Recovery hos sindslidende - evaluering af en metode

Distriktspsykiatrien (DP) i Lyngby-Tårbæk og Søllerød Kommuner har siden 2001 arbejdet med ressourcegruppemøder som en del af behandlingen til en gruppe sindslidende brugere. Dette arbejde er evalueret 2004-2006, hvor brugerne, deres pårørende og samarbejdspartnere inden for det psykiatriske felt har vurderet, om ressourcegruppemøderne virker efter hensigten. Evalueringsundersøgelsen er organiseret i en projektgruppe og finansieret af Indenrigs- og Sundhedsministeriet.

I denne artikel præsenteres udvalgte resultater fra undersøgelsen, og resultaterne diskuteres i lyset af, om og hvordan kvaliteten i arbejdet med ressourcegruppemøder kan øges.

Målene for evalueringsundersøgelsen var:

• at undersøge specifikke betydninger af at inddrage ressourcegruppemøder i den distriktspsykiatriske behandling i forhold til recovery
• at udvikle arbejdet med ressourcegruppemøder for den enkelte bruger
• at skaffe materiale til opstilling af retningslinjer for behandlingen ud fra faktorer, som brugere og pårørende finder betydningsfulde.

Undersøgelsens hypoteser

Reelt er det ikke muligt at måle, om ressourcegruppemøder isoleret set styrker patienternes recovery. Men det er projektgruppens opfattelse, at et systematisk arbejde med ressourcegruppemøder har betydning for forløbet af recoveryprocessen, og vi ønsker ved hjælp af resultaterne fra evalueringsundersøgelsen at kvalificere denne del af behandlingen.

Gruppen har på denne baggrund udformet hypoteser for, på hvilken måde møderne kan tænkes at medvirke til brugernes recovery. Hypoteserne danner basis for udformningen af indhold og metode i undersøgelsen, bl.a. spørgeskemaer og spørgeguide til fokusgruppeinterview.

Vi tror, at ressourcegruppemøder:

1. Medvirker til større håb og optimisme hos brugerne (håb, mening).
2. Styrker brugerens relation til det private netværk (relationer til netværk).
3. Medvirker til at styrke brugerens medbestemmelse i behandlingen (medbestemmelse).
4. Medvirker til at give brugeren og de pårørende indsigt i og forståelse for sygdom og behandling (indsigt og forståelse).
5. Medvirker til, at brugeren bliver bedre i stand til at mestre sine symptomer/egne problemer (mestring).
6. Medvirker til at sikre, at brugeren, de pårørende og de professionelle arbejder i samme retning (arbejde i samme retning).

Undersøgelsens materiale og metode er uddybet i boks 1.   

Resultater

Udvalgte resultater fra spørgeskemaundersøgelsen, hvor alle involverede 11 brugere, 14 pårørende, 12 samarbejdspartnere og 25 personer fra distriktspsykiatrien har vurderet på nedenstående parametre (n=62) er vist i figur 1-4. Svarprocenten for alle områder i spørgeskemaundersøgelsen er 100 pct. Udsagn fra interviews er medtaget i præsentationen af resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen.

Medbestemmelse
Oplevelse af medbestemmelse er den af vores hypoteser, der bekræftes hyppigst af alle involverede, både i interviewene og spørgeskemaundersøgelsen, hvor 34 ud af de i alt 62 vurderinger er positive i forhold til, at ressourcegruppemøder medvirker til større medbestemmelse hos brugerne (figur 1). Syv ud af alle 11 brugere og 12 ud af alle 14 pårørende har en positiv vurdering.

Håb og mening

Oplevelsen af håb og mening bekræftes af knap halvdelen af alle deltagere, som vist i figur 2. Personalet i DP besvarer spørgsmålet overvejende positivt, men endnu flere medarbejdere (DP) svarer inden for det neutrale felt. 

Lidt over halvdelen af de 25 brugere og pårørende bekræfter oplevelsen af håb og mening, der også understøttes i interviewene. En bruger siger: "Det giver lidt håb og lidt tro på fremtiden. Jeg har nogle gange svært ved at bevare troen på, at jeg får det bedre. Det kan være vanskeligt at være midtpunkt, men det er en balance mellem at have fokus rettet på sig og have brug for nogen til at skubbe lidt på."

Bevarer og styrker relationer til netværket

Der er en overvægt af brugere og pårørende i både spørgeskemaundersøgelsen og det personlige interview, der mener, at møderne positivt medvirker til at styrke brugerens relation til det private netværk (se figur 3). En bruger siger: "Nogen gange har der været uoverensstemmelser i familien på grund af emner fra ressourcegruppemøderne. Men det ligger langt tilbage i tiden, og er ryddet af vejen."

