Spring menu over
Dansk Sygeplejeråd logo

Sygeplejersken

Skole for børn og unge med cystisk fibrose

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, der yder sygepleje til patienter med cystisk fibrose. Artiklen beskriver en skole for disse patienter, og konklusionen er, at en dynamisk, gruppebaseret patientskole er en god løsning frem for altid at have fastlagte ambulatoriumtider til børn og unge.

Sygeplejersken 2007 nr. 15, s. 33

Af:

Vibeke Bregnballe, forskningssygeplejerske, MHH

Cystisk fibrose (CF) er den hyppigste arvelige sygdom i den hvide race. Igennem de seneste årtier er gennemsnitslevealderen steget betydeligt og er i dag ca. 42 år i Danmark. Årsagen til den stigende levealder er forbedrede behandlingsmuligheder og behandling på et af de to cystisk fibrose-centre, Rigshospitalet og Skejby Sygehus.

For 10 år siden startede vi en CF-skole, et undervisningstilbud til børn og unge med CF på opfordring fra forældre, som fandt det svært at forklare deres børn om CF.

I dag bliver alle børn, som er tilknyttet CF Center Skejby, tilbudt CF-skole, når de er fem, 10 og 14 år. Alle patienter født efter 1985 er blevet tilbudt CF-skole, og kun tre har takket nej.

CF-skolen erstatter et almindeligt ambulant besøg. Børnene er delt op i hold på 4-8 efter, hvor mange børn der er på årgangen. Sygeplejerskerne i ambulatoriet er de gennemgående og ansvarlige personer for CF-skolen. Alle i CF-teamet underviser på skolen, da vi finder det frugtbart for såvel teamet som patienterne at møde hinanden under CF-skolens uformelle former.

CF-skole for femårige ligger altid i april, maj og juni og er for børn, som skal starte i børnehaveklasse efter sommerferien. CF-skolen foregår på tre formiddage fra kl. 9-12, og formålet er primært, at børnene skal møde andre børn, som skal starte i børnehaveklasse, har CF og skal modtage behandling for CF. De laver mad sammen med diætisten og sygeplejersken og gør gymnastik og svømmer sammen med fysioterapeuten og sygeplejersken.

CF-skole for 10-årige og 14-årige foregår én dag hver anden måned i ét år, dvs. seks gange i alt fra kl. 9-12 eller 13. Der undervises i det raske og det syge åndedrætssystem og fordøjelsessystem, CF i andre organer, arvelighed og fremtiden. De lærer om bakterier og antibiotika, god hostehygiejne, god CF-mad og meget mere. Den teoretiske undervisning varer højst en time i alt pr. gang. Vi har udarbejdet en skolebog til de 10-årige og en til de 14-årige.

Børnene og de unge laver mad, er i gymnastiksal, i svømmebassin, i bowlinghal, på indkøb, leger og spiller spil. De 14-årige diskuterer også psykosociale emner som f.eks. "Hvem ved, og hvem må vide, at jeg har CF?" "Hvorfor passer jeg ikke altid min behandling?" "Drømme og tanker om fremtiden."

Den sidste lektion for både de 10-årige og de 14-årige handler om ansvarlighed, og her inddrages forældrene. Hvornår skal man overdrage ansvaret for behandlingen til sit barn med CF? Hvordan gør man?

Mellem CF-skole for de 10-årige og de 14-årige og efter CF-skole for de 14-årige er der årlige workshopper for alle hold. Det foregår ligesom CF-skolen, men varer kun én dag. Hvert hold mødes omkring emner som søskende, sport, overgang til voksenafdeling, færdig med skolen og hvad så, at blive voksen og stifte familie.

CF-skolen er baseret på erfaring og praksis, og den er dynamisk, hvilket vil sige, at den forandrer sig efter patienternes behov.

Vibeke Bregnballe er ansat på Pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby.