Sygeplejersken
Hjemmestøtteordningen for hiv- og aidspatienter
Erfaringerne fra Hvidovre Hospitals hjemmestøtteordning for hiv- og aids-patienter kan med fordel udnyttes i tilrettelæggelsen af den palliative indsats i Danmark. Hjemmestøtteordningen har allerede i flere år praktiseret nogle af de tilbud, der indgår i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats og terminal pleje: mulighed for at tilkalde sygeplejerske hele døgnet og palliative team, der både har intern funktion på hospitalet og udgående funktion i hjemmene.
Sygeplejersken 1997 nr. 48, s. 32-34
Af:
Charlotte Kjelsø, sygeplejerske,
Dennis Frederiksen, afdelingssygeplejerske
Sygeplejersken visiterer og superviserer, mens de personlige hjælpere står for den daglige støtte i patientens hjem. Foto: Anne-Li Engström.
Hjemmestøtteordningen har i år ti års erfaring med pleje og omsorg til hiv/aids-patienter i eget hjem, herunder også døende, og har på denne baggrund modtaget aids Fondets årspris.
Hjemmestøtteordningen har med vekslende prioritet dækket behovsområderne hos tre grupper af hiv/aids-patienter. Den mindste gruppe har udgjort cirka 20 procent og består af patienter, som har brug for psykosocial støtte eller støtte til etablering af netværk. Anden og tredje gruppe fordeler sig med cirka 40 procent i hver og består af henholdsvis demente/handicappede eller terminale patienter. Hidtil har hjemmestøtteordningen dermed hovedsagelig henvendt sig til patienter i sene stadier af sygdomsforløbet, og har på nuværende tidspunkt plejet 290 døende hiv/aids-patienter i deres eget hjem.
Hvidovre Hospitals Infektionsmedicinske afdeling tog i 1987 initiativ til et tremåneders pilotprojekt med tilbud om pleje og omsorg i hjemmet til afdelingens hiv/aids-patienter (1). Projektet, som finansieredes af blandt andet Helsefondet, var succesfuldt og fortsatte som projekt indtil starten af 1993. Herefter fulgte Hvidovre Hospitals endelige og permanente etablering af Hjemmestøtteordningen som en del af Infektionsmedicinsk afdelings tilbud til hiv/aids-patienter med et årligt budget på to millioner kroner.
Baggrunden for pilotprojektet samt Hjemmestøtteordningens etablering var aids-sygdommens dårlige prognose kombineret med de menneskelige omkostninger og konsekvenser af patienternes mange og langvarige indlæggelser. Både patienter og pårørende havde større forventninger om indflydelse på egen hverdag, end hospitalsmiljøet kunne tilbyde, og efterspurgte hjælp, som kunne gøre det muligt at tilbringe mere tid hjemme.
Der var et stærkt ønske om ikke at flytte hospitalet med hjem, men derimod at bevare de hjemlige omgivelser så intakte som muligt. Specielt i hiv/aids-patienternes sidste tid blev det relevant at kunne tilbyde massiv hjælp og medmenneskelig støtte frem for traditionel pleje og behandling.
Personlige hjælpere
Hjemmestøtteordningen består i dag af 10 timelønnede personlige hjælpere med daglig funktion i patientens hjem, og to sygeplejersker med base i Infektionsmedicinsk afdelings ambulatorium og med rådigheds- og tilkaldevagter fra hjemmet.
Sygeplejerskerne leder Hjemmestøtteordningen, og de har ansvaret for visitation af patienter, undervisning og supervision af de personlige hjælpere og den sygepleje, der ydes i hjemmet. Sygeplejerskerne fungerer
Side 33
tillige som patientens hjælper i kontakten mellem primær og sekundær sektor og varetager undervisende og superviserende opgaver i eksempelvis hjemmepleje eller på sygeplejeskoler.
Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedrørende palliativ indsats og terminal pleje i Danmark (2) omtaler blandt andet en palliativ ekspertfunktion, hvor den uhelbredeligt syge og hans pårørende oplever en helhedsindsats med mulighed for at tilkalde sygeplejerske hele døgnet samt åben indlæggelse. Desuden anbefales palliative team med udgående og intern funktion til at rådgive og uddanne. Hjemmestøtteordningen lever således allerede op til mange af disse anbefalinger.
