jeg ønskede at undgå det, men det er en del af mit liv, som andre har set, og nu kan jeg bedre forstå mine omgivelser … deres afmagt og smerte” (pt. 2).

Denne patients kritiske sygdom havde splittet hendes familie, mens hun var indlagt på intensivafsnittet. Samtalen gav hende en forståelse af, hvordan det var at være pårørende til en intensivpatient, og det gav hende efterfølgende mulighed for at genskabe kontakten til dele af sin familie. Dette udsagn støttes af en anden patient (pt. 6), som forklarede, at det at overvære andre pårørende besøge deres syge familiemedlemmer havde givet ham indblik i de bekymringer, hans kone og datter havde under hans eget intensivophold.

For andre patienter hjalp samtalen dem til at konfrontere deres dæmoner. En patient, som havde haft søvnforstyrrelser og klaustrofobiske mareridt, sagde følgende:

“Siden jeg genså afsnittet og hørte lydene, er jeg holdt op med at have mareridt. Jeg tror, jeg har lukket det kapitel i mit liv” (pt. 3).

Denne patient forbandt ophøret af sit mareridt med opfølgningssamtalen. Hun havde fået en henvisning til en psykolog, men samtalen fik hende til at beslutte ikke at bruge den. En anden patient (pt. 4) mente det samme, idet hun sagde, at samtalen for hende havde samme virkning som en samtale med en psykolog kunne have haft.

Flere patienter beskrev, at samtalen belyste forhold ved intensivbehandlingen, som de ikke havde kunnet forstå eller ikke huskede. En patient (pt. 2) sagde, at hun ikke havde været forberedt på, hvordan samtalen ville påvirke hende. Hun beskrev konfrontationen som følger:

“ … ulempen ved samtalen var, at den tvang mig til at konfrontere mine følelser omkring det at have været så syg. Jeg havde lagt låg på den del af mit liv” (pt. 2).

Samtalen vækkede følelser hos hende, og under interviewet beskrev hun, at hun efterfølgende havde haft en reaktion uden at vide, hvordan hun skulle håndtere det. Dette er et eksempel på en patient, der kunne have haft gavn af yderligere opfølgning.

Erkendelse af at have været kritisk syg

Samtalerne fik patienterne til at se i øjnene, hvor syge de havde været:

“Det, der gjorde størst indtryk, var erkendelsen af, hvor syg jeg har været. Jeg har nok ikke været helt klar over det” (pt. 4).

Inden samtalen havde denne patient læst sin journal og talt med sin mand om sin indlæggelse. Det var imidlertid mødet med de sygeplejersker, der havde stået for hendes pleje, der fik hende til at tro på, at oplysningerne faktisk var sande.

En anden patient (pt. 1) beskrev, hvordan besøget på sengestuen og alt det tekniske udstyr fik hende til at indse, hvor kritisk hendes tilstand faktisk havde været. Andre patienter havde tilsvarende oplevelser. En af de pårørende forklarede, at hendes mand blev følelsesmæssigt overvældet ved synet af sengestuen. Hendes mand sagde følgende:

“Det var en god oplevelse for mig at se, hvordan det har været – jeg kan slet ikke huske, hvordan det var. Jeg synes, det var imponerende, at alle de maskiner kunne holde folk i live” (pt. 6).

Flere patienter sagde, at besøget på sengestuen fik dem til at indse, hvor syge de havde været:

“Når man går forbi de stuer og tænker på, at man også selv har ligget derinde, og det går op for én, at man kunne have været død, så gør det noget ved én efterfølgende … man bliver gladere for at være i live” (pt. 9).

Patienterne gav generelt udtryk for, at besøget på sengestuen var en væsentlig del af opfølgningssamtalen. Der blev brugt ord som “øjenåbner” (pt. 6) og “lettelse” (pt. 10).

Én patient (pt. 2) gav udtryk for, at hun havde haft en følelse af forladthed på intensivafsnittet, men blev mindre bekymret, da hun med egne øjne så, at der havde været personale omkring hende hele tiden.

