Sygeplejersken
Dementia care mapping
Mange timers observation af dementes velvære eller mangel på samme ligger bag udviklingen af Dementia Care Mapping (DCM). Artiklen sætter fokus på DCM, der i England betegnes som den bedste metode til at vurdere omsorgen for mennesker med demens.
Sygeplejersken 2000 nr. 11, s. 38-41
Af:
Kirsten Amstrup, sygeplejerske, MA i social forskning og gerontolog
Billede
Side 39
Når man udfører positivt personarbejde ved hjælp af personorienteret omsorg, tager man mennesket med demens alvorligt og anerkender dets handlinger som gyldige, menneskelige udtryk ikke som symptomer på en demenslidelse. Personorienteret omsorg er en omfattende fremgangsmåde i omsorgsarbejdet, der tager udgangspunkt i, at mennesker også demente er sociale væsener med psykiske og sociale behov såvel som fysiske, og det anses for en vigtig opgave at tilgodese også de psykiske og sociale behov.
Dementia Care Mapping (DCM) er en observationsmetode til at evaluere og kvalitetsudvikle plejen og omsorgen for mennesker med demens. DCM kan vise, i hvilken udstrækning en institution udfører personorienteret pleje og omsorg for mennesker med demens og samtidig pege på de områder, hvor plejen er af høj kvalitet, og de områder, der har brug for videre udvikling.
Tom Kitwood, der har udviklet DCM i samarbejde med Kathleen Bredin (5) fra Bradford Dementia Group, beskriver de vigtigste psykiske behov hos mennesker med demens som kærlighed, tilknytning, inklusion, trøst, identitet og beskæftigelse (1). Han anser det for en fundamental opgave for plejepersonalet at hjælpe mennesker med demens til at forblive en del af den sociale verden ved hjælp af positiv interaktion med andre mennesker.
Jane Williams og John Rees (9) har gennemført en undersøgelse over en periode på to år for sundhedsmyndigheder i Wales. I undersøgelsen har man haft det mål at evaluere bestræbelser på at indføre personorienteret pleje ved hjælp af DCM. Resultaterne er blevet offentliggjort i 1997.
Tessa Perrin (7) har undersøgt aktiviteter hos mennesker med demens i britiske plejehjem, og da hun offentliggjorde sine resultater i 1997, var det hendes konklusion, at langt størstedelen af den pleje, der blev modtaget af de undersøgte demente, kunne beskrives som ''udelukkende grundlæggende pleje.''
Brooker et al. (10) har gennemført en treårig undersøgelse i Birmingham, hvor man bl.a. har ønsket at vurdere kvaliteten af DCM som et kvalitetssikringsinstrument. Man fandt DCM meget velegnet til det.
Lintern og Woods (11) har evalueret resultatet af gennemførelse af et træningsprogram for plejepersonale ved hjælp af DCM over en periode på to år. Her har man undersøgt gyldigheden af DCM i forhold til andre metoder. Denne undersøgelse er endnu ikke offentliggjort.
DCM kortlægger plejen
Når plejen kortlægges ved hjælp af DCM, bliver et antal demente observeret af en eller flere observatører, og den pleje, der observeres, bliver registreret. Man observerer og registrerer den dementes aktivitet, graden af velvære hos den demente, alle tilfælde, hvor en dement nedgøres eller forulempes, og de tilfælde, hvor interaktionen mellem den demente og omsorgsgiveren er særlig positiv (6).
De dementes aktivitet registreres ved hjælp af forskellige koder, der kategoriserer deres adfærd. Adfærdskategorierne kan f.eks. være ''interaktion med andre mennesker,'' der er en positiv kode, og ''ikke socialt involveret eller tilbagetrukken,'' der er en negativ kode. Når observationen er afsluttet, kan antallet af koder for hver adfærdskategori opsummeres. Denne opsummering giver oplysning om mængden af de aktivitetsmuligheder, der benyttes, og sammensætningen af de aktivitetsformer, der bliver tilbudt mennesker med demens i en given institution (7).
