Sygeplejersken
Nogle har talentet i vuggegave
Skal sygeplejen i det palliative omsorgsområde med tiden udvikle sig til et speciale, må man tage højde for, at der stilles personlige og eksistentielle krav til sygeplejersken på et niveau, som man ikke er vant til fra den almindelige sygepleje. Medmenneskeligt nærvær er afgørende, og det har nogle naturlige evner for, mens andre kan være uegnede til denne gerning. Artiklens forfatter viderebringer sine erfaringer, tanker og overvejelser som underviser og supervisor på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.
Sygeplejersken 1999 nr. 22, s. 16-24
Af:
Marianne Davidsen-Nielsen, psykoterapeut
Sankt Lukas Stiftelsens Hospice åbnede i 1992. Da man havde været godt i gang med det palliative omsorgsarbejde i et par år, var man parat til at koncentrere sig om at videreudvikle personalets evne til mere direkte at magte samtalerne med patienter og pårørende om den forestående død. Man søgte og fik penge af Kræftens Bekæmpelse til et undervisnings- og supervisionsprojekt, hvor jeg blev ansat som underviser og supervisor. Min baggrund inden for dette område var, at jeg i efteråret 1993 fik økonomisk støtte fra Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd til en studierejse til USA med henblik på at skrive bogen 'Blandt løver' (1), som handler om at leve med en livstruende sygdom om forskellen mellem at leve og overleve. Det er en bog, der handler om dødsangst, dødsbevidsthed og livskvalitet.
Under mit besøg på den amerikanske vestkyst besøgte jeg en række hospiceinstitutioner i Californien, i Minnesota og i staten Washington. Jeg besøgte også professor John Schneider, som er kendt af mange danskere, og hans kone, som på det tidspunkt var sygeplejeprofessor i Wisconsin, og de bekræftede begge min fornemmelse af, at en række hospicesystemer i USA havde visse problemer. Jeg fortsatte på samme rejse fra USA til Cambridge i England, hvor jeg opholdt mig i et halvt år. I denne periode havde jeg ret tæt kontakt med hospice-institutionen Arthur Rank House, som på det tidspunkt også havde en del vanskeligheder. Jeg aflagde i samme periode et enkelt besøg på det velanskrevne Michael Sobell House i Oxford, og her var jeg ligesom i USA mest interesseret i, hvad der ikke fungerede, hvad der ikke var udvikling i, fordi man ved studiebesøg sjældent ser bagsiden af medaljen. Mit sammenligningsgrundlag var på dette tidspunkt min egen erfaring fra 1980, hvor jeg i et halvt år var knyttet til et hospice i England, et hospice som dengang havde vanskeligheder på grund af faglig usikkerhed og store forskelle i sygeplejerskernes professionalisme. Desuden var der afgørende forskelle i holdningen til den åbne tale om liv og død, specielt mellem lægechefen og sygeplejerskerne, og det skabte konflikter.
Problemerne på disse udenlandske hospicer kan sammenfattes som manglende respekt for, hvad det koster både menneskeligt og økonomisk at holde et fagligt helhedssyn i live, når det professionelle fokus er livets afslutning. Sygeplejersker og læger blev forsømt eller lod sig forsømme med hensyn til uddannelse og supervison, hospicetankens fokus på familiens helhedssituation gik tabt.
Dette sker kort sagt, når man tager det for givet, at en sygeplejerske i et palliativt team uddannelsesmæssigt kan klare sig med sin professions almindelige kommunikationstræning i psykisk omsorg og pleje. Og det kan sygeplejersken ikke.
De nødvendige konflikter
Sygeplejersker, der arbejder i hospicesystemerne, er hele tiden placeret i rum, som er
Side 18
belastet af familiers smerte, vrede og angst. Dette betyder, at der stilles store krav til den enkeltes integritet og modenhed det vil sige til det, sygeplejersken personligt og eksistentielt har med i sin bagage. Og dermed er der skabt konfliktstof i enhver sygeplejegruppe.
