Spring menu over
Dansk Sygeplejeråd logo

Sygeplejersken

Om behandling af hiv-positive kvinder

Erfaringer med hiv bygger på hiv-smittede mænds erfaringer. Hiv-smittede kvinder har helt andre psykiske, fysiske og sociale problemer end hiv-smittede mænd. Det viser en interview- og spørgeskemaundersøgelse af otte veluddannede hiv-positive kvinder, som med deres svar blotlægger mange mangler og misforståelser i den pleje og behandling, der tilbydes i dag.

Sygeplejersken 1999 nr. 41, s. 34-41

Af:

Mette Bisgaard, sundhedsplejerske

Side 34 

Louise

Louise 37 år og uddannet kok. Louise og hendes mand blev gift for nogle år siden, og samme år blev Louises mand konstateret hiv-smittet. Louises mand arbejdede et år i udlandet, inden han lærte Louise at kende. Der havde han et forhold til en pige, som han menes at være blevet smittet af. Louise har en datter fra et tidligere ægteskab, og hun har en god kontakt til sin datters far. Kun få veninder og Louises familie er vidende om hendes sygdom.

Hanne

Hanne 31 år og sygeplejerske. Hun har været hiv-smittet i seks år. Hanne har en søn på ni år og er skilt fra hans far. Hanne blev smittet af en mand, hun var sammen med engang, lige efter hun var blevet skilt. De ses ikke mere. Hanne var sløj og henvendte sig hos sin læge. Hun havde på fornemmelsen, at det enten var leukæmi eller hiv, hun var syg af. Hun kendte til sygdommen via sin uddannelse. Hanne har haft en kæreste i tre år, men de ses kun engang imellem, da han ikke er så glad for at indvie Hanne i sin omgangskreds, fordi hun er hiv-smittet. Hannes søn og familie er vidende om hendes sygdom.

Nina

Nina 39 år og arkitekt. Hun blev smittet af sin kæreste, som hun havde kendt i mange år. De holdt en pause i forholdet i et par år. Det er formentlig i den periode, hvor de ikke var par, at han er blevet smittet. Ninas kæreste blev syg og indlagt, og i den forbindelse fandt man ud af, at han var hiv-smittet. Da han døde, havde Nina ingen symptomer, men blev testet og var også smittet. De nærmeste venner og familie er vidende om, at Nina er smittet.

 Side 35

Tina

Tina 38 år og akademiker. Tina blev smittet af sin udenlandske mand for fem år siden. Hendes mand blev syg, da de havde kendt hinanden et par år. Han er sandsynligvis smittet for længere tid siden i sit hjemland. De troede begge, det var en bøssesygdom, og kendte ikke noget særligt til sygdommen. De tog derfor ingen særlige forholdsregler, da de lærte hinanden at kende. De kunne ikke tale sammen om problemerne, og de er derfor skilt i dag. Tinas forældre, søskende og bedste veninder er vidende om hiv-smitten.

Jette

Jette 40 år og ansat i et stort firma. Hun blev konstateret hiv-positiv for fem år siden. Hun blev ringet op af en gammel kæreste, som hun kendte 10 år tidligere, der fortalte, at han lå på hospitalet og havde aids. Han havde været sammen med en pige på en ferie i Caribien, før han lærte Jette at kende og regnede med, at han var blevet smittet derfra. Jette havde slet ikke tænkt på noget eller bemærket noget inden denne opringning. Jettes voksne datter, søstre og mor er vidende om hendes sygdom.

Side 36

Dorte

Dorte 34 år og uddannet tjener. Dorte fik lavet en hiv-test for tre år siden, da hun fik en ny kæreste. Kæresten havde kendt en del piger og havde også haft et forhold til en mand, så Dorte ville være sikker på, at han ikke var smittet. Men kæresten var hiv-negativ og Dorte hiv-positiv. Hun regner med, at hun er smittet for fem til otte år siden, men ved ikke af hvem. Hun troede kun, det var mænd, som var sammen med mænd, der blev smittet, så det var et stort chok, at hun var den smittede. De boede sammen et års tid derefter, men måtte flytte fra hinanden, da kæresten ikke ville snakke om sygdommen og heller ikke ville have, at Dorte snakkede med nogen om det. Kun Dortes veninder er vidende om sygdommen.

Cirka 800 danske kvinder menes at være smittet med hiv. Men den eksisterende viden om hiv-infektioner hos kvinder er mangelfuld. Således ved man endnu ikke, om sygdommen udvikler sig på samme måde for kvinder som for mænd, ligesom det heller ikke er afklaret, om kvinder lettere udvikler kroniske underlivsinfektioner eller kræft.

Sikkert er det imidlertid, at hiv-smittede kvinders behov er anderledes end hiv-smittede mænds. De fleste hiv-smittede kvinder er mellem 20 og 30 år, heteroseksuelle og dermed i en fase af deres liv, hvor de har børn eller måske ønsker at få det. Den hiv-smittede kvinde er ofte isoleret med sin sygdom og ikke i samme grad en del af et fællesskab og et socialt netværk, som for eksempel bøsser er.

