Perspektiver for epilepsisygeplejen

Følger man anbefalingen fra ''Hensigtsmæssige patientforløb for børn med epilepsi''(1), vil det være relevant at uddanne et net af sygeplejersker, der arbejder på børneafdelinger og voksenneurologiske afdelinger til særligt at tage sig af patienter med epilepsi. Sygeplejerskerne skal kunne varetage informationen til patienter og familie før, under og efter indlæggelse.

Men der kan være andre og mere vidtrækkende perspektiver for sygeplejen i forbindelse med epilepsi.

Sygepleje til mennesker med epilepsi kan meget vel og bør strække sig ud over den kliniske pleje i forbindelse med indlæggelser. Det kan - bl.a. i forbindelse med manglen på neurologer i Danmark - blive nødvendigt at give sygeplejersker en større rolle i forbindelse med behandling af epilepsi. Men en restrukturering af indsatsen over for epilepsi - med sygeplejersker i en mere central rolle - kan også finde en begrundelse i sig selv, ikke blot i manglen på neurologer.

Niveauet for den samlede behandling af epilepsi kan hæves med en epilepsisygeplejerskes mellemkomst. Det centrale ved epilepsisygeplejerskens funktion er den individuelle rådgivning af patienter og det tværfaglige, tværsektorielle og tværorganisatoriske arbejde med at understøtte plejen af og støtten til mennesker med epilepsi.

I denne artikel vil vi beskæftige os med to variationer af sygeplejerskers rolle nu og i fremtiden - sygeplejersker som ''gate-keepere'' for neurologer og sygeplejersker som selvstændige rådgivere ved tilbagevendende konsultationer med patienter. Den første rolle er en udvidelse af sygeplejerskerollen, hvor sygeplejersker vinder land fra neurologer. Den anden rolle er en præcisering og konsolidering af de specifikke opgaver, sygeplejersker allerede i dag bør varetage på området.

I Storbritannien har man sygeplejersker, der arbejder som ''gate-keepere'' for neurologer. Deres rolle er at sortere og prioritere patienter for derved at aflaste neurologer, give neurologer mere tid til nye patienter og eksisterende patienter med komplikationer og give neurologer et grundigt og nyligt opdateret grundlag at stille en diagnose ud fra. Sygeplejerskerne identificerer og undersøger patienter, som har oplevet deres første anfald.

Sygeplejerskerne kan konstatere, om der overhovedet er tale om epilepsi, og undgå at sende disse patienter videre i systemet. Omvendt kan de også agere som problemknusere og skaffe hurtig adgang til en specialist, hvor det er nødvendigt (2). Sygeplejersken foretager en grundig anamnese, arrangerer de nødvendige test (f.eks. eeg) og rådgiver patienten. Patienten vil også få en opfølgende samtale og en aftale om yderligere behandling (3). Sygeplejersken kan på denne måde sikre en kontinuitet i plejen.

Ved jævnligt tilbagevendende samtaler kan sygeplejersken gennemgå patientens tilstand, behandling og individuelle mestring af epilepsien. Sygeplejersken kan give anbefalinger til forbedringer af behandlingen. I tilfælde af udskiftninger af medicin fra et præparat til et andet kan sygeplejersken supervisere ændringerne i medicin og derved reducere patienternes behov for at se en neurolog eller praktiserende læge.

Det er en helt aktuel diskussion i Storbritannien, hvor langt man kan forestille sig, en sådan sygeplejerskefunktion kan udvides. På det årlige møde for den britiske afdeling af ILAE (the International League Against Epilepsy) den 3.-6. april 2002 i Exeter blev det bl.a. diskuteret, om sygeplejersker i fremtiden kan og skal ordinere medicinen selv.