Fik forståelse af PICS-symptomerne

Samtalerne gav patienterne en forståelse af deres PICS-symptomer. De vidste, at bestemte symptomer såsom træthed, muskelsvaghed, manglende appetit og forventning af fare kunne tilskrives deres kritiske sygdom. Disse symptomer gav ikke anledning til større bekymringer. Modsat blev patienterne bekymrede over de mere uforklarlige symptomer såsom føleforstyrrelser, ændrede spisemønstre, koncentrationsbesvær, irritabilitet, grådlabilitet, hukommelsestab og angst/mareridt, og de brugte lang tid på at spekulere over dem og forsøge at identificere årsagerne til dem:
“ … men det viste sig, at jeg er helt normal. Det er ikke bare mig, der er speciel, fordi jeg ikke kan drikke kaffe mere eller spise grønne vingummier, eller hvad det kan være. Og … jeg taber mit hår.

Det er der også andre, der gør … ” (pt. 4).

Patienterne var lettede, da de fik at vide, at de symptomer, de havde, er velkendte efter kritisk sygdom: “Jeg syntes, det var godt at få at vide, at det kunne kobles til det, at jeg har ligget i koma. Her på rehabiliteringscenteret sagde de, at det kunne skyldes min type 2-diabetes” (pt. 7).

De patienter, som var nået langt med deres fysiske rehabilitering og havde færrest kognitive og sociale problemer, var begyndt at søge information om deres symptomer enten online, i deres journal eller ved at tale med sundhedspersoner. De havde dog kun sjældent fundet korrekte forklaringer på deres symptomer. De to ældste deltagere i studiet var ikke særlig bekymrede over deres symptomer. De forventede ikke, at de ville have et helt så godt liv og helbred som tidligere, og de var taknemmelige over at have overlevet deres sygdom:

“Nu går jeg med stok. Det er der mange, der gør. Jeg sad yderst på bænken, og porten var åben, men han (Gud) lukkede den igen. Livet går videre, og jeg håber, jeg stadig har nogle gode år foran mig” (pt. 5).

Ud over deres PICS-symptomer havde patienterne også problemer i relation til deres primære diagnose. Generelt set kæmpede patienterne med deres ændrede selvopfattelse. Uanset om de havde brug for hjælp til at gå på trapper, arrene efter trakeostomien var synlige, eller de græd offentligt, følte de sig stigmatiseret, hvilket forstærkede deres sociale PICS-symptomer.

At genfinde en følelse af normalitet

Efter indlæggelsen havde patienterne en negativ selvopfattelse. De beskrev sig selv som “svækling” (pt. 2), “et fjols” (pt. 7), “en baby” (pt. 3), “vrælende” (pt. 6), “dum” (pt. 3) og “skør” (pt. 4).
Dette var baseret på, hvordan de nu opfattede sig selv, dvs. som svagere, mere sårbare, grådlabile, trætte og med mareridt. Samtalen gav patienterne en dybere forståelse af sig selv som normale, tidligere intensivpatienter med symptomer, der er normalt forekommende efter intensivbehandling, og bidrog til, at de blev klar over, at andre patienter havde oplevet det samme. Dette var en lettelse for patienterne:

“Det var en lettelse at få den viden. Det var det virkelig. Det var godt at få at vide, at jeg ikke var det eneste fjols, der drømte sådan nogle forfærdelige drømme, fordi det fyldte enormt meget for mig, mens det stod på. Det gjorde det” (pt. 7).

Når patienterne blev spurgt, hvilken del af deres deltagelse i samtalen der havde gjort størst indtryk på dem, sagde de, at det var, at de nu vidste, at de ikke var de eneste, der var endt i denne situation:

“Den klarhed, der kom omkring mine hallucinationer og smagsforstyrrelser, og at jeg ikke var alene om at have den slags oplevelser. Jeg tror, det var den største øjenåbner for mit vedkommende” (pt. 6).

Alle patienterne beskrev, at de havde følt sig isoleret, indtil de deltog i samtalen. Deres deltagelse gav dem mulighed for at tale åbent om deres problemer og at blive lyttet til af sygeplejersker, der vidste, hvad de havde været igennem. Mange af patienterne følte, at deres omgivelser var ude af stand til at forstå, hvad de havde oplevet:

“Folk ved ikke, hvad det indebærer at have været på intensiv” (pt. 9).