De personlige hjælpere tilknyttes primært Hjemmestøtteordningen på baggrund af personlige kvalifikationer, og de er underlagt tavshedspligt. De har ikke nødvendigvis en sundhedsfaglig godkendt uddannelse, men repræsenterer et bredt udsnit af andre og alternative uddannelser. De personlige hjælpere timelønnes og er indstillede på at træde til med kort varsel.
Den personlige hjælpers indsats sigter dels mod at hjælpe patienten til at opretholde sin sædvanlige hverdag, dels mod at støtte ham i at få gjort og oplevet noget af det, som er vigtigt for ham, og der er ikke mange grænser for, hvilke arbejdsopgaver de må udføre.
Den personlige hjælper oplæres og superviseres af Hjemmestøtteordningens to sygeplejersker i henhold til opgaverne hos den aktuelle patient, og skal kunne observere hvornår ændringer i patientens tilstand kræver sygeplejerskens bistand. Administration og sygeplejefagligt ansvar påhviler sygeplejersken, og uddelegering af opgaver sker i henhold til den enkelte hjælpers ressourcer og kompetence.
I løbet af de sidste 10 år er det lykkedes at skabe en professionelt præget personalegruppe med gennemsnitlig fem års erfaring. Som udgangspunkt har alle stor respekt for den enkelte patients autonomi og hans behov for at bevare selvrespekten.
Gruppen er kønsfordelt med 50 procent kvinder og 50 procent mænd i alderen 30-50 år. Nogle har traditionelle uddannelser langt fra deres nuværende arbejdsområde bag sig, andre har psyko- eller kropsterapeutiske uddannelser, som de i en vis udstrækning kan bruge i Hjemmestøtteordningen.
De personlige erfaringer og kvalifikationer er lige så forskellige som antallet af personer. Nogle har oplevet venner eller familie dø af alvorlig sygdom, i nogle tilfælde aids, mens andre starter på et mere teoretisk grundlag. Gruppen opretholdes ved hjælp af sygeplejerskens besøg i hjemmet, personalemøder, internat og deltagelse i konferencer.
Hver enkelt hjælper gennemgår ligesom andet erfarent sundhedspersonale en udviklingsproces fra fokus på egen oplevelse, angst og intellektualisering frem til at besidde de omsorgsevner, der kendetegner den professionelle omsorgsgiver (3), nemlig en høj grad af professionelt engagement, kontrol med situationen samt en oplevelse af at udfordringer i arbejdet er positivt og stimulerende.
Det vil sige, at hjælperen har både personligt og fagligt overskud til at yde omsorg og udvise empati uden at miste sig selv eller det professionelle overblik. Denne udvikling sikres blandt andet ved hjælp af supervision ved afdelingens psykolog samt via sygeplejerskernes støtte og vejledning under personale- og teammøder.
Fleksibel indsats
Hjælpen til patient og pårørende ydes i det daglige af én til tre personlige hjælpere, som tilknyttes i det omfang patient og pårørende har behov for. Hjælperne deler i hele plejeforløbet arbejdet mellem sig, og både patient og hjælper opnår på den måde en høj grad af kontinuitet.
Første møde foregår mellem patient og sygeplejerske og finder ofte sted på sengeafsnittet eller i ambulatoriet. Her afdækkes og
Side 34
vurderes patientens behov, og sygeplejersken danner sig et indtryk af, hvilken personlig hjælper der kan matche dette. Herefter indgås aftale om hjælpens omfang og art. Patienten møder efterfølgende den tiltænkte hjælper, som vil følge patienten i den tid, han er tilknyttet Hjemmestøtteordningen.
Sygeplejersken retter til stadighed hjælpen til efter patientens plejebehov samt eventuelle pårørendes behov for aflastning eller emotionel støtte. Hjælpen kan variere fra to til tre dage om ugen til 24 timer i døgnet, primært i terminale forløb. Kapaciteten er på ti patienter ad gangen, og der ydes gennemsnitligt cirka 40 timers hjælp ugentligt til hver patient. Hjemmestøtteordningen kan på grund af sygeplejerskernes og de personlige hjælperes fleksible arbejdstid inden for få timer indlede et terminalt forløb, enten som den naturlige afslutning efter en tid hjemme eller ved et akut opstået behov, hvor en indlagt patient ønsker at komme hjem fra hospitalet for at dø.
