Etniske unge med diabetes - en sårbar og belastet gruppe

Foto: Søren Svendsen

Antallet af børn og unge fra etniske minoriteter med type 1-diabetes er stigende og udgjorde i 2002 ca. 6 pct. af det samlede antal børn og unge med diabetes i Danmark.

Mange indvandrere oplever diagnosen ekstra vanskelig, både på grund af mødet med det anderledes danske sundhedsvæsen, og fordi forhåndskendskabet til sygdommen ofte er begrænset pga. en lav incidens i deres hjemlande.

Problemerne er som oftest ikke kun relateret til migration og etnicitet, men også til sproglige og/eller psykosociale problemer samt et muligt dårligt kendskab til begreber som egenomsorg (selfcare) og forebyggelse. Undervisning til familier med anden etnisk baggrund stiller derfor nye og anderledes krav til underviseren.

Dårlig diabetesregulering

Børneafdelingen ved Amtssygehuset i Glostrup gennemførte 2001-2003 et forskningsprojekt for børn og unge fra etniske minoriteter med type 1-diabetes. Deltagerne blev defineret som etniske minoriteter, hvis begge forældre var indvandrere eller efterkommere fra ikke-vestlige lande, dvs. uden for Vesteuropa, Nordamerika og Australien.

Projektet var begrundet i undervisnings- og behandlingsmæssige problemer i forhold til familier med anden etnisk baggrund. Medlemmer af diabetesteamet oplevede, at der blev brugt uforholdsmæssigt megen tid på disse familier, uden at dette syntes at have nogen overbevisende effekt på diabetesregulering eller grad af selfcare. Første del blev udført i samarbejde med alle danske børnediabetescentre (se boks side 36) og viste signifikant dårligere diabetesregulering hos børn og unge fra etniske minoriteter.

Undersøgelsen konstaterede samtidig, at forældrenes forudsætninger for at kunne lære at mestre en kronisk sygdom var præget af faktorer som begrænset skolebaggrund, manglende faglig uddannelse og et stort behov for tolk. Desuden viste en spørgeskemaundersøgelse blandt centrene, at patienterne fra etniske minoriteter var meget uregelmæssigt fordelt på landsplan, idet 44 (53 pct.) blev fulgt på Børneafdelingen i Glostrup, mens de øvrige centre hver havde 0-5 patienter. De fleste centre havde et begrænset kendskab og kun få specielle tilbud til familier med anden etnisk baggrund.

Konklusionen på undersøgelsen var, at familier fra etniske minoriteter var en sårbar og belastet gruppe, som, trods store indbyrdes forskelle, havde en række fælles problemstillinger og mulige barrierer i forhold til at modtage undervisning og lære at påtage sig et medansvar for en kronisk sygdom.

Undervisning i diabetes

Anden del omfattede et interventionsprojekt på Børneafdelingen i Glostrup. Formålet var at vurdere, om udvikling af et tilpasset undervisningsprogram til etniske minoriteter kunne øge familiernes viden og færdigheder i type 1-diabetes og forbedre børn og unges regulering. Projektet var baseret på en hypotese om, at et basalt kendskab til baggrund, forståelses- og erfaringsgrundlag hos familier med anderledes forudsætninger og en tilpasning af de pædagogiske tiltag i forhold hertil ville kunne optimere effekten af undervisning ved kronisk sygdom.

37 familier deltog i det efterfølgende undervisningsprojekt. De omfattede syv etniske grupper. 65 pct. (24 familier) var tidligere arbejdsimmigranter, mens resten var flygtninge fra forskellige arabiske og afrikanske lande. 89 pct. (33 familier) var muslimer. Ni børn i alderen 10-13 år, 10 unge i alderen 14-17 år og forældre til 37 børn deltog.

Forældrene blev så vidt muligt inddelt i grupper efter etnisk tilhørsforhold, men blev ellers undervist individuelt. Alle forældre blev undervist i samarbejde med professionelle tolke. Undervisningen af børn og unge havde specielt fokus på psykosocial støtte, mens den til forældrene primært fokuserede på at øge viden og selfcare.

