Spring menu over
Dansk Sygeplejeråd logo

Sygeplejersken

Sygepleje i hospice

Interessen for lindrende omsorg og pleje er øget væsentligt herhjemme inden for de seneste år. Artiklen beskriver plejen af døende mennesker ud fra erfaringer og viden fra Sankt Lukas Stiftelsens Hospice i Hellerup nord for København. Artiklen tager afsæt i resultater fra undersøgelsen: 'Belastende symptomer hos patienter i hospice', en symptomregistreringsundersøgelse som blev gennemført i Sankt Lukas Hospice i 1994-1995. Normalt tager kliniske artikler udgangspunkt i generelle problemstillinger, men her er udgangspunktet undtagelsesvis det konkrete arbejde på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.

Sygeplejersken 1999 nr. 22, s. 26-38

Af:

Jette Riis, afdelingssygeplejerske,

Birgitte Christophersen, afdelingssygeplejerske

Mål med artiklen

At sygeplejersken, der arbejder med uhelbredeligt syge og døende

  • får kendskab til WHOs definition af palliativ omsorg og inspiration til at omsætte denne definition til praksis
  • får kendskab til resultatet af en undersøgelse gennemført i et dansk hospice, hvor der blev foretaget en systematisk registrering af bevidsthedsniveau og plagsomme symptomer hos en population af hospicepatienter
  • bliver inspireret til at overveje med sig selv ­ og diskutere med sine kolleger ­ sygeplejen til den uhelbredeligt syge og døende, sådan som den praktiseres på den enkelte læsers arbejdsplads
  • får øget viden om centrale principper i den lindrende behandling af uhelbredeligt syge og døende
  • får skærpet opmærksomheden på betydningen af omsorgen for de pårørende før, under og efter dødens indtræden
  • får øget opmærksomhed på betydningen af det tværfaglige samarbejde.

Sankt Lukas Stiftelsens Hospice i Hellerup nord for København har siden åbningen i oktober 1992 modtaget uhelbredeligt syge mennesker, som kommer her for at få behandling, pleje og omsorg i deres sidste levetid. Langt størstedelen har kræft, tre fjerdedele er kvinder, og gennemsnitsalderen er omkring 69 år (spredning 28 til 90 år). Liggetiden varierer fra timer til måneder med langt de fleste forløb af mindre end en måneds varighed. Sankt Lukas Hospice har plads til 10 patienter ad gangen, og her dør omkring 150 mennesker hvert år. I de første tre år var halvdelen af alle patienter indlagt i mindre end 14 dage (1). De seneste år har liggetiden været kortere, og antallet af patienter har dermed været stigende. I 1997 alene modtog vi 177 patienter.

Et helt centralt element i formålet for Sankt Lukas Hospice er den definition, WHO har udarbejdet på begrebet palliativ omsorg. Heri hedder det i Sundhedsstyrelsens oversættelse:

''Palliativ omsorg er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelsen af den højest mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Mange aspekter af den palliative omsorg er også anvendelig i sygdomsforløbet i forbindelse med kræftbehandling. Palliativ omsorg:

  • bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces,
  • hverken fremskynder eller udsætter døden,
  • lindrer smerter og andre symptomer,
  • integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter,
  • tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden,
  • tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.''

Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i den samme definition i sine anbefalinger for den palliative indsats i Danmark (1).

Symptomkontrollen er i højsædet, og der udfoldes inden for hele det palliative felt store anstrengelser for at blive endnu bedre til at lindre. Større viden, om hvordan man kan lindre de forskellige symptomer, vil kunne komme rigtig mange flere patienter til gode. Bedre lindring vil for de fleste også betyde bedre livskvalitet, og dermed vil de være nærmere WHOs mål, nemlig det subjektive og meget svært målelige begreb 'højest mulige livskvalitet'. I den palliative indsats er opgaven altså at skabe rum og rammer for det, som den enkelte patient og dennes familie finder væsentligt for opnåelse af livskvalitet. Hvad det er, er individuelt, ligesom den enkeltes tolerance over for de gener, sygdommen giver, varierer over tid.

For bedre at kunne prioritere den palliative indsats i overensstemmelse med patienternes ønsker valgte vi at gennemføre en undersøgelse i 1994 ­ 95 med daglig registrering af, hvilke symptomer den enkelte patient oplevede som plagsomme. Undersøgelsen omfatter 105 patienter og i alt 2845 registreringer, der fremkom ved, at den enkelte patients primære sygeplejerske dagligt udfyldte et registreringsskema med 46 mulige symptomer. Sygeplejersken foretog registreringen på baggrund af kontakt med og observation af patienten gennem hele den pågældende vagt.

Der er således ikke tale om en interviewundersøgelse, og i sygeplejerskens registrering ligger der naturligvis en risiko for fejltolkning. Metoden blev valgt for at få en høj grad af ensartethed i registreringerne og en høj svarprocent. Andre lignende undersøgelser er præget af patienternes vekslende vilje eller evne til at medvirke aktivt. Undersøgelsen er publiceret i en originalartikel i 'Ugeskrift for Læger' i november 1997 (2), hvor metode og resultater diskuteres.

I nærværende artikel refereres, hvilke symptomer der hyppigst blev registreret som plagsomme samt undersøgelsens opgørelse af bevidsthedsniveauet hos en gruppe patienter i de sidste syv levedøgn. Disse fund vil vi bruge som baggrund for beskrivelse

Side 27

af kompleksiteten i den omsorg og pleje, der ydes i Sankt Lukas Hospice ud fra erhvervet viden og opnåede erfaringer.

SY-1999-22-26-1

Registrerede symptomer

Figur 1 viser en oversigt over de 10 hyppigst registrerede symptomer med angivelse af symptomets sværhedsgrad. Når man overvejer rækkefølgen og især forekomsten af de enkelte symptomer, er det vigtigt at bemærke, at vi i undersøgelsen valgte at registrere symptomernes grad af plagsomhed, altså den subjektive betydning symptomet havde for den enkelte patient. En registrering hos samme patientgruppe af, hvilke symptomer der objektivt set var tilstede, ville muligvis have givet et anderledes resultat. For eksempel var ødemer til stede hos flere patienter, uden at disse følte sig plaget heraf. Desuden fokuserede vi på symptomernes forekomst over tid ved at foretage en daglig registrering hos samtlige 105 patienter, der blev indlagt og døde i Sankt Lukas Hospice i de 14 måneder, undersøgelsen varede.

Hvis man for eksempel ser på smerter, er der meget få kræftpatienter, som slet ikke har smerter på noget tidspunkt i deres sidste levetid. Til gengæld opnår de fleste at være tilfredsstillende smertelindret det meste af tiden, således at smerter kun er registreret som plagsomt i 27 procent af de i alt 2845 registreringer.

Figur 2 viser udviklingen i bevidsthedsniveau hos 65 patienter, der alle var indlagt i Sankt Lukas Hospice i syv døgn eller mere. Når antallet af patienter er mindre her, skyldes det, at vi ønskede at følge den samme gruppe mennesker fra dag til dag. Derfor indgår alene de patienter, der var indlagt i syv døgn eller mere i denne opgørelse.

