Tværfaglig indsats til unge med kræft

Unge med kræft udgør ikke nogen stor patientgruppe, men de befinder sig ofte i en livsfase, der stiller særlige krav til omsorg, sygepleje og behandling.

Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus, har gennem de sidste otte år derfor haft særligt fokus på, hvordan pleje og behandling af unge med kræft mellem 15-22 år bedst organiseres og udføres. Afdelingen har bl.a. markeret sig nationalt ved at gennemføre et sygeplejeinitieret projekt, der har medført etablering af et ungdomsafsnit og en særlig indsats i ungdomssygeplejen for de 15-22-årige. Fra 2002 blev projektet implementeret til drift og beskrevet i bogen "Ungdomssygepleje - nye arbejdsformer" (1).

Med inspiration fra bl.a. dette projekt indledte afdelingen i 2005 et samarbejde med sygeplejerske, lektor Bibi Hølge-Hazelton, der har praksisbaggrund inden for onkologisk sygepleje. Planen var at etablere et forskningsprojekt, der på et ungdoms- og læringsteoretisk grundlag skulle analysere afdelingens ungdomssygepleje. Dette blev dog hurtigt ændret, idet afdelingen rummede et væld af ressourcestærke medarbejdere, der havde mere lyst til at samarbejde og indgå aktivt i et forsknings- og udviklingsprojekt frem for at være genstand for udefra kommende forskning. Dette skabte idéen om at etablere et større projekt for hele afdelingen med fokus på gruppen unge voksne, det vil sige patienter op til ca. 40 år, fordi disse patienter ofte overses, kan være vanskelige at håndtere og er repræsenteret i alle afdelingens afsnit. Der var også enighed om, at skulle projektet have gennemslagskraft, skulle så mange afsnit og personalegrupper som muligt involveres.

Et praksisforskningsprojekt

Grundtanken var, at projektet skulle kunne danne paraply for såvel mindre kliniske udviklingsprojekter som større egentlige forskningsprojekter. Projektet var karakteriseret som værende et praksisforskningsprojekt. Praksisforskningens mål er at producere viden fra, i og for praksis. Den antager bl.a., at det er via erkendelse af praktikerens tavse viden, at praksis kan udvikles og målrettes (2).

Den unge med kræft blev et praksisforskningsprojekt i den forstand, at det havde som mål at engagere og styrke personalet i afdelingens muligheder for at udforske problemstillinger inden for områder, de mødte i det daglige arbejde. De enkelte delprojekter modtog vejledning fra to af afdelingens kliniske sygeplejespecialister samt projektlederen.

Projektdeltagerne blev inviteret til at deltage i workshopper ca. hver 3. måned med det formål at inspirere, lære af og støtte hinandens projekter, projektidéer og artikelskrivning. Det primære indhold var derfor udveksling, sparring og formidling. Formen var inspireret af supervision/reflekterende team, således at den enkelte uforstyrret fik lov til at fremføre sine overvejelser, tanker, problemer eller idéer, og de øvrige derefter med udgangspunkt i egne overvejelser reflekterede over, hvad det fremlagte vakte af nysgerrighed, genklang eller nye idéer.

Sideløbende med projekterne i afdelingen blev der udført et litteraturstudie med fokus på rehabiliteringsaspekter hos unge kræftpatienter (3) samt to forskningsprojekter. Disse havde fokus på professionel indsats til unge med kræft samt subjektive perspektiver på betydningen af at være ung og skulle leve med en kræftsygdom (4,5).

En del af projektets målsætning var, at de deltagende projekter skulle udmunde i artikler, der skulle samles i en bog om unge med kræft (5). Denne bog udkommer i slutningen af oktober 2008, hvor den bliver præsenteret på afdelingens årlige sygeplejesymposium og efterfølgende bliver tilgængelig for alle interesserede på afdelingens hjemmeside. I det følgende beskrives nogle af projektets hovedbudskaber set fra forskellige fagområder.

Mange sygeplejefaglige projekter

Sygeplejerskerne udgør afdelingens største faggruppe og står derfor for størstedelen af projekterne. Fokus for projekterne var yngre voksne kræftpatienter og deres pårørende, kontaktsygepleje til unge palliative kræftpatienter, erfaringsopsamling og beskrivelse af afdelingens ungdomssygepleje, fysisk aktivitetstilbud til den unge kræftpatient, ambulatoriesygepleje til unge kvinder med kræft i underlivet, unge familiers brug af hjemmesygepleje samt ledelse af det gode patientforløb for unge voksne med kræft.

Hovedbudskaberne på tværs af disse projekter er, at personalet oplever, at unge og deres pårørende generelt stiller flere og anderledes krav om involvering, aktivering, kontinuitet og information. Dette rejser en række udfordringer til organisering, kommunikation og viden, som også kan komme andre patienter og pårørende til gode.

Læs evt. mere om de enkelte sygeplejeprojekter i bogen (5).