Dette studie, som er baseret på nuværende praksis på ét intensivafsnit, har resulteret i viden om vigtigheden af opfølgningssamtaler for intensivpatienter. I overensstemmelse med studiets formål er diskussionen opdelt i to afsnit. I det første afsnit diskuteres samtalens indhold og rammer, mens det i det andet afsnit er betydningen af samtalen i relation til patienternes PICS-symptomer, der diskuteres.

Positivt at deltage i samtalerne

Generelt var patienterne positive omkring deltagelsen i samtalerne, og de fleste af dem var ledsaget af pårørende. Selvom de pårørende ikke var et primært fokus i studiet, blev det tydeligt, at de havde en vigtig rolle både under indlæggelsen og efter udskrivning. Samtalen blev et led i mestringsprocessen for både patienter og pårørende. Antonovsky (16) introducerede begrebet “Oplevelse af sammenhæng” (OAS) som en vigtig faktor i relation til evnen til at håndtere stress. Ud af de tre komponenter i OAS bidrager samtalen til øget begribelighed, fordi patienterne får forklaret deres symptomer og minder fra deres indlæggelse.

Det er nemmere at håndtere de udfordringer og krav, man står over for som tidligere intensivpatient, når ens oplevelser og minder er helt normale, og andre har oplevet det samme. Begrebet OAS bruges af Jensen et al. (17) som en intervention i deres opfølgningssamtaler, da de forventer, at det vil fremme mestring. Ifølge Antonovsky (16) afhænger komponenten håndterbarhed af tilgængeligheden af pårørende eller andre vigtige personer. Dette understreger vigtigheden af at inddrage pårørende i samtalen.

Strategien med at inddrage pårørende i patientplejen bruges overalt i sundhedsvæsenet, men som regel har de pårørende hovedsageligt en støttefunktion (18). I studier udført på intensivafsnit (17,19,20) er de pårørende også beskrevet som kilde til information om, hvad patienterne har været igennem under deres intensivophold. Resultaterne i dette studie tyder på, at de pårørende ikke blot er én af informationskilderne, men faktisk den primære kilde for patienterne, der som regel ikke kan huske deres tid på intensivafsnittet. De pårørende er selv i en stressende situation og kan ikke forventes at udfylde rollen som eneste informationskilde (18, 21).

I litteraturen bruges udtrykket PICS-family om de psykiske symptomer, de pårørende kan opleve efter at have været vidne til kritisk sygdom (4). De pårørendes symptomer analyseres ikke systematisk i nærværende studie. Andre studier har imidlertid påvist en høj forekomst af PTSD blandt pårørende (7,22,23). Dette tyder på, at de pårørende i nærværende studie selv kan være ramt af PICS. Ifølge Cullbergs (24) kriseteori er det sandsynligt, at de pårørende er i reaktions- eller bearbejdningsfasen af krisen, mens de har ansvaret for at informere patienterne om, hvad der er foregået under deres indlæggelse. Dette understreger, hvor problematisk det kan være at forvente, at de pårørende er patienternes primære informanter.

Besøg igangsætter en mestringsproces

Samtalen gav patienterne mulighed for at tale om, hvad der var foregået, og hvordan de har det med det og bidrager derved til deres mestringsproces. Dette er en del af reaktionsfasen (24). Som led i interviewet besøgte patienterne intensivafsnittet. Besøget på sengestuen kan tolkes som en eksponeringsbehandling, der igangsætter en mestringsproces. Denne metode bruges ved behandling af patienter med PTSD. I nærværende studie blev det ikke undersøgt, om patienterne havde PTSD. De har imidlertid symptomer på PICS, hvilket kan omfatte PTSD (4,6). Det kan måske forklare, hvorfor patienterne anså besøget på intensivafsnittet for vigtigt. Denne antagelse støttes af Storli og Lind (25), som konkluderede, at det så ud til at være væsentligt for tidligere intensivpatienter at genbesøge og ”mærke” sengestuen.

Lazarus (26) beskrev, hvordan mennesker vælger den mestringsstrategi, der giver den bedste balance mellem tanker, handlinger og ydre begivenheder i enhver given situation. Han identificerer to typer af mestring i sin teori: problemfokuseret og følelsesfokuseret mestring.

