Fremtidens sygepleje til unge med kræft

Arkivfoto: Scanpix

"Her er kulør på væggene, og hvis de unge har lyst til chips kl. 2 om natten, så får de det. Sygeplejerskerne er gearede til unge mennesker, hvilket de ikke var på den medicinske afdeling, hvor hun var indlagt. Da talte hun meget om, at sygeplejerskerne nærmest var for moderlige og for pylrede. De mente det i en god mening, men var ved at kvæle hende i omsorg. Her tager sygeplejerskerne hende på en helt anden måde, med lidt humor og sådan."

Sådan fortæller en mor til en pige på 16 år med hjernetumor, der er tilknyttet ungdomsafsnittet, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus (se boks 1). Citatet illustrerer dele af den problematik, det er, at teenagere og unge med kræft i Danmark mangler et fast tilhørssted i sygehuset, hvor rammerne og de professionelles behandling og omsorg tager udgangspunkt i de særlige forhold, der gør sig gældende for aldersgruppen.

Med udgangspunkt i erfaringer fra ungdomsafsnittet, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus (1,2) og den nyeste viden, vi har om betydningen af en specifik ungdomssygepleje til unge med kræft, præsenteres i denne artikel bud på, hvad der optimalt skal være til stede i fremtidens ungdomssygepleje. 

En særlig livsfase

Unge med kræft udgør ikke nogen stor gruppe. Ud af de ca. 34.000 nye kræfttilfælde, der hvert år diagnosticeres i Danmark, er de ca. 450 unge mellem 15-29 (3). Denne aldersgruppe er karakteriseret ved at gennemleve livsfaser med mange og voldsomme forandringer i overgangen fra barn til voksen: løsrivelse fra forældrene, identitetsskabelse, fysisk og seksuel udvikling og planlægning af skole, uddannelse og fremtid. Det er en tid præget af mange skift og muligheder. På den ene side gennemgår de en lang selvstændiggørelsesperiode med stadig tilknytning til og en vis afhængighed af forældrene. På den anden side repræsenterer de samtidig en generation, der er opvokset med ansvar for egen læring, stor selvstændighed i forbrugs- og kropskultur, med stemmeret som 18-årige, og som er vant til at blive lyttet til, at bestemme en del over sig selv og at blive taget med på råd (4).

Disse træk er generelle udviklingstendenser hos unge, og derfor er det vigtigt at være opmærksom på, at der kan være store forskelle. Nogle unge får tidligt et arbejde, stifter familie og bliver økonomisk uafhængige. Nogle er velinformerede og ansvarsfulde, andre ubekymrede og overbeviste om deres egen udødelighed. Nogle kan være åbne og lette at tale med, andre tillukkede og svære at nå (5). Derfor influerer livssituation, alder og personlighed også på, hvordan forskellige unge reagerer på og tackler en kræftsygdom og dens følger. Men ens for de fleste er, at de befinder sig i en sårbar livsfase og får deres ungdomsliv og udviklingsproces afbrudt af en livstruende sygdom og en ofte langvarig og belastende kræftbehandling (6).

Særlige problemer og behov

Når vi møder de unge i praksis, har de ofte en lang række spørgsmål og problemer, der kræver både praktiske løsninger og den rette omsorg.

Skolegang, der afbrydes, udskydes et år, og udsigten til at skulle i en ny klasse kan opleves fuldstændigt uoverskuelig for den unge. Tilsvarende hvis en uddannelse må afbrydes, SU'en ophører - hvad skal så betale den unges udgifter til lejligheden med kæresten, til mad, til ture med vennerne?

Den unge stiller sig selv spørgsmål som: Skal jeg indstille mig på ikke at kunne spille fodbold mere - en sport, som har betydet alt for mig? Holder kæresten ved? Kan jeg nogensinde få børn? Hvilken fremtid har jeg, og hvilket job kan jeg klare? Skal jeg flytte hjem til min far og mor, mens jeg er syg? Hvad laver vennerne - har de glemt mig? (6).

