Sygeplejersken
Kampen om de syges røst
Fra tid til anden bliver patientforeninger trukket frem og mistænkt for at tale andre interessers sag end patienternes. Senest er Osteoporoseforeningen hængt ud i pressen for at modtage store tilskud fra medicinalindustrien. Større åbenhed om sponsorstøtte og fælles etiske regelsæt for samtlige patientforeninger er forslag, der kan dæmme op for kritikken. Overordnet er spørgsmålet, i hvor høj grad dansk sundhedspolitik skal bygge på patientforeningers ytringer, indflydelse og lobbyisme.
Sygeplejersken 1997 nr. 46, s. 6-11
Af:
Susanne Bloch Kjeldsen, journalist
Den, der betaler, har indflydelse, og medicinalindustrien kan få megen gratis pr i medierne, hvis den indirekte kan fremføre sine synspunkter i offentligheden ved at tale på patienternes vegne i en patientforening. Det virker mere troværdigt, hvis patienter argumenterer for større tilskud til medicin til behandling eller forebyggelse, end hvis medicinalindustrien selv fremførte sådanne synspunkter. Patientforeningerne er i høj grad sponsoreret af medicinalindustrien, og det rejser spørgsmålet, om patientforeningerne nu også er så uafhængige, som de hævder i deres vedtægter.
For nylig er Osteoporoseforeningen blevet hængt ud i pressen for at modtage store tilskud fra medicinalindustrien, og der er blevet rejst tvivl om deres uafhængighed af sponsorerne, når de sammen med industrien kæmper for at tusindvis af kvinder, som endnu ikke har fået knogleskørhed, skal have forebyggende medicin.
Osteoporoseforeningens formand
Side 7
Nogle patientforeninger er gode til at sætte en bestemt sygdom på den politiske dagsorden, men hvem er det egentlig, der taler på vegne af patienterne i patientforeningerne? Ud over patienter er mange af de over 150 private foreninger åbne for enhver, og de består derfor også af for eksempel læger, plejepersonale, politikere og medicinalindustrien. Side 8
Nina Berrig afviser kritikken med, at hun ikke ser noget odiøst i, at en organisation, hvis formål det er at forebygge og bekæmpe sygdommen osteoporose, modtager frivillige bidrag fra firmaer, som udvikler produkter til og arbejder for det sammemål. Osteoporoseforeningen har 3.500 medlemmer og et årligt budget på 1,5 millioner kroner. Ifølge Nina Berrig består indtægterne af tre omtrent lige store dele, medlemskontingenter, offentlige tilskud i form af tips- og lottomidler og sponsorater fordelt på otte forskellige medicinalfirmaer. Men hun erkender, at det er en balance at undgå at blive mistænkt for at være i lommen på sine sponsorer.
''Vi forsøger at gardere os mod at få skudt i skoene, at vi promoverer den ene producents produkt frem for den andens, ved at have et bredt spektrum af bidragydere, der jo er konkurrerende firmaer, og som repræsenterer et bredt udvalg af lægemidler,'' siger Nina Berrig.
- Hvordan sikrer man sig, at en patientforening ikke bliver et skalkeskjul for en sponsor, som ønsker at promovere sine egne interesser?
''Jeg har svært ved at se, at vi kan gøre det bedre, end vi gør i dag, hvor vi pointerer over for vores bidragydere, at vi er glade for deres penge, men det er os, der bestemmer, og vi tilkendegiver klart, hvad vi bruger pengene til,'' siger Nina Berrig.
Landsforeningen for cystisk fibrose er tidligere blevet kritiseret for at have modtaget penge af medicinalindustrien til at rejse til Bruxelles for at udføre lobbyarbejde i forbindelse med et EU- direktiv om retten til patent på menneskelige gener. Sekretariatschefen for Landsforeningen for cystisk fibrose, Hanne Wendel Tybkjær, har tidligere forsvaret sig i dagbladet Jyllands-Posten med, at ''fordi vi har sammenfaldende interesser med medicinalindustrien, holder vi jo ikke op med at tænke selv.''