Interventionen omfattede udvikling af detaljerede guidelines til behandlere samt et skriftligt undervisningsmateriale om type 1-diabetes, som blev oversat til arabisk, tyrkisk, urdu og somali. Teksten blev formuleret kort, klart og præcist, men indeholdt alle diabetesrelevante emner. Materialet indeholdt desuden mange supplerende sider i form af tegninger og fotos. Programmet blev udviklet i samarbejde med diabetesteamet på Børneafdelingen i Glostrup og vejledt af den foregående undersøgelse,

Side 35

Billede

Side 36 

litteratur-studier, studiebesøg i Danmark og på forskellige institutioner i Egypten samt af egne erfaringer fra tidligere undervisningsprojekter. Endelig deltog forskellige personer med anden etnisk baggrund og danskere med erfaringer fra arbejde med indvandrere i udvikling og evaluering af materialet. 

Undervisningen bestod af åbne forelæsninger, som primært blev ledet af en diabetessygeplejerske. Det gennemgående budskab var, at diabetes er en meget alvorlig sygdom med stor risiko for komplikationer, og at familiens aktive deltagelse i behandlingen er af vital betydning. Familiernes individuelle oplevelser og erfaringer blev fremhævet og brugt som eksempler, ligesom der blev opfordret til spørgsmål og kommentarer af enhver art. For at skabe optimale muligheder for en god dialog mellem forældrene blev denne gennemført uden den sædvanlige ord til ord-oversættelse, men kun med en kort efterfølgende opsummering til underviseren.  

Forskelligt udbytte
Undervisningsmaterialet blev modtaget med stor begejstring, men det er usikkert, hvor mange der rent faktisk læste det. Anvendelsen af tegninger og fotos til visualisering af emnerne syntes at have god effekt. Der var stort set aldrig spørgsmål til den foregående undervisning, og kun ganske få skrev notater undervejs. Dialogen mellem deltagere og undervisere var præget af åbenhed og gensidig respekt. Et personligt forhold til underviser og tolke syntes at være en væsentlig forudsætning for en vellykket undervisnings- og gruppeproces.

Gruppen af 9-13-årige var meget entusiastisk. Møderne var præget af sjov og latter, men også af erfaringsudveksling og gode diskussioner om problemer relateret til sygdommen, mens motivationen for egentlig undervisning var begrænset. Det var påfaldende, at alle børn under hele forløbet delte sig op svarende til køn og etnisk gruppe - til trods for at de fleste var født i Danmark og talte flydende dansk.

De syv 14-17-årige, som deltog i en pigegruppe, var fra starten meget begejstrede for ideen, men fik aldrig rigtig åbnet sig for hinanden. Hovedparten syntes kun sporadisk at nyde samværet, ligesom de fleste afslog forslag af mere social art som f.eks. en udflugt eller weekendtur. Det generelle indtryk var dog, at alle teenagere, både piger og drenge, havde tilstrækkelig viden om deres sygdom, men havde problemer med at omsætte viden til praksis.

Stemningen i forældregrupperne var god, og der var en livlig og åben debat om relevante emner og problemstillinger. Nogle forældre deltog mere aktivt i undervisningen. Det var enten forældre med god mestring af deres barns sygdom, som gradvist lod sig inddrage ved, at underviseren viderestillede spørgsmål til dem, eller forældre med højere uddannelser, som både blev konsulteret af de øvrige deltagere og på eget initiativ bakkede underviserens budskaber op.

Dårligt fremmøde

Det var et stort problem, at mange forældre udeblev uden afbud eller mødte meget uregelmæssigt op på trods af skriftlige påmindelser og telefonisk kontakt få dage inden hvert møde. Det medførte vanskeligheder med at opbygge undervisningen og skabe en rød tråd gennem forløbet, og det kan have påvirket fortrolighed og dynamik i grupperne.

95 pct., svarende til 20 børn og unge og 39 forældre, vurderede i en afsluttende spørgeskemaundersøgelse, at deres viden om

Side 37 

diabetes var blevet større eller meget større under interventionen. Effekten var klart størst hos forældrene, hvor specielt mødrene gav udtryk for, at deres behov var blevet bedre indfriet med det nye program. Det tilpassede undervisningsmateriale og anvendelse af tolk blev evalueret til at have forbedret udbyttet af undervisningen hos stort set alle mødre, og 80 pct. (20 mødre) vurderede, at deres viden om diabetes var blevet meget større. Dette er specielt betydningsfuldt, fordi det i den muslimske kultur traditionelt er kvinderne, som har ansvaret for pasningen af børnene.

