Epilepsipatienter lades i stikken

På sygehusene bliver både patienter og pårørende spist af med sparsom information om sygdommen epilepsi. Hurtigt sendt hjem med en diagnose i den ene hånd og en recept i den anden. Eller gør de? Er det ikke bare en påstand? Måske et forsøg på at profilere et specifikt område, som i virkeligheden fungerer meget godt? Det er jo ikke ligefrem klager fra familier med epilepsi, der fylder overskrifterne i aviserne.

Det sidste halve år har jeg besøgt børneafdelinger og neurologiske afdelinger for patienter med epilepsi. Jeg har kontaktet sygeplejersken, som var ansvarlig for sygeplejen til patienter med epilepsi. Det gav ikke de store problemer på børneafdelingerne. Her var der som regel en eller to personer, som straks meldte sig til mødet. På neurologisk afdeling blev det straks mere kompliceret at finde den rette person:

''Vi har vist ikke nogen, som er specielt ansvarlig for sygeplejen til patienter med epilepsi. Dem møder vi jo alle sammen. Men de fylder ikke så meget her i afdelingen. De fleste er indlagt i kort tid. Selve behandlingen foregår jo ambulant.''

Afdelingssygeplejersken blev kontaktperson, og ved selve mødet deltog også nogle af de andre sygeplejersker fra afdelingen. Nu forventede jeg så at finde engagerede epilepsisygeplejersker i ambulatoriet, hvor selve behandlingen foregår. Men det er åbenbart sjældent, at voksne patienter med epilepsi møder en sygeplejerske. I ambulatoriet klarer lægen opgaven alene. Og lægen har travlt, for ventelisten er lang. Så det går stærkt.

Patienten og de pårørende har brug for information,

Side 23

Billede

Side 24 

vejledning og undervisning om epilepsi. De har brug for at få gentaget informationerne. De har brug for at snakke om tanker og problemer, der opstår, når man har epilepsi. De har brug for en kontaktperson, som de kan ringe til, når der dukker spørgsmål om epilepsi op i hverdagen.

Stigende antal henvendelser

Patienter med epilepsi har faktisk behov for information. Det kan man se på mængden af henvendelser til rådgivningen i Dansk Epilepsiforening. Det seneste år har der i alt været 1.078 henvendelser i rådgivningen mod 488 henvendelser forrige år. Den generelle stigning i henvendelser hænger sammen med, at epilepsiforeningen har ansat en sygeplejerske på fuld tid. Rådgivningen varetages af både en socialrådgiver og en sygeplejerske.

''Vi er lige blevet udskrevet fra hospitalet. Min datter har epilepsi. Det er helt nyt. Vi har fået en recept med hjem. Nu sidder vi her i sofaen og føler os som to store spørgsmålstegn. Vi er sendt hjem fra neurologisk afdeling, og først om to måneder har vi en ny tid i ambulatoriet. Vi har intet fået at vide, vi er fulde af bekymring og føler os utrygge - hvad gør vi?''

Måske har familien intet fået at vide? Måske er informationen eller en del af den givet, men tankerne har været andre steder. Det vigtigste er, at informationen ikke er modtaget af familien. De føler, at de intet har fået at vide, og de har brug for at tale med en fagperson om epilepsi. De kan ikke vente flere måneder på, at der bliver fulgt op på informationen. Og de hører ikke længere til på sengeafdelingen. De kender ikke personalet i ambulatoriet. De føler sig alene.

Rammer hele familien

Halvdelen af henvendelserne (53 pct.) stammer fra pårørende. Det er oftest moderen, som kontakter rådgivningen. 39 pct. af henvendelserne kommer fra en person med epilepsi. Resten af henvendelserne er fra fagpersoner.

Det er ikke nok at informere patienten med epilepsi. Epilepsi rammer hele familien, og de pårørende skal inddrages i behandlingen. 34 pct. af henvendelserne handler om børn, 11 pct. om unge og 55 pct. om voksne med epilepsi. Måske er der en sammenhæng mellem de mange spørgsmål, som handler om voksne med epilepsi i rådgivningen, den manglende sygepleje og den travle hverdag i epilepsiambulatoriet.

''Vi føler kun, at den ambulante kontrol handler om anfald og bivirkninger, og vi har så mange andre ting, som vi også har brug for at snakke om.''