Sagen der tæller
Fra tid til anden bliver patientforeninger trukket frem og mistænkt for at tale andres interessers sag end patienternes – og mange patientforeninger er i øvrigt heller ikke alene foreninger for patienter, men foreninger der er åbne for enhver. Medlemmerne kan for eksempel være pårørende, raske i en risikogruppe, læger, plejepersonale, fysioterapeuter, politikere og medicinalindustrien. At det er en patientforening, der står bag et synspunkt, er ikke nogen garanti for, at det er patienternes synspunkt – selvom læger, medicinalindustrien, de raske og patienterne godt kan have sammenfaldende interesser.
Nina Berrig skønner, at Osteoporoseforeningens medlemsskare består af ca. 3/4 menige medlemmer og 1/4 firmaer, institutioner og professionelle fagfolk inden for sundhedsområdet. Selve landsbestyrelsen består af seks personer, hvoraf ingen er osteoporosepatienter, men ifølge Nina Berrig har tre af bestyrelsesmedlemmerne nære pårørende med sygdommen. Menige medlemmer har mulighed for indflydelse ved at henvende sig til kredsbestyrelserne eller direkte til sekretariatet, formanden eller landsbestyrelsens medlemmer. Osteoporoseforeningen afholder et årligt repræsentantskabsmøde for landsbestyrelsen og kredsbestyrelserne; der er ingen årlig, åben landsdækkende generalforsamling, hvor menige medlemmer kan komme til orde.
– Hvordan kan man være sikker på, at det er patienternes interesser, I repræsenterer?
''Vi er en patientorganisation, hvis formål det er at lave oplysende arbejde om osteoporose, så færrest muligt risikerer at blive ramt af sygdommen, og vi mener, at det er en styrke både at have patienter, pårørende, fagfolk og medicinalindustrien med i vores forening. Ved at være åbne over for alle de signaler, der kommer fra for eksempel patienter, hjemmehjælpere, praktiserende læger og medicinalindustrien, får vi blandt andet en viden om, hvordan behandlingen er på sygehusene, og vi kan se patientforløbet som et hele. Hvis patienterne ikke er enige i de synspunkter, Osteoporoseforeningen udtrykker, er de velkomne til for eksempel at ringe til mig eller til sekretariatet i Århus.
Enhver har ret til at være med i vores forening, og jeg kan ikke se, at man får nogen garanti for, om det er det ene eller det andet synspunkt eller idé, der bliver promoveret mere eller mindre, fordi der sidder patienter i foreningens bestyrelse eller ej. Det må være sagen, der tæller, og det arbejde man gør, der viser, om vi er seriøse,'' siger Nina Berrig. Hun skelner mellem begreberne patientforening og patientorganisation, idet hun mener, at patientorganisation er en mere bred betegnelse for, at Osteoporoseforeningen ikke udelukkende er en sammenslutning af patienter.
Osteoporoseforeningen får sit medlemsblad betalt af syv medicinalfirmaer, og foreningens 'lægetelefon', hvor patienter kan ringe ind og få vejledning, er sponsoreret af to firmaer. Medicinalfirmaet Ely Lilly sponsorerer forskellige konkrete aktiviteter, som en Gallup-undersøgelse, foreningens årlige kredskonference og medlemskab til nye medlemmer, der deltager i klinisk afprøvning af firmaets nye produkt. Det sidste kunne smage lidt af, at Ely Lilly køber medlemmer i Osteoporoseforeningen, men ifølge Nina Berrig har Osteoporoseforeningens landsbestyrelse ikke haft nogen etiske overvejelser af den art.
''Vi har forespurgt i de videnskabsetiske komiteer i de amter, hvor afprøvningen er foregået, og de har ikke haft nogen kommentarer.
