Hjælp til familier med for tidligt fødte børn

Sanne fik fuldstændig revet tæppet væk under sig. Pludselig og fuldstændig uventet var hun blevet mor - længe før terminen, faktisk ni uger for tidligt. Barnet blev lagt i en kuvøse på neonatalafdeling og udstyret med en masse ledninger og slanger alle steder, i næsen, på kroppen, om foden og i blodåren, slanger, der alle førte ud til en masse teknik. Det var en lille pige på 1.375 gram. Hun så meget lille og skrøbelig ud, men samtidig var hun hel og fin - et lille menneskebarn. Mon hun ville overleve?

Sanne havde haft svært ved at turde knytte sig til Ida og følte, at det var svært at være mor. Mest fordi, det var på nogle helt anderledes præmisser, end hun og Jens havde talt om og glædet sig til, da Ida stadig lå trygt og godt inde i Sannes mave. Ida viste sig nu at være alt andet end skrøbelig, hun udstrålede, at hun ville livet.

Indtil efteråret 1997 var det mere eller mindre tilfældigt, hvordan Ida, Sanne og Jens blev hjulpet videre, men gennemførelsen af et forsøgsprojekt i et samarbejde mellem Neonatalafdelingen på Hvidovre Hospital og Sundhedsplejen i Københavns Kommune (se boks side 27) betød, at tilfældighederne nu er blevet erstattet af en ny struktur med en målrettet indsats. 

Brug for særlig indsats

Baggrunden for projektet var, at man fra både faglig og politisk side havde erkendt, at familier med

Side 25
(Billede)  

Side 26

for tidligt fødte børn har brug for en særlig indsats. Politisk fremgik det af ''Lov om forebyggende sundhedsforanstaltninger for børn og unge'' 1995 (1), og det blev desuden understøttet af Sundhedsplanen for Københavns Kommune 1996 (2).

Der blev udarbejdet en projektbeskrivelse af repræsentanter fra både primær- og sekundærsektoren indeholdende bl.a. målgruppe (forældre til børn, der er født før 34. svangerskabsuge, som er indlagt på Hvidovre Hospitals Neonatalafdeling og bosiddende i Københavns Kommune), grundlag for projektets iværksættelse og gennemførelse. Af projektbeskrivelsen fremgår det, at forældrene i neonatalafdelingen har været omgivet af faglig ekspertise til dem og deres for tidligt fødte barn, men at de efter udskrivelsen oplevede det både utrygt og frustrerende, at deres sundhedsplejerske og praktiserende læge ingen specialviden havde på området.

Da antallet af for tidligt fødte børn udgør ca. seks pct. af alle nyfødte, kan det være vanskeligt for sundhedsplejersken og den praktiserende læge at opnå den fornødne viden og erfaring omkring de for tidligt fødte børn og deres særlige problemstillinger. Desuden kan familiens manglende mulighed for at bearbejde deres lange indlæggelsesforløb og kriser give efterreaktioner og samspilsproblemer mellem medlemmerne i den nye familiekonstellation. Ligeledes kan omgivelsernes manglende forståelse for den enkelte families situation og familiens isolation af frygt for at påføre barnet infektionssygdomme medføre tab af netværk.

Bedre hjælp i ny struktur

Da Ida er født efter 1997, har Ida, Sanne og Jens været tilbudt en bedre hjælp og støtte som følge af den ny struktur. De ydes en koordineret og sammenhængende fælles faglig indsats, både under Idas indlæggelse i neonatalafdelingen og i tiden efter.

Etableringen af den nye struktur skete på baggrund af dataindsamling i projektets første fase. Data blev indsamlet af koordinatoren ved semistrukturerede interviews med forældre til for tidligt fødte børn, såvel indlagte som udskrevne, og med sundhedsplejersker og praktiserende læger for disse børn. Interviewene blev optaget på bånd, lyttet igennem og analyseret. Data blev desuden indsamlet ved tema-strukturerede spørgeskemaer til personale i neonatalafdelingen og ved observation af rutiner, arbejdsgange og samarbejdsrelationer i og mellem afdelingerne og sektorerne.