Tid ­ en ukendt faktor

Vi registrerede de plagsomme symptomer, fordi disse kan være en hindring for opnåelse af god livskvalitet

Side 28

og dermed for målet for den palliative omsorg. Tid fokuserede vi på, fordi tid er en afmålt og samtidig ukendt faktor for den uhelbredeligt syge. Næsten lige så interessant som forekomsten af de enkelte symptomer og deres indbyrdes rangorden er derfor alle de gange, hvor det enkelte symptom ikke er registreret. I figur 1 kan dette ses som det frirum, der er fra toppen af de enkelte søjler i diagrammet og op til diagrammets øverste linie. Billedligt talt er det i dette frirum, at livet i hospice udspiller sig.

Som nævnt i indledningen kan man ikke umiddelbart sætte lighedstegn mellem symptomfrihed og høj livskvalitet. Men den tid, der ikke er domineret af plagsomme symptomer, giver dog den enkelte mulighed for at rette sin opmærksomhed mod det, som har værdi og indhold. Mennesker, som kommer på besøg i Sankt Lukas Hospice, bemærker roen og overraskes ofte over den lette stemning, der­ i reglen­ er her. Det samme gør patienter og pårørende, der lever her for en tid. Vi modtager patienter, som i dage eller uger før indlæggelsen i hospice knap har kunnet trække vejret uden et iltkateter i næsen. Og vi ser, hvordan mange efter få dage helt eller delvist undlader at benytte ilten. Vi oplever af og til, at kvalme, angst og uro forsvinder, og vi ser mennesker, som helt havde trukket sig ind i sig selv, langsomt vende sig mod liv og mennesker igen.

En kvinde kommenterede selv denne forandring med ordene: ''Hvis du vidste, hvor mange forskellige mennesker jeg har mødt på sygehuset... Til sidst orkede jeg ikke mere. Jeg var nødt til at lukke af.''

Vi ser mennesker være i stand til at gå på toilettet eller læse i avisen, få timer før de dør. Men hvad er det, der sker? Er der noget specielt i luften her, som skaber forandringer, næsten før, vi synes, vi har gjort noget særligt? Tja, vi er ikke i tvivl om, at rammer og omgivelser har stor betydning. Og resten, mener vi, er det, der sker, når underpunkterne i WHOs definition af palliativ omsorg omsættes til praksis. Hvordan vi gør det, giver vi eksempler på i det følgende. Vi har her valgt at fokusere på sygeplejen og på sygeplejerskens rolle, selv om indsatsen i den daglige praksis klart er et tværfagligt anliggende, der hos os varetages af læger, fysioterapeut, præster og sygeplejersker.

SY-1999-22-26-2

Sygdomssvækkelse

Træthed, svaghedsfølelse, almen sygdomsfølelse og hukommelsesbesvær er hver for sig repræsenteret blandt de 10 hyppigst registrerede symptomer (figur 1). Ofte er disse fire symptomer tilstede samtidig og forstærker gensidigt hinanden. De bidrager dermed stærkt til den sygdomssvækkede tilstand, der er en kendsgerning i mange kræftsyges sidste levetid.

Træthed, forstået som en generel følelse af energisvigt og manglende evne til aktivitet ud over korte

Side 29

perioder, var i undersøgelsen det hyppigst registrerede symptom. Det er registreret i 61 procent af alle registreringsdøgn, hvoraf det i 30 procent af døgnene er registreret som 'meget udtalt'. Trætheden medfører naturligt trang til at sove og er hos mange samtidig så dominerende, at selv god søvn kun bringer kortvarig friskhed. Træthed forenet med svaghedsfølelse, det 'ikke at orke', og almen sygdomsfølelse kan fuldstændig dominere den uhelbredeligt syge kræftpatients tilstand, også når symptomlindringen i øvrigt er optimal. Ja, den hypotese er endog fremført, at svaghedsfølelse er blevet mere dominerende i takt med, at andre symptomer som smerter, opkastninger og åndenød nu lindres bedre (3).

Træthed, svaghedsfølelse, almen sygdomsfølelse og hukommelsesbesvær rummer både fysiske og psykiske elementer og er kun vanskeligt tilgængelige for egentlig behandling. Behandling med kortikosteroider kan hos nogle patienter give et energiløft og mindske den almene sygdomsfølelse. Effekten er dog relativt kort, og det må i hver enkelt situation diskuteres, om kortikosteroid skal gives på denne ene indikation alene. Blodtransfusion er også en mulighed, hvis en samlet vurdering sandsynliggør, at patienten kan have glæde heraf.

Træthed og svækkelse har også den virkning, at symptomerne viser den syge og de pårørende, hvor det bærer hen. Når tiden er knap og kræfterne små, bliver den tid og de kræfter, der trods alt er tilbage, desto mere kostbare. Sygeplejen til den sygdomssvækkede patient må derfor tilrettelægges individuelt ud fra patientens egne ønsker og prioritering af, hvad dagen eller den næste time eller måske blot 'tiden lige nu' skal indeholde. Hver patient har hos os sin egen stue. Det giver mulighed for at tage hensyn til den enkeltes døgnrytme. Mange har svært ved at tage hul på den nye dag, mens aftenerne er bedre. Gode stunder veksler med mindre gode.

Derfor er det vigtigt at kunne bruge den gode tid, når den er der. Vil man sætte handling bag ordene om 'at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden', må det tillige have nogle praktiske konsekvenser. Normeringen skal være nogenlunde jævn døgnet og ugen igennem, så omsorg og nærvær kan ydes, når patienten har behov for det. Der må være rum, hvor de pårørende kan være, hvor de kan slappe af, sove eller være sammen. Og personalet må have opmærksomheden rettet mod de pårørendes egne behov og mod samspillet i familien for at kunne 'tilbyde støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet'.

Monotoni skal brydes

'Selv den længste rejse begynder med det første skridt', siger et gammelt ordsprog. For overhovedet at kunne tage et skridt må man have noget at sætte af fra ­ i denne sammenhæng forstået som forankring i egen identitet, i tid og i sted. Når det ikke længere er job, ur og kalender, der bekræfter identitet og opdeler dage og uger, må der andre pejlemærker til. Identitet og selvværd må bekræftes gennem samvær med familie og nære venner.

Vi opmuntrer den uhelbredeligt syge til at tale med sine nærmeste om den tid, der er levet, mindes fælles oplevelser og sammen at gense fotoalbum med mere. Derved kan begge parter forberede sig til afskeden og fastholde eller genfinde den syges identitet som menneske, sådan som den var, før sygdom greb forstyrrende ind i hele livssituationen.

Alle mennesker har en historie at fortælle. Hvis vi er åbne og lydhøre herfor, får vi redskaber i hænderne, så vi kan tilrettelægge plejen individuelt ­ og følge på vej, når patientens bevidsthed svækkes i den sidste tid. Enestuen kan indrettes med personlige ejendele, der sammen med det private tøj også er med til at fastholde identiteten. Selv om man måske tilbringer alle døgnets timer i sengen, kan døgnrytmen understreges ved at skifte mellem dagtøj og nattøj. Årstidernes skiften må bringes ind til dem, som ikke kan komme ud. De første sikre sommertegn kan for eksempel serveres på en tallerken i form af friske asparges og nye kartofler. Små ting, der har stor betydning, når den monotoni skal brydes, som alt for let stjæler livsmodet, når aktivitetsniveauet er lavt.