Det kendetegner også den hiv-smittede kvinde, at hun er autoritetstro og accepterer sin situation. Det bevirker, at hun ikke stiller de store krav, og at det i behandlermiljøet vil betyde, at det er sygeplejersken og lægen, der skal komme hende i møde (1).

For at vide mere om disse kvinders symptomer og behov, foretog jeg i 1993-95 en interview- og spørgeskemaundersøgelse af otte hiv-smittede kvinder.

De hiv-smittede kvinder fik jeg kontakt med ved at henvende mig til foreningen HIV Danmark. Jeg ønskede at tale med hiv-smittede kvinder, som var nået dertil i deres sygdomserkendelse og forløb, at de kunne tale med andre om det.

Jeg henvendte mig til foreningen flere gange i løbet af et halvt år, hvorefter otte veluddannede kvinder på eget initiativ tog kontakt til mig. Jeg fik således ikke kontakt med den gruppe af hiv-smittede, som enten er prostituerede eller narkomaner. Disse kvinder har ofte store sociale problemer, der overskygger, at de er hiv-smittede. Deres problematik bør derfor belyses mere specifikt i forhold til hiv-smitte, prostitution og misbrug.

Den generelle viden om kvinders symptomer og prognose er fortsat begrænset. Undersøgelsen fokuserer på kvindernes fysiske og psykiske symptomer og på, hvordan symptomerne behandles af læger og sygeplejersker.

Undersøgelsens metode

Undersøgelsen er gennemført som et kvalitativt studie med 'Grounded Theory' som interviewmetode (4).

Kvinderne blev interviewet ud fra nogle fastlagte temaer. Interviewspørgsmålene blev stillet åbent og kortfattet. Temaerne er belyst med forskellig dybde og udførlighed for hver interviewdeltager og i den rækkefølge de faldt naturligt i interviewet. Undervejs blev der stillet åbne, supplerende spørgsmål, så der var mulighed for, at kvinderne kunne gå ud over de fastlagte temaer.

Interviewene blev optaget på bånd og udskrevet ordret. Analyseprocessen indeholdt gentagne gennemlytninger af bånd og gennemlæsninger af båndudskrifter.

I den kvantitative spørgeskemaundersøgelse blev kvinderne spurgt om symptomer fra forskellige organer for at få et indblik i, hvor mange fysiske symptomer de havde på tidspunktet, hvor interviewet blev udført. De blev herefter spurgt, om personalet på hospitalet havde spurgt kvinderne, om de havde symptomer fra pågældende organer. Alle organer er gennemgået. Inden for hvert organ er der stillet uddybende spørgsmål til forskellige symptomer. Ingen af kvinderne har på interviewtidspunktet alvorlige symptomer, men de er alle lettere påvirket af hiv-smitten og har lette symptomer.

Etiske overvejelser

De etiske overvejelser forud for interviewene er præget af, at det er en meget sårbar gruppe. Det forpligter interviewer til ikke at overskride kvindernes grænser, samtidig med at der stilles personlige spørgsmål. Det er vigtigt at gøre sig helt klart, at der ikke er tale om en terapeutisk intervention (5).

Et andet vigtigt aspekt i de etiske overvejelser er, at data er anonymiseret. Da der er tale om en forholdsvis lille gruppe, er de enkelte historier let genkendelige, og casebeskrivelserne er derfor forsigtigt ændrede.

Om kontakten til sygeplejersken

''Typisk for sygeplejersken er, at hun er den, der kender én, når man kommer.''

Det, at den hiv-smittede kvinde bliver genkendt for den, hun er, og ikke som 'en hiv-smittet' er meget vigtigt. Den enkelte kvinde føler, at sygeplejersken respekterer

Side 37

hende, at hun kan lide hende, og at hun gør noget for at få et godt forhold til hende. Den hiv-smittede kvinde sætter stor pris på ikke at skulle fortælle den samme historie hver gang. Det gør, at hun føler sig som en person. Det er derfor en god idé med en kontaktsygeplejerskeordning.

Det er vigtigt, at sygeplejersken kender grænsen for, hvornår og hvor langt hun kan gå i sin udspørgen om private ting. Hun skal gøre sig klart, hvad der er nødvendigt og praktisk at vide om sygdommen:

''Det er irriterende, når sygeplejersken tror, hun bare kan tillade sig at spørge om alt muligt, fordi hun skal skrive noget i sine papirer. Det gjaldt bare om at få udfyldt alle rubrikkerne, og jo mere der stod, jo bedre. Jeg tænkte bagefter, hvad fanden rager det egentlig dig! Det er jo i orden, at nogen spørger én, om man har hoste, men hvor er skillelinien mellem, hoster du meget, eller har du altid dyrket sikker sex, eller hvem er det, der har smittet dig og så videre.''

