Bedre liv til terminalpatienter

Hvis politikernes løfter om bedre omsorg for døende i Danmark bliver til virkelighed, kommer flere sygeplejersker til at arbejde fuld tid med lindrende behandling i de kommende år.

I Københavns Amt har patienter siden 1997 haft adgang til et palliativt team med fem sygeplejersker, to læger, en fysioterapeut og en præst på deltid. Palliationssygeplejerske Helle Gamborg og hendes kolleger rykker ud fra en gul murstensbygning på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup eller rådgiver deres patienter over telefonen.

Og Helle Gamborg har arbejdsforhold, mange må misunde hende. Hun bruger altid mindst en hel time ad gangen med sin patient - nogle gange halvanden eller to timer. Hun arbejder selvstændigt og har stort ansvar og kompetence.

Men hun bliver også jævnligt spurgt, hvordan hun overhovedet kan holde et job ud, hvor hver eneste af hendes patienter dør.

”Jeg ville lyve, hvis jeg påstod, at det ikke engang imellem var en psykisk belastning. Men jeg kan se, at vi gør en forskel, for palliation er simpelthen alternativet til eutanasi. I de fleste tilfælde kan man lindre den sidste tid for døende, så de kan holde ud at være til. Og så er aktiv dødshjælp pludselig ikke længere et tema,” siger hun.

Indtil videre er Helle Gamborgs specialviden dog stadig ret sjælden blandt sygeplejersker i Danmark. Og det er synd, mener hun, for enhver døende patient burde have krav på lindrende behandling.

Men hvad skal en palliationssygeplejerske kunne?

”Helt overordnet kan man sige, at vi hverken holder døden fra døren eller fremskynder den. Vi bruger den nyeste viden til at lindre smerter og alle andre symptomer, så patienten kan leve så aktivt som muligt til det sidste. Og så integrerer vi, hvad jeg vil kalde ”eksistentiel omsorg.” Det hele sker i en tværfaglig atmosfære, som er helt speciel at arbejde i,” siger hun.

Naturlig skepsis

Helle Gamborgs arbejdsdag starter kl. 8.00 - faktisk ofte et par minutter før - når de første patienter eller pårørende ringer. Teamet tager hånd om ca. 30 terminalpatienter ad gangen, der også kan ringe om aftenen og i weekenden til en sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

En del af patienterne kommer under teamets vinger, fordi de selv eller deres pårørende henvender sig.

Men stadigt oftere henvender hjemmeplejen eller en praktiserende læge sig for at henvise patienter eller få rådgivning fra teamet.

”Til at begynde med mødte vi en naturlig skepsis, for hjemmesygeplejerskerne havde jo taget sig godt af døende indtil da. Men hjemmesygeplejersker skal også behandle skinnebenssår og har måske 12-14 patienter på en dag, så de kan ikke fokusere ensidigt på døende. Vi supplerer deres indsats med ekspertviden, og det er blevet et fint samarbejde, hvor mange ringer til os og får rådgivning,” siger Helle Gamborg.

Efter telefontiden samler teamet sig til morgenmøde kl. 8.45, hvor både læger, sygeplejersker, fysioterapeut og præst er til stede. Så kører Helle Gamborg på sine sygebesøg. Hendes patienter er i gennemsnit i kontakt med teamet i knap 2 1/2 måned, og teamet besøger typisk den samme patient 7-8 gange i alt.

Indre uro

En af Helle Gamborgs seneste patienter var en kvinde i 50´erne, der led af uhelbredelig lungecancer. Kvindens mand passede sin kone under plejeorlov og opsøgte teamet for at få gode råd og støtte.

Første gang Helle Gamborg trådte ind i deres hjem, var kvinden kakektisk og led af smerter i brystkassen, som dog var lindret godt af den praktiserende læge. Den første opgave bestod mest i at vejlede kvinden og hendes mand i at leve med døden i vente.