Hvad den enkelte ønsker at bruge sin tid og sine kræfter på, er naturligvis individuelt. For nogle mennesker er det vigtigt til det sidste selv at varetage den personlige hygiejne, mens andre gerne overgiver det ­ og sig selv ­ i andres hænder, for i stedet at bruge kræfterne på gøre et håndarbejde færdigt, se TV, skrive (eller diktere) et brev, tegne lidt eller se på fuglene på foderbrættet i haven.

Et studie gennemført i USA viser, at det at koncentrere sin opmærksomhed i blot 20-30 minnutter et par gange om ugen om noget, der interesserer, som for eksempel ovenstående aktiviteter, faktisk kan minimere følelsen af træthed. Samtidig kan evnen til at koncentrere sig fastholdes eller øges, hvilket igen har positiv indflydelse på evnen til at forholde sig til de forandringer, fremadskridende sygdom medfører (4). Gode grunde til at opmuntre til og skabe mulighed for forskellig beskæftigelse.

Samvær om aktiviteter eller blot det stille nærvær med de nærmeste er højt prioriteret hos langt de fleste hospicepatienter i den sidste levetid. At være velsoigneret er for mange en forudsætning for kvalitet i nærværet med andre mennesker. Den fysiske krop præges af sygdom og gradvis forandring, og det stiller skærpede krav til sygeplejersken om at sikre god og nænsom personlig pleje. Vi opfordrer gerne patienterne til at medbringe egen sæbe, cremer og deodorant, fordi det at dufte som man plejer, også bidrager til at fastholde egen identitet. En fornem sygeplejeopgave er det at hjælpe den alvorligt syge til at føle velvære. Det mål er der god chance for at nå, når patienten ligger velsoigneret og godt lejret i en ren seng i ryddelige omgivelser.

Side 30

For den hukommelsessvækkede patient kan det være en stor hjælp at blive guidet i konkrete situationer; en guiden der naturligvis må udføres under udvisning af stor respekt for patientens værdighed. I stabile perioder kan de dagligt tilbagevendende aktiviteter med fordel beskrives i en plejeplan, hvorved patienten kan fritages for at gentage sine ønsker over for skiftende sygeplejersker. Selv i en lille enhed med tildelt patientpleje vil hver enkelt patient uundgåeligt møde forskellige sygeplejersker over døgnets 24 timer og ugens syv dage. Et andet nyttigt og enkelt redskab i den daglige omsorg er en kalenderbog på sengebordet. Patient, pårørende og sygeplejerske kan gensidigt kommunikere, få overblik, bekræfte aftaler og dermed i fællesskab prioritere tid og aktiviteter.

Smerter

''Det er ikke døden, jeg er bange for. Det er smerterne,'' ''Kommer det til at gøre ondt? Kan I hjælpe mig?'' ''Jeg er ked af, at han skal dø fra mig. Men han skal i hvert fald ikke have ondt, hvis det kan undgås.'' Sådanne udsagn hører vi ofte. Ligesom historier om komplicerede fødsler og misdannede børn florerer blandt gravide kvinder, kan de fleste kræftsyge og deres familier oprulle skrækscenarier med mennesker, der lever og dør med uudholdelige smerter. Eller med mennesker, der bliver sløvede eller konfuse af den smertebehandling, de får.

På trods af de enorme fremskridt, der er gjort inden for smertebehandlingen i den senere år, har nogle af historierne faktisk hold i virkeligheden, desværre. Dels er der stadig problemer med at få omsat viden til praksis. Dels er der smertetilstande, der er så komplicerede, at de kun vanskeligt lindres, uden at patientens bevidsthed samtidig svækkes. Det er således ikke uden grund, at smerter er det mest frygtede enkeltsymptom overhovedet, og at smerter er det eneste symptom, der er nævnt specifikt i WHOs definition af palliativ omsorg. Åbenhed over for patient og pårørende om muligheder og begrænsninger i smertebehandlingen kan give smerten en anden betydning.

Samtidig erfarer vi, at patient og familie kan have forskellige forventninger til behandlingen. Nogle patienter vil hellere have lidt ondt for dermed at kunne mærke, hvad der sker i kroppen, mens pårørende ofte vægter højest, at den syge skal være smertefri.

Tilsvarende kan enkelte medlemmer i personalegruppen have forskellig holdning til målet med behandlingen. Der stilles således store krav til den læge, der forestår den lindrende behandling, og alle elementer i den enkelte patients situation må medtænkes, når behandlingsplanen lægges.

Det er derfor på den ene side tilfredsstillende at se, at smerter ikke er registreret i 73 procent af de 2845 registreringer i vores undersøgelse (figur 1). At smerter omvendt er registreret i 27 procent af registreringsdøgnene, heraf fire procent i svær grad, afspejler, at det heller ikke altid lykkes for os at foregribe ændringer i smertetilstande hos den enkelte patient, og at der som nævnt er smertetilstande, som ikke kan lindres. Samtidig er det vigtigt at understrege, at langt de fleste registreringer af smerter dækker over gennembrudssmerter, som relativt hurtigt er blevet lindret ved brug af p.n.-medicin (pro necessitate ­ medicin efter behov).

Smertebehandlingen i hospice tager udgangspunkt i, at smerte er, hvad patienten siger, det er. Vi oplever og udtrykker alle smerte meget forskelligt, og nogle mennesker kan have meget ondt, uden at det umiddelbart er synligt. Nogle får kvalme i forbindelse med smerter, andre bliver fåmælte, og atter andre reagerer ved at blive irritable og vredladne.

En grundig smerteanamnese optaget hurtigt efter, at patienten er modtaget i Sankt Lukas Hospice, giver os viden om patientens specifikke smerteudtryk, nuværende og tidligere erfaringer med smerter og smertelindring, smertelokalisation og smertekvalitet. Smerte er ikke en konstant størrelse hos den enkelte, men udvikler sig, forsvinder, forstærkes eller får fokus andre steder i kroppen. Derfor må sygeplejersken være opmærksom på patientens verbale og nonverbale smerteudtryk, så behandlingen hurtigt kan justeres og effekten evalueres. Nyttige redskaber hertil er et smerteanamneseskema med Body Chart og Visuel Analog Skala (VAS-skala, se figur 4).

Den medikamentelle smertebehandling baserer sig i hospice på internationalt anerkendte principper med udgangspunkt i WHOs smertetrappe (se figur 3). Behandlingen inkluderer også de såkaldte sekundære analgetika, det vil sige lægemidler, som primært anvendes på andre indikationer for eksempel antidepressiva, antikonvulsiva og kortikosteroider (6). Smertebehandlingen er baseret på en grundlæggende basisbehandling, som altid skal inkludere p.n.-ordination. Gennem basisbehandlingen søger man at opnå kontrol med den konstante smerte og så vidt muligt at forebygge gennembrudssmerter. Til basisbehandling anvendes præparater, som virker relativt langsomt og over længere tid. Administrationsformen er primært depottabletter, plaster og kontinuerlig subkutan infusion.