Hver gang en adfærdskategori indkodes, bedømmer og registrerer man også omsorgsværdien, dvs. graden af velvære hos den demente (8). Vurderingen af den dementes velvære eller mangel på samme er både baseret på en kvalitativ bedømmelse af den pleje, der tilbydes, og den sindstilstand, hvormed den demente tager imod den tilbudte pleje (5,9). Ifølge Kitwood og Bredin er det sandsynligt, at et godt personarbejde fremmer personligt velvære hos den demente og endnu mere vidtgående, at mennesker med demens ikke vil give udtryk for personligt velvære i ret lang tid, hvis der ikke på den givne institution bliver udført godt personarbejde i form af personorienteret omsorg. Denne antagelse om en snæver sammenhæng mellem god pleje og velvære er fundamentet for den kvalitative vurdering af velvære hos personer med demens og udgør en grundpille i DCM (5).
Det sidste, der observeres og registreres, er episoder, hvor en dement forulempes gennem personalets handlinger. Der er her tale om handlinger, der med stor sandsynlighed vil underminere den dementes personstatus, f.eks. umyndiggørelse, intimidering, eller latterliggørelse (1). Sådanne forulempende handlinger registreres med et nummer, der angiver graden af forulempelse (5, 10). Forulempelseskoderne måler altså forekomsten af ondartet socialpsykologi i en given institution.
Den bedste metode
I Storbritannien har man anvendt og evalueret DCM i en række større undersøgelser, der har bidraget til at vurdere DCM som et kvalitetsmål for pleje og omsorg for mennesker med demens i forskellige institutioner. Hovedkvaliteten ved DCM ser ud til at være, at plejens kvalitet bliver bedømt fra den dementes perspektiv ved hjælp af kombinationen af adfærdskategorier og omsorgsværdier. Dette aspekt fremhæves i flere britiske undersøgelser, der også peger på, at der ikke findes andre observationsmetoder, der kan bidrage med en tilsvarende kombination af både kvalitative og kvantitative aspekter af plejekvaliteten (9,10,12).
Da de første erfaringer med DCM blev gjort, var metodens gyldighed endnu ikke efterprøvet. Forskere og omsorgsgivere troede på DCM, der var i overensstemmelse med praktiske erfaringer fra hverdagens omsorg for mennesker med demens såvel som med alment gældende antagelser om plejekvalitet. Lintern og Woods afprøvede gyldigheden af omsorgsværdierne i forhold til en anerkendt metode til at måle livskvalitet og de konkluderede, at de observationsmetoder, der blev benyttet til at måle omsorgsværdier i DCM, havde gyldighed (11).
Pålideligheden af DCM er også blevet efterprøvet i britiske undersøgelser. Før undersøgelserne rigtigt blev sat i gang, undersøgte man graden af variation mellem de forskellige observatører, der bidrog til hver enkelt undersøgelse. Det viste sig hver gang, at der ikke videnskabeligt set var problematisk store afvigelser mellem de deltagende observatørers målinger.
På denne baggrund er DCM af forskere i Storbritannien blevet karakteriseret som den bedste af de kendte observationsmetoder til at vurdere pleje af mennesker med demens og som en metode, hvis gyldighed og pålidelighed er efterprøvet. Hertil kommer, at DCM er opbygget sådan, at den udspecificerer både de områder, hvor plejen er vellykket og de områder, der er brug for at arbejde videre med (5,6,7). Endelig er DCM blevet fremhævet som det eneste kvalitetsmålingsinstrument, der også tager forulempelse af de demente den ondartede socialpsykologi i betragtning (9).
De britiske undersøgelser viste desuden en anden stor fordel ved at bruge DCM: alene undersøgelsen af plejekvaliteten førte til en kvalitetsforbedring. Det skete både som et resultat af observatørernes feedback til personalet efter undersøgelserne, som et resultat af personalets diskussion af undersøgelsesresultaterne og i kraft af personaletræning i personorienteret omsorg eller DCM i forbindelse med undersøgelserne. I alle de tilfælde, hvor målinger blev gentaget efter en periode, viste omsorgsværdierne sig at være steget (9,10,11).