Datamaterialet belyste problemområder i relation til for tidligt fødte børns indlæggelse i neonatalafdelingen og tiden efter udskrivelsen. Det samlede datamateriale blev analyseret med udgangspunkt i principperne fra Grounded Theory, den konstant sammenlignende metode (3,4,5), og underbygget af litteraturen (6,7,8,9,10,11,12). Resultatet af dataindsamlingen

Side 27 

dannede baggrund for, hvilke indsatsområder der skulle afprøves som den nye struktur.

Sundhedskoordinator tilknyttet

Den nye struktur blev herefter iværksat. Sanne og Jens har i neonatalafdelingen fået tilknyttet kontaktsygeplejersker, der har overblikket og sikrer kontinuiteten under Idas indlæggelse. I neonatalafdelingen møder Sanne og Jens sundhedskoordinatoren, der bl.a. tilbyder dem at deltage i emnegrupper. De afholdes to gange om ugen under hele Idas indlæggelse. I emnegrupperne sættes fokus på forskellige emner, der er relevante for de fremmødte familier f.eks. stimulering, udvikling, ernæring og at komme hjem. Sanne og Jens får ud over konkret viden også støtte og vejledning af sundhedskoordinatoren. Desuden får de gennem emnegrupperne kontakt med andre familier i neonatalafdelingen. Efter aftale med Sanne og Jens etablerer sundhedskoordinatoren kontakt til Idas sundhedsplejerske og arrangerer inden for de første uger efter Idas fødsel et besøg af sundhedsplejersken i neonatalafdelingen.

I dette besøg deltager foruden Sanne og Jens også en af deres kontaktsygeplejersker og sundhedskoordinatoren. Ved besøget hilser Sanne og Jens på deres sundhedsplejerske, og de hører om, hvad sundhedsplejen kan tilbyde dem. De viser stolt Ida frem for sundhedsplejersken, og de får mulighed for at fortælle deres historie til hende, så hun bedre kan støtte og rådgive dem ud fra deres behov og ressourcer. Sundhedsplejersken har også mulighed for at få drøftet faglige spørgsmål omkring Ida og hele familiens situation med kontaktsygeplejersken. Når kontaktsygeplejersken deltager, får hun mulighed for at høre, hvordan Sanne og Jens gengiver deres nuværende livssituation til sundhedsplejersken. Kontaktsygeplejersken kan herudfra tilrettelægge og justere sin sundheds- og sygepleje til dem. Desuden kan både sundhedsplejersken og kontaktsygeplejersken justere og ensrette deres vejledning til Sanne og Jens. Sundhedskoordinatorens funktion er her at koordinere, strukturere og evt. være mødeleder. Sanne og Jens modtager relevante pjecer, som kan hjælpe dem med at fastholde nogle af de mange informationer, de får, både generelt og som svar på nogle af deres mange spørgsmål. Materialet er ligeledes kendt og anvendt af personalet i neonatalafdelingen og fremsendt til sundhedsplejersker og praktiserende læger.

Forældre overtager omsorgen

Da Ida nærmer sig udskrivningen, overtager Sanne og Jens hele plejen og omsorgen for Ida, og de får egen stue i afdelingen. Efter 3-4 døgn er de parate og trygge ved at tage på hjemmebesøg med Ida.

Sanne og Jens sover hjemme med Ida nogle nætter, men er fortsat administrativt indlagt i neonatalafdelingen. Det betyder, at de kan komme eller ringe til neonatalafdelingen 24 timer i døgnet. En rigtig god ordning, synes Sanne og Jens. Efter at have været hjemme hos sig selv i nogle dage kommer de ind i afdelingen til en struktureret tværfaglig udskrivningssamtale, hvor en af deres kontaktsygeplejersker, en læge fra neonatalafdelingen, sundhedskoordinatoren og sundhedsplejersken deltager. Deres egen læge var også inviteret til udskrivningssamtalen, men valgte ikke at deltage. Ida bliver undersøgt, indlæggelsesforløbet bliver gennemgået, og der bliver gjort status. Ida, Sanne og Jens' nære fremtid bliver drøftet, og alle spørgsmål bliver afklaret. Ida bliver vejet både på neonatalafdelingens digitalvægt og på sundhedsplejerskens bismervægt. Hospitalet overgiver dem som familie til sundhedsplejersken. Der bliver lavet aftale om, at Ida skal til en ambulant opfølgning nogle måneder senere.