Selvstændig rådgiver

Lignende initiativer ulmer i Danmark. Der er ifølge uddannelseskonsulent og sygeplejerske Klaus Ehrenreich, Epilepsihospitalet i Dianalund, behov for at flytte nogle af de lægefaglige opgaver over til sygeplejerskerne. En gruppe sygeplejersker fra Rigshospitalet, Epilepsihospitalet i Dianalund samt fra hospitaler i Odense, Århus og Viborg mødtes derfor

Side 27 

i marts i år for at diskutere oprettelsen af en toårig diplomuddannelse i epilepsi for sygeplejersker fra hele landet. Uddannelsen skal blive en realitet i et bredt samarbejde, som også inkluderer Dansk Epilepsi Selskab.

Sygeplejersker kan fungere som selvstændige rådgivere på en hospitalsafdeling eller på dertil indrettede klinikker, som det nogle gange sker i Storbritannien. Denne funktion kan naturligvis også findes hos ''gate-keepere.'' Der er en lang række emner, denne rådgivning med fordel kan komme omkring. Overordnet skal epilepsisygeplejersker udruste patienterne til en helhedsmæssig håndtering af epilepsi. Patienterne skal hjælpes til selv at acceptere og forstå epilepsien. Det skal ske gennem rådgivning, støtte, information og undervisning. Der kan være tale om generel information om epilepsi og dens årsager, hvornår og hvordan man kan få hjælp.

Eller det kan dreje sig om information om anfaldsudløsende faktorer såsom stress, alkohol, søvn m.m., spørgsmål om livsstil (uddannelse, job, kørekort, graviditet, sport), eller der kan være tale om personlig rådgivning.

Der kan være visse subgrupper med særlige behov. Det kan f.eks. være kvinder med epilepsi, der planlægger en graviditet. Visse antiepileptika rummer forøget risiko for medfødte misdannelser. Kvinder med epilepsi bør derfor modtage rådgivning inden graviditeten, så de kan få omlagt deres medicin.

Side 28

Artikel: Mangelfuld information til børn og forældre

Side 29 

Sygeplejersken kan også spille en meget vigtig rolle i den fortsatte uddannelse og orientering af andre fagpersoner, der møder epilepsi i forbindelse med deres arbejde: Andre sundhedsprofessionelle, pædagoger, lærere, arbejdsgivere osv. Dette arbejde kan være med til at sikre en sammenhæng og koordination mellem f.eks. sundheds- og socialsektor, mellem primær og sekundær sektor, patient og arbejdsplads, skole og fritidstilbud osv. Netop sammenhæng og koordination varierer en del i kvalitet og trænger efter vores bedste skøn til et kraftigt eftersyn.

Specialister hæver niveauet

Der er efterhånden fremkommet nogen evidens for, at udnævnelsen af en epilepsisygeplejerske kan føre til et forbedret tilbud til patienter med epilepsi. En randomiseret, kontrolleret undersøgelse, der tjente til at vurdere gennemførligheden og effektiviteten af sygeplejerskestyrede epilepsiklinikker i den primære sektor (4), konkluderede, at sådanne klinikker var gennemførlige og velbesøgte. Undersøgelsen viste også, at patienterne modtog betydeligt mere rådgivning om emner som medicinsk behandling, komplians og livsstil - og hos en femtedel af patienterne blev måder til at forbedre deres medicinske behandling identificeret.

Et andet studie undersøgte effekten af en epilepsisygeplejerske i den primære sektor for plejen af mennesker med epilepsi (5). 574 voksne patienter modtog et spørgeskema. Patienter, som gennem et år havde haft adgang til en epilepsisygeplejerske, blev sammenlignet med patienter, som ikke havde. Patienter, som havde adgang til denne specialsygepleje, havde langt oftere diskuteret de fleste epilepsiemner med deres hospitalslæger eller praktiserende læge end kontrolpatienterne. De var også efterfølgende langt mere tilfredse med behandlingen hos lægen.

