Når patienten afviser sygepleje

Formålet med denne artikel er at analysere begrebet autonomi i relation til patienters ret til at afvise sygepleje. I en moderne betydning svarer autonomi til selvbestemmelse, en værdi der vægtes højt internationalt og nationalt i lovgivning og etiske retningslinjer for sundhedspersonale (1,2).

Ifølge den danske filosof Søren Kierkegaard har mennesket en særlig form for frihed, der gør, at vi ikke er rigtige mennesker, hvis vi ikke udøver selvbestemmelse. Hvis man tager selvbestemmelsen fra os, ødelægger man vores liv (3).

I sundhedsvæsenet er forestillingen, at informeret samtykke skal sikre patientens selvbestemmelse (4). Det er beskrevet i sundhedsloven, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke. Behandling er i samme lovgivning defineret som sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme (2).

Det er almindeligt accepteret hos sundhedspersonale, at patienter har ret til at afvise behandling (5). Imidlertid diskuteres dette sjældent i sygeplejen. Har patienter f.eks. ret til at afvise vending hver anden time for at forebygge decubitus eller ret til at afvise nedre toilette i forbindelse med inkontinens" Er sygepleje i den forbindelse forskellig fra medicinsk behandling" Er omsorgspligt i nogle tilfælde overordnet respekten for patientens autonomi"

Metode og teoretisk ramme
For at analysere begrebet autonomi i relation til sygepleje startes med en redegørelse for autonomibegrebet. Derefter følger en beskrivelse af to hypotetiske situationer. Afslutningsvis analyseres og diskuteres disse med afsæt i den teoretiske redegørelse og lovgivning. Afklaringen består på den måde i at vurdere en række hypotetiske situationer og begrunde vurderingen. At afklare begrebet autonomi er ensbetydende med at definere udtrykket og vurdere anvendelsen af det i specifikke sygeplejesituationer (6).

Den teoretiske ramme for redegørelsen af begrebet autonomi skabes af Beauchamp og Childress (1). De har foretaget en omfattende gennemgang af begrebet autonomi, de er almindeligt anerkendte og anvendte i medicinsk etik, men skriver primært til en medicinsk praksis. Derfor benyttes ligeledes artikler fremkommet ved litteratursøgning i databaserne PubMed og Cinahl med forskellige kombinationer af søgeordene autonomy, informed consent, refusal of nursing care. De to hypotetiske situationer er inspireret af Dudzinski og Shannon (5) og diskussioner med studerende på Sygeplejerskeuddannelsen København.

Pligten til at respektere en autonom beslutning eller retten til selv at bestemme, når man er indlagt, er en juridisk forpligtelse, hvilket lovgivningen har markeret siden 1998. Analysen af de hypotetiske situationer vil derfor ske med relevant lovgivning og argumentation fra den teoretiske redegørelse.

Retten til selv at bestemme
For at et menneske kan handle autonomt eller selv bestemme i forbindelse med behandling og pleje, indebærer det, at vedkommende har kompetence, handler frivilligt, er velinformeret og i nogle situationer samtykker
f.eks. til pleje og behandling (1). Kompetence i forbindelse med autonomi er evnen til at forstå, huske og vurdere den information, der er relevant for beslutningstagning (7). Inkompetence er manglende evne til dette. En patients diagnose, f.eks. demens, er således ikke afgørende for autonomi, det er den aktuelle kompetence (4).

Grundtanken i autonomi er, at mennesket er frit til selv at bestemme, hvad der skal ske i dets liv, også ved sygdom og indlæggelse, så længe dette ikke kolliderer med den samme frihed hos andre. Frivillighed i forbindelse med autonomi og informeret samtykke er frihed til at vælge mellem forskellige muligheder, frihed til at sige ja eller nej til behandling og pleje (1).

Frivillighedens modsætning er tvang. Tvang er den behandling, som gennemføres uden samtykke, og ulovlig tvang er tvang, hvor der ikke er hjemmel i loven til at handle mod patientens samtykke (2,8). Betingelser for tvang i behandling og pleje er kun beskrevet i psykiatriloven og serviceloven, der ikke kan anvendes til de to hypotetiske situationer.