Ved udskrivningssamtalen bliver de anbefalet at besøge deres egen læge for at vise Ida frem i habituel tilstand og for at fortælle om deres forløb og oplevelser, siden Ida blev født. Ved udskrivningssamtalen bliver der lavet en aftale mellem Sanne, Jens og sundhedsplejersken om, at hun kommer hurtigt - i deres tilfælde tre dage senere - og besøger dem hjemme. Det er betryggende, og lige hvad de havde behov for. 

Specialiseret sundhedspleje
I det område hvor Sanne og Jens bor, har sundhedsplejen organiseret sig, så to af sundhedsplejerskerne er specialiseret til at varetage sundhedsplejen til alle familier med for tidligt fødte børn. Det betyder, at de to sundhedsplejersker har opdateret viden om for tidligt fødte børn og deres familier, kender neonatalafdelingen, er vant til at komme og besøge familier der, de kender personalet og har opbygget et

Side 28 

struktureret samarbejde med afdelingen. For Sanne og Jens gav det tryghed, at der var denne sammenhæng og kontinuitet. Desuden følte de sig trygge ved at have mødt sundhedsplejersken i neonatalafdelingen. De følte sig knyttet til hende og følte, at hun kendte Ida og deres forløb. De vidste, at hun var til rådighed og ville støtte dem i den udstrækning, de ville få behov for.

Forældre samles

Efter udskrivelsen fra neonatalafdelingen deltager Sanne og Jens i forældreaftener en gang om måneden for familier med for tidligt fødte børn. Der er en fagperson tilknyttet neonatalafdelingen, som belyser et emne i relation til for tidligt fødte børn eller det at være blevet forældre til et for tidligt født barn. Det er emner som: Luftvejsinfektioner, barnets udvikling, ernæring, hvordan man har det som forældre, når man har et barn, der er født for tidligt, og mange andre relevante emner.

Sundhedskoordinatoren og sygeplejersker fra neonatalafdelingen er til stede bl.a. for at besvare spørgsmål. Ved disse aftenmøder møder Sanne og Jens andre forældre med for tidligt fødte børn, som de kan drøfte forskellige emner med. Nogle har de været indlagt sammen med og kender derfra, og det er hyggeligt at møde dem igen.

Et par måneder senere ved Idas ambulante kontrol var hensigten, at en af deres kontaktsygeplejersker fra neonatalafdelingen skulle have deltaget. Det lod sig desværre ikke gøre pga. travlhed og sygdom i neonatalafdelingen, men heldigvis kendte de børnelægen fra deres indlæggelse.

Indsats for personalet

Foruden den nye struktur, der er iværksat for Ida, Sanne og Jens, er der yderligere iværksat indsatsområder over for det sundhedsfaglige personale i begge sektorer. Sundhedskoordinatoren fungerer som konsulent, der superviserer og underviser personalet i neonatalafdelingen, så de kan forberede familierne på de udfordringer, de vil møde i hverdagen, når de er udskrevet fra neonatalafdelingen.