P.n.-medicin skal kontrollere gennembrudssmerter, hvilket vil sige smerter, der bryder igennem på trods af basisbehandlingen. Her anvendes præparater med hurtig og relativt kort virketid, administreret som almindelige tabletter, mikstur, suppositorier og injektion. Den enkelte p.n.-dosis beregnes som 10-15 procent af døgndosis.

Vi registrerer p.n.-medicinforbruget, fordi stigende forbrug bør medføre ændringer i basisbehandlingen. Patienter, der erfaringsmæssigt får gennembrudssmerter ved mobilisering, kan med fordel gives en p.n.-dosis forud for sengebad og anden fysisk aktivitet. Helt afgørende for en vellykket smertebehandling er, at den ordinerede medicin gives til fastsat tid og i den rette dosering, at p.n.-medicinen reelt er til

Side 31

rådighed for patienten ved behov, samt at ændringer i patientens tilstand rapporteres så præparater, dosis og/eller administrationsform kan ændres. Ved brug af depottabletter tager vi hensyn til den enkelte patients døgnrytme, når vi fastsætter medicintiderne.

Anvendelse af opioider øger risikoen for obstipation, som igen vil øge patientens smerter og ubehag. Opmærksomheden må derfor også rettes mod patientens afføringsmønster, og enhver ændring i behandling med opioider må i reglen også medføre ændringer i laksantia. Det er i øvrigt vel dokumenteret, at fentanylplaster er mindre obstiperende end andre opioider (7).

En anden kendt bivirkning til opioidbehandling er kvalme, hvorfor det ofte er nødvendigt at supplere smertebehandlingen med et kvalmestillende præparat eventuelt steroid.

Den medicinske smertebehandling står naturligvis ikke alene. Vi er i høj grad til stede hos den smerteforpinte patient, ligesom vi søger at bibringe lindring gennem god lejring i seng og stol, karbad, berøring, varmepakninger, afspænding og fysioterapi.

Information til patient og familie om de anvendte medikamenters virkemåde og mulige bivirkninger hører med til god smertebehandling. Ligeledes må patienten kende det tilsigtede samspil mellem basisbehandling og p.n.-medicinering. Det vil i de fleste tilfælde kunne reducere patientens frygt for afhængighed af for eksempel morfin og modstand mod at tage ekstradosis.

Angst er en velkendt psykisk komponent til smerter hos kræftpatienter, blandt andet fordi smerten uvilkårligt minder patienten om den uhelbredelige sygdom. Alligevel er angst relativt sjældent registreret i vores undersøgelse (4,5 procent af registreringerne). De fleste patienter oplever stor tryghed ved at erfare, at de kan få ekstra medicin, hvis de ønsker det. Lige så vigtigt som medicinen er det, at der her er tid og rum til at tale om sorgen, angsten og adskillelsen. Værdifuldt er for mange også det stille nærvær ­ og muligheden for at få hjælp ­ af præst eller sygeplejerske ­ til at samle den ordløse fortvivlelse i en bøn til Gud.

SY-1999-22-26-3

Åndenød

Omsorgens 'psykologiske og åndelige aspekter' arbejder sammen med og fremmer lindringen 'af smerter og andre symptomer'.

Åndenød er ligesom smerter et udbredt og frygtet symptom hos kræftpatienter i deres sidste levetid. I vores undersøgelse forekom det plagsomt i 19 procent af registreringsdøgnene og var dermed det fjerde hyppigst registrerede symptom.

Åndenød defineres i Oxford Textbook of Palliative Medicine (8, side 586, egen oversættelse) som: 'En subjektiv følelse af vanskeligheder ved at trække vejret'. Igen tager vi udgangspunkt i det subjektive: At åndenød er, hvad den enkelte patient siger, det er. Angst er også åndenødens følgesvend. Angst kan fremkalde eller forstærke åndenød, som igen hyppigt medfører frygt for kvælning.

Det er væsentligt at afdække årsagen til patientens åndenød, som blandt andet kan være forårsaget af

Side 32

SY-1999-22-26-4

Side 33 

ydre eller indre tryk fra metastaser eller tumor, stagnation af sekret eller væske, følger af strålebehandling, lav hæmoglobin eller kronisk lungesygdom. Årsagen kan også være nedsat funktion af respirationsmuskulaturen, for eksempel på grund af svækkelse eller tryk på mellemgulvet grundet store mængder ascites (3).

Åndenød kan i sig selv være svært invaliderende, fordi symptomet kan begrænse eller udelukke tale og aktivitet. En målrettet, tværfaglig indsats er derfor også her nødvendig for at hjælpe patienten til 'at leve så aktivt som muligt indtil døden'. Den medicinske behandling retter sig igen så vidt muligt specifikt mod den tilgrundliggende årsag. Desuden bruges morfin med stor fordel, idet det blandt andet reducerer åndedrætscentrets følsomhed og mindsker angst, ubehag og smerter. Vi har god klinisk erfaring med 'røde dråber', der næsten altid yder hurtig lindring ved det akutte anfald af åndenød. 'Røde dråber' er sammensat af morphinhydroclorid to procent, vinånd fem procent, kochenilletinktur 10 procent, renset vand til 100 procent. Der savnes videnskabelig dokumentation af virkningen. Dråberne opslemmes i lidt vand og gives per os. Det er muligvis administrationsformen med den hurtigere optagelse, der er årsagen til den positive effekt.

Iltbehandling anvendes i Sankt Lukas Hospice primært ud fra subjektive kriterier. En del af de patienter, vi modtager, har allerede gennem nogen tid været i iltbehandling på grund af påvist hypoxi, og de medbringer deres beholder med flydende ilt eller iltkoncentrator. Som nævnt i indledningen er det ikke sjældent at se, at nogle af disse patienter efter nogen tid i Hospice ikke længere anvender ilten. Omvendt har vi patienter, som ikke har hypoxi, og som oplever god effekt af iltbehandling. Det er derfor sjældent alene objektive kriterier, der er afgørende for vores beslutning om eventuel brug af iltbehandling.

At yde god sygepleje til patienten med åndenød kræver kendskab til, hvad der hos den enkelte fremmer og mindsker åndenøden. Det er altafgørende, at patienten er tryg. Hos nogle forudsætter det, at der er en anden person ­ sygeplejerske eller familie ­ til stede på stuen det meste af døgnet. Andre opnår tryghed ved at erfare, at hjælpen kommer, straks de ringer, ved at døren til stuen er åben, eller ved at de opholder sig i fællesarealerne inde eller ude. Frisk luft og god ventilation på stuen letter vejrtrækningen og minimerer også frygten for kvælning. Patienten må hjælpes til at finde stillinger og bevægemønstre, der giver plads til fri respiration og økonomiserer med iltforbruget. I sengen må patienten ofte lejres med eleveret hovedgærde og støtte af flere puder, også gerne puder der understøtter overarme og albuer og derved øger volumen i brystkassen.

Enkelte patienter kan slet ikke finde hvile og ro i liggende stilling og må lejres i sengen siddende, lænet fremad, for eksempel ind over sengebordet, med arme og hoved hvilende på en pude. Respirationsøvelser og afspænding givet af eller i samarbejde med fysioterapeuten er af uvurderlig betydning (9).

