Mødet med diagnosen

"Så sad der en læge og en sygeplejerske, som jeg aldrig havde set før, og sagde: "Ja, vi har fået dine resultater. Du har sklerose, men det kender vi ikke noget til her på sygehuset. De henviste mig så til skleroseklinikken. Det var den 8. juni, og jeg kom på skleroseklinikken den 4. oktober."

"Et af de første signaler, jeg som patient vil registrere, er, om sygeplejersken giver mig en opmærksomhed, der overbeviser mig om, at det specielt er mig og min sag, hun er optaget af."

"Jeg kunne godt have tænkt mig, at der havde været en sygeplejerske i starten - et sikkerhedsnet."

Citaterne stammer fra patientinterview i forbindelse med udarbejdelse af en kvalitativ undersøgelse "Mødet med diagnosen, nydiagnosticerede sklerosepatienters behov for information, støtte og omsorg, en kvalitativ undersøgelse af otte patienters erfaringer."

Formålet med undersøgelsen var at få viden om og beskrive følgende:

• Patienters erfaringer med behovet for støtte, omsorg og information, når de er nydiagnosticerede.
• Kontaktsygeplejerskens evne til at hjælpe patienten til at mestre sin situation.

Projektgruppen består af fire sygeplejersker, som i deres kliniske praksis arbejder med multipel sklerose (MS)-patienter. Gruppens kliniske erfaringer stammer fra fire forskellige skleroseklinikker og neurologiske ambulatorier i Danmark.

Behovet for et netværk opstod i 1996, da der på baggrund af nye behandlingsmuligheder blev ansat sygeplejersker i de neurologiske ambulatorier til at varetage plejen til patienter med multipel sklerose. Der er 14 behandlingssteder i Danmark. De fleste steder sad sygeplejersken alene med denne funktion, hvilket førte til udvikling af et stærkt netværk sygeplejerskerne imellem.

Multipel sklerose er en kronisk sygdom, som især rammer yngre mennesker i den aktive alder, hvor uddannelse og arbejde intensiveres, ægteskab indgås, og børn bliver planlagt. Sygdommen har ofte store fysiske, psykiske og sociale konsekvenser, og det at få stillet diagnosen multipel sklerose efterlader ofte den sygdomsramte og de pårørende i en tilstand af chok, sorg og angst.

Design og metodevalg
Projektgruppen har som udgangspunkt valgt at udarbejde en empirisk undersøgelse, som er eksplorativ og deskriptiv.

De anvendte undersøgelsesmetoders perspektiv er, at opfattelsen og erfaringerne med et fænomen kun kan undersøges gennem erfaringer fra dem, som har oplevet fænomenet. Hensigten er at synliggøre problemstillinger i mødet med den nydiagnosticerede patient, der kan give anledning til kritisk refleksion og eventuelle ændringer i plejen.

Undersøgelsen omfattede to delundersøgelser over fire faser (se figur 1).

Fokusgruppeinterview
For at få bredere perspektiv og for at afdække og afgrænse problemstillingerne udførte vi et fokusgruppeinterview med syv deltagere bestående af følgende faggrupper: En overlæge, en sklerosesygeplejerske, en neurologisk afdelingssygeplejerske, en repræsentant for Sclerose-foreningen samt en psykolog. Endvidere deltog en patient og en pårørende. Gruppens sammensætning er valgt for at få forskellige vinkler på besvarelsen af spørgsmålene.

Deltagerne blev inviteret via et brev, som beskrev formålet. Interviewet blev optaget på bånd efter tilladelse fra deltagerne, som blev lovet anonymitet.

Projektgruppen udarbejdede en guideline med åbne spørgsmål for at sikre, at diskussionen blev målrettet.

Da vi alle arbejder med denne patientgruppe og derfor let kunne påvirke og overføre egne holdninger, valgte vi en ekstern moderator, som var velegnet til at lede gruppen uden at overføre egne holdninger til gruppedeltagerne. Interviewet var angivet til at tage ca. 1½ time.

Interviewet blev transskriberet, og derefter blev de relevante passager kategoriseret. Interviewets meningsindhold blev fortolket. De interviewedes meninger og forståelse blev synlig, og vi tilføjede vore egne perspektiver.

Analysen af fokusgruppeinterviewet viste, at patienterne ikke havde ens behov og forventninger på diagnosetidspunktet, og at det at få en kronisk sygdom ikke blot rammer patienten, men også de pårørende. Familien har behov for en fast kontaktperson gennem hele forløbet. Det blev tydeligt, at hvis patienterne får den viden, de har behov for af læger og sygeplejersker på det rigtige tidspunkt og på deres egne vilkår, opnås den bedste mestring.

Det er projektgruppens opfattelse, at man kan forebygge alvorlig krise, hvis patienten på diagnosetidspunktet informeres grundigt om sygdommen af læger, sygeplejersker og psykologer. Kontaktsygeplejersken kan som sparringspartner hjælpe patienten til at mestre sin sygdom. Ligeledes kan kontaktsygeplejersken lære patienten at blive bedre til egenomsorg og til at give udtryk for, hvad de gerne vil have hjælp til.