”Jeg spurgte eksempelvis: Hvad frygter I? Hun var begyndt at blive forpustet og var bl.a. bange for at blive kvalt. Jeg vejledte hende i at tage ”røde dråber,” som er morfindråber opslæmmet i vand og sprit. Det er et præparat, vi har gode erfaringer

Side 13 

med, og jeg vejledte hende i at tage det og i at få kontrol over vejrtrækningen,” husker Helle Gamborg.

”Vi har et meget bredt repertoire af medikamenter. Mange ser udelukkende palliation som smertebehandling. Men kvalme, åndenød, afføringsproblemer og uro er hyppige gener, som den palliative behandling også tager hånd om. Ofte har en patient måske fem fysiske symptomer ud over de primære smerter, som vi behandler, og oveni kommer det psykiske,” siger hun.

Da Helle Gamborg næste gang kom på besøg, fortalte kvinden, at en indre uro sneg sig ind på hende, når det blev mørkt. De snakkede om problemet, og det viste sig, at kvinden var begyndt at ruge over, at hun skulle sige farvel til sine børn. Helle Gamborg spurgte, om hun havde noget, hun gerne ville have sagt til dem, og det satte tanker i gang hos kvinden.

”Næste gang spurgte jeg, hvordan det var gået med børnene, og hun havde fået sagt nogle ting, som havde lettet. Men det er meget forskelligt, hvad folk lægger vægt på. Jeg møder familier, der har et helt andet værdigrundlag, end jeg selv har. Nogle mennesker taler til hinanden, som om deres ægtefælle var en hund, men jeg skal stadig hjælpe dem på deres præmisser. Kvinden og hendes mand støttede hinanden godt, men de havde andre behov, jeg kunne hjælpe med,” siger Helle Gamborg.

Klassisk fejl

Efterhånden tog kvindens smerter til, og teamet justerede hendes smertebehandling. Hendes grundbehandling var depotmedicin i opioid-gruppen. Derudover får teamets patienter PN-medicin, som de tager ved smertegennembrud.

”En klassisk fejl i smertebehandling er, at man glemmer at øge efter-behov-medicinen i samme takt, som man sætter grundbehandlingen op. Typisk øger man depotmedicinen, når patienten oftere og oftere selv tager PN-medicin for at holde smerterne på afstand. Og så nytter det ikke, at man bliver ved med at give de samme PN-tabletter. Den dosis skal også øges.”

Helle Gamborg diskuterer den slags spørgsmål med teamets læger. Hun holder omhyggeligt øje med kroppens funktioner. Desuden lægger hun meget stor vægt på, at patienten er velsoigneret til det sidste.

Da døden nærmede sig for Helle Gamborgs patient, skiftede smertelindringen til subkutan pumpe, der gav medicinen kontinuerligt, for patienten kunne ikke synke tabletter længere. Kvinden døde hjemme, som hun havde ønsket - professionelt lindret og med sin mand og sine børn omkring sig.

Helle Gamborg har det privilegium at arbejde meget selvstændigt. Prisen er, at hun og de andre sygeplejersker kan stå alene med nogle meget tunge problemer.

”Jeg havde en patient, som ikke kunne tale pga. cancer i mundhulen. Han blev også for svag til at skrive, fordi han ikke kunne holde på en blyant. Det var en svær situation, for han kunne akkurat svare ja eller nej til mine forslag, men det var mine forslag. Og inden for palliation er det altid patientens ønsker og behov, det handler om. Men jeg så bare et ansigt med bange øjne, der lyste imod mig,” siger hun.

Regelmæssigt holder teamet supervision med en ekstern psykolog eller psykoterapeut. De diskuterer og bearbejder den slags oplevelser.

”Det sværeste er patienter på min egen alder, som har børn, de skal sige farvel til. Det går lige i hjertet. Men jeg kan se, at selv nogle få timers indsats virkelig gør en forskel i folks liv,” siger Helle Gamborg.