WHOs definition på palliativt omsorgsarbejde:
- Man bør bekræfte livet og betragte døden som en naturlig proces
- Man bør hverken forkorte eller forlænge forløbet
- Man bør lindre plagsomme symptomer, herunder smerte
- Man bør integrere omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
- Man bør hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
- Man bør tilbyde støtte til familien under sygdommen og omkring dødsfaldet
Når man ikke bare kan bruge det, man har lært som sygeplejerske i teori og praksis, så bliver der meget tydelige forskelle på kvaliteten i arbejdet. Arbejdet vil blandt andet sige, de betingelser man magter at skabe for den familie, der skal tage afsked med en af sine kære. Det er med andre ord mere klart end i andre professionelle pleje- og omsorgsområder, at nogle har helt naturlige evner til den palliative omsorg. Nogle kan lære ved at være i arbejdet, og andre igen er uegnede til denne gerning. Og hvorfor så det?
Når man som sygeplejerske eller læge provokeres af angstens mange forskellige og ofte skjulte udtryk, kan det være svært at bevare den form for professionalisme, som har menneskelig integritet i centrum. Der vil altid opstå mange konflikter, når vi møder vores iboende angst for døden, for ikke-væren, som det hedder i filosofisproget. I daglig psykologtale kalder vi det for separationsangst angsten for adskillelse, som har mange forskellige udtryk.
Når vi rammes eksistentielt, læderes vores almindelige forsvarsmekanismer, som i det daglige beskytter os mod at mærke den angst, som centrerer sig omkring livets grundvilkår, som er døden, meningsløsheden, aleneheden, og den frihed, som handler om, at vi må tage ansvar for det liv, vi har. Konflikter med dette udspring sniger sig ind, gør os usikre og giver os følelser af magtesløshed og utilstrækkelighed. Og så er det, at vores mere primitive forsvarsmekansimer tager over. Vi bliver kritiske, udadprojicerende, laver splitting, som det hedder i fagsproget, og dermed bliver vi ofte handlende og ude af kontakt. Og hvorfor? Fordi vores iboende urangst snyder os. Fordi vi mere eller mindre bevidst har brug for at forsvare os for at kunne kontrollere de situationer, der gør os usikre og dermed truede hvad enten det drejer sig om patienternes eller de pårørendes smerte eller vrede eller kollegaers personlige kritik af vores arbejde. Derfor vil der oftere end ellers være både angst, smerte og vrede og dermed skjult aggression og kritiske holdninger til forskelligheder i det omsorgsarbejde, hvor liv og død skal hænge sammen.
Konklusionen på mine mange institutionsbesøg var derfor, at løbende undervisning og vejledning og supervision af det tværfaglige personale er en nødvendighed, hvis målsætningen er at bevare hospicetankens helhedssyn. Og det er ikke identisk med det,
Side 19
der i sygeplejens grundtanke forstås som den totale pleje.
Omkostningerne
Det koster både tid og penge at uddanne og vejlede (supervisere). Og selv om pengene måtte være der, er det i det korte 'plejeperspektiv' altid nemmere at lade være med at kræve supervision. Det at modtage supervision, det at ville se på sin faglighed er nemlig altid en personlig investering, som følelsesmæssigt betyder forandring og dermed konflikt. Og det er nyt for de fleste læger og sygeplejersker at investere sig selv ved at spille med åbne kort.
WHOs etiske målsætning med det palliative omsorgsarbejde er opnåelse af den højst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Det terminale liv skal ikke bare være en ventetid. Det, der imidlertid ikke står ret mange steder, er, at dette eksistentielle helhedssyn på liv og død indebærer, at en del af hospicearbejdet skal kunne rumme de nævnte konflikter, der altid vil opstå mellem mennesker i og omkring det terminale liv. Og det er ikke kun i patientens rum, der opstår konflikter og turbulens; det sker også i enhver tværfaglig gruppe, der skal forholde sig til familier, der lever i afsked. Kan man ikke dette på en professionel udviklende måde, så forsvinder helhedssynet i hospicetanken.
En del af de amerikanske hospiceinstitutioner var blevet til en slags plejehjem med kontaktmæssig berøringsangst, som gjorde, at liv og død ikke kom til at hænge sammen, og blandt andet derfor oplevede man en alt for stor personaleudskiftning både blandt læger og sygeplejersker. Mange gode intentioner inden for det palliative omsorgsområde er ikke blevet til noget, fordi man ikke har taget højde for de destruktive kræfter, som altid sættes i gang, når mennesker bliver eksistentielt ramt i spændingsfeltet mellem døden som livsvilkår og vores iboende dødsangst.