Immobilitet

I et hospice, hvor alle patienter har udbredt kræft eller anden alvorlig sygdom, og hvor over halvdelen af patienterne opholder sig i mindre end to uger, kan der vel ikke være megen fysisk aktivitet? Den opfattelse er almindelig, men stemmer ikke overens med virkeligheden. De fleste patienter i Sankt Lukas Hospice er oppe og ude af sengen flere gange daglig. Måske for at sidde lidt ved vinduet eller i dagligstuen, eller for at gå en tur i parken med en sygeplejerske eller en god ven ved siden. Over halvdelen af patienterne kommer hertil direkte fra hospitalet. En del har derfor et stort behov for at komme hjem ­ eventuelt blot for et par timer ­ for at se hjemmet for sidste gang. Andre vil gerne ud at køre en tur i et kendt område, måske for at genopleve stemningen i skovbrynet eller ved en lille fortovscafé. En mand var få dage før sin død med sønnerne ved havnen for at fiske. Han kom stolt tilbage til afdelingen og fortalte, at han 'fortsat var bedre til at kaste end knægtene'. En konstatering, som var vigtig for ham selv i hans oplevelse af livskvalitet, og som samtidig har stor betydning for sønnerne, når de tænker tilbage på deres fars sidste tid.

Disse eksempler bekræftes af vores undersøgelse. Her viste immobilitet sig kun plagsomt i godt 15 procent af registreringsdøgnene (figur 1), skønt nedsat mobilitet objektivt er til stede i noget højere grad grundet svækkelse, lammelser, ødemer og ascites.

Behandling og pleje tilrettelægges med minimal brug af slanger, sonder og katetre, hvorved vi undgår at binde patienten til seng eller stue. Samtidig får vi alle hjælp til at rette vores opmærksomhed mod mennesket og fokusere mindre på teknikken. Det er også en praktisk konsekvens af, at omsorgen i hospice 'bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces'.

Naturligvis er her også patienter som, trods psykisk overskud til aktivitet og forandring, ikke magter selv at bevæge sig omkring. De er meget afhængige af gode og fleksible fysiske rammer, et udvalg af hjælpemidler samt viden og fantasi hos familie og plejepersonale, så mulighederne udnyttes. Således kom en morfar med på picnic sammen med børn og børnebørn, selv om han ikke havde kræfter til at sidde i en bil. Familien havde nogle dejlige timer sammen i parken lige uden for hans sengestue. Og en ung kvindelig patient sov flere nætter i telt sammen med sin lillebror ­ under en presenning oppe på vores tagterrasse.

En elseng gør det muligt for patienten selv at hæve og sænke hovedgærdet efter behov uden at skulle bede om hjælp dertil. Eller at køre sengen ned for at komme i øjenhøjde med barnebarnet, og elevere sengen så udsynet ud af vinduet bliver frit. At kunne

Side 34

se ud giver også mulighed for at fastholde forankring i tid på året og dagen og for eksempel nyde en rolig morgenstund ved at ligge og se, hvordan rimfrosten i græsset smelter, efterhånden som den lave vintersol får magt.

Et sengebord med plade, der kan skråtstilles og bruges som læse- og skrivepult, walkman eller kassettebåndoptager til musik og lydbånd er eksempler på andre hjælpemidler, der fremmer patientens mulighed for meningsfuld beskæftigelse. For den konstant sengeliggende patient kan det også være af uvurderlig betydning, at sengen kan køres ud af stuen og ind i spisestuen, så han eller hun kan være med til for eksempel at fejre en fødselsdag i familien. På samme måde kan en stund på terrassen i novemberblæst, godt pakket ned under dyner og tæpper, give vind i håret, røde kinder og liv i øjnene hos et menneske, som på grund af sengeleje har været henvist til indendørsliv i lange tider.

I de sidste døgn opholder de fleste sig mest i sengen og på stuen. Det sker i takt med, at de også mentalt trækker sig ind i sig selv. Med andre ord: Når døden nærmer sig, svinder interessen for omverdenen, og dermed svinder også behovet for at bevæge sig i verden.

Symptomer fra fordøjelsen

Nedsat appetit, kvalme, opkastninger og forstoppelse er symptomer, som de fleste kræftpatienter stifter bekendtskab med før eller siden i deres sygdomsforløb. Appetitløshed og madlede forekom i vores undersøgelse i 10 procent af registreringsdøgnene, kvalme og opkastning blev registreret i godt otte procent af døgnene, mens forstoppelse blev registreret i fire procent af de i alt 2.845 registreringsdøgn (figur 1).

Igen rettes den lindrende behandling så vidt muligt direkte mod den tilgrundliggende årsag. Hvor elementært dét end forekommer, kan det være uhyre vanskeligt. Mange patienter med kræft i den nedre del af fordøjelseskanalen og i underlivet udvikler ileus- eller subileustilstande. Mange kan lindres gennem kirurgisk behandling, for eksempel med en aflastende stomi, forudsat at deres almentilstand i øvrigt tillader operation. Gennem de senere år er der opnået endog meget gode erfaringer med medicinsk ileusbehandling, som kan lindre de patienter, hvor operation ikke er mulig eller ikke er ønsket. I behandlingen anvendes ofte en kombination af nogle af følgende præparater: butylscopolamin (Buscopan) for at hæmme sekretion og spasmer, haloperidol (Serenase) og/eller kortikosteroid mod kvalme og opkastninger. Ved utilstrækkelig smertelindring kan der eventuelt suppleres med morfika (10).

Uanset om årsagen til for eksempel kvalme og opkastninger skal søges i sygdom lokaliseret til fordøjelseskanal eller underliv eller i forøget intrakranielt tryk, i angst eller i smerter, kræver lindringen, at læge, sygeplejerske og gerne også diætist arbejder meget nært sammen med den enkelte patient og dennes familie.

De gastrointestinale symptomer er ikke alene voldsomt generende i sig selv, de hindrer eller begrænser også den uhelbredeligt syges evne og lyst til at spise. Det kan igen være ødelæggende for patientens livskvalitet, fordi vi ofte i vores kultur kæder det hyggelige sociale samvær sammen med det at få noget lækkert at spise.

At 'betragte døden som en naturlig proces' vil blandt andet sige at se døden som noget alment menneskeligt, noget der skal komme til os alle. Hos de fleste kræftsyge er døden tillige en gradvist fremadskridende proces, hvor aktivitetsniveauet indskrænkes, og kroppens behov for tilførsel af væske og næringsstoffer reduceres. Når man anerkender dette, kan man som hovedregel lade patientens lyst til at spise og drikke samt patientens eventuelle oplevelse af sult og tørst være bestemmende for væske- og næringstilførslen.

En væsentlig del af sygeplejen i Sankt Lukas Hospice er derfor koncentreret om at servere mad i små portioner, pænt anrettet og på det tidspunkt i døgnet, der passer den enkelte patient. Det er muligt at tage udgangspunkt i den enkelte patients liste over livretter og samtidig tage hensyn til de faglige argumenter for, at den småtspisende patient har behov for en kost med højt protein- og fedtkalorieindhold (11).