Nogle udtrykker bekymring for, om sygeplejersken vil pleje og soignere dem med værdighed, når de ikke selv kan længere:

''Jeg var virkelig på den sidst, da jeg var indlagt, for jeg kunne ikke få vasket mit lange hår. Jeg havde helvedesild i ansigtet, så jeg havde al mulig grund til at pynte mig, og det skulle jeg have hjælp til, men det havde de ikke tid til. Jeg synes, det ville være pragtfuldt, hvis en sygeplejerske foreslog det. I stedet er det ikke så vigtigt, at sengetøjet bliver skiftet hver dag, medmindre det render ud af en.''

''Det er slet ikke mig, at sjoske rundt i en rædselsfuld badekåbe med stempel i bagdelen. Jeg skal have noget feminint.''

Om kontakten til lægen

''Den gode læge tager én alvorligt, selvom han har set tingene en million gange før.''

For den hiv-smittede kvinde er hvert eneste lille småproblem hver gang et spørgsmål om, hvorvidt sygdommen er ved at blive aktiveret. Ingen er interesserede i læger, der sidder og snakker i tal.

Der er mere behov for en følelsesmæssig, menneskelig og engageret snak om eventuelle problemer. Lægen skal være grundig i sin forklaring og først og fremmest helt ærlig.

Lægen skal være bedre til at informere om medicinens virkninger og bivirkninger. Det er rart at være forberedt på, at der kan komme en medicinbivirkning. Hvis ikke den hiv-smittede kvinde ved, at et symptom er en bivirkning, kan hun tro, at det er sygdommen, der er brudt ud.

Lægens interesse for kostvejledning og vitaminvejledning bør være større. Det er svært for kvinderne at forstå den manglende interesse og ligegyldighed, når de ved, har set eller hørt om, at det på et tidspunkt kan blive et problem at spise, og at mange begynder at tabe sig.

''Man overlevede på citroner på skibene i gamle dage, så jeg kan ikke forstå, at de ignorerer det den dag i dag og fuldstændig glemmer det.''

Der er også en manglende interesse for det ændrede udseende. Selvom der ikke kan gøres noget ved et træt og afkræftet udseende, vægttab og hårtab, så er det en del af sygdommen, og det ville være rart, hvis nogen viste, at de tænkte på det i stedet for at ignorere det. Flere har oplevet læger, som ikke ville røre ved kvinderne uden handsker.

''Jeg står af, hvis de tager handsker på, bare de skal røre ved én.''

Mange af kvinderne omtaler og refererer til den læge, der informerede dem om deres diagnose. Det er vigtigt, at det rette tidspunkt vælges, og at det bliver gjort af en læge, man kender, og at det bliver gjort omsorgsfuldt. Der er et stort udtrykt ønske om en form for kontaktlæger. De hiv-smittede kvinder ønsker både mandlige og kvindelige læger. Der er ingen præferencer.

Alle er generelt holdt op med at bruge deres praktiserende læge af angst for, at lægen ikke kender nok til sygdommen.

Om ambulatoriet

Alle går til ambulant kontrol hyppigere i sygdomsperioder. I ambulatoriet oplever de hiv-smittede kvinder en god stemning og en god menneskelig kontakt. Der er sjældent ventetid. Alligevel er kvinderne kede af at komme i ambulatoriet. De er ofte utrygge og bange, når de kommer. De fleste er bange for at møde nogen, de kender i ambulatoriet, som ikke ved, hvad de fejler. ''Jeg har det dårligt med at komme der. Det hele kommer op at vende, selvom jeg ikke engang er syg.''

De hiv-smittede kvinder savner et fællesskab med nogen, når de kommer i ambulatoriet. De har brug for at snakke også selv om de ikke har symptomer. Selve undersøgelsen kan ikke erstatte behovet for samtale, for der er meget andet, de hiv-smittede kvinder hellere vil snakke om.

''Det er ikke, fordi folk ikke er flinke, det er svært at beskrive. Det er noget med, at de er fikseret på nogle tal. Og hvis de endelig spørger om noget, er det: har du bylder? For mig er det følelsesmæssigt helt ude af proportioner.''

Om indlæggelse

Halvdelen af kvinderne har haft indlæggelser i den tid, de har været hiv-smittede. De påpeger alle, at det betyder meget at ligge på enestue, alene af den grund, at de er bange for, at andre skal få at vide, hvad de fejler. De bruger meget energi i dagligdagen på at undgå, at nogen finder ud af, hvad de fejler, og de er bange for at andre kan høre det, når personalet står og snakker.

Nogle har på grund af smitsomme sygdomme været nødt til at ligge på isolationsstuer.

''Jeg lå i total isolation, og det var lige før, at folk ikke måtte komme at besøge mig. De skulle gå ud ad havedøren, og hvis jeg havde snakket i telefon, så kom de og tørrede den fuldstændig af. Jeg lå der og sådan ­ tak, bare sig til, hvis I ikke kan lide mig. Jeg lå der, som sådan en eller anden pest.''