En professionel tværfaglig indsats, der fokuserer på den enkelte unges livssituation, kan lette mange af problemerne og tilbyde bedre vilkår for en positiv mestringsproces. Her er det vigtigt at holde sig to spørgsmål for øje: 1) Hvordan påvirker den unges udviklingstrin og evner hans/hendes indstilling til og håndtering af kræftoplevelsen" og 2) Hvordan påvirker kræftoplevelsen hans/hendes udvikling" (5).

Unges behov for information

Behovet for at forstå og kunne forklare alt omkring sygdommen, behandlingen og forløbet er stort for de fleste unge med kræft. Det er vigtigt for de unge selv og deres egen oplevelse af kontrol, men det er i høj grad også vigtigt, for at de kan forklare omverdenen, hvad der sker.

Unge er vant til, at information ofte er let tilgængelig over internettet, og de efterspørger videoinformation og skriftlige materialer, der er udformet svarende til deres alder.

Jo tidligere i sygdomsforløbet denne information finder sted, jo mere medvirker det til, at de unge får tillid til personalet og bedre kan udholde smertefulde oplevelser (7).

Informationen er ikke kun værdifuld for den unge kræftsyge og de pårørende, men det betyder også meget for den unge, at vennerne er informeret og forstår, hvad det hele drejer sig om, og hvad der sker med den unge.

Et af de emner, som mange unge efterlyser mere information og viden om, relaterer sig til deres bekymringer over de fertilitetsproblemer, der kan blive en følge af behandlingen. De fleste husker ikke, at de har drøftet emnet tilstrækkeligt med en læge eller andre professionelle. Der er en del, der tyder på, at der ikke sættes tid nok af til at drøfte de mange spørgsmål og bekymringer, den unge har, og som måske ikke kommer så tydeligt frem på grund af emnets intime karakter (5). Måske nedprioriteres det i lyset af den alvorlige kræftsygdom - måske er personalet ikke tilstrækkeligt uddannet og trænet i at tale med de unge om dette følsomme emne?

Unges krav til personalet

Unge med kræft lægger stor vægt på, hvordan personalet er. Høj klinisk og social kompetence har en betydelig indflydelse på, om de unge får positive oplevelser i forbindelse med behandlingen af deres kræftsygdom. At de møder personale, der er venligt og forstående og i stand til at få den unge til at føle sig sikker og hjemme i afdelingen, at de får en god omsorg præget af viden og erfaring, og at personalet ved, hvordan de skal behandle og hjælpe dem bedst muligt. En god sygeplejerske for teenagere og unge med kræft skal med de unges ord være vittig, sjov, smilende, glad, have humor og evne til at få mig til at le. Hun skal også kunne være både ven og professionel og kunne tillade de unge at træffe deres egne valg og ikke være for mor-agtig (8). Der stilles således store krav til sygeplejerskens personlige og professionelle kompetencer og til at kunne balancere og kombinere disse.

Unge, der er behandlet i voksenafdelinger, kan føle sig ensomme og alene. De kan opleve, at forældrene ikke får lov at være tæt på og blive medinddraget, men at de som unge til gengæld bevarer et privatliv. I modsætning hertil oplever unge i børneafdelinger, at forældrene har et tæt samarbejde med personalet, men at de som unge ikke bliver inddraget i beslutninger. Nogle unge beskriver oplevelser af ydmygelse, når personalet ikke har tid til dem, ikke tager dem alvorligt, eller fordi de føler, at de er en byrde for afdelingen (9).

