En usikker hverdag

Epilepsi giver problemer for patienterne, som læger ikke kan løse alene. Det er ikke nok at tale med patienten om anfald og bivirkninger. Der er også brug for tid til at tale om andre aspekter ved sygdommen, især hverdagen med epilepsi.

Men hvem skal varetage opgaven?

Der er et stort behov for at diskutere, hvilke opgaver det er sygeplejerskers ansvar at varetage, og hvordan de udføres bedst.

I Dansk Epilepsiforenings rådgivning får vi mange beskrivelser om at være patient med epilepsi eller pårørende på hospitalet. Hvordan kan det være, at sygeplejersker er usynlige, når patienten med epilepsi fortæller om behandlingen? Kan det skyldes, at patienten med epilepsi er indlagt sammen med mere plejekrævende patienter som f.eks. patienter med apopleksi?

Sygeplejersken kommer let til at overse patienter med epilepsi, fordi de ofte klarer sig selv. Det kan også skyldes den kortvarige indlæggelse. Patienten med epilepsi er som hovedregel højst indlagt en dag eller to efter et krampeanfald.

Når der er brug for længerevarende indlæggelser, handler det om, at patientens medicin skal justeres. Det er lægens opgave. Sygeplejerskens opgave i den forbindelse er at observere anfald. Men det er sjældent, at anfaldene dukker op, når man går og venter på dem. Lægen justerer medicinen, og patienten bliver udskrevet til ambulatoriet. Sygeplejersken får ikke talt med patienten om hverdagen med epilepsi. Måske forventer hun, at opgaven bliver varetaget i ambulatoriet. Måske opfatter hun det ikke som en væsentlig opgave.

Ved den ambulante kontrol handler samtalen med lægen især om anfald, bivirkninger og justering af medicin. Nu er det sygeplejerskens tur til at komme på banen. Hun kan frit vælge imellem alle de andre sider og evt. problemstillinger ved epilepsi. Hun kan vælge rollen som kontaktperson, koordinator, rådgiver eller underviser. De sygeplejefaglige opgaver ligger klar.

Men sygeplejersken i neurologiambulatoriet har travlt med at varetage opgaverne hos patienten med parkinsonisme og sklerose. Lægen og sekretæren sørger for patienten med epilepsi. Der er ingen faste normer for, hvilke opgaver sygeplejersker tager ansvar for, når det handler om patienter med epilepsi. Der eksisterer sjældent standardplejeplaner, tjeklister eller funktionsbeskrivelser, som kan være med til at sikre et minimum af kvalitet. Der mangler en beskrivelse af sygeplejen til patienten med epilepsi.

Styr på epilepsien

Epilepsi handler om manglende kontrol. Om ikke at have helt styr over sin krop, selv om man følger en behandling. Om at leve med frygten for, hvornår det næste anfald dukker op, og for, hvor slemt man kommer til skade. Om at have anfald, som skræmmer andre. Eller at have anfald, som andre ikke kender til, og som misforstås. At få styr på epilepsi handler bl.a. om at få talt om sine tanker og følelser.

Epilepsi handler også om medicinsk behandling i praksis. Hvad gør jeg, hvis jeg glemmer medicinen? Hvad gør jeg, hvis jeg kaster op? Må jeg tage min morgenmedicin, inden blodprøven tages? Kan jeg godt sove længe i weekenden, selv om jeg plejer at tage medicinen tidligt om morgenen? Osv. Epilepsi handler om at få praktisk viden om medicinsk behandling og om anfaldsprovokerende faktorer. Er det f.eks. vigtigt, at jeg sover meget, når jeg har epilepsi? Kan jeg tåle at drikke alkohol, når jeg har epilepsi? Kan det passe, at jeg får flere anfald, når jeg er stresset?

Og epilepsi handler måske især om usikkerhed i hverdagen. Kan jeg fortsat gå til svømning? Er det skadeligt for mit barn at spille computer? Jeg er blevet så dårlig til at huske, kan det skyldes epilepsien,

Side 31 

og hvad gør jeg? Hvordan fortæller jeg mine kolleger, at jeg måske kan få et anfald, uden at de bliver skræmt fra vid og sans? Det kan ofte hjælpe at få snakket med en fagperson om alle de spørgsmål om epilepsi, der kan opstå i hverdagen.

Brug for sygepleje

Patienten med epilepsi og de pårørende har brug for at få styr på en verden, der er bragt ud af kontrol. I rådgivningen oplever vi, at de allermest trænger til at tale med nogen. Med en fagperson, som har forstand på epilepsi. ''Samtalen med lægen handler mest om anfald og bivirkninger, der er simpelthen ikke tid til andet,'' fortæller de. ''Og det er næsten umuligt at få fat på lægen pr. telefon, når der opstår spørgsmål i hverdagen.'' Lægen ja, men hvor er sygeplejersken?

