Demensudredning på Rigshospitalet

Side 24

Billede

Side 25

I Neurocentret på Rigshospitalet åbnede der den 21. september 1995 en Hukommelses- og demensklinik. Klinikken er den første af sin art i Danmark og er opbygget i samarbejde mellem specialerne neurologi, neurokirurgi og psykiatri, samt mellem flere faggrupper.

Det er klinikkens mål at varetage undersøgelse og evt. behandling af patienter med hukommelses- og demensproblemer, samt at skabe et samlet koordineret tilbud til den demente og de pårørende, som således kun skal henvises til ét sted.

Hukommelses- og demensklinikken indgår i neurocentrets patientforløb vedrørende demens, som er beskrevet i en perspektivplan. Selve sygeplejen er beskrevet mere detaljeret ved hjælp af et modelprogram.

Bedre udredning

Det er ikke noget nyt, at der bliver foretaget demensudredning på Rigshospitalet, men tidligere var det meget afhængigt af symptomerne, hvilken afdeling de demente blev henvist til. Der blev ikke gennemført et struktureret undersøgelsesprogram, og 90 pct. af patienterne blev udredt under indlæggelse i to-tre uger.

Klinikken er blevet til som et udviklingsprojekt med det formål at forbedre og effektivisere demensudredningen. Til Hukommelses- og demensklinikken er der tilknyttet et fast team af personale med særlig erfaring og viden om demens, omfattende neurolog, neurokirurg, klinisk sygeplejespecialist, kontaktsygeplejerske, psykiater, neuropsykologer, socialrådgiver og sekretær.

Hukommelses- og demensklinikken kan modtage alle patienter med demens og hukommelsesforstyrrelser, dog kun efter henvisning fra en læge. Bor man uden for Rigshospitalets optageområde, kræver det altid kaution.

(Klik på figuren for større visning)

MMSE måler visse kognitive funktioner som hukommelse, sprog og opmærksomhed. MMSE skal ikke bruges diagnostisk.

Kilde: Folstein, MF., Folstein, SE., & McHugh, PR. 'Mini-mental-state'. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J. Psychiatr. Res. 12:189-198, 1975.

Henvisningerne forelægges på et fælles visitationsmøde, hvor det

Side 26

afgøres, hvordan og hvem der skal se patienten først. Langt den største del af patienterne ses af en neurolog og neurokirurg ved første besøg, afhængigt af årsag til henvisningen, og en stor del af patienterne vurderes af en psykiater undervejs i forløbet.

Klinikken tilbyder undersøgelse og evt. behandling af patienter med hukommelses- og demensproblemer. Dette kan foregå ambulant eller under indlæggelse på sengepladser i neurocentret. Patienter og pårørende, der bor længere væk, kan vælge at opholde sig på Patienthotellet i de ca. otte-ti dage, som undersøgelsesprogrammet varer. Det forudsætter dog, at man er selvhjulpen, eventuelt ved hjælp fra pårørende.

(Klik på figuren for større visning)

Undersøgelsesprogrammet

Patienterne gennemgår et struktureret undersøgelsesprogram. Formålet er at opnå en diagnose, altså en årsag til symptomerne og dermed fastlægge eventuelle behandlingsmuligheder.

Undersøgelsesprogrammet kan blandt andet bestå af blodprøver, neuropsykologisk undersøgelse, ct-scanning af hjernen, (spect-scanning af hjernen (undersøgelse af hjernens blodgennemstrømning), eeg-undersøgelse. Da patienternes symptomer kan være forskellige, får alle patienter ikke tilbudt de samme undersøgelser.

90 pct. af de patienter, der henvises til klinikken, bliver undersøgt og behandlet ambulant. Disse patienter bliver første gang set til en forambulant undersøgelse, hvor det individuelle undersøgelsesprogram bliver planlagt. Vi beder patienten så vidt muligt have en pårørende eller anden person, der kender dem godt, med ved besøget. Det er ofte vanskeligt for

Side 26

(Klik på figuren for større visning) 

Side 28 

denne gruppe patienter selv at gøre rede for deres problemer, og de adfærdsmæssige vanskeligheder opleves ofte ikke af patienten selv.

Der bliver foretaget en Mini-mental-state examination (MMSE) ved dette første besøg, oftest af lægen, men sygeplejersken kan også foretage denne.

MMSE er en rating-scale, der måler visse kognitive funktioner, eksempelvis hukommelse, sprog og opmærksomhed. (Figur 1). Ved at benytte en sådan rating-scale, får man et fingerpeg om, hvordan patienten fungerer kognitivt. MMSE skal ikke bruges diagnostisk, til dette formål kræves der en større og mere uddybende neuropsykologisk undersøgelse.

