Dilemmaer i sygeplejen, når børn er pårørende

Når det drejer sig om voksne pårørende, er der nedsat en pårørendegruppe, indrettet pårørenderum, udarbejdet pjecer og lavet planer for opfølgende samtaler efter dødsfald. Det kunne være rart, hvis vi havde samme tilbud til børn, når de er pårørende." Sådan udtaler en sygeplejerske ansat på intensiv afdeling sig i et interview udført i en undersøgelse vedrørende sundhedspersonalets møde med hjemmeboende børn som pårørende til alvorligt syge og døende forældre eller søskende. I denne artikel beskrives og diskuteres resultaterne af undersøgelsen.

Ingen officielle retningslinjer

Hvert år oplever ca. 40.000 børn i alderen 0-18 år, at deres mor eller far bliver indlagt med en kritisk sygdom, der er så alvorlig, at forælderen er indlagt over flere dage eller flere gange (1). Børn af kræftsyge forældre er udsat for et forhøjet niveau af psykosocial stress. Daglige rutiner bliver brudt op, forælder og barn adskilles på grund af hospitalsindlæggelser, og den syge forælders energiniveau sænkes på grund af behandling og bivirkninger. Barnet kan desuden opleve social stigmatisering og forandring af egen rolle i sociale relationer, også uden for familien, hvilket på længere sigt antages at have alvorlige psykiske konsekvenser for barnet (2-5).

I Danmark er tendensen, at de faglige retningslinjer for den palliative indsats vedr. omsorg for alvorligt syge og døende retter sig mod voksne som pårørende, mens der står ganske lidt om børn som pårørende (6). I publikationen "Patientens møde med sundhedsvæsenet" er børn slet ikke nævnt som selvstændig kategori. Det anbefales her, at hospitalsafdelinger selv udfærdiger retningslinjer vedrørende f.eks. kommunikation og inddragelse af pårørende (7).

Erfaringer fra sygeplejersker tyder på, at mangel på viden om, hvordan man bedst muligt yder omsorg til børn som pårørende, kan fylde såvel erfarne som mindre erfarne sygeplejersker med frustration og magtesløshed (8). En opringning til 25 kræftafdelinger i forbindelse med et bachelorprojekt viste videre, at kun to afdelinger havde en skriftlig standard for, hvad sygeplejersken skulle gøre i tilfælde af, at patienten havde ikke-voksne børn (9).

Andre igen har en oplevelse af, at børn som pårørende er usynlige, såvel i praksis som i retningslinjerne for sygeplejerskernes arbejde (10). Hvilket støttes gennem en undersøgelse under Finsencenteret, der fandt mangelfuld registrering af børn som pårørende på afdelinger for alvorligt syge. I 35 pct. af mændenes og i 12 pct. af kvindernes journaler var der ingen oplysninger om, hvorvidt disse patienter havde børn eller ej, hverken i sygepleje- eller i lægejournal (11).

Projekt OmSorg

På den baggrund iværksatte projekt OmSorg i Kræftens Bekæmpelses Forebyggelses- og Dokumentationsafdeling en undersøgelse med det formål at afdække sundhedspersonalets praksis, udfordringer og behov med afsæt i tre spørgsmål:

• Hvordan møder sundhedspersonalet børn som pårørende - og hvad er de indlagte forældres oplevelser?
• Hvilke udfordringer oplever sundhedspersonalet i mødet med børn som pårørende?
• Hvad har sundhedspersonalet behov for - for at kunne gøre mere for disse børn?

Der blev foretaget: a) feltarbejde på tre hospitalsafdelinger: en intensivafdeling og to hæmatologiske kræftafdelinger. Dette inkluderende observationer af og interview med 10 læger, 30 sygeplejersker og 10 indlagte patienter og interview med et panel af 12 erfarne fagpersoner inden for området børn som pårørende til alvorligt syge og døende (to præster, tre psykologer, to socialrådgivere, to læger og tre sygeplejersker). Fagpanelet blev sammensat af undertegnede og bestod dels af hospitalsansatte, dels af personer ansat i rådgivninger målrettet børn og unge med sygdom tæt inde på livet.