Lignende resultater fandt man i tre andre studier med samme emne (6,7,8). Gennem interview med 50 voksne patienter, hvor epilepsien var i bedring eller anfaldene var få, fandt man i ét af studierne, at patienternes forventninger til sygeplejersker ikke alene var høje, men at de høje forventninger til epilepsisygeplejersken også blev opfyldt i praksis.

Patienterne pegede på, at sygeplejersken særskilt bidrog med empatisk lytteevne, kommunikation af information og rådgivning og med en forbedring af behandlingens kontinuitet. Epilepsisygeplejersken bidrog ydermere med forbedret rådgivning, støtte og uddannelse af familier og reducerede antallet af nødvendige ambulante kontroller. Og endelig viste én af de tre nævnte undersøgelser (8), at det med en sygeplejerskes hjælp er muligt at gennemføre ændringer i medicin i patientens eget hjem.

Feltet er stadig nyt. Der findes kun en sparsom mængde undersøgelser af effekten af epilepsisygeplejersker på patienter med epilepsi. Noget af det væsentlige ved området er, at det sætter fokus på et langt bredere spektrum af epilepsirelaterede, sygeplejefaglige opgaver, end det traditionelle, medicinske syn på epilepsi gør. Men der er et klart behov for flere bredt anlagte undersøgelser af gavnligheden af en sygeplejemæssig indsats på dette område.

Hvad kan der komme ud af det?

Bedre livskvalitet. Patienter, der har været udsat for epileptiske anfald inden for de sidste seks måneder, har ifølge Ridsdale med flere (4) tre gange større risiko for at få depressive symptomer end dem, som ikke for nylig har haft et anfald. Et par studier har vist en tidslig relation mellem nylige epileptiske anfald og patientens følelse af livskvalitet, depressive symptomer og følelsen af at blive socialt stemplet. Samtidig er patienter, der har mødtes med en sygeplejerske, betydeligt mindre deprimerede end før mødet med sygeplejersken. Det gælder dog især dem, der ikke nyligt har haft anfald, da patienter med nylige anfald kræver en langt mere intens pleje for at opnå en signifikant effekt (3).

De britiske undersøgelser peger på nogle perspektivrige udfordringer for sygeplejersker. Hvorfor ikke søsætte lignende initiativer i Danmark? Forhåbentlig vil det medføre større tilfredshed med indsatsen. Både blandt sygeplejersker selv og blandt patienterne. ---Søren Dam Nielsen er ansat i Videnscenter om Epilepsi.

Litteratur

1. Auk IL. Hensigtsmæssige patientforløb for børn med epilepsi. Et kvalitetssikringsprojekt i Københavns Amt. Lyngby: Novartis; 1999.
2. Ridsdale L. The effect of specially trained epilepsy nurses in primary care: A review. Seizure 2000; (9): 43-6.
3. Greenhill L, Betts T, Pickard N. The Epilepsy nurse specialist - expendable Handmaiden or essential Colleague? Seizure 2001; (10): 615-24.
4. Ridsdale L, Robins D, Cryer C, Williams H. Feasibility and Effects of nurse run clinics for patients with epilepsy in gereral practice: Randomised controlled trial. BMJ 1997; (314): 120.
5. Mills N, Bachmann MO, Harvey I, Hine I, McGowan M. Effect of a primary-care-based epilepsy specialist nurse service on quality of care from the patients' perspective: Quasi-experimental evaluation. Seizure 1999; (8): 1-7.
6. Scambler A, Scambler G, Ridsdale L, Robins D. Towards an evaluation of the effectiveness of an epilepsy nurse in primary care. Seizure 1996; (5): 255-8.
7. Taylor MP, Readman S, Hague B, Boulter V, Hughes L, Howell S. A district epilepsy service with community-based specialist liaison nurses and guidelines for shared care. Seizure 1994; (3): 121-7.
8. Appleton RE, Sweeney A. The Management of epilepsy in children: the role of the clinical nurse specialist. Seizure 1995; (4): 287-91.