Om kvindeundersøgelser ved kontrol

Alle udtrykker stor frustration over, at de ikke bliver undersøgt som kvinder, når de er til kontrol på hospitalet. De mener ikke, at der er særlig mange af lægerne på infektionsmedicinsk afdeling, som er uddannede til at svare på spørgsmål om menstruation, cyklus og seksualliv, der er ophørt eller ikke fungerer.

Ingen af kvinderne får lavet en rutinemæssig gynækologisk undersøgelse ved kontrol i ambulatoriet. Grunden er, at ingen af kvinderne har symptomer fra underlivet. Nogle ved, at tilbuddet er der, men de orker ikke altid at tage det op, når de er til kontrol.

''Hvis jeg havde smerter, ville jeg benytte mig af tilbuddet.''

To har fået lavet en gynækologisk undersøgelse på grund af menstruationsforstyrrelser og er begyndt at gå til kontrol hos en privatpraktiserende gynækolog, idet de har fået kendskab til, at der er en øget risiko for livmoderhalskræft for hiv-smittede kvinder.

''Herfra og nedefter, det har ikke rigtig relation til noget, der kan jo altså komme livmoderhalskræft, men det er ligesom ikke rigtig anerkendt.''

''Jeg synes ikke, de passer på de kvindelige dele af mig. Det er de fuldstændig ligeglade med. Lægerne virker, som om at jeg er en mand uden en tissemand.''

Side 38

Anne

Anne 27 år og socialpædagog. Hun blev konstateret hiv-positiv for fire år siden. Hun havde da haft en kæreste i halvandet år, som hun blev gravid med. De bestemte sig for en abort, og ved samtale på hospitalet omkring aborten blev de tilbudt en hiv-test. På det tidspunkt var det ifølge Sundhedsstyrelsen obligatorisk at tilbyde hiv-test af gravide ­ herunder kvinder, der søgte abort. Begge blev testet og konstateret hiv-positive. Det viste sig, at Annes kæreste engang havde været sammen med en anden mand, før han kendte Anne. Hun kendte lidt til sygdommen, men troede kun, at det var bøsser og narkomaner, der blev syge af det. Hun var ikke klar over, at kvinder kunne smittes. Nogle af Annes venner og hendes mor er vidende om hendes sygdom.

Alle er helt sikre på, at de gerne vil kende til, hvilke symptomer de kan få, og hvordan sygdommen risikerer at udvikle sig. De ved, at der venter dem et eller andet og i stedet for at gøre sig mange bekymringer om, hvad det kan være, så vil de gerne vide besked.

''Man er bekymret og har brug for at snakke om sine bekymringer, man ser nogle spøgelser.''

De fleste har set andre syge og døende, og det er både skræmmende, men også positivt, idet de kan se, at mange ting godt kan behandles.

''Jeg så ind på afdelingen engang, og der så jeg nogle patienter, og jeg blev helt angst, for sådan kommer jeg måske også til at gå rundt. Der er så uhyggeligt, at man kan komme til at se sådan ud, det er helt grotesk.''

Den største skræk hos de hiv-smittede kvinder er, hvis det sætter sig på hjernen, og de udvikler demens. Det at miste kontrollen over sig selv og sin værdighed er svært at tænke på. De håber på en ordentlig død, på at blive hjulpet og på, at de ikke skal ligge alene.

''Jeg håber bare på, at jeg ikke går hen og bliver senil og står i et hjørne og råber og skriger.''

Om kærester og seksualliv

At finde kærester er det sværeste og mest følelsesladede for de hiv-smittede kvinder at tale om. Syv af kvinderne lever ikke i et fast forhold. Men de har et meget stort ønske om at blive forelskede og at være sammen med en mand igen. Men derfra og til at være aktiv og udadvendt og tage kontakt med en mand er der meget langt.

Det tager lang tid, inden lysten til et kærlighedsliv dukker op, efter at smitten er konstateret. Kvinderne føler sig urene, væmmes ved sig selv og er angste for at smitte andre. Alle er helt sikre på, at de vil fortælle en eventuel partner om hiv-smitten, inden de er sammen seksuelt.

''Mit seksualliv er mere eller mindre ophørt. Jeg har sådan set vænnet mig til det, men det skyldes, at jeg er bange for at blive afvist. Der er ingen gnist. Men man har også bare behov for én at være tryg sammen med. Men det er da en del af ens liv, der er forsvundet. Man mangler også flirten, for man bliver bange for, at nogen skal begynde på noget, for så er jeg væk. Jeg kan ikke klare det, jeg tør ikke fortælle, at jeg er hiv-smittet. Jeg gør ikke engang et forsøg. Det bider sig selv i halen, at jeg er så lukket med min situation. Man får specielt som hiv-smittet sådan et underligt forhold til ens krop, til sit underliv, man hader det jo sådan set på en eller anden måde. Man føler sig uren.''

Efterhånden aftager angsten, og lysten til en kæreste og sammenholdet med et andet menneske kommer igen. Men det at skulle fortælle et andet menneske om hiv-smitten er utroligt svært, så svært, at alle næsten har opgivet det på forhånd. De fortæller, at de er for trætte, og at de ikke orker det. De konstaterer også , at det ikke er nemt for en mand at blive kæreste med én, der skal dø.