Patienten skal for at træffe valg vedrørende eget liv være velinformeret (1,2,4,7,8). Informationen skal være tilpasset individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring mv. (2). Hvis patienten ikke modtager information i forbindelse med pleje og behandling, og han ikke får information andetstedsfra, opfylder han i princippet ikke betingelserne for at foretage autonome valg, hvilket illustreres i benævnelsen informeret samtykke (1,9).

Sygeplejersker kan f.eks. formode, at patienter, der afviser behandling og pleje, kender konsekvenserne af deres valg. Men det behøver ikke at være tilfældet. Hvis patienten foretager valg, der umiddelbart er imod deres velfærd, kan det derfor være vigtigt, at der er sikkerhed for, at dette valg sker på baggrund af ordentlig information, før patientens valg accepteres (4). Informationselementet i autonomi handler således indirekte om at give patienten autonomi.

Samtykke i en moderne betydning er en velinformeret aktiv beslutning mellem forskellige muligheder. Samtykke kan være skriftligt, mundtligt eller stiltiende (1, 2). Der er et krav om at indhente samtykke til alle handlinger, der, hvis de foretages uden samtykke, vil krænke patientens selvbestemmelse (2, 8, 10).

To hypotetiske situationer
En ældre kvinde, A, i midten af 80'erne, bliver indlagt med et lårbensbrud. Kvinden er mentalt fuldstændig frisk, orienteret i tid, sted og egne data. Men hun har gennem flere år haft dårligt hjerte, dårlig lungefunktion og diabetes. Derfor afstår afdelingen fra operation og beslutter, at patienten skal behandles konservativt. Kvinden er svær at smertestille, hun har mange smerter ved vending og stort ubehag ved den daglige pleje, og efter et par dage får hun nok.

Hun ønsker ikke længere at modtage pleje eller nogen form for behandling. Hun vil dø. Det rejser en del aktivitet og diskussioner hos afdelingens personale. Kort efter har patienten afføring i sengen, og hun afslår at blive vasket og få skiftet sengetøj. Skal et sådant afslag respekteres" Eller har sundhedspersonale i sådanne tilfælde en omsorgspligt, der må overordnes princippet om patientens autonomi"

En anden ældre kvinde, B, i midten af 80'erne bliver indlagt med en stor hjerneblødning. Hun har tidligere været sund og rask og klaret sig selv. Nu kan hun intet. Kvinden kan kun vanskeligt kommunikere med plejepersonalet og fejlsynker. Da spørgsmålet om ernæring derfor rejser sig, bliver det besluttet at nedlægge en ernæringssonde. Sygeplejerskerne forklarer patienten, at de vil nedlægge en sonde for at sikre sufficient ernæring, men får ikke noget entydigt svar fra kvinden.

Mens personalet prøver at nedlægge sonden, gør patienten imidlertid tydelige afværgemanøvrer, hun råber nej, nej, nej og prøver at få sonden væk. Personalet holder begge hendes hænder for at få nedlagt sonden. Er denne situation etisk acceptabel" Har patienten autonomi, der skal respekteres" Har sundhedspersonalet en omsorgspligt, der må overordnes patientens eventuelle autonomi"

Analyse af de hypotetiske situationer
For at et menneske kan siges at handle autonomt, indebærer det, at vedkommende har kompetence, handler frivilligt, er velinformeret og i nogle situationer samtykker til pleje og behandling (1,4). Kvinden A opfylder kompetencebetingelsen, hvis hun har evnen til at forstå, huske og vurdere den information, hun får. Problemet med kompetenceelementet er, at det kan være vanskeligt at vurdere, hvornår et menneske er inkompetent, og at vi måske kan være tilbøjelige til at beskrive patienter som inkompetente, hvis deres valg umiddelbart er i modstrid med deres eget bedste.

