Information til patienter med blodprop i hjertet

Patienter indlagt med en blodprop i hjertet (AMI) er i en vanskelig situation. De er krisepåvirkede, evt. i fysisk ustabil tilstand de første døgn og indlagt forholdsvis kort tid, almindeligvis fra seks til 12 dage. Mange oplever angst, frygt for sygdomsforværring, ændret social status og nedsat funktionsniveau efter en blodprop. De fleste har mange spørgsmål:

Hvorfor skete det? Hvad kan jeg selv gøre? Skal jeg have piller resten af livet? Kan jeg spille badminton igen? Er den passeret? Kommer det igen? Må jeg køre bil? Hvad må kolesteroltallet være? Og så er der alle de spørgsmål, patienterne ikke stiller, fordi de glemmer det, ikke tør eller frem for alt ikke ved, hvad de skal spørge om, før de har været hjemme et stykke tid. Informationen vedrører derfor ofte forholdsregler på kort og langt sigt, sygdom og behandling samt livsstilsændringer.

God information

I en periode på et år afprøvede og evaluerede vi en informationspraksis gennem et kvalitetsudviklingsprojekt med støtte af hospitalsdirektionen og to medicinalfirmaer. Da der ikke findes en ''golden standard'' for informationen, og der ikke viste sig en fælles holdning til informationspraksis blandt sygeplejepersonalet i afdelingen, måtte denne først udvikles, hvorfor projektet fik karakter af kvalitetsudvikling. Det blev diskuteret på flere personalemøder, hvad vi karakteriserede som værende god information, både for at opnå konsensus og for at udveksle erfaringer. Litteraturens (sparsomme) anbefalinger til information af denne gruppe patienter blev gennemgået. Her var Hjerteforeningens og Dansk Kardiologisk Selskabs konsensusrapport væsentligste inspiration (1).

Baggrunden for projektet var vores formodning om, at informationens kvalitet varierede for meget, og vi var i tvivl, om patienterne generelt kunne huske lidt eller meget af den information, de fik. Vi antog, at informationen ville blive ensartet, behovsrelateret og af god kvalitet, hvis vi afholdt videns- og holdningsdiskussioner blandt plejepersonalet og dernæst udarbejdede en manual med stikord og retningslinier for informationen og en checkliste til sygeplejejournalen.

Vi betragter informationen til denne kategori af patienter som en kerneydelse og en forudsætning for, at patienterne kan deltage aktivt i rehabiliteringen. Patienter har et lovmæssigt krav på information (2), og vi er gennem værdigrundlaget forpligtede til at formidle den relevante viden (3).

Projektet forløber i følgende faser:

• Afdækning af plejepersonalets holdninger til og erfaringer med information til patienter med henblik på at gennemgå litteraturens anbefalinger og opnå konsensus.
• Udformning af informationspraksis på baggrund af dataindsamlingen.
• Evaluering af informationspraksis.
• Implementering af justeret informationspraksis.
• Fortløbende evaluering af kvaliteten.

Informationspraksis
I den informationspraksis, vi udarbejdede, havde sygeplejerskerne ansvaret for, at patienterne fik al væsentlig information. Det til trods for, at andre faggrupper også medvirker til, at patienterne får information. Vi har alligevel valgt at placere det fulde ansvar hos nogle få personer, der i kraft af deres stilling har forudsætninger for både selv at give informationer og for at samarbejde med andre om det. Samtidig undgik vi at efterlade gråzoner, hvor involverede fagpersoner kunne blive i tvivl om deres ansvar for at informere. Når ansvaret kan placeres hos netop sygeplejerskerne, skyldes det, at det i forvejen er praksis i afdelingen, at vi varetager den overvejende del af informationerne.

Informationspraksis blev beskrevet i en manual, der blev udleveret til alle sygeplejersker i afdelingen. Den indeholdt retningslinier for mundtlig og skriftlig information samt stikord, der kunne bruges, når patienterne blev informerede. Det var et krav, at alle patienter skulle have god forståelse for følgende emner inden deres udskrivelse:

• Mulig(e) årsag(er) til blodproppen og evt. fysiske, psykiske og sociale følger af den
• Årsag, symptomer og forholdsregler ved angina pectoris
• Anvendelse af nitroglycerin
• Rekreationsperioden, herunder at de kunne være trætte og stressede
• Symptomer på, at hjertets pumpekraft evt. var nedsat
• Muligheder for henvendelse ved spørgsmål eller problemer efter udskrivelse
• Medicinsk behandling.