I den sammenhæng er det imidlertid vigtigt at gøre opmærksom på, at DCM kan være og er blevet oplevet som skræmmende af de involverede personalemedlemmer. Brooker et al. (10) undersøgte, om DCM var acceptabelt for personalet, og de fandt frem til, at en stigende andel af de involverede personalemedlemmer stillede sig positivt til DCM i løbet af undersøgelsesperioden. Det endte med, at 100 pct. af de adspurgte personalemedlemmer ''mente, at resultaterne ville vise sig værdifulde i en fremtidig forbedring
Side 41
af plejen ... hvilket er det væsentligste holdepunkt for at anse undersøgelsen for vellykket.'' De fremhæver imidlertid, at ''enhver ansvarsfuld bruger af DCM bør gøre sig klart, at denne metode har stor kraft'' (10).
En bropille mellem videnskab og erfaring
Mange timers observation af demente beboeres velvære eller mangel på samme og den pleje de tilbydes, ligger bag Tom Kitwoods og Kathleen Bredins udvikling af DCM. Metoden er bygget op på deres erfaringer og diskussioner med plejepersonale (2), og den er skåret til efter godkendte videnskabelige principper. Nu er DCMs videnskabelige kvaliteter desuden efterprøvet i forhold til andre undersøgelsesmetoder, og DCM har både vist sig holdbar videnskabeligt set og inspirerende i dagligdagen for de personalegrupper, der har været involveret. Det synes derfor rimeligt at konkludere, at DCM har givet et væsentligt bidrag til at udfylde en del af den kløft, der stadig er mellem videnskabelig viden om demens på den ene side og på den anden side de erfaringer med omsorg for demente, som professionelle gør i deres hverdag, og ikke mindst de erfaringer, der gøres af de personer, det hele drejer sig om: mennesker med demens. Det er mit håb, at DCM er kommet for at blive og for at sprede sig ud over Storbritanniens grænser. Christine E. Swanes undersøgelse af Havestuen i Skævinge ved hjælp af DCM (8) er en god start, som omsorgsarbejdet for mennesker med demens i Danmark uden tvivl kan drage fordel af at følge op.
Litteratur
- Kitwood T. En revurdering af demens personen kommer i første række. Frederikshavn: Dafolo; 1999.
- Woods B. The beginning of a new culture in care. In: Kitwood T, Benson S, editors. The new culture of dementia care. London: Hawker Publications: Journal of Dementia Care in association with Bradford Dementia Group; 1996.
- Swane CE. Hverdagen med demens billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv. København: Munksgaard; 1996.
- Kitwood T. The Dialectics of Dementia: with particular reference to Alzheimer's Disease. Ageing and Society 1990; 9: 1-15.
- Kitwood T, Bredin K. A new approach to the evaluation of dementia care. Journal of Advances in Health and Nursing Care 1992: 41-60.
- Bradford Dementia Group. Evaluating Dementia Care The DCM Method, Seventh Edition; 1997.
- Perrin T. Occupational need in severe dementia: a descriptive study. J Adv Nurs 1997; 25: 934-41.
- Swane CE. Havestuen et dagværested for demenslidende i Skævinge. Frederikshavn: Dafolo Forlag; 1998.
- Williams J, Rees J. The use of dementia care mapping as a method of evaluating care received by patients with dementia an initiative to improve quality of life. J Adv Nurs 1997; 25: 316-23.
- Brooker D, Foster N, Banner A, Payne M, Jackson L. The efficacy of Dementia Care Mapping as an audit tool: report of a 3-year British NHS evaluation. Ageing & Mental Health 1998; 2 (1): 60-70.
- Lintern T, Woods B. Staff Training in Dementia Care Report on research at the Bradbury Centre, Shepperton, ikke-offentliggjort, University of Wales, Bangor, Storbritannien 1998.
- Brooker DJR. Looking at them, looking at me: a review of observational studies into the quality of institutional care for elderly people with dementia. Journal of Mental Health 1995; (4): 145-56.