Der kan i enkelte tilfælde være behov for at indlægge patienten, mens de planlagte undersøgelser bliver foretaget. Dette er meget afhængigt af patientens fysiske og psykiske formåen og netværk. Indlæggelsen kan foregå enten på neurologisk afdeling (alternativ patienthotel) eller på et specielt neuro-psykiatrisk afsnit.

Patienter indlægges på neurologisk afdeling eller på patienthotellet, på grund af afstand til hjemmet, eller fordi de er under observation for en normaltrykshydrocephalus. Normaltrykshydrocephalus er forhøjet spinalvæsketryk i hjernen på grund af en afløbshindring fra hjernens ventrikler. De karakteristiske symptomer herpå er en triade bestående af gangbesvær, tiltagende demens og urininkontinens. Her er en af undersøgelserne at få foretaget en intracerebral spinalvæskeundersøgelse og trykmåling. Undersøgelsesprogrammet bliver i disse tilfælde planlagt på forhånd og tiderne indpasset, så patienten kun skal være indlagt i en forud fastlagt periode.

De patienter, vi vælger at indlægge på det neuropsykiatriske afsnit, er oftest patienter med mange adfærdsforstyrrelser, idet de kræver en tættere adfærdsobservation. Praksis har vist, at disse patienter næsten alle kommer akut.

Klinisk sygepleje

Der ligger mange administrative opgaver hos den kliniske sygeplejespecialist i Hukommelses- og demensklinikken, men også kliniske opgaver.

Den kliniske sygeplejespecialist tager imod patienten ved det første besøg, sikrer at patienten og de pårørende kommer godt igennem forløbet, og at deres undersøgelsesprogram bliver lagt så hensigtsmæssigt som muligt.

Ved det forambulante besøg i klinikken gennemføres der en samtale (indlæggelsessamtale) for at afklare, hvordan de fysiske, psykiske og sociale forhold er derhjemme. Er der store problemer, hvor der hurtigt skal sættes ind, eller er det oplysning om hjælpemuligheder i fremtiden, der er behov for?

Under hele forløbet er det den kliniske sygeplejespecialist, der varetager den tætte kontakt til patienten og de pårørende. Hun er den person, de kontakter, hvis der opstår problemer.

Der er sat mål for service, pleje og behandling som led i kvalitetssikringen.

Disse mål er beskrevet i en projektbeskrivelse, hvoraf det fremgår, hvorfor og hvordan vi vil måle kvaliteten.

Inden for plejeområdet har vi valgt at arbejde med en målrettet og struktureret samtale ved forundersøgelsen med de patienter, der

Side 29

udredes ambulant gennem klinikken, og deres pårørende.

Formålet med samtalen er at få klarlagt, hvilke ressourcer patienten har, hvor patientens problemområder er, samt hvordan patienten klarer hverdagen derhjemme. Grunden til, at vi har valgt disse emner, er at størstedelen af patienterne bliver undersøgt og behandlet ambulant, og let ville kunne gå et forløb igennem, uden at sygeplejersken har fået etableret en kvalificeret kontakt til patienten og de pårørende.

Derudover har vi valgt, at alle indlagte patienter bliver adfærdsobserveret. Formålet er at få afdækket adfærdsmæssige problemer hos demente patienter, idet det har indvirkning på deres daglige funktioner (ADL) og forholdet til familie, venner og evt. arbejdsplads. Til dette formål har vi valgt at benytte nogle rating-scales i form af Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) og Barthel.

CMAI, som er udarbejdet for sygeplejersker til brug ved observation af adfærd, bedømmer patientens fysiske og verbale problemadfærd. Hvert udsagn skal bedømmes på en skala fra 1-7, hvor 1 er slet ikke og 7 er nogle få gange pr. time. (Figur 2).

Vi har valgt at sammenholde denne med Barthel, som viser noget om patientens ADL-funktioner. Barthel måler patientens grad af selvhjulpethed på 10 forskellige områder (forflytning, toiletbesøg, påklædning osv.). Der gives op til 100 point, afhængig af de 10 områders vigtighed gives der 0-5, 0-10 og 0-15. (Figur 3).

Det vil herefter være muligt at få identificeret særlige problemområder. På den baggrund kan vi som personale forsøge at hjælpe og vejlede patienten og ikke mindst de pårørende, og dermed forsøge at hindre, at en social katastrofesituation opstår.

Diagnose og plan

Undersøgelsesprogrammet afsluttes med et tværfagligt konsensusmøde med henblik på afklaring af diagnose, funktionsniveau og behandlingsplan. Hele det tværfaglige team deltager i mødet. Her gennemdrøftes undersøgelsesresultaterne og sammenholdes med de forskellige faggruppers vurdering af patienten. Det skulle gerne resultere i en diagnose, alle i teamet kan stå inde for.