Interviewene med fagpanelet var semistrukturerede og inspireret af det fænomenologiske og det etnografiske interview (12,13). Formålet med interviewene var at få indsigt i børn som pårørende på hospitaler, hvad angik daglig praksis, syn på personalets udfordringer og dilemmaer samt behov for viden og støtte i mødet med børn som pårørende. Undersøgelsens interview blev analyseret med inspiration fra Giorgis fænomenologiske analysemetode (12,14). Analysen af feltarbejdets observationer fulgte samme metode med udgangspunkt i en udfoldelse af personalets og patienternes egne kategorier og opfattelser - set inden for hospitalets rammer.

I det følgende fremlægges hovedresultaterne fra undersøgelsen under overskrifterne nuværende praksis, personalets oplevelse af udfordringer og behov.

Nuværende praksis på de tre afdelinger

De to hæmatologiske afdelinger havde pjecer, retningslinjer og procedurer vedrørende børn som pårørende på afdelingen samt et systematiseret tværfagligt samarbejde. Pjecerne indeholdt generel information om sygdom og død, børns reaktioner herpå samt henvisningstilbud. Retningslinjerne indeholdt blandt andet procedurer for modtagelse af børnene, støtte til forældrene i at støtte deres børn og eksempler på reaktionsmønstre og advarselssignaler, der skulle give anledning til at henvise familien eller børnene videre til anden professionel hjælp.

Den ene hæmatologiske afdeling havde også en såkaldt standardplejeplan og en tjekliste, hvoraf konkrete handlinger fremgik i forhold til hvem og hvornår, nogen havde iværksat noget for børnene. Intensivafdelingen havde ingen retningslinjer. "Det er noget mere uformelt noget, hvor de erfarne oplærer de mindre erfarne," (sygeplejerske, intensiv).

De indlagte patienters børn var ikke særlig synlige på de tre afdelinger, hverken fysisk eller mentalt. Der syntes at være tre grunde hertil: 1) De fysiske rammer indbød ikke til børnenes tilstedeværelse, og patienterne beskrev, at de følte det belastende at forstyrre deres medpatienter ved besøg. Det kunne endvidere være ubehageligt, at børn skulle udsættes for medpatienters "host og bræk" (patientudsagn). 2) Nogle forældre ønskede at skåne deres børn for at se dem meget syge og 3) Personalet og forældrenes opmærksomhed kredsede i højere grad om patientens sygdom og behandling end om patienten som forælder.

På alle tre afdelinger havde man for det meste viden om, hvorvidt patienten havde hjemmeboende børn eller ej, men der var ofte usikkerhed omkring børnenes alder og navne. Enkelte sygeplejersker var dog omhyggelige med at kende navnene på de hjemmeboende børn, fordi de havde lagt mærke til, at det styrkede kontakten mellem dem selv og patienterne.

To ud af tre afdelinger havde adgang til professionel supervision, mens kun en af afdelingerne havde en fast psykolog tilknyttet, som kunne vejlede både personale, patienter og pårørende.

Personalets oplevelse af udfordringer

Personalet oplevede særlige udfordringer i forhold til tre områder; 1) deres egne følelser, 2) usikkerhed omkring håndtering af de patienter, der ikke ønsker at medinddrage deres børn og 3) graden af inddragelse af og information til børnene.

Personalets følelser

Personalet fortalte, at det, der gjorde det muligt for dem at arbejde med alvorligt syge, var følelsen af at yde omsorg og gøre noget godt for andre. Dertil kom deres erkendelse af egne begrænsninger i forhold til livets vilkår med sygdom og død og en accept af disse vilkår som noget, de ikke kunne ændre.

Personalet blev ofte følelsesmæssigt berørt af de alvorligt syge patienter og deres børns situation. De fortalte, at de i højere grad tog arbejdet med hjem og undlod at gå i dialog med patientens familie om svære ting, når deres samtaleredskaber og vidensniveau kom til kort. Det var en stor hjælp, når de kunne snakke med hinanden om svære situationer. "Her i afdelingen bruger vi hinanden meget. Her kan man godt være sårbar. Her er stor kærlighed til faget og til hinanden." Som feltarbejder på denne afdeling sås dette udsagn bekræftet, idet der flere gange blev talt om patienter og følelser ved de fælles møder i personalestuen.

En sygeplejerske fra fagpanelet havde oplevet en modsat situation, da hun efter en patientoplevelse havde følt sig overladt til sig selv. Især de erfarne kollegaer "havde lukket af for deres følelser". Da hun rakte ud efter ledelsens hjælp til at få bearbejdet situationen, blev hun opfordret til at gå til præsten efter arbejdstid.

