Faglig kommentar: Alvorligt syg eller døende?

En sygeplejerske skrev og fortalte, hvordan det foregik, da hendes mor døde på grund af kræft i bughulen. De sidste dage havde moderen stærke smerter i benene, som var hvide, tynde og blanke, og urinposen fra blærekateteret hang kun til pynt. Moderen fik flittigt indsprøjtninger af alskens morfika i et ødematøst lår samtidig med, at man pligtskyldigt gav hende diuretika og digoxin.

Nyrerne havde sat ud, blodtilførslen til benene var tilsyneladende kompromitteret på grund af tryk fra svulsten, og den smertestillende medicin er ikke nået længere end til ødemerne. Alligevel blev en medicinsk behandling fortsat. Moderen måtte lide længe, før datterens højrøstede bønner blev hørt, og der blev sat morfindrop op.

Sygeplejersken frygtede, at andre i fremtiden kunne blive udsat for en tilsvarende lidelsesfuld død, hvis der opstod en generel frygt for at blive anklaget for aktiv dødshjælp i kølvandet på Plejebosagen.

Et par måneder senere reagerede en anden sygeplejerske på min faglige kommentar 'Uden mad og drikke' i Sygeplejersken 17/98. Hun fandt det uetisk at tvinge væske i døende mennesker og stillede igen det uløste spørgsmål om, hvornår der er tale om behandling, og hvornår der er tale om at forlænge døden.

Sygeplejersken stillede det retoriske spørgsmål: 'Er man ikke døende, når man på grund af en hjerneskade mangler kommunikation, ligger lammet og ikke kan indtage næring og væske? Er sonde og drop så ikke dødsforlængende?' Herefter kom hun med et eksempel på, hvordan en ledende sygeplejerske på et plejehjem havde holdt liv i en gammel, bevidstløs kvinde i syv år med sondeernæring.

Overfladisk set handler de to breve om nogenlunde det samme, nemlig om de svære etiske valg, når vi står over for døende patienter. Hvordan skal vi handle for at sikre døende patienter en fredfyldt og værdig død? Tvangsbehandling er der vist ingen, der vil være med til.

Jeg ser imidlertid en helt anden problemstilling tegne sig. Sygeplejersker bruger begrebet 'døende' vidt forskelligt. Vi mener ikke altid det samme, når vi taler om døende patienter, og så længe vi ikke gør det, er det omsonst at diskutere sygepleje til døende.

Den første sygeplejerske benyttede begrebet døende, fordi 'legemet var i stærkt forfald og dødsprocessen begyndt'. Den anden sygeplejerske hæfter sig ved de manglende muligheder for at kommunikere og handle og den totale hjælpeløshed som permanent tilstand.

Den sidste opfattelse af, hvad der er afgørende for, om man er døende, finder jeg meget betænkelig.

En begrebsanalyse

Vård i Norden bragte tidligere på året en begrebsanalyse af det at være døende (1). Forfatteren Maria Franck Wihlborgs erfaringer er, at sygeplejersker ofte bruger begrebet 'alvorligt syg' i stedet for 'døende'. Hun mener, der dels kan være tale om en afstandtagen til døden, dels at det kan være den medicinske tænkemåde, der smitter af på sproget, idet vi er så vant til at kategorisere patienter efter medicinske diagnoser.

Det kan også skyldes, at vi ikke har samme syn på, hvad det vil sige at være døende. Vi har problemer med at afgrænse begrebet, fordi vi ikke er enige om kriterierne.

Wihlborg opfatter en begrebsanalyse som en trinvis proces, hvor man gerne skulle ende med at se på, hvilke konsekvenser anvendelse af begrebet har. Hvad sker der, når man bruger begrebet i virkeligheden?

Når Wihlborg beskriver konsekvenserne af det at være døende, koncentrerer hun sig om patientens behov og patientens rettigheder. Det er fint og nok også tiltrængt at tale om patientens rettigheder. En af disse rettigheder for døende lyder: 'Jeg har ret til at være smertefri. Jeg har ret til at forvente fortsat medicinsk behandling og pleje, selv om målet ikke længere er helbredelse, men velbefindende'. Men et er rettigheder, et andet er virkeligheden, og den synes jeg ikke, Wihlborg forholder sig til.

Virkeligheden er beskrevet i de to breve, jeg har modtaget. I det ene tilfælde vægrer sygehuspersonalet sig åbenbart ved at indse, at patienten er døende trods objektive tegn på, at dødsprocessen er i gang. Patienten behandles som værende alvorligt syg og ikke døende. I det andet tilfælde overvejes det at bruge dårlig livskvalitet, uhelbredelig sygdom og hjælpeløshed som indikator for, om en patient er døende. I samme brev er beskrevet, hvordan en sygeplejerske ernærede og dermed opretholdt livet hos en bevidstløs kvinde gennem syv år. Alene længden af forløbet viser, at patienten ikke var døende.

Men opgiver vi, eller bruger vi begrebet 'alvorligt syg' synonymt med 'døende', så risikerer vi at fremskynde døden ved at handle forkert, og det kan for eksempel være ved at undlade at handle. De begreber, vi anvender, er ikke ligegyldige. Vi handler på begreberne.

Litteratur

1. Wihlborg MF. Döendet – en begreppsanalys. Vård i Norden 1998;18(1):46-51.