Familie og venner kan naturligt deltage aktivt i denne del af omsorgen. De ved, hvilken mad den syge plejer at sætte pris på, og mange er glade for at kunne medbringe lidt godt ­ eller tilberede det i afdelingens køkken. Et menneske, som er plaget af madlede, kan ofte end ikke udholde at tage stilling til, hvad og hvornår han eller hun skal spise. Men når en af lillemors frikadeller eller en lille portion hjemmelavet is bliver serveret, glider der måske alligevel noget ned ­ til lige stor glæde for kokken som for den, der spiser.

Spørgsmålet om tilførsel af parenteral ernæring og væske til uhelbredeligt syge, som ikke selv er i stand til at indtage næring og væske, diskuteres ivrigt inden for den palliative medicin. I Sankt Lukas Hospice giver vi parenteral ernæring og/eller væske intravenøst, hvis patienten ønsker det, hvis han eller hun føler, at sult eller tørst lindres herved, og hvis levetidsprognosen forventeligt er uger til måneder. Med i overvejelserne hører også, om næring og væske kan tilføres på en måde, som er acceptabel og lidet belastende for patienten. Der er vores erfaring, at mange patienter foretrækker at spise og drikke lidt og tit frem for at få næring og væske tilført gennem sonder og drop.

Når patientens interesse for mad og drikke svinder, er det ofte et tegn på, at den naturlige dødsproces er begyndt. Omsorg og behandling tilrettelægges således, at patienten kan dø så naturligt og værdigt som muligt. Den medicinske behandling ændres, så vi undgår at give medicin per os. Medicinen administreres i stedet ved hjælp af fentanylplaster, suppositorier,

Side 35

injektioner og/eller kontinuerlig subkutan infusion. Den personlige hygiejne prioriteres fortsat højt, så patienten er velsoigneret, og hud- og slimhinder søges holdt intakte. Næringstilførslen reduceres til det minimum, som patienten ønsker, og som han eller hun kan indtage. Det nedsætter risikoen for opkastninger samt naturligt også mængden af urin og afføring. Derved reduceres igen det ubehag, der for patienten kan være forbundet med toiletbesøg, bleskift eller blærekateter. Mange, både pårørende og fagpersoner, frygter, at den døende kommer til at lide af tørst, hvis der i de sidste døgn ikke suppleres med væske intravenøst. Derfor havde vi også fokus på tørst i vores registrering af plagsomme symptomer (2).

Tørst viste sig plagsomt så sjældent som i én procent af registreringsdøgnene med lidt højere forekomst i perioden 4.-7. døgn før døden, mens mundtørhed blev registreret i lidt over seks procent af de 2.845 døgn. I en artikel gennemgår Stein Husebø en række hyppigt fremførte argumenter for og imod væsketilførsel til døende (12). Deri peger han blandt andet på, at studier har vist, at væsketilførsel givet i den sidste fase af livet ingen virkning har på den subjektive følelse af tørst. Derimod øger væsketilførsel risikoen for problemer med hoste, slim og sekret i luftvejene. Det bedste middel mod tørst og mundtørhed er på dette tidspunkt meget hyppig mundpleje. Læberne smøres og tunge og svælg fugtes med swaps eller eventuelt med ispiller, så slimhinderne konstant er fugtige (8, side 981). For nogle pårørende kan det være meningsfuldt at medvirke ved mundplejen, og det kan hjælpe dem til at være til stede i denne svære tid og støtte dem i deres proces med at erkende og acceptere, at døden nu er uafvendelig.

Bevidsthedsniveau

I de allersidste timer til døgn er svækkelse og træthed så udtalt, at de fleste nu er sengeliggende og sover eller blunder meget af tiden. Vores undersøgelse omfattede også daglig registrering af bevidsthedsniveau hos alle patienter. Bevidsthedsniveauet blev registreret i tre grader: normalt, nedsat eller bevidstløs. Naturlig søvn indgik ikke i evalueringen, idet vi registrerede det niveau, som patienten befandt sig på i vågne perioder i det pågældende døgn. Figur 2 viser opgørelsen over bevidsthedsniveauet hos 65 patienter i deres sidste leveuge. Bevidstløshed forekommer ­ hos denne gruppe ­ kun i de to sidste døgn, med fem procent i næstsidste døgn og 23 procent i sidste levedøgn. Inden for det sidste døgn var 40 procent ved normal bevidsthed, mens 37 procent havde nedsat bevidsthedsniveau (2). Det velbevarede bevidsthedsniveau indtil kort tid før dødens indtræden kan måske ses som et resultat af hele den ydede indsats i Hospice med nødvendig og tilstrækkelig lindrende behandling og af, at vort nærvær har hjulpet patienter og pårørende til at være til stede i den virkelighed, der er eller var deres (13). Samtidig er det et væsentligt fund, fordi det viser, at den døende, trods sin svækkede tilstand, stadig kan tænke, føle og være nærværende i kontakten med familie og hospicepersonale.

Sygeplejen til patient og familie er i den sidste fase koncentreret om at forberede og understøtte den forestående adskillelse. Samværet mellem patient og familie forandres fra fællesskab om aktiviteter og samtaler til det mere stille nærvær. Det er ofte en tid præget af stærke følelser. Mange har behov for igen og igen at bekræfte den gensidige kærlighed og de løfter, der ér givet. Den døendes bevidsthed svinger måske mellem at være til stede i nutid, fortid og ­ mentalt ­ at være på vej ind i dødens dimension, sådan som den er ­ præget af den enkeltes tro og forestillinger. Om denne fase er præget af ro eller uro afhænger i høj grad af, om patienten er velpallieret, og af om patienten forinden har formået at forsone sig med det liv, der er levet, og forlige sig med tanken om den forestående død.

Uro hos den bevidsthedssvækkede patient kan også være forårsaget af for eksempel en våd ble eller af tørre mundslimhinder. Er patienten urolig, kan det være meget svært for pårørende at være til stede, og de beder da ofte om, at patienten får mere smertestillende eller beroligende medicin. Hvis patienten selv benægter smerter, eller der ikke er objektive tegn på smerter eller andet generende, må man søge at finde ud af, om der er andet, der plager den døende. Er der et menneske, som han eller hun ønsker skal være til stede? Er der endnu noget, som ønskes gjort eller sagt? Måske kan den døende kun svare med et håndtryk, et nik eller et blink. Måske er det vanskeligt at forstå indholdet i de svar, man får, fordi døende ofte fabulerer eller refererer til drømme eller til hændelser, som man kun med kendskab til den enkeltes livshistorie har mulighed for at forstå. Mange døende taler også om døden i metaforer ved for eksempel at tale om at skulle rejse eller ved at fortælle, at han eller hun er på vej hjem. Forsøg på at korrigere den døende og bringe ham/hende tilbage til vores virkelighed vil ofte forstærke eventuel uro. Hvis vi i stedet tager de pårørende i hånden og hjælper dem til at være åbne over for det, der sker, og lytter sammen med dem, er det ofte deres indsigt, der er nøglen til forståelse ­ og måske forløsning (14).