Når patienten ikke ønsker at inddrage børn

Personalet fortalte, at de, når forælderen ikke ønskede at tale om deres sygdom, følte sig fanget i et dilemma mellem forælderens autonomi og håb på den ene side - og barnets tilsyneladende behov for at få bekræftet sine følelser af situationens alvor på den anden. Dilemmaet var, at personalet skulle tale med familien, så alle følte sig respekteret og samtidig tilskynde "den åbne tilgang", hvor man taler mest muligt med børnene om forælderens tilstand, og som de havde lært var den bedste for børnene. I disse dilemmaer kunne indgå overvejelser om, hvor lang tid der er til, at patientens viden om, hvor alvorligt syg hun er, kan modnes - set i forhold til de praktiske forholdsregler, som man er nødt til at gøre sig i forhold til børnene. I fagpanelet var der forskellige holdninger til, hvordan dette dilemma skulle tackles. Nogle mente, at man måtte respektere patientens lukkede tilgang og se den som en forsvars- og fortrængningsmekanisme, man måtte vente på gik i opløsning, vel vidende at det måske aldrig skete. Andre var mindre tålmodige og mente, at man skulle være mere offensiv med den åbne stil, fordi de havde set for mange negative konsekvenser for børn og unge, hvis ikke familien havde fået talt åbent om situationen under forløbet. "At vente er et rent voksenperspektiv, og forælderen når sgu at dø," som en erfaren rådgiver fra fagpanelet sagde.

I de tilfælde hvor en samtale om forælderens snarlige død blev gennemført, vidste personalet ikke nødvendigvis, hvordan de skulle vejlede forælderen i at sige farvel til børnene, for "hvad er det så lige, man siger, når man skal sige farvel til sine børn, og hvornår skal det foregå""

Personalet fortalte, at når forældrene var i krise, så blev de tilbageholdende med at tale om børn som pårørende, fordi de ikke ville give forældrene skyld og følelser af ikke at slå til. "Det kræver finfølelse - for ikke at pålægge forældrene skyld," (sygeplejerske, intensiv).

I uventede eller akutte situationer stod personalet ofte med skræmte og oprørte børn, som personalet ikke følte, de kunne komme i kontakt med. En pige på 12 år havde eksempelvis ikke villet forlade det rum, hvor hendes døde mor lå. Disse situationer oplevedes ofte svære at håndtere.

Graden af information til børnene

Personalet og det interviewede fagpanel havde forskellige holdninger til, hvor meget børn skulle informeres. Nogle mente, at der skulle være maksimal åbenhed, hvor børn skulle sidestilles med voksne, mens andre mente, at man skulle være påpasselig med ikke at give børn for megen information, som de måske ikke var modne til at kapere.

Fælles for personalet var, at de kunne blive i tvivl om evidensen bag idéen om, at børn skal inddrages maksimalt. Det forhindrede dem i at presse på for, at forældrene skulle give informationer videre til deres børn. Hvornår er det for lidt - og for meget - og hvilken betydning og hvilke konsekvenser har det for børn, i hvilken grad de bliver inddraget" Personalet gjorde sig også tanker om, hvilke konsekvenser det ville få at inddrage barnet mod forælderens vilje. Bekymringen var, at det ville sætte barnet i en loyalitetskonflikt og øge afstanden mellem barn og forælder.

Tvivlen om evidensen bag fuld inddragelse og mangel på støtte fra en supervisor gjorde, ifølge personalet, at det blev svært at identificere børnenes behov, komme dem i møde og ikke mindst støtte forældre i at støtte deres børn.

Anbefalinger fra sundhedspersonalet

Personalet oplevede, at retningslinjer, procedurer, henvisningsmuligheder og informationspjecer støttede dem i deres arbejde. Den afdeling og de repræsentanter fra fagpanelet, der arbejdede uden disse hjælpemidler, opfattede det som en mangel. Supervision og samarbejde med andre faggrupper blev også anset for støttende. Dels som en hjælp til at navigere i dilemmaer, dels som en hjælp til at sikre familierne yderligere psykologisk og juridisk støtte om nødvendigt.