På baggrund af litteraturstudier og fokusgruppeinterview valgte vi i projektgruppen at fokusere på yderligere et formål med den videre undersøgelse, nemlig at forebygge uhensigtsmæssige kriseforløb for patient og pårørende/familie.

Vi brugte fokusgruppeinterviewet til at kvalificere interviewguiden til de enkelte patientinterview. Vi valgte at interviewe otte patienter, tre mænd og fem kvinder, i alderen 25-55 år fra forskellige egne i landet. Antallet af patienter er valgt med baggrund i, at resultatet af kvalitative undersøgelser ikke ændres i forhold til datamængde (1).

Hvert interview var planlagt til at tage en time og blev styret ud fra interviewguiden med åbne spørgsmål. Interviewene foregik i patientens eget hjem. Vi fandt det vigtigt, at deltagerne ikke blev interviewet af sygeplejersker, de kendte i forvejen, derfor var det kolleger fra andre centre, der udvalgte patienterne. Interviewene blev optaget på bånd og transskriberet.  

Fire temaer

Ud fra en grundig tekstanalyse og meningskategorisering (1) fremkom væsentlige temaer, først via fokusgruppeinterviewet og siden i patientinterviewene.

I analyserne fremkom fire temaer:

• tryghed/tillid
• identitet/krise
• information
• sundhed.

Tryghed/tillid
"Jeg syntes ret hurtigt, at jeg fik et fortroligt forhold til hende (kontaktsygeplejersken), så jeg er meget tryg ved det. Også fordi jeg mærker sådan en grundighed i, hvordan de viser mig tingene."

"Så det, at man har en kontaktsygeplejerske, og at det altid er den samme, det er også tryghed for mine pårørende, de ved, nåh ja, så kan de da ringe til sygeplejersken."

Patienterne gav udtryk for, at det er væsentligt, at der er en sygeplejerske med fra forløbets begyndelse, og at denne fungerer som kontaktperson. Patienterne udtrykker stor tilfredshed med, at der altid er planlagt en ny aftale og at have telefonnummeret til en kontaktperson, man kan spørge om alting. Afklaring og viden giver tryghed og lettelse.

Patienterne giver i undersøgelsen udtryk for, at det er vigtigt, at den samme person følger dem, og at denne person skal have viden om sygdommen og behandlingsmulighederne, så de kan få svar på de spørgsmål, der løbende dukker op. Derudover pointerer de vigtigheden af, at hun er god til at lytte, og at de kan få den tid, de har behov for. De bruger ofte ordene tryghed og tillid og giver udtryk for, at det er vigtigt, at begge dele er til stede.

Identitet/krise
"Det sværeste har helt klart været, at det ikke kan helbredes. Det synes jeg, er det, jeg bruger mine tanker på, altså det er den der fremtidsudsigt, hvad det er for en sygdom, og hvordan den udvikler sig."

"Jeg havde ikke set ham (lægen) før, og der var ikke andre. Jeg hørte ingenting, han var der i 10 minutter. Og så kunne vi ellers bare sidde der."

Det, patienten oplever, er umiddelbart uforståeligt. Hvorfor man skal rammes så hårdt" Identiteten bliver anfægtet, og personen reagerer ofte psykisk med depression. Patienten ønsker, at sygdommen ikke er en realitet, at det må være en anden end ham selv, der er syg.

Uvisheden er svær at mestre. Det, at man ikke ved, hvordan sygdommen udvikler sig, eller om den overhovedet gør det. Når man ikke ved, hvad der sker, er det svært at forholde sig til tingene.

Det er væsentligt for den enkelte, at der er håb. Det er med til, at man magter sit liv.

Nogle patienter forsøger at fortsætte livet ved at have magt over sygdommen og vil ikke betegne sig selv som syge, de vil fortsætte med at leve som før på trods af sklerosen. Andre patienter opfatter sig selv anderledes end tidligere og betvivler, at de kan være raske og friske med en kronisk sygdom. De tænker på, at sygdommen er uhelbredelig, og det synes mere væsentligt, end hvordan sygdommen udvikler sig over tid.

Patienterne har svært ved at forstå meningen med at få en kronisk sygdom. Ofte har de levet sundt. Hvis man lever sundt med det mål at undgå sygdom, er illusionen bristet.

I denne undersøgelse udtrykker alle interviewede, at de et år efter diagnosticeringen er kommet ud over chok- og reaktionsfasen (2) og befinder sig i bearbejdningsfasen. Situationen er nu - ved hjælp af den enkeltes ressourcer, baggrundsviden, det familiære netværk, kollegaers, venners og professionelles hjælp - blevet en anden. De har fundet, eller prøver på at finde, en måde, de kan forholde sig til diagnosen og den usikre fremtid på. Hvor lang tid der går, før den enkelte kommer videre, er individuelt og afhængigt af personens livssituation.

Information
"Det ville have været rart, hvis de, inden de gav mig diagnosen, under forløbet havde talt med mig om, hvad det kunne være ... tror jeg ... jeg havde ikke overhovedet hørt andet, end at det gik væk igen. De kunne måske have sagt, hvad de mistænkte og undersøgte for."