Men A beskrives som klar og orienteret i tid, sted og egne data, og det må derfor formodes, at A forstår den information, hun får, at hun kan huske informationen, og at hun kan vurdere den i forhold til sin situation. En indvending kan være, at kvinden A kunne være depressiv som følge af sin situation. Ja, det kunne hun. Men det er tvivlsomt, om det betyder, at vi ikke opfatter hende som havende kompetence til at foretage valg i sit eget liv.

Man kan ligeledes problematisere fremstillingen af den kompetente patient som en ideel, fornuftig patient (10), men den kompetente patient er blot kendetegnet ved at kunne forstå, huske og vurdere information relevant for beslutningstagning.

Problemet med kompetence viser sig især hos kvinden B, som efter en stor hjerneblødning formentlig ikke kan forstå den information, hun får. Hun kan formentlig heller ikke huske den, og hun kan formentlig ikke vurdere, hvad det betyder for hendes samlede situation ikke at få nedlagt en sonde. Det kan derfor vurderes, at B ikke har kompetence.

Kvinden A handler frivilligt i den forstand, at ingen tvinger hende til den beslutning, hun har taget. Spørgsmålet er, om smerterne kan opfattes som en form for tvang. Hvis en patient ikke samtykker til et givent behandlings- eller plejeforslag, er det god praksis at udforske årsagerne til, at patienter afviser sygepleje (7). En patient kan f.eks. nægte at blive vasket pga. smerter, nægte at få anlagt kateter på grund af angst for smerter eller af blufærdighed.

Årsagen til afvisningen bør fjernes for at få patienten til at modtage den pleje, der anses for at være til patientens bedste. Eventuelt kan der gives mere smertestillende, måske meget mere. Det er ligeledes et spørgsmål, om A's frihed til selv at bestemme i sit liv kolliderer med den samme frihed hos andre. F.eks. kan lugtgener, hygiejneforskrifter etc. kollidere med andre patienters frihed.

Kvinden B bliver udsat for tvang. Hun har tydelige afværgemanøvrer, hun råber nej, nej, nej og prøver at få sonden væk. Personalet holder begge hendes hænder ud til siden for at få sonden lagt ned. Det er tidligere vurderet, at B ikke er kompetent. Derved opfylder hun i realiteten ikke betingelserne for autonomi. Spørgsmålet er, hvorledes det at udsætte patienter for tvang skal vurderes.

Valg, der er foretaget af kompetente patienter, skal ifølge sundhedsloven respekteres, mens dette forholder sig mere komplekst med inkompetente. Her er det beskrevet, at den inkompetentes tilkendegivelser, i det omfang de er aktuelle og relevante, skal tillægges betydning. Der er ikke i sundhedsloven givet beføjelser til tvang (2,8). Situationen med kvinden B kan således juridisk vurderes som et uacceptabelt overgreb, da hun tilkendegiver sin mening om sondenedlæggelse.

En etisk indvending mod denne vurdering kan være, om det ikke ville være et større overgreb at undlade at lægge sonde" Til denne indvending kan der svares, at sygeplejehandlinger, der udføres for patientens bedste, selvfølgelig ikke har intention om at være skadelige eller anstødelige. Men mon ikke kvinden B oplever denne godgørende handling, sondenedlæggelsen, som netop uønsket, anstødelig og som et overgreb" (10).

Kvinden A skal informeres om, hvilke pleje- og behandlingstilbud der er, og hvad konsekvenserne af en eventuel afvisning vil være. Som B's situation er fremstillet, er det vurderet, at hun har svært ved at forstå, huske og vurdere information. Men hun skal ifølge sundhedsloven ligeledes informeres og inddrages i drøftelserne af plejen, i det omfang hun forstår behandlingssituationen (2).

Kvinden A afviser sygepleje. Hun giver således ikke sit samtykke til pleje og behandling. Dette skal ifølge sundhedsloven accepteres, hvis hun opfylder betingelserne for autonomi, og hvis hendes valg ikke går ud over andre patienter. Det forhindrer dog ikke sygeplejersker i senere igen at tilbyde pleje og smertestillende medicin.