Dette var mit udgangspunkt, da jeg begyndte at undervise og supervisere sygeplejegruppen på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.
Om begrebet nærvær
I et introduktionsskrift til patienter og pårørende, som blev til i dette udviklingsprojekt, står der som det første af seks punkter:
''Et hospice er et sted, hvor vi har tid til at fokusere på det liv, som er tilbage, fordi vi ikke skal bruge kræfter på overlevelse og sygdomsbehandling. Derfor har vi ikke blot samlet viden om den fysiske pleje, herunder smertebehandling, men også viden om, hvordan et nærvær omkring døden, den døende, og de nærmeste kan give et levende og åbent fællesskab til det sidste.''
Mit udgangspunkt var, at evnen til nærvær bør være i centrum for både undervisning, vejledning og supervision af hospicesygeplejerskens virke. Hvordan udvikler man så sin evne til nærvær, så det kan blive et professionelt arbejdsredskab? I bogen 'Blandt løver', citerer jeg munken Rinpoche, der i 'Den tibetanske bog om at leve og dø' giver tre råd til dem, der er sammen med mennesker på kanten af livet: Sund fornuft, humor og betingelsesløs omsorg. Hans udgangspunkt er: Forestil dig, at den døende person er ligesom du selv samme behov, samme ønsker, samme frygt for det ukendte. Hvad ville du ønske af dem, der var omkring dig (2)?
Dette er paradoksalt nok første skridt for at kunne finde ud af patientens behov. Det er i erkendelsen af forskelle og ligheder mellem os og patienterne, at den professionelle udfordring er at finde. Vi kan kun mærke, hvad andre har brug for, hvis vi kan mærke os selv. Vi kan ikke nøjes med at tænke os til det. Nærvær er afgørende for at kunne finde vejen, og ægte nærvær handler om at kunne mærke sig selv for at kunne få fat i den nødvendige empati med et andet menneske.
Det kan, som tidligere nævnt, være vanskeligt for en sygeplejerske at føle sig selv, når den pågældende rammes af det terminale livs angst, vrede og/eller smerte. Så bruger vi alt for nemt de primitive forsvarsmekanismer, hvor vi for at klare vores usikkerhed kommer til at optræde som ofre, krænkere eller som den frelser, der nødvendigvis må handle, fordi vedkommende ikke kan rumme det, der følelsesmæssigt sker i rummet omkring den døende. Vi mister den professionalisme, som bygger på vores medmenneskelige integritet, når vi som overlevelsesstrategi bliver trukket rundt i de roller, som vi i undervisningen almindeligvis får præsenteret som offer, krænker, frelser trekanten.
Det er ikke muligt at undervise i nærvær, og man må have et dybt personligt ønske om at lære det. Det frustrerende er, at nogle mennesker har talentet i vuggegave, andre kan træne det, udvikle det, og andre igen kan slet ikke lære det. Man kan og bør undervise i forskellen på angst og frygt. Men man kan ikke undervise i, hvordan de angstfulde rum
Side 20
standser livet - det må man mærke og lære på egen krop. Derimod kan man undervise i, hvorfor og hvordan vi bruger vores uhensigtmæssige forsvarsmekansimer for at holde sammen på os selv. Man kan undervise i, at sorgarbejde er adskillelsesarbejde, at sorgens følelser afgifter angsten (3). Man kan undervise i konfliktløsning og i familiesystemer. Og det gjorde vi i projektet på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice, som en undervisningsparallel til totalsmertebegrebet og den medicinske smertebehandling.
Men med begrebet nærvær er det anderledes. Og det er det medmenneskelige nærvær, som jeg anser for den afgørende del af det, jeg her vil benævne hospicespecialet eller det palliative omsorgsspeciale.