Hjælp til de pårørende

Under alle omstændigheder må sygeplejersken være nærværende til stede for patient og pårørende. Hun må vare sig for at tage de pårørendes plads eller for at tage parti i eventuelle familiære konflikter, som nogle gange bliver meget tydelige på dette tidspunkt. Måske formår vi at hjælpe til forsoning og tilgivelse, andre gange håber vi blot at kunne hjælpe til accept af situationen, så konfliktfyldt den end måtte være. Årelangt nid og nag forsvinder ikke ved et trylleslag ­ heller ikke i dødens nærhed.

Side 36

Hyppigt ser vi, hvordan den døende ligesom trækker sig ind i sig selv og væk fra de nærmeste. Det kan være smertefuldt for den ægtefælle, søn, datter eller ven, som gerne vil have kontakt og følge med til det sidste. Igen må vi hjælpe de pårørende til at se, at deres kære nu er på vej væk, og at det mest kærlige er at give slip og også verbalt at tillade den anden at gå den vej, hvor det ikke er menneskeligt muligt at følge med.

Alt har sin tid, også døden, og en del af vores mål er 'hverken at fremskynde eller udsætte døden'. Lader den vente på sig, bliver en del pårørende rastløse og utålmodige. Samtidig kan de få dårlig samvittighed over at ønske den andens død; det menneske som de for alt i verden ikke vil skilles fra. Gennem samtaler og handling søger vi at skabe tillid til, at vi gør, hvad der er muligt for at lindre. Vi kan ikke hindre den adskillelse, der nu er forestående, men vi kan give plads for de mere besværlige følelser som sorg, vrede og frygt. Når de pårørende oplever, at vi accepterer dem, med de følelser de nu måtte have, hjælper det dem til at være der, hvor de er hver især. Det er igen en forudsætning for, at de også kan være sammen med hinanden og tilstede hos den døende (15).

Døgnets timer flyder til sidst ud i et, mens de pårørende skiftes til at være på stuen hos den døende, slappe af i et gæsteværelse eller være sammen i vores fællesrum.

Når døden er indtrådt, får tiden igen en ny betydning. Vi lægger vægt på, at der ikke er noget, der haster. Der skal være tid til afsked. Er der pårørende, der ønsker det, kan de være med til at iklæde afdøde det tøj, som han eller hun har ønsket at have på i kisten. Familie og nære venner, som ikke allerede er kommet til stede, bliver tilkaldt, og mange har behov for at sidde hos afdøde for at se og røre og for at gentage ord til afsked. Vi støtter de pårørende i at se og genfinde hinanden efter denne periode, hvor hver enkelt primært har haft sin opmærksomhed rettet mod den, der skulle dø. Hyppigt bliver afskeden med den døde derved forvandlet til samvær mellem de pårørende, hvor man genopfrisker glade og sorgfulde minder. Gråd og latter blandes og bringer forløsning ind i rummet.

Nogle familier tager selv initiativ til at samles om udsyngning på stuen inden afdøde køres i kapel. De fleste ser gerne, at det personale, de kender, deltager, og nogle ønsker også, at en af vore præster eller diakonisser medvirker og eventuelt leder ceremonien. Den traditionelle form for udsyngning indeholder blandt andet læsning fra Bibelen, bøn, velsignelse og salmesang. Ikke alle er bekendt med dette gamle afskedsritual, eller de finder måske den traditionelle form for stiv eller fremmed. Vi ser derfor også mange andre, personligt prægede afskedsceremonier tage form, hvor der bliver læst digte, spillet musik, eller hvor hver enkelt tilstedeværende siger et par personlige ord til afsked.

I nogle tilfælde vælger de pårørende at mødes med bedemanden i afdelingen, mens de nærmeste endnu er samlede her. Af og til deltager en eller flere af personalet fra Hospice i bisættelse eller begravelse. Det gør vi både for vores egen skyld og som en støtte og hilsen til de pårørende.

En anden del af vores 'støttefunktion til familien i sorgen over tabet' er en opringning til nærmeste pårørende et par uger efter dødsfaldet. Desuden bliver nærmeste pårørende også inviteret til såkaldte pårørendeeftermiddage, som vi afholder med cirka fem ugers mellemrum. Det er åbne, uformelle arrangementer, hvor vi byder på kaffebord eller en let anretning. Først og fremmest byder vi dog på muligheden for at komme tilbage til det sted, som var rammen om en afgørende begivenhed i deres liv. De og vi får mulighed for at mødes igen og tale om det, der skete dengang, og om det, der for den enkelte er i fokus nu. Hos enkelte opfanger vi tegn på forlænget eller sygelig sorgreaktion, og dem prøver vi at motivere til at søge hjælp hos læge eller psykolog. Arrangementet er ikke tænkt som en sorggruppe og har ikke et egentligt terapeutisk sigte. Men vi ønsker at give de pårørende mulighed for at mødes med andre, som også lige har mistet en nærtstående, eller som måske nu er godt på vej i deres forandrede liv. Og vi ser, hvordan sorgen også kan skabe ægte kontakt mellem mennesker med vidt forskellig baggrund.

Ordet patient

I artiklen her har vi valgt at bruge ordet 'patienter' som fællesbetegnelse for de mennesker, som tager ophold i Sankt Lukas Hospice. Det ord ligger os lige på tungen, for vist er de syge, de mennesker som kommer her. Alligevel finder vi, at det ikke er det helt rigtige ord, blot bruger vi det i mangel af noget bedre. Ordet 'patient' signalerer noget klinisk og sætter på en måde sygdommen før mennesket. I vores praksis bestræber vi os på, at forholdet er omvendt. At det er mennesket, der er centrum, at det er hans eller hendes valg og prioriteringer, der er bestemmende for, hvordan vi tilrettelægger behandling, omsorg og pleje. Det påvirker igen kulturen og miljøet, som tydeligt er præget af, hvem der for tiden bebor de 10 enestuer, som Sankt Lukas Hospice har.

Den lille enhed gør det blandt andet lettere at sikre kontinuitet i omsorgen for patienter og pårørende. Foruden vores rengøringsassistent er her kun fire faggrupper repræsenteret: sygeplejersker, læger, fysioterapeut og præster. Alle må vi arbejde tæt sammen i gensidig respekt for hinandens faglige kompetence og med en accept af, at faggrænserne er flydende. At arbejde med uhelbredeligt syge og døende er udviklende, udfordrende og krævende, både fagligt og menneskeligt. På trods af gode fysiske rammer, god normering og entydigt fagligt fokus er succesen ingenlunde givet på forhånd. Særlig svært kan det være, når patientens fysiske krop er døende, før mennesket er parat dertil -­ eller omvendt, når

Side 37

mennesket længes efter døden, længe før fysikken giver op. Vanskeligt er det også, når det, patienten og/eller de pårørende vælger, står i modsætning til vore faglige anbefalinger. Grænsen mellem patientens og pårørendes suverænitet og vores faglighed må og skal være flydende, også selv om det nok er en af de største udfordringer, vi som fagpersoner kan komme ud for. Det kræver, at vi i hverdagen støtter hinanden, og forudsætter regelmæssig adgang til supervision og faglig vejledning. Ellers kan vi, som arbejder her, ikke vedblive at være hele mennesker.