Kvinden B giver tydeligvis heller ikke sit samtykke til nedlægning af sonde. For patienter, der varigt mangler evnen til at give informeret samtykke, skal andre, f.eks. pårørende, give samtykke til pleje og behandling. Men pårørende kan ikke give samtykke til at handle mod patientens vilje (8).

Det er endvidere beskrevet i sundhedsloven, at hvis pårørende forvalter dette samtykke på en måde, som åbenbart vil skade patienten eller behandlingsresultatet, kan sundhedspersonen gennemføre behandlingen, såfremt Sundhedsstyrelsen giver sin tilslutning hertil (2). Pårørende kan således give samtykke til sondenedlæggelse, men den inhabile patient vægrer sig stadig imod sondenedlæggelse, og der er ikke i lovgivningen givet beføjelser til tvang over for sådanne patienter (se boks 1).  

Autonomi kommer før omsorgspligt
Formålet med denne artikel var at analysere begrebet autonomi relateret til afvisning af sygepleje ud fra to hypotetiske situationer. Analysen viser, at kvinden A opfylder betingelserne for autonomi og har ret til at bestemme over sit eget liv, hvis hendes valg ikke går ud over andre patienter. Dermed har A umiddelbart ret til at afvise sygepleje. For sygeplejen betyder det, at information om konsekvenser ved afvisning af sygepleje er vigtig, og hvis det er muligt at fjerne årsagerne til, at en patient afviser sygepleje, f.eks. smerter, er det også vigtigt. Det betyder også, at sygeplejersker ikke kan påberåbe sig en omsorgspligt, der kan overordnes respekten for patientens autonomi.

Analysen viser, at kvinden B ikke umiddelbart opfylder betingelserne for autonomi, idet hun formentlig ikke har evnen til at forstå, huske og vurdere den information, der er relevant for beslutningstagning. Men det synes klart, at B har et ønske om ikke at få nedlagt sonde. Det er beskrevet i sundhedsloven, at patientens tilkendegivelser, i det omfang de er aktuelle og relevante, skal tillægges betydning.

Sundhedspersonalet bør derfor tillægge kvindens ønske om ikke at få nedlagt sonde betydning. De bør dermed undlade at påtvinge patienten sygepleje mod hendes ønske. Selvom kvinden B ikke opfylder betingelserne for autonomi, skal hendes ønske om selvbestemmelse respekteres. Den hypotetiske situation med tvang kan altså vurderes som uacceptabel.

Sundhedsloven giver ikke beføjelser til tvang over for inkompetente. Serviceloven giver visse muligheder for anvendelse af tvang over for inhabile borgere i eget hjem, men serviceloven kan ikke bruges i de to hypotetiske situationer og giver i øvrigt ikke mulighed for tvangsernæring. Analysen betyder derfor for begge kvinder, at deres ret til at afvise sygepleje ikke kan tilbagevises.

Helle Mathar er lektor ved CVU Øresund Tak til ph.d., cand.cur. Stinne Glasdam og cand.scient.pol. Kent Kristensen for kommentarer til tidligere udgaver af denne artikel.

Litteratur

1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. New York Edn 5: Oxford University Press; 2001.
2. Sundhedsloven. Lov nr. 546 af 24/06/2005.  
3. Kierkegaard S. Begrebet angest. København: Borgen; 1991.
4. Aveyard H. Is there a concept of autonomy that can usefully inform nursing practice" J Adv Nurs, 2000, 32 (2), 352-58.
5. Dudzinski DM, Shannon S. Competent patients refusal of nursing care. Nurs Ethics 2006 13 (6).
6. Kappel K. Begrebsanalyse i filosofi: pointe, metodologiske antagelser og kritik.  
7. Aveyard H. The patient who refuses nursing care. Med Ethics 2004; 30; 346-50.
8. Kristensen K. Sundhedsjura. København: Gads Forlag; 2007.
9. Aveyard H. Implied consent prior to nursing care procedures. J Adv Nurs (2002b); 39(2), 201-7
10. Aveyard H The requirement for informed consent prior to nursing care procedures. J Adv Nurs 2001; 37(3), 243-49.