Støtte fra familie og venner

Social støtte fra forældre og venner har afgørende indflydelse på at reducere stress og fremme mestring hos unge med kræft. De opfatter familien - og her specielt moderen - som den største støtte efterfulgt af raske venner og andre unge med kræft (se boks 2). Samhørighed med venner i skolen og i fritiden er af særlig stor betydning for unge i overgangen fra barn til voksen, et behov der ikke bliver dækket under et længerevarende behandlingsforløb, hvor den unge kan opleve sit liv sat på vågeblus, mens vennerne fortsætter det normale ungdomsliv.

Unge beskriver imidlertid, at de oplever, at støtten fra vennerne er størst i begyndelsen af behandlingen, men bliver mindre med tiden, og at de let føler sig isolerede med sygdomsoplevelsen, da vennerne ikke kan leve sig ind i den eller prøver at undgå emnet (6,9). 

Kropsopfattelse

På trods af de kropslige forandringer, som kræft og behandling kan medføre, opfatter mange unge sig stadig som stort set de samme personer (10). Men set i lyset af, hvor stor betydning udseende og krop har for teenagere og unge, kan fysiske forandringer som hårtab, amputation af et ben, synlige ar og vansiring, bleghed, vægttab eller vægt-øgning øge den unges lidelser og oplevelse af at være anderledes. Er der noget, som unge ikke bryder sig om, så er det at være anderledes, medmindre de selv har valgt det.

De unge kan føle sig udsatte og sårbare på grund af deres forandrede udseende og vægre sig ved at gå ud blandt andre. Nogle oplever, at folk vender sig om og stirrer på dem, og de unge må derfor udvikle strategier for at beskytte sig selv, f.eks. ved at undgå at gå ud i det fri, at få kærester, at gå i skole og deltage i fritidsaktiviteter (11).

Mellem to stole

Unge med en kræftsygdom, der skal behandles med kemoterapi eller strålebehandling, tilknyttes i reglen enten en voksen- eller en børneafdeling for onkologiske og/eller hæmatologiske sygdomme. Indtil de er 15-18 år, vil de typisk blive henvist til en børneafdeling og derefter til en voksenafdeling, hvor de enten føler sig alt for gamle eller alt for unge i sammenligning med flertallet af de andre indlagte patienter, og hvor personalet ikke er vant til eller uddannet i, hvordan de bedst drager omsorg for de unge og det, de har brug for (5,6,12). Der er således ikke et sted specielt for de unge i sygehussystemet, de eksisterer ikke som kategori - de falder mellem to stole.

Der gøres heldigvis et ihærdigt stykke arbejde blandt enkelte fremtrædende onkologer og sygeplejersker for at ændre dette. De, der markerer sig mest i den videnskabelige litteratur, har deres rødder i børneonkologien eller i behandling af knoglesarkomer og arbejder i USA, Canada, England og Australien. De argumenterer med, at der både er biologiske, psykologiske og sociale grunde til, at der er behov for at organisere og opruste indsatsen i kræftforskning, behandling og omsorg for de 15-40-årige. Ud over de psykologiske og sociale følger af kræftsygdommen adskiller de unge sig nemlig markant fra børn og ældre voksne med kræft, hvad angår hyppighed af bestemte kræfttyper, sygdommenes ætiologi og en dårligere prognose. De påpeger, at et andet problem er, at for få unge deltager i kliniske forsøg, hvilket resulterer i, at det går langsommere med at forbedre behandlingsresultaterne (5,13).

Ungdomsafsnit på vej

Der sker dog noget på området, om end det kan opleves som langsomt.

I vores egen lokale kontekst er inspiration og motivation hentet hjem fra vore kolleger i England til det ungdomsafsnit, som ihærdige sygeplejersker i 2000 fik etableret i Onkologisk Afdeling på Århus Sygehus (1). Her bliver erfaringer og viden omsat til udvikling af og oplæring i en ungdomssygepleje, der imødekommer behov og ønsker hos unge med kræft i alderen 15-22 år, deres pårørende og øvrige netværk. Der er ingen tvivl om, at ungdomsafsnit er populære hos de unge og deres forældre og kan skabe rammerne for en specialiseret omsorg, hvor den unge ikke finder sig marginaliseret, og hvor der gives rum for et ungdomsliv på trods af alvorlig sygdom.