Nærvær opstår, når hospicesygeplejersken magter at skabe et trygt rum omkring de døende og deres familier, og det kan man lære, hvis man er indstillet på at udfordre sig selv ned i de lag, hvor man har blinde pletter. Og blinde pletter hører til både i vores personlige og i vores faglige liv. Mere specifikt handler de om vores uhensigtsmæssige forsvarsmekanismer, egne oplevelser af liv og død, og vores egen tilgang til sorgen. Det afhænger af, hvad vi selv har erfaret om tilknytnings- og adskillelsesprocesser, hvordan vi har det med vores aggressionsforvaltning altså med konflikter. Og dette er i sidste ende både personlige og eksistentielle problemstillinger.
Sygeplejersken som katalysator
Hospicesygeplejersker skal ikke terapeutuddannes, men skal løbende have den vejledning og den supervision og undervisning, som gør, at de kan genkende deres blinde pletter og finde mod til at tale om dem, føle dem og derved gøre noget ved dem. Det er en del af den personlige udviklingsproces, der er og skal være, når man vælger at lade sig ansætte i det pallitative omsorgsområde.
Udvikler man sig ikke i dette felt, så bliver man enten for tykhudet eller for tyndhudet i sit forsvarssystem, og begge dele er et professionelt tilbageskridt.
Hvad der så skal gøres, når patienternes angst, vrede og smerte fylder rummet, er der aldrig en opskrift på. Man kan kun finde vejen, hvis man hverken taber hovedet eller hjertet i de ofte akutte og derfor vanskelige situationer, hvor angsten for døden og det ukendte terræn kan gøre mennesker 'ude af sig selv' og forkrampe familiemedlemmernes kontakt med hinanden.
Jeg vil kalde hospicesygeplejerskens funktion i disse rum for en psykologisk katalysatorfunktion. Det følgende er et eksempel taget fra en patientbekrivelse, som findes i etårsrapporten 1997/98 fra Sankt Lukas Stiftelsens hjemme-hospice, det palliative team, som arbejder ude i hjemmene: ''Efter cirka fire måneder begyndte Signe at få symptomer fra sygdommen igen. Hun blev mere træt, og smerterne krævede øget medicindosering. Signe og jeg talte meget om den gode tid, hun havde haft om familien, og det svære i at erkende, at det nu gik ned ad bakke. Signe fortalte, at pigerne ikke rigtigt ville tale om det, men sagde: ''Det skal nok gå det har det jo gjort før.''
Da jeg spurgte Signe, hvad hun selv følte og tænkte, svarede hun: ''Hvis det her bliver ved, kan det jo ikke blive ved med at gå.''
Ved et af mine besøg var datteren Lotte atter til stede. Signe fortalte mig om glæden ved samværet med børn og børnebørn, om trætheden, om smerterne og diarreen, der blev værre og værre. ''Hvad tænker du om din tilstand nu,'' spurgte jeg. ''At døden nærmer sig,'' sagde Signe. Jeg kunne se på Lotte, at hun ikke brød sig om vores samtale. Jeg henvendte mig direkte til hende og spurgte: Hvad er det, du tænker på?
Lotte gav sig til at græde og sagde: ''Det kan I da ikke tale om, mor har haft det dårligt før.'' Jeg kikkede på Signe og bad hende fortælle Lotte, hvad hun tænkte og spekulerede på. Signe sagde med gråd i stemmen: ''Jo, Lotte det er rigtigt at tale om døden nu, vi ved jo alle sammen, at denne gang er det alvor. Det nytter ikke at lade, som om jeg lever evigt.'' Lotte brød sig ikke om gråden, og jeg sagde til hende, at gråd kan lindre, og at man kun kan græde et vist stykke tid, så holder man automatisk op. Jeg sagde også, at man ikke dør af at tale om døden, tværtimod kan det give plads til livet.
Ved et besøg 14 dages tid senere var Lotte der igen. Hun fortalte spontant, at hendes søster og hun kom hos Signe hver onsdag efter arbejde. Dagen brugte de tre til at tale om tidligere oplevelser tiden nu tanker om fremtiden. Der blev både grinet og grædt. Men, føjede Lotte til: ''Gråden dominerer ikke så meget mere. Det var jo rigtigt, at man kun kan holde til at græde et vist stykke tid.''