''Han var bange for at komme til at holde for meget af mig.''

Om sorg- og hiv-grupper

Alle har deltaget i både sorggrupper og kvindegrupper for hiv-smittede. At deltage i en sorggruppe er en lang og smertefuld proces, som der er blandede erfaringer med. Flere havde den opfattelse, at det var svært at finde nogen i sorggruppen at identificere sig med. Sorggruppen var åben for alle, som på en eller anden måde havde hiv inde på livet. Det kunne være mødre til hiv-smittede bøsser eller kærester til nogle, som var døde.

''Jeg har ikke brug for sorggrupper og alt det der. Det kan jo ikke løses alligevel.''

Andre har haft et meget stort udbytte af at deltage i en sorggruppe. Gruppen for hiv-smittede kvinder er alle til gengæld meget glade for. De har et stort udbytte af at være sammen med andre i samme situation. Her kan tales frit om de ting, som det er svært at tale med andre om: angsten for døden, for at blive syg, problemerne med at finde en kæreste. Før de kom i gruppen for hiv-smittede kvinder, følte de sig meget ensomme og isolerede. Det er rart at komme tæt på nogen, som har samme bekymringer.

I nogle af grupperne deltager en sygeplejerske i møderne. Det er godt, at der er en person, som har en faglig viden. Sygeplejersken i gruppen spørger på en mere menneskelig måde, end sygeplejerskerne på hospitalet. Hun er der ikke for at styre samtalen eller for at skrive ned i en journal, men spørger, fordi hun er interesseret.

Om børn

De hiv-smittede kvinders største bekymring er, hvordan deres børn klarer det og skal klare sig fremover. Der mangler i den grad støtte til den hiv-smittede kvindes raske

Side 39

børn. Hvis kvinden er smittet, efter at hun har fået børn, træder der ingen hjælpeforanstaltninger til, idet børnene er raske. Det kræver meget ekstra energi, når man har et barn, for der findes ingen hjælp. Man skal selv undersøge de muligheder, der er, hvis barnet har behov for hjælp, eller moderen har behov for hjælp i forhold til barnet. Som hiv-smittet kvinde får man støtte, men børnene står udenfor.

Fakta om hiv-smittede kvinder   

I Danmark menes 800 kvinder at være hiv-smittet. Blandt kvinderne er formentlig omkring 400 smittet ved heteroseksuel kontakt, og måske 150-200 smittet ved intravenøs stofmisbrug. Resten er smittet uden sikker kendt smittevej eller for eksempel ved blodtransfusion (2).

De fleste smittede kvinder er mellem 20 og 30 år.

Et af de karakteristiske forhold ved hiv-smitte er, at der kan gå 10 år, fra en person smittes, til der udvikles symptomer på aids, og man må have lægelig behandling. Ofte ved den smittede ikke selv, at han eller hun er bærer af virus. Derfor vil sundhedsmyndighederne aldrig være helt ajour med, hvor udbredt smitten er.

Mange af de kvinder, der får påvist hiv-infektion, har ikke nogen klar fornemmelse af, hvordan de er blevet smittet og af hvem. Hovedparten af de heteroseksuelt smittede danske kvinder er smittet af mænd fra lande, hvor aids er meget udbredt, typisk Afrika, eller af biseksuelle mænd.

Få menes smittet af en stofbrugende mand (3). Den eksisterende viden om hiv-infektion hos kvinder er mangelfuld. Det er usikkert, om infektionen udvikler sig hos kvinder på samme måde som hos mænd. Spørgsmål om, hvorvidt kvinder lettere udvikler kroniske underlivsinfektioner eller kræft, er derfor ikke afklaret. Der er således brug for forskning på området. Det anbefales i dag, at hiv-smittede kvinder tilbydes regelmæssige kontroller med smear-test, da der er en øget risiko for celleforandringer og cervixcancer (3).

Om folks fordomme

De hiv-smittede kvinder er alle enige om, at der bliver skrevet alt for lidt i medierne om, at 'almindelige piger' er hiv-smittede. Det er stadig et tabu, og der florerer derfor mange fordomme i befolkningen, som gør det svært at være hiv-smittet kvinde.

''Drikker hun ikke lidt, kommer hun ikke også i nogle specielle miljøer, siden hun er smittet med sådan noget. Det har hun nok selv været ude om. Hun kunne jo bare have ladet være. Hvad har hun ikke været udsat for, siden hun får den sygdom.''

Kvinderne har svært ved at fortælle andre om hiv-smitten. Det er en lang proces. For der er mange fordomme og stor uvidenhed. Kvinderne er bange for at blive afvist, kasseret og fordømt af omgivelserne. Det er ikke til at vide, hvilke fordomme de møder. De skal altid tage stilling til, hvad de vil fortælle folk, inden de møder dem. Om de vil lyve eller fortælle sandheden. Ingen har fortalt helt åbent til alle, hvad de fejler. Flere vælger at sige, at de har en alvorlig sygdom uden at komme nærmere ind på selve diagnosen. Nogle vælger kun at fortælle den nærmeste familie om sygdommen. Men flere af de hiv-smittede kvinder går stadig rundt og prøver at tage sig sammen til at få fortalt selv de nærmeste, hvad de fejler.