Der gennemføres ad hoc-studiebesøg af hver en dags varighed for sundhedsplejersker i neonatalafdelingen og for neonatalsygeplejersker i sundhedsplejen. Målet er at opnå større kendskab til hinandens fagområder, skabe en faglig dialog, samordne vejledningen til familierne og motivere til et intensiveret samarbejde omkring fælles og kommende familier. Der har været gennemført et stort undervisningsprogram i emner relateret til for tidligt fødte børn og deres familier for sundhedsplejersker. Der har været afholdt temaaften for de praktiserende læger, sygeplejersker og læger i neonatalafdelingen. Sundhedskoordinatoren tilrettelægger fortsat undervisning og information for sundhedspersonale, både internt og eksternt ved behov. Efter barnets udskrivelse har sundhedskoordinatoren en konsulentfunktion især over for familiens sundhedsplejerske, hvis hun ikke er sikker på f.eks. vejledning omkring det for tidligt fødte barns trivsel og udvikling.

God effekt af koordinator

Evalueringen af projektet, dvs. forsøgsordningen og den nye struktur, som er skitseret gennem beretningen om Ida, Sanne og Jens, viste, at det giver en god effekt at have en koordinator ansat ved neonatalafdelingen til at bygge bro mellem hospitalet og primærsektoren (13). Evalueringen viste, at reetableringen af familien skal begynde allerede ved det for tidligt fødte barns fødsel.

Den gennemførte spørgeskemaundersøgelse blandt 39 forældrepar blev besvaret af 37 forældrepar og viste bl.a., at der var 35 forældrepar, som angav, at de havde fået støtte og vejledning af koordinatoren. Det samme antal forældrepar angav, at tiltagene i den nye struktur var til gavn for dem, især i forhold til at kunne føle sig rustet til og trygge ved at skulle varetage omsorgen for deres for tidligt fødte barn efter udskrivelsen. I alt 33 af forældreparrene angav i evalueringsundersøgelsen, at de var trygge ved at tage hjem med deres for tidligt fødte barn. Ligeledes viste evalueringen, at det, der betød mest for, at forældrene oplevede at få en sammenhængende og koordineret sundhedsfaglig indsats, først og fremmest var, at koordinatoren var til rådighed med viden, støtte, vejledning og gennemførte emnegrupper.

Desuden havde det betydning, at der blev arrangeret tværfaglige strukturerede udskrivningssamtaler i forbindelse med barnets udslusning og udskrivelse fra neonatalafdelingen. Dernæst, at koordinatoren etablerede kontakt med primærsektoren, så familierne tidligt fik besøg af deres sundhedsplejersker i afdelingen. Og endelig, at koordinatoren havde udarbejdet skriftligt relevant materiale til forældre og sundhedsfagligt personale.

Over halvdelen af forældreparrene angav, at kontaktpersonsystemet blandt det sygeplejefaglige personale i neonatalafdelingen havde betydning for dem i forhold til at få en målrettet og sammenhængende indsats. Af mindre betydning vurderede de aftenundervisningen efter udskrivelsen og kontaktpersonens deltagelse ved den første ambulante kontrol.

Kun 14 af projektfamilierne havde deltaget i et eller flere aftenmøder. 

Et rigtig godt tilbud

I fokusgruppeinterviewene evaluerede og uddybede de, som havde deltaget, at det var et rigtigt godt tilbud,

Side 29

samt at personalet i langt større udstrækning skulle opfordre forældrene til at deltage. Det blev desuden dokumenteret i fokusgruppeinterviewene, at mødrene har et behov for psykisk støtte og opfølgning på indlæggelsesforløbet og oplevelserne forbundet dermed også efter udskrivelsen fra neonatalafdelingen.

Knap en fjerdedel af forældreparrene angav i spørgeskemaundersøgelsen, at kontaktsygeplejerskens deltagelse ved den første ambulante kontrol var vigtig.

Det sundhedsfaglige personale i begge sektorer, dvs. sundhedsplejersker, praktiserende læger og personale i neonatalafdelingen, prioriterede alle i deres spørgeskemabesvarelser interventionsområder inden for deres eget arbejdsområde højest. Desuden fandt de, at undervisningen af det sundhedsfaglige personale i begge sektorer og studiebesøgene var væsentligt. De tilkendegav, at den i projektet afprøvede nye struktur har bidraget til, at kvaliteten er bedret, så der ydes en målrettet og sammenhængende indsats fra det sundhedsfaglige personale, især mellem personalet i neonatalafdelingen og sundhedsplejerskerne.