Dette er i praksis, hvad jeg mener med, at hospicesygeplejersken påtager sig katalysatorrollen. Hun har en viden og personlige erfaringer om, at angst og ubehag forandrer sig, når man får ord på det navnløse. Hun ved noget om sorg, og hun er først og
Side 21
fremmest ikke bange for sorgens følelser, som også kan være vrede. Hun ved, at familiesystemet forandrer sig, hvis hun kan hjælpe mor og datter til at mødes i de smertefulde følelser, som opstår, når tabuet omkring døden brydes. Hun ved, at deres misforståede beskyttelse af hinanden (jeg tror, at du tror, at jeg tror-mønsteret) bringer angst og kontaktløshed med sig, og hun ved, at det gør livet vanskeligere for alle ikke mindst for dem, der skal leve videre. Hun ved med andre ord, at angst og usikkerhed forhindrer det nærvær, som gør, at mennesker kan møde hinanden. Hospicesygeplejersken tager derfor autoriteten på sig i en intervention, som transformerer angsten i rummet til ægte samvær mellem mor og datter.
Sygeplejerskens aktive indgreb kunne lige så vel have medført, at datteren var blevet vred og havde følt sine grænser overskredet. Måske havde hun så klaget til en af de andre i plejeteamet til lægen, til præsten, til en af de andre sygeplejersker, og så opstår nemt de offer-krænker-frelserfunktioner, som er destruktive for teamets samarbejde. Man splittes op i dem med de rigtige og de forkerte holdninger, og så skabes den utryghed, som er begyndelsen til enden på det nødvendige teamarbejde. Jeg nævner dette, fordi det er lige her, at det manglende samarbejde i en personalegruppe med en usikker ledelse meget nemt kan forgifte det palliative omsorgsarbejde. Magter personalet for eksempel ikke konflikten med en vred datter, så har man et alvorligt personaleproblem.
Vi oplever nemlig ikke sjældent, at den i teamet, der aktivt går ind og afgifter de angstfulde rum, møder sorgens følelse i form af vrede, og dermed sker det forarbejde, som gør, at rummet forandrer sig, således at den næste, der kommer til, kan være sammen med patienten i det nærvær, som kun er muligt, fordi angsten ikke mere er navnløs. I de team, hvor man ikke kan rumme konflikter, når man påtager sig forskellige roller, kompliceres den faglige udvikling,
Side 22
fordi det altid er svært at blive patientens eller familiens syndebuk. Og det vil kunne ske for enhver, der arbejder i det palliative omsorgsfelt.
Parallel til jordemoderen
Det er blevet mere og mere tydeligt for mig, at hospicesygeplejerskens arbejde minder om jordemoderens. Fødsel og død er basis for den menneskelige eksistens det er naturlige processer, det er sociale begivenheder i familielivet med den angst og de eksistentielle udfordringer, dette medfører. Fødsel og død er basalt ikke medicinske begivenheder, selvom medicinen på godt og ondt har sin store betydning. Når vi fødes, og når vi dør, er vi i elementernes vold, hvor det er eller bør være det menneskelige fællesskab, som er i centrum. Faderen til barnet er for eksempel en del af jordemoderens område, såvel som de nære pårørende i hospicearbejde er en del af personalets arbejdsfelt.
Jordemoderens hovedopgave er ved siden af det medicinske håndværk at kunne skabe et nærvær med den fødende, som er helt afgørende for kvindens oplevelse af den overvældende forandring, det altid er at føde et barn. Professionelt nærvær bygger her, som i hospicearbejdet, både på omsorg, empati, autoritet og accept af den smerte fysisk såvel som psykisk som er en del af fødslen, såvel som en del af den afsked, der hører døden til.
Sjælsrystelser i form af smerte og angst kræver, at jordemoderen har autoritet til at 'gå foran' i det rum, hvor der fødes det vil sige, hun skal kunne forholde sig til krisesituationer ganske parallelt med personalet på et hospice, hvor både dødens og barnets komme er livets vej.
At føde såvel som at dø handler både om kamp og om at kunne give slip.
Denne parallel for at underbygge holdningen om, at hospicearbejde er et speciale, hvor det ikke er nok at have sin lægeuddannelse eller sin sygeplejerskeuddannelse. Der skal mere til i den moderne vestlige kultur, hvor de gode medicinske fremskridt har forandret vores naturlige tilgang både til fødsel og død.