Flere på vej

Interessen for den lindrende omsorg og pleje er øget væsentligt herhjemme inden for de seneste år. Den udvikling har medført, at der i efteråret 1998 er tre fungerende hospicer og én palliativ enhed i Danmark, og at der er flere på vej. Som opfølgning på Sundhedsstyrelsens redegørelse: 'Omsorg for alvorligt syge og døende' (1) er der nedsat en arbejdsgruppe, der har udarbejdet faglige retningslinier for den palliative indsats i Danmark. Rapporten er udkommet i foråret 1999. Onkologiske sygeplejersker har dannet specielle interessegrupper (SIG-grupper) blandt andet inden for områderne træthed, smerte, kvalme og opkastning. Inden for hospiceinstitutionerne er der ligeledes fokus på afdækning af de enkelte symptomer og lindring af disse. Også her er der nedsat kliniske interessegrupper, der arbejder på at få større dokumenteret viden og beskrive retningslinier for god klinisk praksis. Det er vigtigt, at den viden og erfaring, der allerede findes, dokumenteres og publiceres og bliver tilgængelig for alle, der yder omsorg for døende. Ligeledes må de institutioner, der arbejder inden for den palliative omsorg, finde egnede metoder til udvikling af ny viden. 

Blå bog

Jette Riis er uddannet sygeplejerske ved Sygeplejeskolen i Viborg i 1974. Videreuddannet som sundhedsplejerske i 1981 ved Danmarks Sygeplejerskehøjskole i København. Har primært været beskæftiget med hjemmesygepleje, sundhedspleje og ledelse. Fra 1994 ansat som sygeplejerske ved Sankt Lukas Hospice og fra 1997 som afdelingssygeplejerske ved Sankt Lukas Hjemmehospice, palliativt team i Københavns Amt. Har i hospice særligt arbejdet med omsorg for unge pårørende, kommunikation med døende samt symptomregistreringsprojektet 'Belastende symptomer hos patienter i hospice'. Er medforfatter til artikler om de sidste to emner. 

Birgitte Christophersen er uddannet sygeplejerske i 1972 ved Sygeplejeskolen i Slagelse. Har videreuddannelse inden for ledelse og administration fra Danmarks Sygeplejerske Højskole i København, 1984. Har arbejdet inden for intensivterapi i tværfagligt regi på smerteklinikken ved Amtssygehuset i Herlev og som underviser ved den tværfaglige uddannelsesafdeling på Kommunehospitalet.

Blev i 1993 ansat som sygeplejerske ved Sankt Lukas Hospice og i 1997 som afdelingssygeplejerske ved Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg.Var på Sankt Lukas Stiftelsen med i symptomregistreringsprojektet 'Belastende symptomer hos patienter i Hospice' og medforfatter til en artikel om resultaterne af denne undersøgelse.

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Komiteen for sundhedsoplysning 1996.
  2. Henriksen H, Riis J, Christophersen B, Moe C. Belastende symptomer hos patienter i hospice. Ugeskrift for Læger 1997; 159: 6961-7104.
  3. Saunders, C. (red.). Terminal pleje ­ omsorg ved terminal malign sygdom. København: Nyt Nordisk Forlag 1986.
  4. Cimprich, B. Development of an intervention to restore attention in cancer patients. Cancer Nursing 1993; 16(2): 83-92.
  5. Christophersen B et al. Den smertepåvirkede patient. København: Munksgaard 1991.
  6. Henriksen H. Smertebehandling af den terminale kræftpatient. PLI 1998; 1.
  7. Ahmedzai S, Brooks D. Transdermal Fentanyl versus Sustained-Release Oral Morphine in Cancer Pain: Preference, Efficacy and Quality of Life. Pain Symptom Manage 1997; 13:254-261.
  8. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press; 1998.
  9. Pilmark V. Fysioterapi på Hospice. Danske Fysioterapeuter 1996; 16: 4-7.
  10. Strömgren LAS, Fonnest IF. Malign tarmobstruktion. Ugeskrift for Læger 1997; 159: 6503-6506.
  11. Allingstrup L. Kræft, kost og energi. København: G.E.C. Gads Forlag 1996.
  12. Husebø S. Væsketilførsel til døende pasienter? Omsorg 1997; 2: 26-30.
  13. Davidsen-Nielsen M. Blandt Løver. At leve med en livstruende sygdom. København: Munksgaard-Rosinante; 1995.
  14. Jepsen L, Riis J. Levetid eller ventetid ­ om kommunikation og bevidsthed den sidste leveuge. Klinisk Sygepleje 1998; 3: 167-171.
  15. Falk B. At være ­ dér, hvor du er. Om samtale med kriseramte. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 1996.

Nøgleord: Døende patienter, hospicer, palliativ omsorg.

Side 38 

Læsertest

Denne læsertest er tænkt som udgangspunkt for faglig diskussion af plejen af uhelbredeligt syge og døende på den enkelte arbejdsplads

  1. Hvordan indsamler og systematiserer I viden om patientens livshistorie? Hvordan inddrager I patientens selvopfattelse og egne resurser i omsorgen?
  2. Hvordan fremmer I den enkelte patients muligheder for interessebetonede aktiviteter?
  3. Prøv, gerne helt bogstaveligt, at sætte eller lægge dig i patientens sted. Hvis du lå i sengen eller sad i lænestolen på stuen uden selv at kunne flytte dig derfra, hvilke muligheder ville du da have for at kunne beskæftige dig ­ uafhængigt af andres hjælp. Hvad har patienten at se på ­ der fra lænestolen eller fra sengen?
  4. Hvilke redskaber anvender I til afdækning af patientens smerter både med hensyn til smertens karakter, styrke og lokalisation? Hvordan afdækker I, om patient, pårørende og personale har samme ønsker til behandlingseffekten?
  5. Hvordan sikrer I, at patienten har let adgang til p.n. (efter behov) medicin? Hvad gør I, hvis p.n. medicinforbruget stiger?
  6. Hvordan afdækker I en patients åndelige behov? Er det at bede en bøn eller læse en salme for en patient en opgave, som en sygeplejerske skal kunne varetage?
  7. Hvilke muligheder har I for at servere mellemmåltider til småtspisende patienter? Hvad findes i afdelingens køleskab, når centralkøkkenet har lukket? Hvordan får den uhelbredeligt syge patient, der bor alene i eget hjem, tilgodeset sit behov for at spise i utide?
  8. Hvilke argumenter ligger hos jer til grund for beslutning om at starte eller fortsætte intravenøs væskebehandling til den stærkt svækkede eller døende patient?
  9. Hvilke faggrupper inddrager I, når I tilrettelægger pleje og behandling af den døende patient? Er der faggrupper, I sjældent eller aldrig samarbejder med? Hvis ja, hvorfor?
  10. Hvilke områder vil I beskrive, når I forbereder patient og pårørende på de synlige forandringer, som dødsprocessen medfører i de sidste døgn til timer?
  11. Nævn et eller flere eksempler på metaforer brugt af døende. Fortæl, hvordan I har fortolket dem.
  12. Hvordan afdækker I patient og pårørendes ønsker til den sidste tid inden dødens indtræden og tiden lige efter? Bruger I en specifik plejeplan til den del af plejen?

Billedtekst
Afdøde synges ud på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.