Processen i børne- og pigegruppen er formentlig typisk for de pågældende alderstrin generelt, selvom visse problemstillinger eventuelt kan ses som udtryk for deres og/eller forældrenes kulturelle baggrund. Dette gælder ikke mindst børnenes opdeling efter køn og etnisk gruppe, til trods for at alle talte dansk sammen, og de fleste var født og opvokset i Danmark.

Begrænset indlæring

De største problemstillinger lå dog helt klart i undervisningen af forældrene. Det var tydeligt, at de nød at træffe og udveksle erfaringer med andre forældre med tilsvarende problemstillinger, og det var oplagt, at både undervisningsmaterialet, de professionelle tolke og den aktive inddragelse af individuelle problemstillinger og forældre som med-undervisere var effektfuldt. Både kvinder og mænd deltog aktivt i debatten og havde ingen vanskeligheder med at afbryde med spørgsmål og kommentarer. Men som nævnt tog ingen af deltagerne notater, der var aldrig supplerende spørgsmål til den foregående undervisning, og kun få gav udtryk for at have læst og reflekteret over det undervisningsmateriale, som blev uddelt ved hvert møde.

Det er derfor oplagt at spørge, om undervisningen mest foregik i selve situationen og derfor ikke førte til varig indlæring. Uden efterfølgende refleksion og praktisk implementering vil indholdet af undervisningen meget hurtigt være glemt. En god debat i en gruppe om relevante problemer betyder ikke nødvendigvis, at resultatet omsættes i praksis og fører til ændringer. Opbygningen af et tillidsforhold mellem forældre og underviser baseret på personlige/individuelle relationer med de enkelte deltagere kan kun delvist kompensere for dette og er desuden meget sårbart ved skift af underviser.

Det meget upræcise eller manglende fremmøde var et andet stort problem. Det er uklart, om dette skyldes manglende motivation, interesse, prioritering eller alene manglende præcision og forglemmelse. Selvom udeblivelserne helt klart også var en kilde til irritation for de øvrige deltagere, gjaldt dette dog først og fremmest for de professionelle og skal måske derfor primært betragtes som et resultat af vestlig forventning og tankegang.

Ingen varig forbedring

Under interventionen var der en signifikant forbedring af diabetesreguleringen, som gradvist forsvandt igen under opfølgningsperioden på seks måneder. En test viste tilsvarende, at familiernes samlede viden om diabetes og grad af selfcare steg, men med store variationer mellem de enkelte deltagere. Til trods for at både familier og professionelle evaluerede interventionen som vellykket, var den derfor ikke overbevisende.

At den signifikante forbedring af diabetesreguleringen forsvandt i opfølgningsperioden, kan tolkes som en projekteffekt, dvs. et resultat af, at familien indgår i en projektgruppe og derfor gør sig større anstrengelser end ellers. Men den kan også ses som et resultat af ændringer i ambulatorieregimet ved interventionens afslutning, som bl.a. betød ny kontaktsygeplejerske, færre og individuelle besøg i ambulatoriet og mere begrænset adgang til telefonkonsultation. Dette kunne antyde, at både viden og tæt individuel kontakt er væsentlige faktorer for at bevare en god diabetesregulering.

Familier fra etniske minoriteter adskiller sig formentlig ikke væsentligt fra sårbare danske grupper, f.eks. familier med socioøkonomiske og/eller psykosociale problemer. Samtidig er det oplagt at spørge, om det at tilhøre en etnisk minoritetsgruppe indebærer særlige problemstillinger, som yderligere vil kunne begrænse overskuddet til at opfylde de store krav, som en kronisk sygdom stiller til en familie. Et supplerende projekt til belysning af dette er planlagt i 2005-2006.

Projektet 2001-2003 var eksternt finansieret via velvillige bidrag fra Sundhedsministeriet, Sygekassernes Helsefond, Novo Nordisk Fonden, Integrationsministeriet, Lundbeck Fonden, Diabetesforeningen og Ville Heises Legat.

Forfatteren er påbegyndt det supplerende projekt pr. juli 2005. Lene Povlsen er både tilknyttet Børneafdeling L, Amtssygehuset i Glostrup, og Nordiska Högskolan för Folkhälsovetenskap i Göteborg.