Jordemoderbegrebet understreger også, at det er de kvindelige kræfter, som er i centrum, og de er vel at mærke ikke kønsspecifikke, selv om læge-mænd og sygeplejerske-kvinder er det almindlige, også på det palliative omsorgsområde.
Imidlertid kommer man nu om stunder nemt galt af sted ved at definere det kvindelige og det mandlige i menneskers måde at være på, da kvindebevægelsens 'handlende' kvinder og 'bløde' mænd er begreber, som ret massivt komplicerer denne forståelsesramme.
Den kloge kone
Bruger man jordemoderfunktionen som referensramme, kan man imidlertid ikke komme uden om at forholde sig til de kvindelige kræfter. I det religiøse univers kaldes det at have Maria-egenskaber. Det medfølende hjerte, åbenhed, varme og næring. Forskellen på at være og på at handle kommer også ind i denne terminologi, når forskellene mellem almindeligt læge- og sygeplejerskearbejde og det palliative omsorgsområde skal defineres for at forstå den splittelse, der for øjeblikket sker i den angelsaksiske verden mellem den palliative medicin og hospicetankens helhedssyn.
Det kan næppe siges bedre end Karen Blixen gjorde det i sin berømte båltale om datidens kvindesag. ''Vi vil være læger. Vi vil udvide vores væsen til at omfatte hospitaler og laboratorier, sygdommens og helbredelsens områder. Kan I ikke kende os igen, som dem vi altid har været? For vi har været sygeplejersker, barmhjertige søstre, velsignede af de lidende. Vi har været jordemødre og knytter der sig ikke til ordet forestillingen om noget særligt beslutsomt, uforfærdet og gemytligt: Når en vogn kørte efter jordemor, kunne hesten ikke styrte, hvor vildt det så gik. Og vi har været kloge koner. De kloge koner så længe på hvert enkelt af de mennesker, der spurgte dem til råds, fordybede sig i hver enkelts liv og kår, og samlede sig erfaringer fra alle sider af livet. I hvert fald en del af patienterne på vore sygehuse ville være glade for at vide, at der i overlægens kittel, i magt og herlighed og med stort følge, der kommer på stuegang, er den kloge kone.''
Det er vist unødvendigt at minde om, at den kloge kone som begreb selvfølgelig ikke er kønsspecifik.
Den medicinske begrebsramme har og skal have hovedvægten på den mandlige handlen, fordi hospitalssystemerne først og fremmest er til for at kurere sygdomme. Disse systemer har derfor overvejende de maskuline handlekræfter i sig, og dermed opstår der meget forståeligt konflikter inden for det palliative omsorgsområde, hvor læger og sygeplejersker også er de nødvendige hovedaktører. Derfor følgende afsnit fra mit
Side 23
møde med en engelsk hospicelæge på New Zealand.
Undervisning kontra læring
I vintermånederne 1997/98 besøgte jeg Mary Potters hospice i Wellington, New Zealand, og havde meget inspirerende møder både med personalet og med lægechefen Rod MacLeod. Møder, som understøtter mine tanker om det palliative omsorgsspeciale. MacLeod har gennem et langt liv været i det engelske hospicesystem og kom med stærke udsagn om, at der i Storbritannien er blevet begået mange fejl, som man i lande som New Zealand og Danmark ikke nødvendigvis behøver at gentage.
MacLeods bidrag til forandring, som han i øvrigt holder seminarer om, er, hvordan man kan 'lære' at blive en god hospicelæge eller hospicesygeplejerske. Hans hypotese er, at det kan man ikke undervise i, man kan kun lære det i praksis (4). Man kan kun lære det, ved at lære sig selv at kende i arbejdet med den terminale patient. Man må ned i sine egne tidligere erfaringer både på det private og professionelle plan, for at finde ud af, hvad den døende patient og de pårørende gør ved os. Det er hospicelægernes problemer, han er interesseret i, fordi det, man lærer på det medicinske studium, på mange måder er kontraindiceret i det palliative omsorgsarbejde. Han nævner også, at tankevækkende undersøgelser viser, at lægers dødsangst er større end normalbefolkningens.