Patienten er stadig tilknyttet Infektionsmedicinsk afdeling og ambulatorium og kan til enhver tid genindlægges på egen eller Hjemmestøtteordningens foranledning. Ordinationer i forbindelse med behandling samt smerte- og symptomlindring varetages stadig af ambulatoriets læger, ligesom afdelingens socialrådgiver, psykolog, ergo- og fysioterapeut kan kontaktes. Den palliative medicinske behandling administreres så længe som muligt i tabletform, herefter konverteres ordinationen til suppositorier. Denne fremgangsmåde betyder, at både den personlige hjælper og pårørende kan administrere den lindrende behandling. Patienten undgår derved ventetid på en sygeplejerske til for eksempel intravenøs medicingivning.
Valgfrihed for den syge
Målet er at yde sygepleje med patient og pårørende som beslutningstagere i varetagelsen af både fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov. Hensigten er, at patienten bevarer sin selvstændighed og selvrespekt via støtte og omsorg, givet under hensyntagen til de værdier og normer, som gør sig gældende specielt for ham. Vi beskriver os selv som et alternativ til hospitalsindlæggelse og et supplement til allerede eksisterende foranstaltninger som for eksempel kommunal hjemmepleje.
I et forskningsprojekt vedrørende omsorg til aids-patienter i Københavns Kommune behandles også Hjemmestøtteordningens ydelser. Afhandlingen viser både en høj grad af patient- og medarbejdertilfredshed og en overensstemmelse imellem parternes udsagn vedrørende hjælpens omfang, art og formål.
På denne baggrund konkluderer vi, at Hjemmestøtteordningens intention om i offentligt regi at hjælpe patienter og pårørende på deres præmisser uden at fralægge sig det professionelle ansvar er lykkedes godt. På den måde er Infektionsmedicinsk afdeling via Hjemmestøtteordningen i stand til at tilbyde reel valgfrihed ved at yde ved nødvendige støtte, herunder palliation og terminal pleje og omsorg til hiv/aids-patienter, som ellers ville have været indlagte.
Langtidsoverlevelse
Som noget nyt har hiv/aids-patienter nu delvis begrundet håb om langtidsoverlevelse. Den antivirale behandling, der tilbydes, viser i mange tilfælde gode resultater, dog er langtidseffekten med eventuel grad af resistensudvikling stadig uvis. Men en ting er vis, behandlingen er en af de mest komplicerede i nyere tid og indebærer restriktioner for patienten. Set i lyset af dette indebærer Hjemmestøtteordningens fremtidige opgaver også hjælp til at strukturere et hverdagsliv, hvor patienten bliver i stand til at følge de påkrævede anvisninger for anvendelse af medicinen, så bivirkninger og resistensrisiko minimeres mest muligt. Tillige kan vi være med til at yde psykosocial omsorg til de patienter, for hvem omstillingen fra alvorligt syg til et hverdagsliv med hiv ikke kun vækker glæde, så kriser, skyld eller angst for fremtiden ikke kommer til at dominere disse patienters nye liv. Til sidst må vi ikke glemme, at der stadig er alvorligt syge og døende aids-patienter, for hvem terminal pleje er relevant, og dem tilbyder vi stadig Hjemmestøtteordningen som en valgmulighed.
Litteratur
- Busch, Christian Juul. Cramon, Preben. Timm, Helle. Wagner, Lis (redaktør). Palliativ indsats i Danmark. København: DSI, Institut for Sundhedsvæsen, 1997.
- Harper, Bernice C. Death: The coping mechanism of the health professional. Southeastern University Press, 1977.
- Hertz, Eva. Omsorgen for aids-patienter – en sammenlignende undersøgelse. København: Universitetshospitalernes Center for Sygeplejeforskning, 1996.
- Lundgren, Jens D. Pedersen, Court. Gerstoft, Jan. Nielsen, Jens Ole (redaktion). Hiv og aids. København: Munksgaard, 1997.
Nøgleord: Aids, hiv, terminalpleje