Det er vigtigt, at man sikrer sig, at folk bevarer deres anonymitet over for medicinalfirmaet og deres fulde frihed til at sige nej tak til tilbuddet, som i øvrigt kun er et startmedlemskab for det første år. Derudover har vi ikke haft nogen etiske overvejelser, men jeg vil vende spørgsmålet endnu en gang med landsbestyrelsen i Osteoporoseforeningen,'' siger Nina Berrig.
Offentlig støtte
Der er foreningsfrihed i Danmark, og patientforeninger er private organisationer, der ikke er underlagt nogen offentlig kontrol, og de har ikke selv nogen overordnet paraplyforening, der repræsenterer alle, og som kan opstille samlede holdninger til, hvordan patienter bør have indflydelse. Selvom patientforeningerne er støttet af det offentlige, typisk i form af penge fra tips- og lottomidlerne, har offentligheden altså ingen garanti for, hvem patientforeningerne reelt udtaler sig på vegne af. Og patientforeningerne har et problem, fordi de skal leve med at blive mistænkeliggjort.
For at få del i tips- og lottomidlerne, som Hypotekbanken administrerer for Finansministeriet, skal patientforeningerne leve op til visse krav, for eksempel skal en forening have eksisteret i mindst to år og kunne dokumentere at have gennemført landsdækkende aktiviteter ud fra nogle bestemte kriterier. Men der gælder ingen krav om, hvordan patienters indflydelse skal være sikret i foreningerne eller om, hvordan
Side 9
sponsorers indflydelse skal være begrænset.
SF's sundhedsordfører Jørn Jespersen vil på baggrund af kritikken af Osteoporoseforeningen bede sundhedsminister Birte Weiss om en redegørelse af, hvilke foreninger der får offentlig støtte, og en analyse af, hvilke foreninger som er reelle patientforeninger.
''Jeg vil gerne have belyst, hvilke foreninger der modtager offentlig støtte, og dernæst om de er organiseret efter reelle demokratiske principper, hvor almindelige medlemmer har mulighed for at vælge ledelsen. Jeg mener, at det må være væsentligt, at patientforeningerne er repræsenteret ved patienter og deres pårørende, hvis de skal modtage offentlig støtte, der er i hvert fald ingen grund til, at det offentlige er med til at finansiere medicinalindustriens lobbyvirksomhed. Jeg tror, at redegørelsen vil vise, at der er grund til omprioritering af, hvem der skal støttes,'' siger Jørn Jespersen.
Formand for Folketingets sundhedsudvalg, Ester Larsen (V), mener, at det måske ville være en god idé, hvis patientforeningerne fandt sammen om at opstille nogle etiske regler for, hvad de vil lade sig betale til, i lighed med de regler lægerne har for støtte i forbindelse med forskningsprojekter.
''Når en medicinalvirksomhed kan betale for at sende en patientforening til Bruxelles for at udføre lobby-arbejde i forbindelse med et EU-direktiv, så er vi inde i et område, hvor man kan diskutere, om patientforeningen er for afhængig af industrien. Patientforeningerne skal kunne forsvare, hvad de bruger deres sponsorpenge til, og kunne bevare deres troværdighed, men jeg ved ikke præcis, hvordan reglerne skal være for, hvordan patientforeningerne skal bruge deres sponsorpenge for at undgå mistanke om afhængighed. Det er en balance,'' siger Ester Larsen, der i øvrigt er præsidiemedlem af Osteoporoseforeningen.
Det offentlige har svigtet
Formand for Den Centrale Videnskabsetiske Komité, professor Povl Riis, mener generelt, at der er for megen hellighed over pressen og politikerne, når man bliver forarget, hver gang der dukker enkeltsager op om, at sundhedsvæsenet er blevet støttet af industrien.