Uddybende undersøgelse

Spørgeskemaundersøgelsen blev trianguleret med fokusgruppeinterviews blandt forældrene. Fokusgruppeinterviewene uddybede spørgeskemaundersøgelsen, og de tilførte os viden, der lå uden for projektets fokus, men som havde stor betydning for familierne.

Der var især to områder, som fyldte meget hos mødrene. Det ene var, at de mødre, der havde født ved sectio, ofte oplevede sig i en medicinrus i flere dage efter fødslen. Det andet var, at mødrene havde et meget stort ønske om at komme til at ligge sammen med deres børn i neonatalafdelingen. De følte sig splittede og mente ikke at høre til på barselsafdelingen, hvor de mødre, som har født til tiden, hygger og pusler om deres store kæmpebabyer. De mødre, der har født for tidligt, udtrykte selv: ''Så kan vi gå ned i neonatalafdelingen og se på vores lille skravl i kuvøsen. Det er vi ikke tjent med.''

Kun ved at gennemføre en evaluering af den nye struktur kunne vi kortlægge, om indsatsen var værd at holde fast i. Effekten af interventionen skulle måles og vurderes, hvilket lagde op til både et proces- og resultatorienteret design. I projektforløbet blev der lavet aftale med Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgs Forskning (UCSF) om undervisning og vejledning i forbindelse med planlægning og gennemførelse af evalueringen. Den nye struktur blev evalueret ved semistrukturerede spørgeskemaer til de for tidligt fødte børns forældre, til personalet i neonatalafdelingen på Hvidovre Hospital samt til sundhedsplejersker og praktiserende læger i Københavns Kommune. Som tidligere nævnt deltog 39 familier i projektet, og 37 af dem besvarede spørgeskemaet. Til de familier, der ikke talte dansk, blev anvendt tolk.

Af personalet i neonatalafdelingen var det 35 ud af 36 personer, af sundhedsplejerskerne var det 138 ud af 148, og af de praktiserende læger var det 146 ud af 299, der returnerede spørgeskemaet i udfyldt stand.

Tre fokusgruppeinterviews blev gennemført med 23 forældre ved seniorforsker Lis Wagner fra UCSF assisteret af en projektmedarbejder. Valg af metode for

Side 30

evalueringen blev foretaget ud fra, hvilke metoder der bedst egnede sig til at opnå de nødvendige og tilstrækkelige data til at måle effekten af interventionen. For at få feltet belyst fyldestgørende og så bredt som muligt blev evalueringen gennemført med både metode- og kildetriangulering. Når der blev benyttet både interne og eksterne evaluatorer, var det for at sigte mod at opnå høj datakvalitet.

Sunde familier

Ved at yde en koordineret og sammenhængende fælles faglig indsats hjælpes og støttes familierne til at blive kompetente og i stand til at mestre deres situation med de for tidligt fødte børn og derved blive reetableret som sunde familier. Den sunde familie defineres som den konstellation af voksne med de rammer, ressourcer og muligheder sammenlignet med, hvis det for tidligt fødte barn var blevet født til tiden (13). Evalueringen fra projektet viste, at det ikke var muligt at reetablere alle familier hurtigt efter udskrivelsen som sunde familier, men for langt de fleste lykkedes det.

Ligeledes har aftenarrangementerne ændret struktur på baggrund af evalueringen. Opfølgningen sker nu i lukkede grupper, som mødes tre gange i dagtimerne sammen med henholdsvis koordinatoren og den psykolog, som er tilknyttet afdelingen. Evaluering af dette har endnu ikke fundet sted.

Sundhedskoordinatorens arbejdsområder

Sundhedskoordinatoren på Hvidovre Hospital er ansat i børneafdelingen med funktionsområde ved neonatalafdelingen. Sundhedskoordinatorens opgaver er i fremtiden at sikre og vedligeholde den nye struktur, der med succes er afprøvet i projektperioden, og som efter projektets afslutning videreføres som almindelig praksis.