Det kan være et stort problem at være nødt til at hemmeligholde sygdomme.

''Jeg holder det hemmeligt på mit arbejde, for jeg ville ikke kunne holde sladderen ud. Det er ikke en arbejdsplads med fordomme, men jeg har ikke lyst til, at de skal gå og gøre sig tanker om mit seksualliv, hvad jeg har gjort, og hvad jeg ikke har gjort, og hvorfor jeg er blevet smittet.''

Ensomheden er et stort problem. De hiv-smittede kvinder isolerer sig nemt, deres gamle venner falder fra, og de lukker selv af over for omverdenen. Det er svært at træffe nye mennesker i deres situation. De kvinder, som deltager i aktiviteter sammen med andre hiv-smittede, har her mulighed for at træffe andre ligestillede. Problemet er desværre, at de venner, de finder her, også er hiv-smittede, og at de dør. Så de hiv-smittede kvinder er også tilbageholdende her med at stifte nye bekendtskaber, for at det ikke skal blive for hårdt.

I behandlingssystemet mødes kvinderne med angst og fordomme på afdelinger, som ikke normalt arbejder med hiv-smittede. Nogle specialundersøgelser er ikke blevet udført, fordi personalet oplyste, at de ikke havde forstand på hiv. De læste i journalen, at kvinden var hiv-smittet, og så blev hun sendt tilbage igen. Nogle har også oplevet, at personalet ikke vil give hånd til goddag eller farvel.

Spørgeskemaundersøgelse

Syv ud af otte deltog i spørgeskemaundersøgelsen, som havde til formål at få et detaljeret indblik i, hvor mange symptomer de havde på interviewtidspunktet. Inden gennemgangen af spørgeskemaet fortæller kvinderne, at de ingen symptomer har. Alligevel vil de af nysgerrighed gerne gennemgå den del af skemaet. Det viser sig, at flere har symptomer, som generer dem.

Alle, som på et eller andet tidspunkt har haft et symptom, har selv orienteret læge eller sygeplejerske om det. De er aldrig blevet spurgt af læge eller sygeplejerske, om de havde symptomer. Den eneste undersøgelse, som udføres hos næsten alle hver gang, er lungestetoskopi.

De kvinder, der har diarre, har hyppigt og generende diarre. Det kan i perioder være så generende, at de er nødt til at bruge ble.

Halvdelen af kvinderne har menstruationsforstyrrelser, som bekymrer og generer dem. De synes, det er unormalt og virker sygeligt.

Næsten alle har meget generende symptomer fra genitalia i form af svamp og/eller herpes. De behandler selv både herpes og svamp med håndkøbs- eller naturmedicin. De er ikke klar over, at der findes tabletbehandling, som er tilskudsberettiget.

Der er flere, der har symptomer fra næse, ører og øjne. Tre har hyppigt hovedpine, hvilket de ikke har haft før. Flere har et betydeligt hårtab, og nogle har svamp i neglene. Hovedpine kan skyldes flere faktorer, men det kan være et alvorligt symptom, som man skal være opmærksom på. Hårtab er et langt større problem for en kvinde end for en mand. Kvinderne bør have tilbud om hjælp til paryk, som det sker for kvinder, som er i kemoterapi på grund af kræft.

Side 40

Bente

Bente 35 år og tidligere gift med en biseksuel mand. Hun er uddannet inden for hotelbranchen. Bente har altid vidst og accepteret, at hendes mand var biseksuel. Han blev syg, og man troede i lang tid, at det var kræft, da man på det tidspunkt ikke rigtig kendte til sygdommen. Der gik nogle år, inden man testede Bente, som så også blev konstateret hiv-smittet. Bentes mand døde af aids. Sammen har de en søn. Bente har valgt ikke at fortælle nogen, hvad hun fejler, af hensyn til deres søn. Bente har besluttet sig for, at sønnen skal bo hos hendes søster, når hun ikke er her mere. Bentes familie er derfor vidende om, at Bente er smittet med hiv.

Tre har tabt i vægt, og en har taget på. Vægten bekymrer dem meget, idet de ved, at utilsigtet vægttab er et symptom på, at sygdommen er aktiv. Der er kun en, der bliver vejet ved kontrol. Alle er generet af en træthed, de ikke kendte, før de blev smittede.

Alle har store problemer med seksuallivet, men taler ikke med nogen om det. De enlige har accepteret at undvære seksuelt samvær, efter de er blevet hiv-smittede. Det er tidligt at resignere, når de fleste hiv-smittede lever symptomfrit i flere år.

Det er tankevækkende, at kvinderne på dette tidspunkt er generet af flere symptomer, og at der ingen interesse er for det. Kvinderne accepterer deres symptomer og slår dem hen. De fortæller først om dem, når de bliver spurgt. Det er vigtigt at være opmærksom på symptomer i tide, da det kan forbedre prognosen på længere sigt (3).