''Der findes ingen offentlig uafhængig fond, hvor læger, sygeplejersker, patientforeninger og andre kan søge om midler til oplysning om sygdomme og forskning i nye behandlingsmetoder. Det offentlige har svigtet, og derved har det et ansvar for at have efterladt et tomrum – det tomrum fyldes af industrien, og det er jeg imod. Men det offentlige har et ansvar for at have bragt de to parter sammen, der skal gøre sig stor umage for at holde interessekonflikter nede – det er ikke en ideel ordning, og det er klart, at det kan misbruges, men det er altså et symptom på, at det offentlige har svigtet,'' siger Povl Riis.
Han mener, det ville være en hjælp, hvis patientforeningerne i lighed med for eksempel læger, der udfører forskning, deklarerede ''at dette er støttet af den og den med dette beløb.''
''Patientforeningerne kunne stå sig ved at lave en fælles kontaktgruppe, der kunne udforme et sæt spilleregler, hvor det for eksempel fremgik af patientforeningernes kampagner, hvad patientforeningens formålsparagraf er, og hvem der står bag.
Grundlæggende mener jeg dog, at vi i Danmark mangler en reel diskussion af, hvordan sundhedspolitik skal hvile på tilbagemeldinger fra patienter. Det er meget vigtigt, at vi ikke baserer en dansk sundhedspolitik på summen af patientforeningernes ytringer, indflydelse og lobbyisme, fordi vi også skal forvalte interesserne for alle de patienter, der ikke har foreninger,'' siger Povl Riis.
Opsagt kontrakt med Astra
Direktør for Hjerteforeningen Arne Kurdahl er ikke afvisende over for, at patientforeningerne i fællesskab forsøger at lave et etisk kodeks for, hvordan man bør forholde sig over for private sponsorer for at undgå at blive mistænkt for at være i lommen på private interesser.
''Det er forsøgt før at lave en fælles patientforening, men dengang var vi modstandere af ideen, netop fordi initiativet kom fra medicinalindustrien. Et fælles etisk kodeks kunne måske være en mulighed,'' siger Arne Kurdahl.
Hjerteforeningen har selv valgt kun at have én sponsor, som er Astra, og ud af Hjerteforeningens samlede budget er sponsorindtægterne ifølge Arne Kurdahl på under to procent.
''Vi kan ikke leve med beskyldninger om, at vi taler industriens interesser, når vi for eksempel udtaler os om kolesterolsænkende medicin, og derfor har vi valgt kun at have én sponsor, men til gengæld være meget åbne om, hvad vi bruger pengene til,'' siger Arne Kurdahl.
Sponsorpengene går blandt andet til rejselegater til sundhedspersonale, til forskningsprojekter og resten går ind i Hjerteforeningens kasse.
''Astra må gerne skilte med, at de støtter Hjerteforeningen, når de markedsfører sig bredt, men aldrig i forbindelse med omtale af et enkelt af deres produkter. Som modydelse for Astras penge får de endvidere deres navn på nogle
Side 10
Artikel: Osteoporose en livsstilssygdom
Side 11
af vores produkter, for eksempel står der bag på en kogebog, vi udgiver, at den er sponsoreret af Astra. Astra er imidlertid ikke tilfredse med de modydelser, de får for deres penge, de ønsker flere fælles projekter, men det ønsker vi ikke, og derfor har vi opsagt vores sponsorkontrakt med udgangen af dette år. Det kan vi gøre, fordi vi er en stor forening med 70.000 medlemmer. Vi er ikke afhængig af vores sponsorpenge, modsat mange små patientforeninger,'' siger Arne Kurdahl.
– Hvor bør grænsen gå for, hvor stor en del af budgettet der kan sponsoreres?
''Jeg ved ikke, hvor grænsen bør gå, men den skal i hvert fald sættes, så man undgår at blive afhængig af sine sponsorer, og man er afhængig, hvis man får 10-15 procent af sine indtægter eller mere betalt. Problemet er størst for de helt små patientorganisationer, som er stærkt afhængige af enkeltdonationer, som på grund af organisationernes beskedne budgetter kommer til at virke ekstraordinært store.