Herefter indkaldes alle patienter og pårørende til en samtale med den primært behandlende læge og sygeplejersken, hvor de bliver informeret om undersøgelsesresultater, diagnose og behandlingsmuligheder. Der bliver sat god tid af til denne samtale, idet det kan være svært for især den demente at forstå informationen, men også svært at modtage en så alvorlig diagnose, som fx Alzheimer er. I de tilfælde, hvor der er behov for det, tilbydes der en opfølgende samtale efter ca. 14 dage.

Der er mulighed for fortsat ambulant tilknytning til klinikken efter afslutning af undersøgelsesprogrammet. Den demente og de pårørende vil efter behov blive indkaldt til samtale, eventuelt med gentagelse eller udvidelse af nogle af undersøgelserne.

Kontaktsygeplejersken

Klinikken har ansat en kontaktsygeplejerske, som de demente og

Side 30

Annoncer

Side 31 

pårørende, der er tilknyttet klinikken, altid kan henvende sig til om fortsat råd og vejledning, samtom muligheder for hjælp og aflastning. Kontaktsygeplejerskens funktionsområde er primært at tage sig af de patienter og pårørende, som har behov for psykosocial intervention. Det har ca. 75 pct. af de undersøgte patienter.

Patienten og de pårørende møder kontaktsygeplejersken undervejs i forløbet, og hun gennemfører en særskilt samtale med de pårørende for at afdække, hvilke problemer der er i hjemmet, og hvilke hjælpeforanstaltninger der er behov for. Pårørende til denne type patienter har ofte et stort behov for at tale alene med en uvildig person om deres frustration.

Mange af de demente og pårørende har haft nok at gøre med at få dagen og vejen til at hænge sammen, og har ikke haft overskud til at søge hjælp. Eller de har følt (især de pårørende), at det er flovt at have problemer af denne art, og har forsøgt at skjule det for andre ved at dække over den dementes mangler.

Det er vigtigt for klinikken at have denne funktion, fordi næsten alle patienter bliver undersøgt og behandlet ambulant, og fordi behandlingen ofte er psykosociale tiltag.

Få er synligt syge

De patienter, der indtil nu er blevet henvist til klinikken, har været meget forskellige. Det er lige fra den svært demente, der ikke selv opfatter noget, hvor pårørende har foranlediget, at patienten bliver henvist, og til den mere velfungerende, som selv synes, at det er blevet dårligere med hukommelsen. Ganske få patienter er synligt syge, det synlige er her ofte gangbesvær på grund af balanceproblemer ved normaltrykshydrocephalus. Demente er ofte fysisk raske, men har eksempelvis problemer med at finde rundt, kan ikke huske tid og sted, kan ikke følge med i en normal samtale og er ofte ukritiske i deres væremåde.

Af de undersøgte patienter har ca. 50 pct. fungeret på et rimeligt niveau, mens ca. 10 pct. har været totalt afhængig af en pårørende. Alle patienterne har været bosiddende i eget hjem og hovedparten samboende. Adfærdsmæssigt har der ofte ikke været synlige problemer, men når man skal tale med dem eller have dem til at udføre ting, bliver det hurtigt meget synligt, hvor dårligt de fungerer i hverdagen.

Stor tilstrømning

Efter af have gjort de første tal op for 1995 har der vist sig at være et stort behov for denne tværfaglige hukommelses- og demensklinik.

Det var forventet, at klinikken skulle undersøge og behandle ca. 100 patienter pr. år, det vil sige ca. ni pr. måned. Derudover et vist antal patienter, som ville blive indlagt akut på det neuro-psykiatriske afsnit med store adfærdsproblemer.

Det har vist sig, at der i stedet kommer ca. 25 henvisninger pr. måned, hvorved der er blevet oparbejdet en venteliste.

Ca. en tredjedel af patienterne er kommet fra Rigshospitalets eget optageområde, og en tredjedel fra det øvrige optageområde i Hovedstadens Sygehusfællesskab (øvrige del af Københavns og Frederiksberg Kommuner). Den sidste tredjedel kommer fra det øvrige Danmark, størstedelen fra Sjælland og Bornholm.

Aldersmæssigt har der været stor spredning på patienterne. Alderen har været mellem 20 og 92 år på de henviste patienter, hvor hovedparten dog har været mellem 60 og 80 år. Alle patienter, hvor der er fremsendt en relevant henvisning, er blevet set uanset alder.

Årsager til afslag har været manglende kaution eller tilfælde, hvor ætiologien har været kendt, og det mere drejede sig om specifik hukommelsestræning.