Kostens betydning

Diætisten undersøgte kostens betydning for unge og så på, om ernæringsindsatsen til de unge i afdelingen var god nok. Området unge med kræft og kost er ikke velbeskrevet i litteraturen, og meget af den eksisterende litteratur består af personlige beretninger fra nuværende og tidligere patienter og pårørende. Disse beretninger udgør en vigtig kilde til viden om, hvilke erfaringer og tanker patienter med kræft gør sig om mad, men siger meget lidt om ernæringsindsatsen. Ved at gennemgå en række journaler blev de unges ernæringsmæssige behov anskueliggjort, og personalets indsats vurderet. Diætisten fandt, at afdelingens ernæringsindsats til unge overordnet set var tilfredsstillende, og det blev mere synligt, hvor der er behov for at optimere indsatsen. F.eks. ved i højere grad at supervisere plejepersonalet.

Umiddelbart er det ikke til at sige, hvorvidt disse resultater adskiller sig fra øvrige kræftpatienter, men der er ingen tvivl om, at der i fremtiden fortsat vil være stort fokus på ernæringens betydning, og at kravene fra patienter og pårørende kun vil blive større. Læs evt. mere om projektet i artiklen "Kostens betydning for den unge kræftpatient - set fra diætistens perspektiv" (5).

Døende unge enlige forældre

Psykologen og socialrådgiveren gik sammen og arbejdede med problematikken vedrørende døende unge enlige forældre uden forældrekontakt på grund af enten dødsfald, udlandsophold, mistet kontakt eller generelle svækkede sociale omstændigheder. De rejste spørgsmålet: Kan en tydeligere eller tidligere indsats fra hospitalets og de professionelles side hjælpe med til at afklare disse børns eventuelle fremtidige tilhørsforhold? Udgangspunktet var en række patientcases, som blev analyseret ud fra henholdsvis et psykologisk perspektiv og et socialrådgiverperspektiv. Resultater var, at problemet i sådanne sager ofte er, at der ventes for længe, inden de svære spørgsmål bliver taget op, og at det både kan skyldes barrierer hos patienten og de professionelle. Konklusionen på projektet blev bl.a. en anbefaling om, at der som rutine ved journaloptagelse af alle enlige forældre bør ske henvisning til sygehusets socialrådgiver. Det vil således blive tydeligt, at der kan være problemstillinger omkring enlige forældre og deres børn, der er særegne i forhold til øvrige kræftpatienters situation. Læs evt. mere om projektet i artiklen "Er den yngre enlige kræftpatients håb foreneligt med barnets tarv?" (5).

Model for samarbejde

En del af projektets ambition var at afprøve en model for samarbejde mellem forskere og personale i praktikken. Den model, der blev arbejdet med, hvor de enkelte projekter blev vejledt både individuelt og kollektivt via de afholdte workshopper, gav mange af deltagerne en oplevelse af ejerskab for det samlede projekt. Særligt feedback fra kollegaer, der føler sig på samme niveau, og ikke kun fra projektledelsen blev fremhævet som værdifuldt. En anden ting, der blev fremhævet af deltagerne, var, at når man prioriterer udviklingsprojekter for den menige sygeplejerske i praksis, smitter dette positivt af på hele personalet. At være en del af et motiveret hold, der sammen har fokus på en afgrænset patientgruppe, giver ud over arbejdsglæde også deltagerne viden og erfaring om forskning i praksis.

Fokus på generation

Unge/unge voksne med kræft har hidtil været en overset gruppe både i patientforeninger, forskning, medicin og sygepleje. Men heldigvis er der en voksende viden om og erkendelse af, at unge og unge voksne med kræft udgør en særlig gruppe og et særligt forskningsfelt. Det er blevet fremhævet, at der er mange sammenfald mellem de erfaringer, alle mennesker med kræft har, og det derfor kan være problematisk at stirre sig blind på en bestemt aldersgruppe eller andre betydningsfyldte kategorier. Men ligesom det er frugtbart at få øje på betydningen af køn eller etnicitet i forståelsen af, hvordan sundhed og sygdom opleves af mennesker, kan et fokus på generation gøre det samme, hvis man vel at mærke er opmærksom på de begrænsninger, alle særlige perspektiver kan medføre.

Projektet har skabt viden om og fokus på unge/unge voksne kræftpatienter og deres pårørendes situation og vil således kunne bidrage til den fortsatte udvikling af dette felt.

Bibi Hølge-Hazelton er ansat som lektor ved Institut for Pædagogik, Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Aarhus Universitet, samt seniorforsker ved Forskningsenheden for Almen Praksis i København.

Læs også: Fremtidens sygepleje til unge med kræft i Sygeplejersken nr. 22/2008 

Litteratur 

1. Hove N, Thykjær S. Andersen U. Ungdomssygepleje - nye arbejdsformer, Århus Universitetshospital (2004).
3. Taps E. Yngre kræftoverleveres liv - rask eller syg" Klinisk Sygepleje 2007;21(4):12-16.
4. Hølge-Hazelton B. Subjektive perspektiver på kræft i det unge voksenliv. Klinisk Sygepleje 2007;(04):5-11.
5. Riis Olsen P. Teenagere og unge med kræft - mellem to stole. I: Hølge-Hazelton B. (red.) Den Unge med kræft. Et praksisforskningsprojekt. Århus Universitetshospital (2008, udkommer oktober).