Fagpanelet anbefalede, at personalet skulle opdateres i den nyeste viden inden for sorg- og kriseområdet samt trænes i kommunikation og introspektion (se indad mod sig selv og blive bevidst om, hvordan man opfatter ting og reagerer følelsesmæssigt). Man mente, at de faseopdelte sorgteorier, som mange sundhedspersoner stadig orienterer sig efter, er forældede. Fagpanelet anbefalede også, at kommunikationen på tværs af sektorer blev styrket for at sikre en koordineret indsats for familien samt give personalet et overblik over familiens samlede situation.

Evidensbaserede retningslinjer nødvendige

Undersøgelsen viser, at sundhedspersonalet til tider oplever at komme til kort og føle sig på bar bund i mødet med børn og deres syge forældre. Især to områder er de professionelle ikke enige om hvordan skal håndteres:

Graden af børns inddragelse, og hvor meget man skal presse på for at få den syge forælder til at fortælle sit barn, at han eller hun skal dø. Man savner viden om - og klarhed over - måder at forholde sig til disse spørgsmål på, og hvilken betydning det har, i hvilket omfang børnene inddrages.

Spørgsmålet om, hvor tæt personalet skal gå på børnene og deres familier? Skal de holde sig til at give børnene is og stille legetøj til rådighed, eller skal de gå ind i dybere samtaler med forældre, børn og familierne som helhed om deres svære situation?

Personalet møder således situationer i praksis, som de ikke er tilstrækkeligt forberedt på at håndtere via deres uddannelse, hvorfor det er nødvendigt at kvalificere denne, suppleret med fortløbende supervision. På et overordnet niveau bør der desuden udarbejdes retningslinjer og procedurer ud fra evidensbaseret viden samt strategier for, hvordan man sikrer, at de bliver fulgt. Desuden må det beskrives, hvad indholdet af et samarbejde mellem sektorer skal indeholde, herunder hvem der skal være bindeled for dette samarbejde. Hvis dette ikke sker, svigter sundhedsvæsenet både børn som pårørende, deres forældre og sundhedspersonalet, når de står i disse udsatte situationer og dilemmaer.

Annemarie Dencker er ansat som projektleder i projekt "OmSorg". Kræftens Bekæmpelse, Forebyggelse og Dokumentation.

Litteratur

1. Kræftens Bekæmpelse, Projekt OmSorg: Udtræk fra Danmarks Statistik vedrørende antal af børn med kritisk syge forældre. 2006. www.cancer.dk/omsorg
2. Gabriak BR, Bender CM, Puskar KR. The impact of parental cancer on the adolescent: An analysis of the literature. Psychooncology 2007;16(2):127-37.
3. Lewandowski LA. A parent has cancer: needs and responses of children. Pediatric Nursing, 1996; 22 (6): 518-21.
4. Osborn T. The psychosocial impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psycho-Oncology 2007;(16): 101-26.
5. Thastum M, Johansen MB, Gubba L et al. Coping, Social Relations, and Communication: A Qualitative Exploratory Study of Children of Parents with Cancer. Clinical Child Psychology and Psychiatry 2008;(13):123-38.
6. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinjer for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende. Kap. 5. 1999.
7. Kvalitetsafdelingen i Århus Amt. Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. 2003.
8. Hegedys H, Sygeplejerskens rolle og ansvar i forhold til børn som pårørende til den intensive patient. Opgave på Intensivafdeling I 12. Amtssygehuset Roskilde. 2006. Upubliceret, kan rekvireres gennem forfatteren.
9. Storm I. Børns mestring af forældres alvorlige sygdom og sygeplejerskers muligheder for at støtte mestringen - en hermeneutisk-fænomenologisk analyse af narrativet om Mikkel (2008).
10. Skovgaard J, Pengelly L, Ingvordsen H, Schack B. Børn af kræftsyge forældre - afsluttende projekt. Efteruddannelse i kræftsygepleje. Rigshospitalet. 2007. Upubliceret, kan rekvireres gennem forfatteren.
11. Jacobsen N, Mølsted L. Børn som pårørende. Rapport fra Finsencentrets tværfaglige arbejdsgruppe. Fokus på Kræft og Sygepleje 2004;(1):29-32.
12. Kvale S. Interview: En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzels Forlag. 1997.
13. Spradley JP. The Ethnographic Interview. Fort Worth: Harcourt Brace Jovanovich College Publishers 1979.
14. Giorgi A. Sketch of a Psychological Phenomenological Method. In: Giorgi A, (Ed.) Phenomenology and Psychological Research. Pittsburgh: Duquesne University Press 1985;8-23