Det vil være ønskeligt, om der i lighed med f.eks. i England kunne sættes fokus på at forbedre unge danske kræftpatienters behandling og vilkår i de fremtidige nationale kræftplaner i Danmark (se boks 3).

Sygeplejersker kan forandre de traditionelle hospitalssystemer. Indsatsen og opbakningen fra ledelsen skal dog ikke underkendes. Det er nødvendigt, at ledende kolleger med status og indflydelse går forrest, hvis det skal lykkes fremover at få "stole", som unge med kræft fremover kan sidde på rundt omkring i kræftafdelingerne herhjemme og i udlandet. 

Pia Riis Olsen er ansat som klinisk sygeplejespecialist på Onkologisk Afdeling D, Århus Universitetshospital, Århus Sygehus (aktuelt ph.d.-studerende med projekt "Netværksfokuseret sygepleje til unge med kræft"); prols@as.aaa.dk

Bibi Hølge-Hazelton er ansat som lektor ved Institut for Pædagogik, Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Aarhus Universitet, samt seniorforsker ved Forskningsenheden for Almen Praksis i København.  

Litteratur

1. Hove N, Thykjær S, Andersen U. Ungdomssygepleje - nye arbejdsformer. 2004. Århus, Århus Universitetshospital, Onkologisk Afdeling.
2. Ravn S, Hove N, Mathiesen E. Erfaringer fra et ungdomsafsnit. In: Hølge-Hazelton B, editor. Den unge med kræft. Et praksisforskningsprojekt i Onkologisk Afdeling D. 1 ed. Aarhus: Aarhus Universitet; 2008.
3. Cancerregistret. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. Cancerregistret 2002-2003. 11[17]. 2007. København, Sundhedsstyrelsen, Sundhedsstatistik.
4. Simonsen B. Hvad taler vi om, når vi siger ungdom" In: Hølge-Hazelton B, editor. Perspektiver på ungdom & krop. 1. ed. Roskilde UniversitetsForlag; 2003.p.13-26.
5. Albritton K, Bleyer WA. The management of cancer in the older adolescent. Eur J Cancer 2003 Dec;39(18):2584-99.
6. Grinyer A. Young people living with cancer. implications for policy and practice. Maidenhead: McGraw-Hill/Open University Press; 2007.
7. Ishibashi A. The needs of children and adolescents with cancer for information and social support. Cancer Nursing 24[1],61-67.2001.
8. Fallon S, Smith J, Morgan S, Stoner M, Austin C. "Pizza, patients and points of view": Involving young people in the design of a post registration module entitled the adolescent with cancer. Nurse Educ Pract 2008 Mar;8(2):140-7.
9. Enskar K, Carlsson M, Golsater M, Hamrin E. Symptom distress and life situation in adolescents with cancer. Cancer Nurs 1997 Feb;20(1):23-33.
10. Woodgate RL. A different way of being: adolescents' experiences with cancer. Cancer Nurs 2005 Jan;28(1):8-15.
11. Larouche SS, Chin-Peuckert L. Changes in body image experienced by adolescents with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2006 Jul;23(4):200-9.
12. Arbuckle J, Cotton R, Eden T, Jones R, Leonard R. Who should care for young people with cancer. In: Eden T, Barr R, Belyer A, Whiteson M, editors. Cancer and the Adolescent. Second ed. Blackwell Publishing Ltd.; 2005.p.231-40.
13. Eden TOB, Barr RD, Bleyer A, Whiteson M. Cancer and the adolescent. London: BMJ; 2005.

En fuldstændig litteraturliste kan rekvireres hos Pia Riis Olsen.

Læs også: Tværfaglig indsats til unge med kræft i Sygeplejersken nr. 22/2008