Den almindelige lægeuddannelse har fokus på sygdom og overlevelse, og det er ikke hospicelægens fokus. Det er for eksempel alvorligt, at to tredjedele af undervisningen i det palliative omsorgsspeciale i England foregår som forelæsninger og ikke som praksis (5).
Om tværfaglighed
Et andet væsentligt problem er, ifølge Rod MacLeod, at læger ikke har lært, hvad tværfaglighed er. Hospicearbejdet bygger på ægte tværfaglighed, siger han, og det er en vanskelig udfordring for såvel læger som sygeplejersker. Begge faggrupper er opdraget i en hierarkisk samarbejdstradition, som gør, at de faktisk ikke ved, hvad tværfaglighed betyder, hvad teamarbejde er. I specialet palliativ omsorg ødelægger hierarkier den form for helhedssyn, der bør være omkring den terminale patient. Han mener derfor, at en del af hospicespecialet for såvel læger som sygeplejersker er at udvikle deres evner til at kunne arbejde i team. I teamarbejde findes ingen hierarkier, men individuelle forskelligheder, som kommer patienterne til gode.
Så ægte tværfaglighed betyder, at fællesopgaven har fokus på det helhedssyn, som rummer både den døende patient og familien. I praksis betyder det for eksempel, at læger og sygeplejersker går til fælles undervisning, til fælles supervision om det kliniske arbejdes fysiske og psykiske problemstillinger (totalsmerten), samt supervision og hjælp til samarbejdsrelationerne. Og på de fleste hospice-institutioner i Storbritannien er der langt igen siger han.
De unge læger og de medicinstuderende, som skal i lære på Mary Potters hospice i Wellington, hvor MacLeod er cheflæge, er derfor i disse år mest i lære hos de erfarne hospicesygeplejersker i deres læge-hospice-turnus.
Det var også overraskende for mig, at MacLeod som læge bruger citater fra Florence Nightingales holdning til patienter, da hun som myte i sygeplejekredse er endt med at blive identificeret med en problematisk overinvolvering i sine patienters situation. Han bruger hende til at forklare, hvad der er nødvendigt i den gode læge-patientrelation, hvor ordene medfølelse og empati er i centrum. Hendes ord er, at man skal leve sig ind i det vil sige sætte sig selv i den lidendes sted for at kunne forestille sig, hvordan vores og andres adfærd virker på den, der har brug for hjælp. Og det er først og fremmest en følelsesmæssig proces. Det er ikke bare en intellektuel identifikation. Medfølelse er afgørende for empati. MacLeod bruger det engelske 'co-suffer' for at beskrive, hvad ægte professionel omsorg i patientrelationen er. Det er stærke og bombastiske ord i en lægeartikel, men han mener, at den holdning, der ligger i disse ord, er vigtig for al lægegerning og fuldstændig afgørende, hvis lægens speciale er det palliative omsorgsområde.
MacLeods hjertesag er at problematisere specielt lægers manglende respekt for de vanskeligheder, der er i 'læren' om det palliative omsorgsområde. Han er, som nævnt, fast forankret i hospicetankens helhedssyn og synes at være ret bekymret over, at den hospicebevægelse, som påbegyndes i 1967 med St. Christopher, og som i 1987 blev anerkendt som lægespecialet terminal care, straks efter blev omdøbt til palliative medicine. De fejl, som han mener er sket i Storbritannien, og som vi ikke behøver at gentage, handler blandt andet om, at 'medicinen' alt
Side 24
for mange steder i den angelsaksiske verden har gjort hospicetankens helhedssyn svær at få øje på. Og WHOs målsætning for den palliative indsats er netop dette helhedssyn.
Mellem liv og død
Når jeg bruger spalteplads på denne læges ord og holdninger, er det for at minde om, at sygeplejersker ligesom læger er opdraget i et system, der fokuserer på sygdom og overlevelse og ikke på livet og døden. Derfor er Helle Ploug Hansens bog 'I grænsefladen mellem liv og død en kulturanalyse af sygeplejen på en onkologisk afdeling' (6) inspirerende læsning, når vi skal indkredse det speciale, som det palliative omsorgsområde bør være. Helle Ploug Hansens hovedtese er, at der er en diskrepans mellem idealet 'den totale sygepleje' og det, der i praksis foregår mellem patienten og sygeplejersken. Der er forskel på kortet over landskabet og på selve landskabet. Kortet er den totale sygepleje som begreb. Landskabet er de syge, de lidende og de døende patienter, og det er her, den komplicerede grænseflade er, blandt andet fordi patienten og sygeplejerskens fælles flade er det dødelige menneske. Og det er nøglen til indsigt i sygeplejerskens forhold til den enkelte patient.