Forslag til forbedringer

Sygeplejen til den hiv-smittede kvinde bør varetages af teoretisk kvalificerede sygeplejersker med praktisk erfaring. Sygeplejersken skal kende til sygdommen og dens udvikling. Det kræver viden, erfaring og indsigt på ekspertniveau at kunne spørge ud og handle kreativt og intuitivt i forhold til den hiv-smittede kvinde. Sygeplejersken bør kunne vise dyb forståelse for den syge kvindes situation, uden at hun mister det professionelle overblik (7).

Sygeplejerskens rolle

Det er af stor betydning for den hiv-smittede kvinde, at der er en person, der kender hende, når hun kommer på hospitalet. Det gælder både kontaktsygeplejerske i ambulatoriet og i afdelingen. Det vil hjælpe meget på afmagtsfølelsen, ensomheden og angsten ved at komme på hospitalet.

Sygeplejersken kan være med til at forberede kvinden på, at hun ved indlæggelse bør tage nogle betydningsfulde, personlige ting med. Det styrker værdigheden at have sine egne ting på hospitalet. Hun kan løbende orientere sig om den hiv-smittede kvindes specielle ønsker i forbindelse med personlig pleje. De fleste hiv-smittede kvinder har set andre dø af denne sygdom. De har set symptomer og lidelser, som gør folk ukendelige. Angsten for ved sygdom at miste værdigheden er derfor stor. Den kvindelige værdighed kan bevares ved at understrege det feminine. Sygeplejersken kan eksempelvis foreslå kvinden at medbringe parfume, egen badekåbe, nattøj og ting til håret.

Sygeplejersken kan også være den person, som er behjælpelig i processen med at få fortalt pårørende og arbejdskolleger om sygdommen. Hun kan hjælpe kvinden med at finde ud af, hvem hun vil fortælle det til og hvornår, og hvad hun vil sige til de forskellige. Sygeplejersken kan orientere hende om, at når hun har bestemt sig for, hvem der skal kende diagnosen, vil det være nemmere og bedre at fortælle det i rask end i syg tilstand.

Sygeplejersken kan orientere om, at det, der giver den største støtte til de hiv-smittede kvinder, er at kende andre hiv-smittede kvinder og opfordre til at søge ind i sådan en gruppe.

Sygeplejersken skal tale om, hvilke fordomme den hiv-smittede kvinde risikerer at møde. Jo mindre den hiv-smittede føler skyld og skam over sig selv, jo bedre rustet er hun til at møde andres fordomme, i behandlersystemet, i familien og hos venner og kolleger. Hun skal opfordres til også at have venner uden for hiv-systemet. Det er en stor sorg og belastning at miste den ene efter den anden.

Sygeplejersken skal være ydmyg og interesseret. Hun må vente på, at forholdet er tillidsfuldt, nok til at den hiv-smittede kvinde åbner sig om forhold, der er nødvendige for hende selv.

Sygeplejersken må kunne styre sin egen nysgerrighed og lade den hiv-smittede fortælle i eget tempo. Den hiv-smittede kvinde er sårbar og har ikke lyst til at krænge sin historie ud til hvem som helst. Kvinderne vil meget gerne tale. Også om det, der gør ondt.

Lægens rolle

I diskussionen om symptomer er det tydeligt, at kvinderne har symptomer, som de ikke fortæller andre om. De accepterer eller ignorerer symptomerne, og derfor skal de spørges direkte, om de har symptomer. Nogle af symptomerne kan der gøres noget ved, andre kan der ikke. Men det er vigtigt, at personalet kender til dem, og er med til at vurdere, om det er et behandlingskrævende symptom. Det kan være betryggende for kvinden at vide, at der findes behandling for et symptom, eller at noget er normalt og ikke farligt. Sygeplejersken må gerne være opsøgende og spørge til symptomerne. Det gør ikke kvinderne bange. Tværtimod. Overfladisk kontakt og tavshed giver utryghed.

Side 41

Det ville være ønskeligt med et kontaktlægesystem. Det fungerer i dag i nogle ambulatorier, men er vanskeligt at bevare under indlæggelse på grund af lægernes arbejdstilrettelæggelse. Den hiv-smittede kvinde kunne tilknyttes to læger, så blev muligheden for at møde en læge, de kender, større. Det er et problem, at de praktiserende læger mangler færdigheder i at følge asymptomatiske hiv-positive. De hiv-smittede kvinder savner en fagperson til at vurdere små problemer. De ønsker, at selv den mindste ting forklares grundigt, også selvom det for lægen er en bagatel. De ønsker selvfølgelig også ekspertisen og kontrol af hiv-smittens udvikling i kroppen, men flere omtaler talfiksering og upersonligheden negativt. Hvis de praktiserende læger havde en tættere kontakt til infektionsmedicinsk afdeling, så deres viden var ajour, kunne de blive ved at følge den hiv-smittede kvinde og supplere specialisterne (6).