Personalet fra DP giver i fokusgruppeinterviewene udtryk for, at møderne medvirker til, at alle gensidigt lærer hinanden at kende, hvilket giver tryghed for både brugerne og pårørende, og værdien af den fælles viden er stor. Flere familier og distriktspsykiatrien giver udtryk for en lettelse over at have andre at dele ansvaret med.

Indsigt og forståelse
Hverken i spørgeskemaundersøgelsen eller i de personlige interview med brugerne ses en bekræftelse af hypotesen om, at møderne medvirker til at give brugeren og de pårørende indsigt i og forståelse for sygdom og behandling. Blandt brugerne, samarbejdspartnere og personale er der lige så mange positive vurderinger som negative. De pårørende bekræfter derimod hypotesen stærkt (se figur 4). En pårørende uddyber i interviewet: "Jeg ved nu, at sygdomsforløbet er langvarigt, hvilket er forandret fra tidligere, hvor jeg tænkte, at enten var man syg eller rask. Nu er vi (pårørende) klar over, at det tager den tid, det tager, og vi oplever samtidigt, at der sker noget hele tiden."

Mestring af symptomer/problemer

Kun 17 svar ud af de i alt 62 afgivne i spørgeskemaundersøgelsen vurderede, at ressourcegruppemøderne positivt medvirker til, at brugeren, de pårørende og de professionelle arbejder i samme retning, og kun 12 svar er positive i forhold, at møderne medvirker til, at brugeren bliver bedre i stand til at mestre sine symptomer/egne problemer. Ingen af disse to hypoteser kan derved bekræftes.

Baseline og afsluttende status

Brugernes symptom- og funktionsniveau vurderet af personalet ud fra GAF- og RFS-målinger ændrer sig ikke meget de 1-1½ år, der er mellem målingerne, men 10 ud af 11 brugere udtrykker ved det afsluttende interview sig i positive og håbefulde vendinger omkring en forandring til det bedre i deres liv og håb for fremtiden. En bruger oplever sig f.eks. mindre rastløs, har et mere positivt syn på fremtiden og er i stand til at koncentrere sig, hvis noget virkelig interesserer hende. Hun har afsluttet sin cand.scient.-eksamen og arbejder på en videnskabelig artikel. En anden siger: "Jeg føler mig bedre rustet til fremtiden. Jeg har selv medvirket i og taget ansvar for min flytning."

Diskussion

Samlet set har undersøgelsen vist, at ressourcegruppemøder anviser en model, der kan danne udgangspunkt for en fortsat god distriktspsykiatrisk behandling. Resultaterne viser, at der blandt brugere, pårørende, samarbejdspartnere og distriktspsykiatrisk personale er størst enighed om, at møderne medvirker til 1) at styrke brugernes medbestemmelse, 2) større håb og optimisme hos brugerne og 3) at brugeren og de pårørende får indsigt i og forståelse for sygdom og behandling. Disse resultater understøttes gennem mange udsagn i både enkelt- og fokusgruppeinterviewene og bekræftes af resultater fra andre studier, der har beskæftiget sig med recoveryfaktorer (1,2,3).

Hos os er ressourcegruppemøderne et behandlingstilbud til brugere, hvor der er væsentlige problemer internt i familien, problemer i relation til distriktspsykiatrien/andre professionelle eller til brugere med behov for psyko-edukation og/eller problemløsning af en eller anden art. Når brugeren oplever selvbestemmelse, styrkes motivationen for at tage ansvar og komme videre, hvilket medvirker til, at de pårørende tør give mere slip på den definerede syge. Således får alle familiemedlemmer gensidigt flere muligheder for at leve deres eget selvstændige liv. Distriktspsykiatrien udtrykker også en vis lettelse over at dele opgaverne med flere andre. Det vil sige, at alle bliver lidt mere modige og tør dermed gå nye veje til gavn for brugeren.

Når brugerne oplever større håb og mening gennem deltagelse i møderne, medfører dette optimisme hos brugerne. Optimismen er relevant i forhold til budskabet inden for recovery om, at skizofreni ofte er en episodisk lidelse, og mere end 50 pct. af patienter med sygdommen skizofreni, der tidligere er set som en udsigtsløs og kronisk lidelse, faktisk kan komme sig på en eller anden måde.

Når brugeren og de pårørende får indsigt i og forståelse for sygdom og behandling, er det muligt at udvikle brugerens mestringsstrategier. Det vil sige at udnytte og udfylde de gode perioder med et værdigt og aktivt hverdagsliv som samfundsborger (recovery).

Indholdsmæssigt spænder vores ressourcegruppemøder fra rene planlægningsmøder til familieterapeutiske og problemløsende interventioner, og undersøgelsen kan ikke besvare, om den enkelte brugers konkrete behov og problemer har indflydelse på, hvorledes de implicerede oplever udbyttet af møderne. Endvidere vides ikke, hvorfor forholdsvis mange personaler inden for DP svarer neutralt på spørgsmålene, og tillige er uenige.