"Men jeg lærte at tage det i små step. Det tror jeg ikke, at jeg ville have gjort, hvis jeg havde fået diagnosen sådan lige bang."

Patienterne bekræfter hinanden i, at de ønsker at blive informeret løbende og i samarbejde med den professionelle. Det at få information lidt efter lidt gør det nemmere at forstå den og forholde sig til den.

Patienterne oplever, at den information, der gives, er uforståelig. Den, der informerer, sikrer sig ikke, at informationen forstås. Der bliver ofte talt fagsprog, og den professionelle lægger vægt på andre aspekter end dem, patienten har behov for at tale om.

Det er vigtigt at sikre en god dialog mellem de professionelle og patienten, og samtalen er det vigtigste redskab i sundhedspædagogikken (3). Sundhedspædagogik skal for at virke knytte sig til patientens konkrete situation og tage udgangspunkt i individet. Det er patienternes identitet og livsform, der er afgørende for deres sundhedsadfærd, også set i forhold til at få en kronisk sygdom som multipel sklerose. Det er som grundlag sundhedspædagogik, der anvendes som mål og middel for at sikre, at patienten opnår at blive ekspert i sit eget liv og i sin egen sygdom. Hvis man tager afsæt i, at information skal give sammenhæng, begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed (3), må de professionelle samtidig vide, at informationen ikke i sig selv ændrer patienternes adfærd, men kan medvirke til at få patienten til bevidst at tage stilling til sit liv og sin sundhed.

Man kan ikke hjælpe en patient, der ikke vil hjælpes. Man kan gøre et forsøg på at gøre dem interesserede i at blive ekspert i egen sygdom, og man kan give et tilbud om træning i bedre at kunne beherske bestemte situationer.

Sundhed
"Jeg kan ikke forstå, hvorfor jeg skal have den sygdom. Jeg synes, jeg har passet på mig selv. Jeg har selvfølgelig haft travlt, men jeg synes, jeg har gjort meget for min krop."

"Jeg prøver at fastholde det positive. Jeg prøver at sige til mig selv, at godt nok har jeg fået en sygdom, men jeg er ikke syg ... altså, jeg mærker den konstant, men jeg vil ikke være syg. Det er egentlig sådan, jeg skal bare leve."

Sundhed har både en snæver helbredsmæssig betydning som middel til at forblive rask og en bredere, kulturel betydning, hvor begreber som livskvalitet og det gode liv er centrale (4). Man kan udlede af vores undersøgelse, at den enkelte patients sundhedsbegreb udfordres, hvis man i hele sin opvækst har lært at tænke sundhed som fravær af sygdom. Helbredelse er ikke mulig, derfor må målet for de professionelle være at fremme og pleje sundhed. Medicinens rolle er at hjælpe folk med at fungere i hverdagen på trods af deres kroniske lidelse. Kontrasten mellem sundhed som personligt ansvar og som bestemt af forhold uden for én selv viser sig at være en hensigtsmæssig skelnen (5).  

Manualer er ikke svaret

Undersøgelsen viser, at både professionelle og patienter finder det bedre at arbejde individuelt frem for med standarder og manualer. Det er muligt at udarbejde guidelines for information, men der kan ikke sættes tidshorisont på denne, idet det må være patientens aktuelle behov og evne til at mestre informationen og sygdommen, der er udgangspunkt for samtalerne.

Flere udsagn fra de interviewede viser, at der stadig er behov for, at de professionelle udvikler og forbedrer situationen eller mødet, når patienten skal have information om diagnosen.

Interviewene viste, at alle sklerosepatienter gør, hvad de kan i forsøg på at fortsætte deres liv som før, og at de ikke vil betegne sig selv som syge. De ønsker at mestre deres liv på trods af sklerose. Afklaring og viden giver dem tryghed og lettelse. Som en patient udtrykker det: "Nu har man diagnosen, og så gælder det om at leve med den."

Nøgleord, som nydiagnosticerede sklerosepatienter giver udtryk for, har betydning i behandling og pleje.

Lene Bangsgaard er ansat på Scleroseklinikken, Glostrup Hospital.
Anne Krakau Hansen er ansat på Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, København.
Helle Krogh er ansat på Neurologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Viborg.
Susanne Aabling er ansat på Sydjysk Scleroseklinik, Sygehus Sønderjylland, Sønderborg.

Vejjleder: Lis Wagner, RN, DR PH, professor.

 Litteratur

1. Kvale S. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzel; 2005.
2. Cullberg J. Krise og udvikling. København: Hans Reitzel; 1981.
3. Elsass P. Sundhedsfremme – et sundhedspsykologisk perspektiv for samarbejdet mellem lægfolk og professionelle. In: Sundhedsbegreber filosofi og praksis. Jensen U et al. København: Philosofia; 1994.
4. Fog J. Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. København: Munksgaard; 2002.
5. Otto L. Et robust helbred eller et lykkeligt liv. In: Sundhedsbegreber filosofi og praksis. Jensen U J et al. København: Philosofia; 1994.