Handlemønstrene, som er kortlagt i den totale sygepleje, er der ikke opskrift på, når sygeplejersken møder sin egen menneskelighed og dødelighed. Og det er vanskeligt, når man arbejder i et system, hvor døden ikke er noget normalt, men en uhelbredelig afvigelse. Denne henvisning til Helle Ploug Hansen for at gentage, hvorfor specielt arbejdet i det palliative omsorgsområde adskiller sig fra det, som sygeplejerskerne lærer om i den totale sygepleje.
Min overordnede vurdering er, at skal sygeplejen i det palliative omsorgsområde med tiden udvikle sig til et speciale, må man tage højde for, at arbejdet med liv og død er anderledes end at arbejde med sygdom og overlevelse. Sygeplejersker, der ønsker at gå ind i dette område, må derfor være indstillede på, at der ved siden af undervisningen i de nødvendige medicinske specialdiscipliner stilles både personlige og eksistentielle krav på et niveau, som de ikke er vant til i deres almindelige sygeplejegerning.
Den indre og den ydre tryghed
I tidsskriftet Nordisk Medicin fra maj 1998 (7) er der en god artikel om, hvad det vigtige synes at være, for at sygeplejersker og læger trives i arbejdet med døende patienter. Konklusionen sammenfattes i en tryghedsmodel, som består af et samspil mellem personalets indre tryghed, det vil sige tillid, kompetence og personlig udvikling, og den ydre tryghed det vil sige den tryghed, som skabes af kommunikation, tid, kontinuitet og ritualer.
Skal dette imidlertid tages alvorligt, må man i det palliative omsorgsområde konstatere, at der endnu tydeligere end i andre specialer er sygeplejersker såvel som læger, der af personlige grunde ikke har den særlige indre tryghed, der skal til.
Det er også vigtigt at huske på, at ydre tryghed blandt andet skabes af en ledelse, som har integritet til at stille specielle krav til uddannelse og vejledning af såvel læger som sygeplejersker. Dette er en udfordring for dem, der har ansvaret for dette nye område, hvad enten det drejer sig om et hospicehus med hjemmehospice som på Sankt Lukas Stiftelsen, en palliativ enhed på et hospital, eller de hjemmesygeplejersker og praktiserende læger som har et aktivt ønske om at udvikle deres samarbejde i grænsefladen mellem liv og død.
Litteratur
- Davidsen-Nielsen M. Blandt løver. At leve med en livstruende sygdom. København: Munksgaard-Rosinante; 1995.
- Rinpoche S. The Tibetan Book of Living and Dying. New York: Harper Collins; 1992. (Bogen er oversat til dansk).
- Davidsen-Nielsen M., Leick N. Den nødvendige smerte. København: Munksgaard; 1987.
- James CR. The Problematic Nature of Education in Palliative Care. Journal of Palliative Care 1993; (9) 4; 5-10.
- MacLeod R. Teaching Palliative Care: Issues & Implications. Newmill, Penzance. Patten Press. Dorothy House; 1994.
- Ploug Hansen H. I grænsefladen mellem liv og død. København: Gyldendal Undervisning; 1995.
- Hagström B. et al. Den döende patient en utmaning för vårdpersonalen. Nordisk Medicin 1998; (5)113:153-5.
Marianne Davidsen-Nielsen er psykoterapeut (MPF).
Nøgleord: Hospice, palliativ medicin, supervision, terminal sygepleje.
Billedtekster
Flere familier ønsker at en præst eller en diakonisse medvirker når afdøde synges ud her på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.Man kan ikke tage for givet, at en sygeplejerske kan klare sig med sin professions almindelige kommunikationstræning i psykisk omsorg og pleje.Samarbejde i et plejeteam er vigtigt.