Hvis det var relevant, skulle sygeplejerskerne desuden informere om følgende emner på en måde, så patienten opnåede god forståelse:

Motion, herunder seksualliv, rygning, kost, bilkørsel, sygemelding eller pensionering, rejser.

Alle patienter skulle have afprøvet og udleveret nitroglycerin før udskrivelsen. Fire pjecer var obligatoriske: ''Blodprop i hjertet,'' ''Spørgsmål og svar om nitroglycerin,'' ''Invitation til hjerte-snak,'' alle udarbejdet i afdelingen, og endelig ''Hjertelinien.''

Derudover fik patienterne skriftligt informationsmateriale efter behov samt et tilbud om at deltage i afdelingens ambulante rehabiliteringssamtale.

For at dokumentere, at patienterne fik den information, de skulle have, udarbejdede vi checklister, der blev indsat i sygeplejejournalen. Her markerede sygeplejerskerne, der informerede patienten, hvilke informationer der var givet, hvordan de vurderede patientens forståelse, og om det var relevant at informere om emnet igen.

Evaluering

Informationspraksis blev evalueret på følgende måde:

• Sygeplejerskerne, der informerede patienterne, udfyldte checklister i sygeplejejournalerne
• Sygeplejerskerne, der udskrev patienterne, besvarede et spørgeskema
• Patienterne blev interviewet af projektlederen umiddelbart før deres udskrivelse og igen 4-6 uger senere efter en semistruktureret interviewguide.

I interviewene spurgte vi både til de tidligere nævnte obligatoriske og supplerende emner. Vi spurgte, hvilken viden de havde, om den kunne anvendes i praksis, og vi bad dem vurdere informationens kvalitet på de enkelte områder.

Den tematiske analyse af interviewene var inspireret af Grounded Theory (4). Patienternes udsagn blev ordnet i temaer, der udsprang af udsagnenes indhold. På den måde kunne vi se, om patienternes udbytte og vurderinger af informationens kvalitet svarede til dét, sygeplejerskerne var nået frem til i informationspraksis, der jo var udarbejdet på baggrund af litteraturens anbefalinger og personalets erfaringer.

For at afprøve informationspraksis blev 47 fortløbende indlagte patienter under 75 år med første blodprop inkluderet. Det svarer til ca. 33 pct. af alle patienter, der årligt indlægges i afdelingen med førstegangs AMI. Ekskluderet blev patienter, som sygeplejepersonalet ikke forventede skulle indgå i et hjerterehabiliteringsprogram, patienter der ikke var i stand til at modtage information, fx pga. psykiske eller neurologiske lidelser, samt patienter, der ikke var i stand til at udtrykke sig, fx ikke kunne tale dansk, var demente eller afatiske.

Af de 47 inkluderede patienter blev 36 patienter interviewet før udskrivelsen ­ 26 mænd og 10 kvinder, der gennemsnitligt var indlagt 8 døgn. Mændenes gennemsnitsalder var 62 år, kvindernes 65 år.

Frafaldet fra inklusion til interview skyldtes, at to patienter døde, to blev udskrevet uventet og pludseligt, en patient fik talrige komplikationer og var inlagt meget længe, en patient viste sig at være svært hukommelsessvækket, to patienter blev flyttet til et andet hospital, to patienter fortrød, at de havde indvilliget i at deltage, og en patient havde alligevel ikke AMI.

31 af de 36 interviewede patienter blev interviewet igen 4-6 uger efter udskrivelse. Frafaldet fra første til andet interview skyldtes, at tre patienter døde, og to udeblev.

Godt udbytte

Videns- og holdningsdiskussioner blandt sygeplejepersonalet og strukturering af informationens indhold og rammer giver sygeplejerskerne større viden om det, de skal informere om. Samtidig giver det sygeplejerskerne sikkerhed i at tilpasse informationsniveau og -mængde til den enkelte patients behov.

27 ud af 31 interviewede patienter vurderede en måned efter udskrivelsen, at informationen havde været god. Sygeplejerskerne, der udskrev patienterne, vurderede, at 24 patienter ud af 36 var godt informeret. Sygeplejerskerne, der informerede patienterne, vurderede, at patienterne havde god forståelse for 73 pct. af informationerne.

