Synspunkt: Hustru og sygeplejerske

Som sygeplejerske og hustru til en patient er man en anden slags pårørende, end de professionelle sædvanligvis møder. Man har godt kendskab til hospitalsverdenen, og personalet antager, at man også har meget viden om sygdommen, og at information derfor ikke er så nødvendig.

Ofte tænker personalet, at sygeplejersker og læger er besværlige pårørende, man skal passe lidt på. Endelig er der en forventning om, at den pårørende deltager i plejen og behandlingen i højere grad, end man sædvanligvis forventer af en pårørende.Jeg havde flere store problemer under min mands sygdom. Jeg vidste alt for meget om, hvad sygdommen kunne medføre, og hvordan hans død kunne blive.

Min mand havde kræft i spiserøret. Da canceren metastaserede til leveren, var mit værste skrækscenario, at han ville omkomme midt i en blødning fra en esofagusvarice, mens han var ved bevidsthed og kunne opfatte, hvad der skete. Der var ingen, jeg kunne spørge. Der var mange læger, men min mand var altid til stede. Der er en regel om, at man aldrig taler alene med de pårørende, uden at patienten ved det, og patienten skal helst være til stede. Det er en rigtig god regel, men lige i denne situation er den uhensigtsmæssig. Vi havde valgt, at min mand skulle dø hjemme.

Her fik jeg igen et stort problem. Hvor skulle jeg gøre af ham, når han var død? Jeg havde en vag forestilling om, at jeg kunne ringe 112, og så ville der komme en ambulance. Jeg havde også hørt historier om, at ambulanceredderne ville forsøge genoplivning, inden de kunne køre med ham. Det måtte ikke ske. Min mand var der altid, og så syntes jeg ikke, jeg kunne spørge: ''Hvad gør jeg med ham, når han er død?''

Først dagen før han døde, fik jeg lejlighed til at trække en vagtlæge til side og hviskende spørge: ''Hvad gør jeg, når han er død? Hvordan kommer jeg af med liget?''

''Du ringer til en bedemand!''

Hvis nogen havde fortalt mig det på et tidligere tidspunkt, ville jeg have været mange bekymringer fattigere.Et andet alvorligt problem var, at man tog for givet, at jeg kunne påtage mig en hel del plejeopgaver. Fra begyndelsen var jeg meget bevidst om ikke at påtage mig den mest intime pleje.

Forholdet mellem to ægtefæller balancerer på hårfine grænser mellem de roller, vi påtager os. Værdigheden, respekten og det indbyrdes magtforhold forskyder sig mellem ægtefællerne, når den ene bliver så afhængig af den anden, at man er nødt til at modtage hjælp til den mest intime pleje fra ægtefællen.Intellektet fejler sædvanligvis ikke noget, fordi man har kræft.

Noget af det værste, man kan udsætte en kræftpatient for, er at holde op med at opfatte den syge som et helt menneske. Mange mennesker har brug for at opleve at blive taget om, holdt af og opleve, at sygdommen ikke gør forskel i et kærlighedsforhold. Man kan godt få behov for erotik langt hen i forløbet, selv om man har fået en dødsdom. Selvfølgelig, der var opgaver, jeg med glæde påtog mig. Men opgaverne skal vælges med omhu.

En af de opgaver, jeg i dag ikke mener, det var forsvarligt at bede mig om at udføre, var at nedlægge en babyfeedingsonde. Det er en ekstremt tynd duodonalsonde med en stålspiral indeni, der skal lette nedlæggelsen. Det skal ske under røngtenovervågning ifølge den medfølgende instruks. Alligevel måtte jeg dagligt lægge sådan en sonde ned på min mand. Tumor var på det tidspunkt vokset gennem slimhinden i esofagus, som nærmest var lukket. Nu måtte jeg flere gange dagligt i blinde lægge denne sonde ned gennem tumormassen.

Hvorfor gjorde jeg det? Min mand kunne ikke længere holde ud at være indlagt på et hospital. Han kunne ikke spise og synke og tabte ekstremt i vægt. Hans største angst var at sulte ihjel. En overlæge sagde, at hans spiseproblemer var psykiske. Jeg var fanget mellem en overlæge, der mod bedre vidende mente, at min mand selv var årsag til, at han ikke kunne spise, og min mand, der var panisk ved tanken om, at han var ved at dø af sult og ikke kunne holde ud at være indlagt længere.

Mange havde forventning om, at jeg skulle tage plejeorlov. Tænk, hvis alle disse velmenende mennesker i systemet vidste, hvad de talte om. Ingen gjorde sig den ulejlighed at give mig den pjece, som Komiteen for Sundhedsoplysning udgav i 1990, ''Den sidste tid - i hjemmet.''

Hvis jeg have fået pjecen, ville jeg havde været meget bedre forberedt på det, jeg senere kom ud for.

Jeg ønsker, at mine kolleger ville tænke på, at nok er jeg sygeplejerske, men jeg er først og fremmest hustru. I skal forstå, at jeg har brug for, at I taler med mig og giver mig relevant information, også uden at min ægtefælle hører på det. At I tænker på, at jeg ikke kan klare at udføre alle opgaver, og at jeg har brug for mere og bedre information. Jeg ved for meget, eller måske noget forkert. Eller også ingenting, hvor I tror, jeg ved noget.

Lise-Lotte Lunde-Jensen er forstander for Løjtgårdsvejens Plejehjem i Kastrup. I marts 1999 udkom hendes bog ''Tre år, en måned og 15 dage'' på forlaget Evolution ApS. (Anmeldt i Sygeplejersken nr. 28/1999).