Sundhedskoordinatoren har således fortsat en bindeledsfunktion, en konsulentfunktion, en undervisningsfunktion og en funktion i relation til udarbejdelse af informationsmateriale. Sundhedskoordinatoren har også andre funktionsområder og opgaver, bl.a. at inspirere, tage initiativ til og medvirke ved yderligere kvalitetsudvikling i afdelingen.

Desuden skal sundhedskoordinatoren synliggøre faglig viden om metoder, praksis, resultater og erfaringer af sundheds- og sygeplejeprojekter og aktiviteter i relation til afdelingen og arbejde for at styrke kontakt, kommunikation og samarbejde, såvel monofagligt som tværfagligt og tværsektorielt. Endelig skal sundhedskoordinatoren tilvejebringe, systematisere og synliggøre relevante tilbud fra samarbejdspartnere og interesseorganisationer. Stillingen rummer således både kliniske, pædagogiske, administrative, udviklings- og forskningsmæssige funktioner, opgaver og udfordringer.

På baggrund af evalueringsundersøgelsen anbefales det, at der ansættes sundhedskoordinatorer ved neonatalafdelingerne i Danmark til at varetage de koordinerende funktioner. Den intervention, der er afprøvet i projektperioden, kan tilpasset lokale forhold let overføres til andre neonatalafdelinger og sundhedsforvaltninger i Danmark og evt. i det øvrige Skandinavien.

Personerne Sanne, Ida og Jens i ovenstående artikel er alle opdigtede navne på fiktive personer.

Det har kun været muligt at gennemføre projektet, der ligger til grund for den faste sundhedskoordinatorstilling, fordi det økonomisk er støttet af Sundhedspuljen og Egmont Fonden og er medfinansieret af initiativtagerne Hvidovre Hospital og Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningen i Københavns Kommune.

Anne Brødsgaard er ansat på Neonatalafdelingen på Hvidovre Hospital.

Pia Glerup Hansen er ansat i Valby bydel.

1. Litteratur

   Sundhedsstyrelsen. Forebyggende sundhedsordninger for børn og unge, retningslinier. København: Sundhedsstyrelsen; 1995.

2. Sundhedsdirektoratet. Helhed i sundheden. Forslag til sundhedsplan for Københavns Kommune. København; 1996.
3. Polit DF, Hungler BP. Essentials of nursing research, methods, appraisal and utilization. Lippincot, fourth edition; 1997.
4. Lorensen M (red.). Spørgsmålet bestemmer metoden. Forskningsmetoder i sykepleie og andre helsefag. Oslo: Universitets forlaget; 1998. 91-116.
5. Glaser BG. Basics of Grounded Theory Analysis. Emergence vs Forcing. Mill Valley California: The Sociology Press; 1992.
6. Mødrehjælpen. Sårbar men stærk - en brugsbog om for tidligt fødte børn. København: Komiteen for sundhedsoplysning; 1998.
7. Kirkebæk B, et al. Skrøbelig kontakt. For tidligt fødte børn og deres samspil med omgivelserne. København: Dansk psykologisk Forlag; 1996.
8. Madsen SÅ. Bånd der brister - bånd der knyttes. Intervention ved forstyrrelser i den tidlige mor-spædbarn-relation. København: Hans Reitzels Forlag A/S; 1996.
9. Steffensen L. Sundhedsplejerskerne mangler viden. Sygeplejersken; 1996. nr.10: 30-33.
10. Toft A, et al. Forældre har glæde af større viden. Sygeplejersken 1994; nr. 3: 18-21.
11. Scharla L, Stourup LH. Tilbud til forældre. Sygeplejersken; 1995. nr. 14/15: 12-14.
12. Marot JVW. A bridge from hospital to home: the role of the community liaison neonatal nurse. Professional Nurse; 1993. 8,7,469-72.
13. Brødsgaard A. Sundhedskoordination omkring for tidligt fødte børn - Del 1. og Del 2. København: Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltningen; 2001.