Mangelfuld information til børn og forældre

En dansk undersøgelse fra Københavns Amt (1) viser, at børn med epilepsi og deres forældre ikke får nok information på børneafdelingerne. ''Informationen er mangelfuld på alle niveauer,'' konkluderer projektet, som er udarbejdet af læge Inge Lange Auk. Undersøgelsen viser bl.a., at forældrene ved den akutte indlæggelse bliver informeret om barnets tilstand og mulige diagnose, men kun 25 pct. af familierne modtager andre former for information. Det, der oftest informeres om under selve indlæggelsen, er kommende undersøgelser. Både af læger og sygeplejersker. 44 pct. af familierne havde aldrig fået skriftligt informationsmateriale, og kun 25 pct. fik gennemgået materialet med en sygeplejerske eller læge. Desuden manglede der dokumentation for, at information var givet.

Læge Inge Lange Auk anbefaler, at en sygeplejerske med speciel interesse for epilepsi bliver tilknyttet det enkelte epilepsiambulatorium. Det har flere børneafdelinger gode erfaringer med, beskriver hun. Sygeplejersken skal også opsøge de indlagte familier og medvirke til en bedre information under den første indlæggelse. Sygeplejersken kan på den måde styrke kommunikationen til børnene og forældrene.

Kun udenlandske undersøgelser

I en vis udstrækning gennemfører man opfølgende ambulante samtaler med mennesker med epilepsi, men generelt må man formode, at patienter med epilepsi efter udskrivelse efterlades i et tomrum. De fagpersoner, der omgås børn, voksne eller ældre med epilepsi, bør systematisk få tilbud om relevant efteruddannelse - og bør have det som en del af deres jobfunktion at sikre et tilstrækkeligt højt informationsniveau. Men hverken Videnscenter om Epilepsi eller Dansk Epilepsiforening har kendskab til initiativer, der sikrer, at det sker.

Der mangler information om epilepsi i Danmark. Både i form af information til den enkelte patient og i form af dansk dokumentation om epilepsiens omfang, udbredelse, psykiske og sociale konsekvenser. Næsten al dokumentation stammer fra udenlandske undersøgelser, fordi der ikke findes danske undersøgelser om sygeplejerskers bidrag til epilepsipatienternes behandling, pleje og livskvalitet. Udenlandske undersøgelser er den eneste måde til på kvalificeret vis at udpege nogle områder, hvor vi tror, epilepsisygeplejen herhjemme kan løftes op på et højere niveau. Vi er klar over, at udenlandske undersøgelser ikke uden videre kan overføres til danske forhold, men håber, at undersøgelserne kan understrege behovet for forskning på dette område i Danmark.

Litteratur

1. Auk IL. Hensigtsmæssige patientforløb for børn med Epilepsi. Et kvalitetssikringsprojekt i Københavns Amt. Lyngby: Novartis; 1999.