"Min mand har lige fået epilepsi - jeg føler mig utryg."

''Vi føler, at vi får en dårlig behandling, vi har brug for at drøfte den med en anden fagperson.''

Side 25 

''Vi er kørt helt skævt af hinanden - lægen og jeg, hvordan kommer jeg videre?''

''Jeg har lige fået konstateret epilepsi - har I noget skriftligt materiale, jeg har ikke fået noget på sygehuset?''

"Vores barn har lige haft et anfald - er det epilepsi?"

Spørgsmål om medicin

Resten af henvendelserne, i alt 44 pct. af samtalerne, kan inddeles i følgende kategorier: Medicin, anfaldsfænomener, ny diagnose, graviditet og formidling af viden. Øvrige spørgsmål drejer sig om anbefaling af læge eller psykolog (5 pct.), kirurgi (5 pct.), epilepsialarm (4 pct.), ketogen diæt (3 pct.), computerspil og tv (2 pct.), alkohol og fester (2 pct.), kørekort (1 pct.) og førstehjælp (1 pct.).

Spørgsmålet om medicin er et stort emne i rådgivningen. 35 pct. af henvendelserne handler om medicin og især om bivirkninger:

"Jeg har det dårligt, kan det være bivirkninger af medicinen?"

"Jeg skal prøve noget nyt medicin, hvilke bivirkninger er der?"

''Jeg har stadig anfald, og det hjælper ikke, at jeg bliver sat op i medicindosis - hvad gør jeg?''

''Jeg har hørt, at der er kommet noget nyt medicin, hvordan virker det, og hvilke bivirkninger er der?''

Flere samtaler handler om anfaldsfænomener (13 pct.):

"Min søn har lige haft et krampeanfald, kan det være epilepsi?"

''Jeg har nogle underlige anfald, alle undersøgelser har været normale, men kan det alligevel være epilepsi?''

''Min datter har store problemer i skolen, sidder og dagdrømmer i timerne, kan det være absencer?''

Mange henvendelser (12 pct.) kommer fra personer, som lige har fået konstateret epilepsi i familien:

''Jeg er lige kommet hjem fra sygehuset, jeg har fået konstateret epilepsi, der er en måned til, at jeg skal til kontrol igen, og mit hoved er fyldt med spørgsmål?''

''Vi har lige fået at vide, at vores datter har epilepsi, men føler ikke, at vi ved noget om epilepsi, har I noget materiale?''

''Jeg har været på nettet for at søge efter viden om epilepsi, jeg kan ikke overskue mængden af informationer, kan I hjælpe?''

Kvinder med epilepsi, som ønsker at blive gravide, har mange spørgsmål om epilepsi og graviditet. 10 pct. af henvendelserne handler om dette emne:

"Jeg har epilepsi og vil gerne være gravid, kan medicinen skade fosteret?"

"Kan barnet arve min epilepsi?"

"Får man flere anfald, når man er gravid?"

"Kan man amme, når man får epilepsimedicin?"

Hvordan fortæller man andre om sin epilepsi, bliver der spurgt om i 7 pct. af samtalerne:

''Jeg har brug for, at lærerne, pædagogerne, kollegerne og vennerne får at vide, at jeg har epilepsi. Men hvad skal jeg fortælle, og hvordan skal jeg gøre det, eller har I nogle personer, som kan komme og fortælle om det?''

"Hvordan informerer jeg skolen om min datters epilepsi?"

Information går tabt

Tilbage til spørgsmålet: Er der hold i påstanden om, at informationen om epilepsi på sygehusene er mangelfuld? Antallet af henvendelser til rådgivningen viser, at der er mange personer med epilepsi, der har behov for yderligere information. At samtalerne ofte handler om spørgsmål, som en sygeplejerske eller en læge på sygehuset burde have informeret om. At henvendelserne også handler om emner, som egentlig burde drøftes med personalet på behandlingsstedet.

Bliver informationen leveret eller ej? Spørgsmålet forbliver ubesvaret. Det er ikke til at vide. Men det er ikke nok at levere informationen. Man skal også sikre sig, at den ikke går tabt undervejes. Der skal følges op på forsendelsen. Opgaven er først løst, når man har sikret sig, at informationen er modtaget. -

Dorthe Mygind er projektsygeplejerske i Dansk Epilepsiforening.