Måske ville det være en idé at forsøge at undgå, at der blev dannet så mange nye små patientorganisationer, men det ville kræve, at de store organisationer skulle gribe i egen barm og blive bedre til at varetage de små sygdomgruppers interesser,'' siger Arne Kurdahl.
Tæring efter næring
Sekretariatschef Jette Balslev fra Kontinensforeningen, en lille patientforening med kun 900 medlemmer, mener, at de små patientforeninger må sætte tæring efter næring.
''En patientforening har en sund økonomi, når medlemskontingenterne kan betale lønninger og husleje, men som lille patientforening kan vi jo hverken leve eller dø af de penge, vi får ind på kontingenter. Spørgsmålet er så, hvor højt man skal skrue op for sponsor-blusset, og der mener jeg, at man må sætte tæring efter næring.
Det er naivt at forestille sig, at medicinalindustrien yder sponsorstøtte uden at forvente nogen form for modydelse. Jeg mener, det er svært at lave regler for, hvor mange penge patientforeninger må modtage af sponsorer, og hvordan pengene må bruges, det er et spørgsmål om moral og etik, og det kan nok ikke undgås, at der af og til dukker sager op i pressen,'' siger Jette Balslev, der meget gerne ser en debat om patientforeningernes terminologi med hensyn til, hvem de repræsenterer, og hvordan de skal forholde sig til sponsorering.
I Lægemiddelindustriens forening (LIF), der repræsenterer 90 procent af medicinalindustrien, siger formand Kjeld Birk:
''Medicinalindustrien er ikke interesserede i at bringe patientforeningerne ind i et afhængighedsforhold, for vi vil heller ikke beskyldes for, at vi forsøger at købe os til nogle goder. Selvfølgelig er vores sponsorstøtte ikke uselvisk, men ofte er vores interesser sammenfaldende med patientorganisationen, for eksempel at udbrede kendskabet til en sygdom.
Den bedste måde at undgå mistænkeliggørelse om sine motiver er ved at være åben omkring sponsorstøtten, for vi har intet at skjule,'' siger Kjeld Birk.
Den kloge sponsor
Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening og centerleder i Center for små handicapgrupper, er ikke så bange for sponsorers indflydelse på patientforeningernes arbejde, fordi han mener, at den kloge sponsor kan se sin egen fordel i ikke at kunne påvirke den organisation, man støtter.
''Man skal selvfølgelig være kritisk over for sine sponsorer og bevare sit uafhængighedsforhold, men den kloge sponsor har også respekt for, at dem, man støtter, har til opgave at være kritisk over for sin sponsor som samarbejdspartner, ellers kan man ikke bruge dialogen til noget. Patientforeningerne og industrien har også en fælles interesse i, at man fra lovgivningsside ikke kan beklikke organisationen for noget,'' siger Terkel Andersen.
Han mener i øvrigt, at medicinalindustriens indflydelse begrænser sig selv, fordi en patientforening hurtigt ville miste sin troværdighed og evne til at skabe lydhørhed, hvis medicinalindustrien fik for stor dominans.
''Det vigtige er, at man gør sig helt klart i de enkelte foreninger, hvad det er, man vil, og så laver sin struktur derefter, så man har en høj grad af gennemskuelighed. Så kan man udefra se, hvad det er for målsætninger og hvilke handlingsplaner, foreningen arbejder efter, og det er også det, der skal legitimere, at foreningen modtager offentlig støtte. Det handler blandt andet om at synliggøre og kvalitetsvurdere foreningens arbejde.
I brugerstyrede foreninger vil der være en naturlig feedback fra patienterne på foreningens arbejde. Det, at der sidder patienter i bestyrelsen, kan også være et parameter om, at man kan have tillid til, at foreningen lytter til sin målgruppes interesser,'' siger Terkel Andersen.•
Nøgleord: Handicaporganisationer, medicinalindustrien, Osteoporoseforeningen, patientforeninger, sponsorstøtte.