Viden

De hiv-smittede kvinder vil meget gerne have klar besked. De vil gerne kende til sygdommens udvikling. De får ikke noget ud af, at der ikke tales åbent og ærligt om sygdommens udvikling.

Der er et udtrykt ønske om at vide mere om medicinens virkninger og bivirkninger. Ud over at inddrage denne information i samtalen kunne der udfærdiges noget skriftligt materiale om dette.

Gynækologisk undersøgelse

Der udtrykkes flere problemer omkring det at få foretaget en gynækologisk undersøgelse i ambulatoriet. De hiv-smittede kvinder er udmærket klar over, at lægerne i ambulatoriet ikke alle er uddannede til at foretage gynækologiske undersøgelser, og presser derfor ikke på i et ambulant besøg for at få den foretaget. Nogle kender ikke til nødvendigheden af dette heller. Flere har fået at vide, at det er svært at afse tid til det i ambulatoriet. Det er ikke en fast rutine. Der kunne derfor med fordel laves en fast aftale med gynækologisk afdeling. Enten kom kvinderne hos en bestemt gynækolog, eller en gynækolog kom fast på infektionsmedicinsk afdeling efter behov. Vedkommende ville vide, at det var hiv-smittede kvinder, som skulle undersøges og ville kende til symptomatologien. Vedkommende bør have interesse for disse kvinders sygdom og kunne yde dem støtte og vejledning. Den slags aftaler er der lavet med hud- og øjenafdelinger for eksempel.

Børn

Der bør automatisk være hjælpeforanstaltninger til de børn, hvis fædre og mødre er hiv-smittede, uden at børnene er det. De kvinder, som er hiv-smittede, og som bliver gravide, følges tæt. Efter fødslen følges børnene i flere år, også selvom de ikke er smittede. Raske børn af hiv-smittede er ikke særlig synlige i hospitalssystemet. Det er et stort problem, når man tænker på, hvor voldsomt det er for dem at skulle miste en mor eller en far, som måske oven i købet har haft det svært med at forholde sig til, hvad der skal blive af deres børn, når de ikke er her mere. Det er meget tilfældigt, hvad der tilbydes de raske børn af smittede forældre. Nogle steder prioriteres psykologsamtaler til familierne, men det er ikke alle steder, der er ressourcer til dette. Sent i sygdommen kan det komme på tale at etablere plejefamilier til børnene.

Forebyggelse af isolation

At sygdommen er tabubelagt gør, at den hiv-smittede kvinde isolerer sig og bliver ensom. Hun fyldes med skyld- og skamfølelse over at være smittet med en seksuelt overført sygdom. Forebyggelse og oplysning om, at almindelige kvinder smittes, vil medvirke til, at den enkelte ikke føler sig stemplet. Det vil gøre livet lettere for dem, som er smittede, og resultere i, at færre bliver smittet. Oplysning og information skal være konstant og hele tiden og ikke kun til World AIDS Day den 1. december hvert år.

Det er vigtigt at komme i kontakt med de hiv-smittede for at sikre dem medicinsk kontrol og behandling, så de længst muligt kan bevare den bedst mulige livskvalitet. Det er også vigtigt at sikre de hiv-smittede en individuel rådgivning, så de fremover har en adfærd, der hindrer yderligere smittespredning. Det diskuteres stadig, om man ved hjælp af rådgivning kan påvirke den enkeltes adfærd så meget, at man hindrer yderligere smittespredning. Det er dog sikkert, at det kun kan lykkes, hvis det foregår i et tillidsfuldt forhold mellem kvinden, sygeplejersken og lægen.

Nøgleord: Aids, hiv, hiv-smittede kvinder, hiv-symptomer.

Kilder

  1. Hyldgaard M. (nu: Bisgaard) Mellem rædsel og ligegyldighed Sygeplejersken 1992; (29): 10-2.
  2. Smith E. Status over HIV/AIDS situationen i Danmark ved udgangen af 1995. Ugeskr for Laeger 1997; (159): 585-90.
  3. Smith E. Human Immunodeficiency Virus (HIV) Infection, sexual behaviour and ano-genital lesions in Danish women: Ph.D. thesis. Denmark: University of Copenhagen; 1995.
  4. Strauss A, Corbin J. Basics of Qualitative Research. London: Sage Publications; 1990.
  5. Fog J et al. Interviewet som forskningsmetode. Aarhus: Psykologisk skriftserie 1987; (1).
  6. Worm A M, Smith E, Sørensen H et al. Kontaktopsporing som led i HIV-smittebekæmpelsen. Ugeskr for Laeger 1998; (160): 1131-1284.
  7. Benner P. Fra Novice til Ekspert. Mesterlighed og styrke i klinisk sygeplejepraksis. København: Munksgaard; 1995.

Projektet er støttet økonomisk af:

Else og Mogens Wedell-Wedellsborgs Fond, ved lægelige konsulent Finn Gyntelberg.
Direktør Jacob Madsen og hustru Olga Madsens Fond.