Problemfokuseret mestring bruges i relation til foranderlige stressfaktorer, mens følelsesfokuseret mestring bruges i relation til trusler, der er uforanderlige eller ser ud til at være det. Patienterne i nærværende studie syntes at revurdere truslen, da de så sengestuen, og derved blev det muligt at håndtere situationen på en problemfokuseret måde. Simonsen (27) beskriver, hvordan mænd i relation til sygdom generelt holder afstand og foretrækker ikke at tale om den.

Denne antagelse støttes af Agnholt (28) i studiet af mandlige patienter og hjemmedialyse, som beskriver vigtigheden af at inddrage et kønsperspektiv i sygeplejen. Der deltog kun tre mandlige patienter i nærværende studie, men ud fra dette grundlag ser det ud til, at de kunne have gavn af at besøge sengestuen ved samtalens start. Ifølge Simonsen (27) ville dette rette fokus mod sygdom og intensivbehandling i almindelighed – uden at have negativ indvirkning på mænds følelse af autonomi.

Kognitivt og fysisk var patienterne ikke klar til en opfølgningssamtale kort tid efter deres intensivophold. Nogle af patienterne ringede imidlertid og bad om at få deres samtale afholdt tidligere end planlagt. I andre studier beskrives det, hvordan fysisk rehabilitering går forud for psykisk restitution (19,29), og dette kan måske forklare, hvorfor patienterne med færrest fysiske symptomer havde størst behov for at få afholdt samtalen tidligere i dette studie.

Samtale åbner en lukket skuffe

Resultaterne fra dette studie tyder på, at samtalen konfronterer patienterne med deres ophold på intensivafsnittet. Som tidligere beskrevet arbejder Cullberg (24) med udtrykket eksponeringsbehandling i forbindelse med PTSD. En patient i nærværende studie brugte metaforen “åbner lukkede skuffer” om samtalen. Hun forsøgte at undgå tanker og oplevelser, der mindede hende om hendes intensivophold. I henhold til kriseteorien (24) er dette en midlertidig hensigtsmæssig brug af forsvarsmekanismer til at kontrollere kaos. Hun syntes, det var svært at deltage i samtalen, men den gav hende en ny forståelse af hendes problemer. En anden patient brugte metaforen “lukke et kapitel” om samtalen. For hende medførte eksponeringen for lydene fra intensivafsnittet, at hun holdt op med at have mareridt.

Patienter bruger ofte metaforer, når de beskriver, hvordan de har det efter deres indlæggelse. Lakoff (30) beskriver metaforer som attributter, der gør det muligt for os at forstå og opleve én type situation ved hjælp af en anden. De kan være vendinger eller ord. “Sad yderst på bænken” var en vending, en patient brugte for at angive, at han havde været tæt på at dø. En af patienterne brugte ordet “baby” som et billede på at føle sig hjælpeløs.

Hallucinationer fik patienterne til at bruge nedladende metaforer om sig selv, som f.eks. “skør”, “dum” og “fjols”. Det fremgår også af andre studier, at patienter bruger metaforer om sig selv efter kritisk sygdom (17,19,31). Negativt ladede metaforer kan være udtryk for patienternes ændrede kropsbillede. Price (32) beskriver kropsbillede som en subjektiv, personlig opfattelse af kroppen. Den omfatter tre komponenter: kropsrealitet, kropsideal og kropspræsentation. Der skal være balance mellem de tre komponenter. Efter kritisk sygdom er alle komponenterne påvirkede.

Afstanden mellem krop og kropsidealer øges på grund af ar og ændrede fysiske og kognitive evner, som forandrer kropspræsentationen.

Patienterne i dette studie gav udtryk for, at de gik med hjælpemiddel, havde brug for hjælp til at gå på trapper og de bar tøj, der dækkede deres ar. Afhængighed bliver synlig og kan føre til stigmatisering. Ifølge Price (32) tager det flere måneder at skabe et nyt kropsbillede efter kritisk sygdom. Opfølgningssamtalen hjælper patienterne til at forstå deres nye kropsbillede, fordi de får en forklaring på deres symptomer og får at vide, at andre patienter har de samme oplevelser.