Familien med epilepsi har brug for en kontaktperson. Sygeplejersker kan godt opbygge et stillads, der kan støtte patienten i en svær proces ved at lytte, støtte, rådgive, informere og undervise patienten om epilepsi. Og standardplejeplaner, tjeklister og funktionsbeskrivelser kan være med til at ændre den tilfældige sygepleje til patienten med epilepsi.

De usynlige behov

Man kan ikke se på en patient, at han har epilepsi. Man kan have svært ved at forstå, at anfald, der varer så kort tid, kan fylde så meget i ens liv. Og er der egentlig nogle anfald? De dukker jo aldrig op på afdelingen. Man kan heller ikke se på patienten, at han trænger til at tale om sin epilepsi. Det kan være vanskeligt at få øje på, at der er et behov for hjælp. Det kan være med til at afholde sygeplejersker fra at hjælpe med det væsentlige. Men at behovet er usynligt, betyder ikke nødvendigvis, at der ikke er noget behov.

Når patienten ikke selv gør opmærksom på sit behov for hjælp, kan det hænge sammen med de specielle følelser, der er knyttet til epilepsi. Det kan være følelser som skam, skyld og angst. Det er flovt at vågne op efter et anfald og have tisset i bukserne. Og har man opført sig pinligt forinden? Kunne man

Side 32 

selv have gjort et eller andet for at undgå anfaldet eller ligefrem epilepsien? Hvornår kommer det næste anfald? Hvad sker der denne gang? Det er tabubelagte følelser, som det kan være svært for patienten at snakke om. Og ofte for svært selv at bringe på bane, når sygeplejersken krydser vejen. Følelser, som gør epilepsi til en sygdom, man ikke taler om - og som ikke syner af noget. Det er ikke fint at have epilepsi. Og det ved patienten udmærket godt. Epilepsi skal frem i lyset, men det er ofte nødvendigt, at sygeplejersker stiller spørgsmål, for at patientens behov kommer på bordet.

Sygeplejersken må lytte

Sygepleje til patienter med epilepsi handler om tre ting. Den første opgave er instrumentel og handler bl.a. om at observere anfald og give diazepam. Den anden opgave er teoretisk og handler f.eks. om at give en fyldestgørende redegørelse for sygdommens patofysiologi. Og det går ganske godt, når det handler om de to første sygeplejefaglige opgaver. Men den tredje opgave er en stor udfordring for sygeplejersken. Den handler om at hjælpe patienten med at leve med de udfordringer, der følger med epilepsi. Det handler om information, vejledning, rådgivning og at snakke med patienten om, hvordan epilepsi påvirker dagligdagen og det øvrige liv. Denne opgave kan sygeplejersker blive meget bedre til. Men det kræver en erkendelse af, at det rent faktisk er en opgave, som skal løses.

Det enkelte menneske skal have hjælp til at opnå en reorientering i livet. Det gør sygeplejersker bedst ved at spørge og stå til rådighed. Udgangspunktet for en god snak med patienten kan være at finde ud af, hvad patienten selv tænker, tror og ved om sin situation. Man kan f.eks. spørge, hvad patienten tænkte, da han fik at vide, at han led af epilepsi. Man kan spørge, om de ved noget om epilepsi, og om de kender nogen, som har epilepsi. Man kan også forsøge at finde ud af, om epilepsi har givet anledning til bekymringer på områder, som mere eller mindre har noget med epilepsi at gøre. Spørg f.eks. om, hvordan de tror, at sygdommen vil påvirke deres liv. Først når sygeplejersken har lyttet til patienten, kan hun vide, hvilken type information netop han har brug for.

Det er helt afgørende, at sygeplejersken lytter til patienten og tror på det, han fortæller. Også selv om patientens oplevelser og erfaringer med epilepsi kan lyde fremmedartede. Patientens tolkninger kan være det, der får fremtiden til at tegne truende og dyster. Det er sygeplejerskens opgave at finde ud af, hvad det handler om. Er der hold i det, han siger? Kan jeg lære noget nyt af det her? Eller overfortolker patienten? Herefter kan sygeplejersken fortælle patienten, hvad hun ved, hvad hun ikke ved, og hvad hun vil finde ud af. -

Dorthe Mygind er ansat i Epilepsiforeningen og Søren Dam Nielsen i Videnscenter om Epilepsi.