For en detaljeret metodediskussion henvises til projekt-rapporten, men det skal dog påpeges her, at der i baseline og den afsluttende status ikke spores stabile ændringer hos brugerne. Årsagen er sandsynligvis, at processen med at fatte håb og komme sig for de fleste brugere er langvarig, de valgte måleredskaber for komplicerede, og den målte periode for kort. Hvis man ønsker nuancerede svar på, hvordan brugerne opfatter deres livssituation over tid, kan det derfor være en idé at registrere brugerens selvoplevede livskvalitet ved hjælp af enkle og allerede kvalificerede redskaber (f.eks. Naber og WHO), der kan gentages med længerevarende fastlagte intervaller. De indsamlede data kan således danne sammenligningsgrundlag for senere opfølgningsstudier, f.eks. efter udskrivelse fra DP, med henblik på at dokumentere, hvem og hvor mange af brugerne som fortsat kommer sig.

Områder til udvikling

Ved afslutningen af det næsten treårige projekt har vi spurgt os selv, om den store mængde data var nødvendig, og om vi fik den viden, vi har brug for. Vi er blevet styrket i, at ressourcegruppemøderne fortsat skal være et tilbud til vores brugere, og i forhold til, at undersøgelsen i høj grad skulle udpege potentielle udviklingsområder i arbejdet med ressourcegruppemøderne, kan resultaterne bruges til en yderligere kvalificering af de områder i undersøgelsen, hvor specielt brugernes og de pårørendes vurderinger er overvejende negative eller neutrale: Det er især hensigten om, at møderne skal bidrage til, at brugeren bliver bedre i stand til at mestre sine symptomer/problemer, hvor der stadig venter et stort arbejde med, i samarbejde med brugeren, at arbejde på at udvide og styrke brugerens mestringsstrategier, så oplevelsen af kontrol styrkes, hvilket igen medgiver håb.

Håbet genererer motivation for forandringer, der ofte sker over lang tid, hvorfor det også er vigtigt at forbedre oplevelsen blandt brugeren, de pårørende og de professionelle om at arbejde i samme retning.

Og selv om flertallet af de pårørende giver udtryk for, at ressourcegruppemøder bidrager til, at de opnår indsigt og forståelse, er der stadig et arbejde at gøre med at styrke brugerens relation til netværket og være yderligere opmærksom på brugernes og de pårørendes behov for viden og information om sygdom og behandling. Disse områder vil blive udviklet i distriktspsykiatriens fremtidige tilbud om ressourcegruppemøder, hvor en vigtig del af sygeplejerskens funktion er at holde håbet i live for brugeren.

Birthe Kryger er tidligere leder af undersøgelsen "Ressourcegruppemøder i et recoveryperspektiv - brugere, pårørende og professionelles evaluering af en behandlingsmetode" og er nu ansat som afdelingsleder i Distriktspsykiatrien i Gentofte Kommune. Lone Grann arbejder som psykolog i Distriktspsykiatrien i Virum (den tidligere DP i Lyngby-Tårbæk og Søllerød Kommuner er fysisk flyttet til Virum, deraf navnet).

Læs også artiklen Ressourcegruppemøder i distriktspsykiatrien.  

Litteratur

1. Noordsy D et al. Recovery from severe mental illness: an intrapersonal and functional outcome definition. International Review of Psychiatry 2002; p.318-326.
2. Liberman R P, Kopelowicz A. Recovery from schizophrenia: a challenge from the 21st century. International Review of Psychiatry 2002;14:p.245-255.
3. Topor A. Vendepunkter. Videnscenter for Socialpsykiatri; 2002. p.15.
4. Hummelvoll JK. Helt ikke stykkevis & delt. Psykiatrisk sygepleje og psykisk sundhed. København; Hans Reitzels Forlag; 2005. 3. udg. p.41.
5. Hougaard E et al. Psykoterapiens hovedtraditioner, Dansk Psykologisk Forlag. 1998; p.225.
6. Theilgaard A. Sundhedspsykologisk Forskning, Dansk Psykologisk Forlag; 1999.p.361.
7. Holstein B. Medicinsk Sociologi. Arnold Busck. 1996.
8. Schmidt L, Holstein B. Kvalitative forskningsmetoder i sundhedsvidenskabelig forskning. København: FADL;1999:335.
9. Naber D et al. Improvement of schizophrenic patients' subjektive wellbeing under atypical antipsychotic drugs. Schizophrenia research 2001.
10. Naber et al. Schizophrenia research 50, 2001.p.79-88. Oversat til dansk: Nabers Subjective Well-Being skema.
11. Beck P. Hopelessness Scale, (oversat til dansk), Hillerød Sygehus 1974.