Vigtigt at være del af en gruppe

Sociologen Goffman (33) beskriver, hvordan det at være del af en gruppe er kolossalt vigtigt for livskvaliteten. Ifølge ham tilhører mennesker kategorien ”normal”, når de ikke afviger negativt fra de særlige forventninger, der gælder for en given situation. Dette kan måske forklare, hvorfor tidligere intensivpatienter bliver lettede over at få at vide, at de ikke er alene. De tilhører en gruppe mennesker, hvilket gør, at de er normale og ikke afvigende. Goffman (33) beskriver, hvordan mennesker bedømmer hinanden på deres umiddelbare udseende. Det betyder, at mennesker gør en hel del for at få deres udseende til at signalere det, de ønsker, omverdenen skal se.

Det understreger, hvorfor det er vigtigt for patienterne i nærværende studie at gå uden hjælpemiddel og at dække deres ar. Ifølge Goffman (33) gør mennesker sig sådanne bestræbelser for at undgå stigmatisering. Han beskriver, hvordan der i samfundet bruges forskellige metaforer såsom krøbling, bastard og idiot som stigmasymboler. Mennesker, der ikke kan skjule deres stigma og forventer reaktioner fra omgivelserne, kan bevare kontrollen ved at bruge den slags metaforer om sig selv. Dette kan måske forklare, hvorfor patienterne i nærværende studie brugte nedladende metaforer om deres udseende.

Studiets styrker og begrænsninger

Fokuseret etnografi blev anset for at være en passende metode til at undersøge tidligere intensivpatienters oplevelse af en sygeplejerskeledet samtale med hensyn til indhold og rammer. Fokuseret etnografi bruges hyppigt inden for områder med anvendt forskning såsom sygepleje. Ved at sætte fokus på patienternes oplevelser og deres nytte af samtalerne med hensyn til de enkelte patienters symptomer på Post-Intensive Care-Syndrom er det muligt at udvikle viden med relevans for sygepleje (34).

Observationerne blev bekræftet ved hjælp af interview med patienterne. Kombinationen af deltagerobservationer og interview muliggjorde en dybdegående forståelse af resultaterne. Det begrænsede antal patienter og det faktum, at de inkluderede patienter måske er de patienter, der har mest overskud, kan have påvirket resultaterne på en sådan måde, at de kun kan bruges i forbindelse med patienter i samme situation. Patientpopulationen blev anset for at være repræsentativ for den generelle intensivpopulation.

Forfatterne ALBH og AOG er intensivsygeplejersker og forsker i deres egen kliniske praksis og har derfor en udfordring med hensyn til antagelser og forforståelse inden for deres område. Forfatteren BSL har derimod ingen forhåndsviden om intensivområdet og sikrede, at fortolkningerne blev håndteret kritisk. På den anden side er viden om konteksten afgørende for at kunne håndtere kompleksiteten hos tidligere intensivpatienter.

Vigtigt at tilbyde opfølgning til patienter og pårørende

Resultaterne understreger vigtigheden af at tilbyde opfølgning efter intensivophold til tidligere patienter og pårørende.

Samtalen giver patienterne en forståelse af deres PICS-symptomer, som de ikke havde før. Gensynet med intensivafsnittet, besøget på sengestuen med alt det tekniske udstyr samt det at høre lydene får patienterne til at se i øjnene, hvor kritisk syge de har været. Samtalen giver desuden patienterne en følelse af at tilhøre en gruppe normale, tidligere intensivpatienter, hvilket er et vigtigt element i den videre bearbejdning og håndtering af intensivopholdet.

Tidspunktet for samtalen er ikke altid optimalt, afhængigt af hvor langt patienterne er nået med deres fysiske rehabilitering. Generelt ville patienterne gerne have haft information om deres PICS-symptomer og hændelser på intensivafsnittet tidligere, da de sundhedspersoner, de havde mødt efter indlæggelsen på intensivafsnittet, kun havde begrænset eller ingen viden herom.

Patienternes pårørende har en vigtig rolle og bør deltage i opfølgningen. De fungerer som plejepersoner og forbindelsesled mellem patienten og sundhedspersonerne. De pårørende er desuden patienternes informanter og for mange patienter den eneste kilde til information om intensivopholdet og behandlingen.

Dette understreger vigtigheden af at formidle viden om PICS til sundhedspersoner, der er i kontakt med patienter og pårørende efter intensivbehandling. Resultaterne tyder ligeledes på, at tidligere intensivpatienter vil kunne have gavn af at møde andre patienter, der har været kritisk syge, og at nogle patienter har behov for mere opfølgning end en enkelt samtale.