Ud fra den foretagne MMSE kan man få et billede af, hvordan de undersøgte patienters kognitive funktion har været. (Figur4). Patienter med en MMSE på mellem 0-10 har været dårligt fungerende og har ofte været så demente, at selvom behandling har været mulig, har det ikke kunnet bedre patienten. Patienter med en MMSE på mellem 10-20 er også klart demente, men findes der her en behandlelig årsag, kan det i visse tilfælde bedre patienten. For langt den største del af patienterne har MMSE været mellem 20-30, og det er i denne gruppe, differentialdiagnoser skal udelukkes.

Mange kan behandles

Ud fra den første opgørelse (figur 5) kan man se, at ca. en tredjedel af de undersøgte og behandlede patienter har fået en diagnose, som er mulig at behandle. Det er især de psykiatriske sygdomme, der udgør en differentialdiagnose til demens, men der er også fundet stofskiftesygdomme og B12-vitaminmangel. Ca. 10 pct. har fået konstateret normaltrykshydrocephalus og er blevet behandlet med en shunt.

Størstedelen af patienterne har dog fået en demensdiagnose, hvor der endnu ikke findes nogen helbredende behandling. Patienter, der får diagnosen Alzheimer's sygdom, kan efter ansøgning hos Sundhedsstyrelsen forsøge en behandling med Takrin (acethycholinenterase-hæmmer).

På trods af at de fleste patienter får diagnosticeret en sygdom, der ikke kan behandles, tror jeg, at det er af stor værdi for den demente og de pårørende at få stillet en tidlig diagnose, idet de herved spares for mange bekymringer og får tilbud om hjælp i tide.

Forskning er en naturlig del af klinikkens arbejde. Det kan være afprøvning af ny medicin eller deltagelse i andre forskningsprojekter vedrørende forebyggelse, undersøgelse og behandling af demenssygdomme.

Indlægges i Sverige

I andre lande har man i mange år haft specielle klinikker eller enheder for udredning og behandling af demente. Ved besøg på et demensafsnit på Huddinge Sygehus i Stockholm kan man opleve, hvor meget længere de er i forhold til Danmark.

De har her valgt at foretage undersøgelsesprogrammet under indlæggelse på enten et syv-døgnsafsnit (i tre-fire uger) eller et fem-døgnsafsnit (i to uger), afhængigt af, hvor dårlig patienten er. I disse afsnit har man fået skabt nogle hyggelige og hjemlige rammer, hvor patienterne hurtigt bliver trygge ved de nye omgivelser.

Hver sygeplejerske er kontaktperson for to patienter og varetager alle opgaver i forbindelse med patienten. Som kontaktperson har man ansvaret for den psykosociale opfølgning og for, at den primære sektor bliver indkaldt til konference i afdelingen om fremtidige hjælpeforanstaltninger.

Ved at have patienterne indlagt har sygeplejerskerne meget bedre muligheder for at foretage funktions- og adfærdsobservation og herved få indblik i, hvordan de demente reagerer i de forskellige situationer.

Det må til gengæld også være et krav, at det er muligt at skabe rolige og hjemlige rammer, hvis adfærdsforstyrrede patienter skal indlægges til udredning.

I Sverige er det meget attraktivt for sygeplejersker at arbejde på sådan et afsnit, hvor det ikke så meget er fysisk krævende arbejde, men mere de kognitive deficits og den psykiske adfærd, der er krævende, og hvor der er mange psykosociale opgaver. Sygeplejerskernes arbejdsredskab er en fælles læge/sygeplejerske-journal. Sygeplejerskernes indlæggelsessamtale bliver skrevet ind på edb, og til sidst bliver der udarbejdet et resume fra hele indlæggelsen også på edb (en slags sygepleje-epikrise), især til brug for senere henvendelser fra den primære sektor.

Behov påvist

Resultaterne fra Hukommelses- og demensklinikken viser, at der er et behov for en sådan funktion. Demenspatienter er en overset gruppe, der først nu i de sidste par år er kommet fokus på. Især fordi Socialministeriet har bevilliget en del penge til at skaffe bedre vilkår til de demente. Når der etableres en sådan lille enhed, skal patienterne kun henvises til ét sted, og de vil under hele forløbet have en fast kontaktperson at henvende sig til, som kender deres undersøgelsesprogram.

Hukommelses- og demensklinikken har været genstand for megen interesse fra pressen, fagpersoner og studerende på en bred vifte af uddannelser.•

Oda Jacobsen er klinisk sygeplejespecialist på Rigshospitalet.

Nøgleord: Demens, demensudredning, Rigshospitalet.