18 patienter ud af 31 vurderede, at de havde haft godt udbytte af den skriftlige information efter udskrivelsen. De havde god forståelse for angina pectoris, anvendelse af nitroglycerin, rygeophør og sygemelding fra arbejde. Derimod efterlyste patienterne viden om årsager til blodproppen, symptomer på hjertets evt. nedsatte pumpekraft, den medicinske behandling, hjerterigtig kost og eget kolesteroltal.

Der er god overensstemmelse mellem det, patienterne og afdelingen har karakteriseret som god information.

Forståelse afhang af alder

Sygeplejerskerne, der informerede og udskrev patienterne, vurderede, at de kvindelige patienters forståelse var ringere end de mandlige patienters. Det resultat blev ikke genfundet i interviewene. Til gengæld viste det sig, at patienterne i alderen 50-69 år havde ringere forståelse end patienterne under 49 år og over 70 år. I en undersøgelse fra KAS Herlev (5) blev der fundet tilsvarende resultater. Denne aldersgruppe havde ringest udbytte af rehabiliteringen og var mest krisepåvirket. Det sidste er måske en del af forklaringen på det første.

Ligeledes viste undersøgelsen, at patienter, der havde haft symptomer gennem mere end et år, havde ringere forståelse for informationerne end dem, der havde haft symptomer i kortere tid end et år. Det overraskede os naturligvis. Forklaringen kan være, at hverken vi eller patienter med symptomer gennem længere tid var opmærksomme på at ajourføre deres viden, mens patienter med nylig symptomdebut kan have et stort informationsbehov.

Konsekvenser af undersøgelsen

Patienterne havde generelt bedre forståelse for informationerne, end vi havde forventet i betragtning af deres korte indlæggelsestid og vanskelige situation. Særligt havde patienterne god forståelse for informationerne om angina pectoris, anvendelse af nitroglycerin, rygeophør og sygemelding fra arbejdet. Informationen om medicin, symptomer på hjertets nedsatte pumpekraft, hjerterigtig kost og årsag til blodproppen skal forbedres. Det viste sig, at patienterne og sygeplejerskerne var enige om, hvad god information er.

Afprøvningen og evalueringen af informationspraksis har desuden fået en række konsekvenser i afdelingen. Vi har revideret afdelingens skriftlige informationsmateriale og stiller nu udvalgte pjecer frem, så patienterne selv kan tage dem. Checklisterne i sygeplejejournalerne bliver anvendt og justeret løbende. Vi ønsker at udvikle en metode til fortløbende at kunne evaluere informationens kvalitet med et beskedent ressource- og tidsforbrug. Der er blevet udarbejdet undervisningsmateriale til nyansatte, og information og undervisning af patienterne gennemføres som en del af oplæringsprogrammet for nyansatte sygeplejersker.

Endelig har vi forbedret og udvidet afdelingens ambulante rehabiliteringstilbud med henblik på at opretholde patienternes forståelse for informationerne og motivation for livsstilsændringer. Der er oprettet rygeafvænningskurser, kostundervisning og rehabiliteringssamtaler, som nu er faste tilbud for afdelingens hjertepatienter.

Rapporten ''Kvalitetsudvikling af sygeplejerskernes information til patienter indlagt med 1. AMI i kardiologisk klinik, Hvidovre Hospital'' kan rekvireres ved kontakt til forfatteren. 

Steen Dalsgård Jespersen er ansat som klinisk udviklingssygeplejerske på Hvidovre Hospital, kardiologisk klinik, 115.

Litteratur

1. Hjerteforeningen og Dansk Kardiologisk Selskab. Konsensusrapport: Rehabilitering af hjertepatienter ­ retningslinier. København: Hjerteforeningen; 1997.
2. Sundhedsstyrelsen. Lov om patienters retsstilling. Sundhedsstyrelsen; 1998.
3. Hvidovre Hospital. Værdigrundlag for sygeplejen på Hvidovre Hospital, hjemmeplejen, plejehjemmene i Hvidovre Hospitals distrikt og optageområde, sygeplejerskeuddannelsen i Bispebjerg- og Hvidovreafdelingen. København: H:S Hvidovre Hospital; 1996.
4. Harder I. Grounded Theory ­ praksisforankret teoriudvikling. (I: Ramhøj P red.) Overvejelser om metoder i Sundhedsforskningen. København: Akademisk Forlag; 1993: 59-72.
5. Johansen K. Mundtlig præsentation på Landskursus for kardiologisk og thoraxkirurgiske sygeplejersker, FS21; 1998.